Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > poland syndroom
Auteur Onderwerp: poland syndroom
melle1997meisje




BerichtGeplaatst: 27-12-2012 2:26 Reageer met quote

K heb het hem verteld! Hij vond het helemaal geen probleem en zij dat tie echt niet minder om me gaat houden hierom en dat tie me steunt... Wat een lieverd

Melle
Ad
Brahimm1994




BerichtGeplaatst: 02-03-2013 18:35 Reageer met quote

Hallo allemaal ik ben brahim en ben 18 jaar oud ik heb ook het Poland Syndroom.Dit wist ik pas toen ik 16 was. Aan mijn linkerkant van mijn borstkast is er geen borstspier. Mijn vraag is kan iemand met het Poland Syndroom arbeid verrichten ? Ik word volgende week normaal gezien geopereerd maar op een andere manier dan dat ik gelezen heb op dit forum. Bij mij gaan ze namelijk vetweefsels van mijn buik en onderrug afnemen en aan de linkerkant van borstkast inspuiten tot het gelijk word. Dus als er iemand nog wat info wil stuur gerust een berichtje.

Gegroet
nick6




BerichtGeplaatst: 04-03-2013 18:01 Reageer met quote

Ik heb letterlijk het zelfde dan jou maar heb ik wel een heel klein stukje van de major aan de bovenkant van de borst. ik ben 17 dus kan nog niet geopereerd worden mij is ook aangeraden om vet in te laten spuiten zou jij het erg vinden om foto's door te willen sturen van hoe het is geworden want ik ben erg onzeker over de uitkomst je kan me prive ook bereiken op nick_bakker6@hotmail.com.
Tof dat je je ervaring wilt delen aangezien dit een erg gesloten onderwerp is!
melle1997meisje




BerichtGeplaatst: 08-03-2013 23:49 Reageer met quote

Hoi Brahim,

Ik ben 15 jaar nu en weet het al vanaf mijn geboorte.
Ik zelf heb toen ik kleinerwas last gehad van klachten, maar ik werk 3x in de week als vakkenvuller bij de Albert Hein, en ik sport intensief. Ik heb er de laatste 3 jaar geen last meer van gehad fysiek.

Groetjes melle
Nomen




BerichtGeplaatst: 13-03-2013 19:59 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Ik ben Michel en ben 4o jaar, sinds een paar weken heb ik het vermoeden dat ik ook het Poland syndroom heb.
Ik ben geboren zonder linker borstspier en mijn hart is iets meer naar rechts. Ik heb tot mijn 15de jaar in het ziekenhuis gelopen maar nooit is de diagnose ' Poland syndroom' gevallen.
Ik ben er een van een tweeling en artsen vermoedden in die tijd dat mijn zus in de, baarmoeder, met haar hoofd op mijn borstkas heeft gelegen waardoor mijn borstspier niet heeft kunnen ontwikkelen.

Nu zou ik toch wel zekerheid willen hebben maar weet niet waar ik moet beginnen..... zou ik zomaar een klinisch geneticus kunnen aanschrijven?

groet
Michel
frederic101




BerichtGeplaatst: 18-07-2013 15:33 Reageer met quote

Hi,

Ik ben Frederic, 27j en weet al sinds mijn 12 ofzo dat ik deze afwijking heb.
Ik denk dat ik de lichtere vorm heb waarbij de rechter pec voro 3/4 ontbreekt. Ook is mijn biceps wel een beetje kleiner en ik denk ook anders van vorm (3 koppen ipv 2), mijn triceps lijkt ook anders te zijn (zit alsof iets lager) maar dit kan ook gwn onderontwikkeld zijn doordat ik deze minder gebruikte vroeger (altijd steunen op 1 arm Rolling Eyes ). Iemand anders hier ook last van? Ook denk ik dat ik de kleine borstspier niet hebt, althans ik zie hem niet.

Tot zover heb ik er geen last van gehad, toch niet lichamelijk( mentaal heb ik m'n goede en slechte dagen haha)

Het is en blijft storend qua symmetrie, maar aan operatie denk ik nu al lang niet meer. Ik ben sinds vorig jaar zelfs begonnen met gewichtheffen Laughing Het zal er "anders" uitzien, maar het is mijn lichaam en ik doe er mee wat ik wil Very Happy.
(Voor geïnteresseerden: typ "poland syndrome bodybuilding" bij google )

Tevens heb ik er onlangs een serieuze tattoo laten opzetten om het wat "beter" te laten uitzien. Het enige wat nu opvalt is het gemis aan volume onder kledij.

Aan de ouders die vrezen voor de toekomst, wacht af hoe het verloopt. het kan alle kanten.
En voor de twijfelaars ik heb tot nu toe nog niemand ontmoet (vriendinnen) die er aanstoot aan nam.
Bekijk het als volgt, zou je iemand minder graag zien moest die een hand of arm minder hebben? ik persoonlijk niet :p

Maar toch wens ik nog vaak dat alles er normaal was, jammer maar helaas. beter geluk in het volgend leven Wink

Als er iemand wil spreken/mailen mag je gerust sturen ^^
sweat21@msn.com
FB: Frederic Duran

Groetjes aan allen en kop op
Leon4




BerichtGeplaatst: 10-06-2014 23:14 Reageer met quote

Hallo!

Ik zie helaas jaren later pas dat er mensen hier zijn die meer willen weten. Ik ben ondertussen 20 en veel aan het krachttrainen net als frederic, alleen dan net geen bodybuilder.
Nu ik terug kijk op de operatie en hoe ik gegroeid ben, is het verschil tussen mijn borsten best netjes en minder storend dan eerst. Ik heb het nog altijd niet kunnen accepteren en denk eigenlijk dat ik dit ook nooit helemaal kan maar ik kan er goed mee omgaan Smile

Als je met me wil praten stuur even een mailtje Smile
Rianne S




BerichtGeplaatst: 08-06-2015 16:52 Reageer met quote

Beste allemaal,

Inmiddels ben ik 37 jaar oud en heb ik heel veel operaties achter de rug. Vanaf mijn 15e jaar (vanwege het overmatig pestgedrag van mijn leeftijdsgenoten en het geringe zelfvertrouwen wat ik zelf had) al vrij jong gestart met het verplaatsen van een spier vanaf de rug en het inbrengen van een prothese. Nu heb ik een gevecht verloren van de Menzis (laatste redmiddel was een klacht indienen en deze is net ook afgewezen) ik word er erg verdrietig van te horen dat mensen met borstkanker hun vervangende prothese wel vergoed krijgen en dat onze aandoening gezien wordt als cosmetische chirurgie. Wie heeft dit recentelijk ook meegemaakt en hoe hebben jullie dit aangepakt ? Ik vind het oprecht verschrikkelijk dat zorgverzekeringen dit zo zien.

Groeten Rianne
Shifare




BerichtGeplaatst: 16-06-2015 0:44 Reageer met quote

Hoi Rianne,

Wat een rotnieuws.
Maar had je al een prothese? En moet deze vervangen worden of ben je nu bezig om de eerste te krijgen?

Ik vind het sowieso een beetje vreemd hoe de verzekering bepaald wie wel een prothese mag en wie niet.

Ik heb mijn prothese nu 5 jaar maar ik ben nu al bezorgd voor over 10 jaar. Wanneer ik de volgende moet zien los te peuteren van de verzekering.

Ja daar heb ik mij altijd over verbaasd. Ik vind trouwens dat mensen met bortamputaties volkomen recht hebben op de prothese(s) ze hebben er hard voor gevochten. Maar ik vind ook dat vrouwen met het Poland syndroom (en zeker de meiden van rond de 1Cool recht hebben op een prothese. Ik was namelijk 21 toen ik de mijne kreeg maar ik heb nog steeds een deuk in mijn zelfvertrouwen van al die jaren van 'raar' zijn.

Ik hoop dat het je lukt! Ik weet nog hoe ik mij voelde toen mijn verzoek in eerste instantie was afgewezen.

Sterkte!
Shifare




BerichtGeplaatst: 16-06-2015 0:44 Reageer met quote

Hoi Rianne,

Wat een rotnieuws.
Maar had je al een prothese? En moet deze vervangen worden of ben je nu bezig om de eerste te krijgen?

Ik vind het sowieso een beetje vreemd hoe de verzekering bepaald wie wel een prothese mag en wie niet.

Ik heb mijn prothese nu 5 jaar maar ik ben nu al bezorgd voor over 10 jaar. Wanneer ik de volgende moet zien los te peuteren van de verzekering.

Ja daar heb ik mij altijd over verbaasd. Ik vind trouwens dat mensen met bortamputaties volkomen recht hebben op de prothese(s) ze hebben er hard voor gevochten. Maar ik vind ook dat vrouwen met het Poland syndroom (en zeker de meiden van rond de 18 ) recht hebben op een prothese. Ik was namelijk 21 toen ik de mijne kreeg maar ik heb nog steeds een deuk in mijn zelfvertrouwen van al die jaren van 'raar' zijn.

Ik hoop dat het je lukt! Ik weet nog hoe ik mij voelde toen mijn verzoek in eerste instantie was afgewezen.

Sterkte!
Rianne S




BerichtGeplaatst: 17-06-2015 7:28 Reageer met quote

Hoi Shifare

Ook ik ben van mening dat mensen na een amputatie alle recht hebben op een vergoeding maar ze vergeleken onze aandoening met mensen die "grotere" borsten wensten, dat vooral was pijnlijk hadden we er maar gewoon 2 gehad zou ik zeggen.

Dit zou mijn laatste vervanging zijn (de prothese is al eerder vervangen geweest) ik ben nu 36 en ook voor mij heeft deze hele aandoening een fikse deuk in mijn zelfbeeld opgelopen (mijn eerste operatie was hierdoor ook al op mijn 14e). Daar heb ik eigenlijk tot op de dag van vandaag nog last van.
Ik geloof niet dat iemand bij Menzis zich dat realiseert.

Bedankt voor je reactie !

Rianne
brokenillusions




BerichtGeplaatst: 19-07-2015 17:33 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Ben een jonge vrouw van 21 jaartjes, mijn moeder heeft vanaf de geboorte al gezien dat er iets niet goed Was. Mijn linker borst Is een goed 2 á 3 cupmaten kleiner dan mijn rechter borst. Ik mis ook de borstspier natuurlijk aan de linkerkant. Ik weet het dus ik zie het natuurlijk, vraag me vaak af of anderen het verschil ook kunnen zien. Ben erg veel en op harde wijze gepest vroeger en dat heeft wel zijn nodige littekens achter gelaten. Ben erg onzeker over mijn uiterlijk ookal lijkt het niet zo, mijn vriend is een lieverd en zegt ook vaak dat hij het niet erg vind en dat die me mooi vind zoals ik ben.

Maar toch dringt het niet door, kan ook snel en intens jaloers worden soms omdat ik me niet lekker in me vel voel. Zit er wel laatste tijd aan te denken om een operatie te ondergaan, maar ik ben echt ontzettend bang. Enige tips of andere informatie zal altijd fijn zijn.

Hele fijne dag gewenst aan iedereen
marisolletje




BerichtGeplaatst: 16-08-2016 19:47 Reageer met quote

Oh wat ben ik boos en teleurgesteld. Na 8 operaties, waarvan de laatste 13 jaar geleden was, kreeg ik wat klachten en is het verschil weer zon 2 cupmaten. Via de huisarts in het ziekenhuis gekomen. Er is een echo gemaakt, een mri scan en 2 lange gesprekken met de plastische chirurg. Er is iets te zien op de scan, wat kan duiden op een lekkage.
Vandaag kreeg ik bericht van mn zorgverzekeraar, ze vergoeden alleen het verwijderen van de protese. Dus geen nieuwe protesen. Het voldoet niet aan de criteria, ik ben niet veminkt, heb geen borstkanker en verga niet van de pijn.... dus kom ik niet in aanmerking voor een operatie...
Ik vind het zo oneerlijk, ik heb niet om deze aandoening gevraagd. Iemand die 130 kg weegt krijgt een maagband, waarom maken ze geen uitzondering voor mensen met een aangeboren afwijking? Sad
marisolletje




BerichtGeplaatst: 16-08-2016 19:50 Reageer met quote

Rianne S schreef:
Hoi Shifare

Ook ik ben van mening dat mensen na een amputatie alle recht hebben op een vergoeding maar ze vergeleken onze aandoening met mensen die "grotere" borsten wensten, dat vooral was pijnlijk hadden we er maar gewoon 2 gehad zou ik zeggen.

Dit zou mijn laatste vervanging zijn (de prothese is al eerder vervangen geweest) ik ben nu 36 en ook voor mij heeft deze hele aandoening een fikse deuk in mijn zelfbeeld opgelopen (mijn eerste operatie was hierdoor ook al op mijn 14e). Daar heb ik eigenlijk tot op de dag van vandaag nog last van.
Ik geloof niet dat iemand bij Menzis zich dat realiseert.

Bedankt voor je reactie !

Rianne




Zo herkenbaar.... en niemand (op jullie na dan) begrijpt dat Sad
Index > Overige ziekten > poland syndroom Bookmark and Share
Pagina 12 van 12  

Vorige  1, 2, 3 ... 10, 11, 12

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016