Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > poland syndroom
Auteur Onderwerp: poland syndroom
Leon4




BerichtGeplaatst: 08-06-2011 14:28 Reageer met quote

Hee!

Ik heb het wel vergoed gekregen, omdat de chirurg een soort van code had ingevoerd dat het vergoed werd?

Mijn chirurg is Mr Haupt uit Zwolle!
Moedervan




BerichtGeplaatst: 08-06-2011 16:53 Reageer met quote

Kan je er ook achter komen wat voor een soort code dat is. Onze chirurg is van der Biezen, deze heeft zelfs een scriptie over dit syndroom geschreven en is terug te vinden via google.

Maar geweldig dat het jou wel gelukt is, wij blijven hoop houden. Vandaar dat alle hulp welkom is.

Liefs een moeder van ......
Leon4




BerichtGeplaatst: 08-06-2011 16:55 Reageer met quote

Nou eigenlijk heeft hij ons nooit verteld wat de code zelf is, we gingen toen ik 17 was gewoon heen, hij had ernaar gekeken en ik vertelde dat ik er geen last van had maar het gewoon niet mooi vond enzo.. hij zei dat hij het via een speciale code ofzo wilde doen zodat het verzekerd werd.

Meer weet ik er eigenlijk niet over..
melle1997meisje




BerichtGeplaatst: 04-08-2011 22:50 Reageer met quote

mag ik je msn
Leon4




BerichtGeplaatst: 04-08-2011 23:07 Reageer met quote

Jawel, ik heb je msn van je profiel gehaald en je toegevoegd Wink
anoukkkk




BerichtGeplaatst: 25-01-2012 16:41 Reageer met quote

Hallo allemaal, er is al een hele tijd niks meer gezegt hier op het forum en toch hoop ik dat dit mij helpt om in conact te komen met mensen met het Poland Syndroom.

Ik zelf ben veertien en heb het ook, ik heb een lichte vorm, ik mis alleen mijn rechterborstspier. Ik weet dat ik geluk heb en dat er vele ergere vormen zijn, maar toch voel ik me elke dag heel slecht over mijn borst. Ik zwem al een paar maanden niet meer omdat ik me schaam, de laatste keer dat ik ben geweest is vorige maand metmijn klas maar dit is omdat hun weten wat ik heb.

Ik hoop dat ik iemand vind om mee te mailen, waar ik dus mee kan praten en "ervaringen" kan delen. Ik hoop van iemand iets te horen.
Liefs, Anouk
Leon4




BerichtGeplaatst: 25-01-2012 23:07 Reageer met quote

Ik zal je een berichtje sturen! Smile
dirkos




BerichtGeplaatst: 01-02-2012 23:03 Reageer met quote

Hallo,

Sinds kort weet ik dat ik Poland syndroom heb. Ik ben een man van 37 jaar en mis mijn rechter grote borstspier.
Mijn nekwervel is gedraaid doordat mijn nekspier aan de linkerkant groter is dan aan de rechterkant. Hier heb ik nogal last van. Ooit is er naar gekeken door een chirurg, deze zei dat ik een operatie litteken heb, aan de kant waar geen borstspier zit. Toen ik jonger was zat ik er nogal mee dat precies ik deze afwijking had. Nu kan ik er beter mee omgaan. Mijn rechterbiceps is ook anders opgebouwd dan mijn normale linkerbiceps. Verder mis ik een rib aan de rechterkant. Ik hoop binnenkort een oplossing te vinden voor mijn gedraaide nekwervel, dit geeft een constante pijn met uitstraling richting bovenkant van het hoofd.

Groeten,

Dirk
boke_met_choco




BerichtGeplaatst: 13-02-2012 14:15 Reageer met quote

Joow, ik ben een meisje van 16. Ik had geen flauw idee dat ik dit syndroom had, maar ik ben er redelijk zeker van. Hoewel ik echt totaal geen last heb van borstklachten ofzo heb ik wel een kleiner handje. En die arm is ongeveer een centimeter korter maar dat merkt niemand. Het handje wel en ... het is gewoon erg frustrerend :/ Is er nog iemand die dit syndroom in deze mate heeft? (:
matthew93




BerichtGeplaatst: 15-02-2012 13:28 Reageer met quote

Helleuw, ik ben Matthew, 18 jaar en heb dus ook het Poland syndroom. Ik heb over het algemeen totaal geen last van het syndroom behalve dat het uiterlijk wat minder straalt naar mijn zeggen. Ik mis alleen mijn rechter borstspier wat toch best wel hinderlijk is aangezien ik nog jong ben en ook wel eens behoefte heb om zonder shirtje hier en daar rond te lopen. Ik ben er nog geen een keer naar de dokter voor geweest of dergelijke omdat ik dus fysiek geen klachten heb, maar ik zou het wel graag laten behandelen.. zoals een implantaat (borstvergroting zoals bij vrouwen) heeft iemand hier ervaring mee? en is het een verbetering?
G
femkeex




BerichtGeplaatst: 09-03-2012 16:06 Reageer met quote

hee,
ik heb de reacties gelezen en hoop dat (ookal is dit onderwerp van een aantal jaar geleden)er nog steeds steeds mensen zijn waarmee ik kan praten. Ik ben een meisje van 15 en heb het syndroom van poland, ik mis mijn rechterborst. Ik las dat enkele van jullie al zijn geopereerd, weet iemand of je ook al op je 15e geopereerd kan worden? Mij is namelijk vertelt dat ik tot mijn 18e moet wachten, ik heb hier erg viel moeite mee omdat ik zo snel mogelijk 'normaal' wil zijn. Ik hoop dat iemand me kan helpen.
Femke.
Username




BerichtGeplaatst: 14-03-2012 10:18 Reageer met quote

Hallo allemaal,

ik ben een meisje van 18 en heb ook het Poland Syndroom. Ik heb een milde versie. Dat wil zeggen dat ik geen handafwijkingen o.i.d. heb, maar alleen mijn rechterborstspier mis. Ik had wel een klein beetje borstweefsel, maar dat kon je niet echt een borst noemen.

Bijna een jaar terug, op mijn 17e, ben ik hieraan geopereerd. Ik heb toen een tissue expander gekregen om de huid op te rekken. Deze werd steeds bijgevuld en heeft er tot januari ingezeten, toen heb ik mijn definitieve prothese gehad. Ik ben tot nu toe heel tevreden!
Ik heb nu eenmaal dit syndroom, en zo mooi als een natuurlijke borst zal het nooit worden. Het beweegt namelijk minder soepel mee als mijn natuurlijke borst, en dat zie je vooral als ik lig. In kleding en ook in BH of bikini ziet het er echter netjes uit en heb ik gewoon twee gelijke borsten Smile
Beide operaties zijn trouwens volledig vergoed door de verzekering. Dit had te maken met een bepaalde code geloof ik. Je hebt een code voor cosmetische chirurgie en voor reconstructie. Bij mij is bij het aanvragen van de vergoeding reconstructie aangevraagd en dit was goedgekeurd.

Of je op je 15e geopereerd kan worden weet ik niet. Volgens mij gaat men er vanuit dat als je al 5 of 6 jaar ongesteld bent, je dan ongeveer uitgegroeid moet zijn. Ben je al bij een plastisch chirurg langsgeweest?

Als iemand nog vragen heeft, dan hoor ik het wel!
femkeex




BerichtGeplaatst: 14-03-2012 16:42 Reageer met quote

Ik heb nog niet met een plastisch chirurg gesproken maar ik ga met mijn ouders overleggen of ze een afspraak willen maken! Super bedankt voor de informatie!
Femke
fem.b.




BerichtGeplaatst: 31-05-2012 21:59 Reageer met quote

Hoi allemaal,
Ik ben femke en ben 15 jaar. Ik word rond oktober (als de verzekering meewerkt) geopereerd. Er is mij altijd vertelt dat ik tot mijn 18e moest wachten maar ik ben eigenwijs op internet gaan rondzoeken en heb een afspraak gemsakt bij de plastisch chirurg. Hij heeft mij verteld over een lipo-filling. Er word dan vet weggezogen en overgebracht naar mijn borst. Dit word bij mij gedaan, hopelijk rond oktober. Na 6 maanden moet ik nog een keer en als het nodig is weer 6 maanden daarna nog een keer. Het duurt wat langer dan een prothese maar het resultaat schijnt heel natuurlijk te zijn.. Ik hoop dat anderen hier wat aan hebben aangezien dit wel makkelijk kan op je 15e! Als je nog vragen hebt of gewoon wilt praten.. Ik sta overal voor open!

Xx
nick6




BerichtGeplaatst: 19-06-2012 22:34 Reageer met quote

Leon4 schreef:
Ik zal je een berichtje sturen! Smile


ik heb je verhaal gelezen en je foto's bekeken die je hebt gepost.
Ik heb vrij wel de zelfde variant als jou,
en zelf zou ik ook graag geopereerd willen worden ik heb alleen wat vragen die jij het best kan beantwoorden.
ik train nogal hard zo'n 5 keer per week krachttraining (bodybuilding) dus je het verschil is nog al groot bij mij op het moment. maar zal ik met die nieuwe spier instaat zijn om te trainen? en zal die meegroeien of is dat niet mogelijk? en lijkt ie veel op je andere borst of zit er een groot verschil tussen?

en ik zeg het tog ff ik vind het top dat je zo open bent over je operatie enzo het help een hoop mensen!
eef38




BerichtGeplaatst: 21-06-2012 21:00 Reageer met quote

Beste Leon4,

Mijn zoon heeft net diagnose poland syndroom gekregen en jou verhaal is zeer herkenbaar voor ons.
We hebben op de foto gezien dat je geopereerd bent en daar hebben we heel wat vragen over. Zou je deze willen beantwoorden voor ons?

Alvast bedankt voor je verhaal op het internet, heeft ons erg geholpen.

Groeten Evelyn
nick6




BerichtGeplaatst: 11-07-2012 13:58 Reageer met quote

nick6 schreef:
Leon4 schreef:
Ik zal je een berichtje sturen! Smile


zou je misschien een mailtje willen sturen want ik kan berichtjes niet zien ofzo sorry:P nickbakker6@hotmail.com

ik heb je verhaal gelezen en je foto's bekeken die je hebt gepost.
Ik heb vrij wel de zelfde variant als jou,
en zelf zou ik ook graag geopereerd willen worden ik heb alleen wat vragen die jij het best kan beantwoorden.
ik train nogal hard zo'n 5 keer per week krachttraining (bodybuilding) dus je het verschil is nog al groot bij mij op het moment. maar zal ik met die nieuwe spier instaat zijn om te trainen? en zal die meegroeien of is dat niet mogelijk? en lijkt ie veel op je andere borst of zit er een groot verschil tussen?

en ik zeg het tog ff ik vind het top dat je zo open bent over je operatie enzo het help een hoop mensen!
nick6




BerichtGeplaatst: 21-09-2012 0:40 Reageer met quote

Leon4 schreef:
Nou eigenlijk heeft hij ons nooit verteld wat de code zelf is, we gingen toen ik 17 was gewoon heen, hij had ernaar gekeken en ik vertelde dat ik er geen last van had maar het gewoon niet mooi vond enzo.. hij zei dat hij het via een speciale code ofzo wilde doen zodat het verzekerd werd.

Meer weet ik er eigenlijk niet over..


Beste leon ik zou graag je mail willen ik heb een berg met vragen over de operatie
(ik wil hem zelf ook) zou je mij willen toevoegen op msn of mailen nickbakker6@hotmail.com top dankjewel alvast ik hoop dat ik je snel spreek!
marianne63




BerichtGeplaatst: 03-11-2012 22:38 Reageer met quote

Hey Leon, ik heb je foto gezien,ik vind het erg dapper wat je hebt laten doen. onze zoon word ook geopereed ik heb eigenlijk nog een paar vraagjes : voor jou is het nu al een tijdje geleden dat je de operatie hebt laten doen, is het na een tijd de moeite waard geweest of liep je ergens tegen aan waar je geen rekening mee had gehouden.heb je veel therapie nodig gehad? alvast bedankt groetjes Marianne
melle1997meisje




BerichtGeplaatst: 17-12-2012 0:10 Reageer met quote

Hee mensen,

Al lang niet meer op forum geweest. Ben nu 15 borsten groeien enzovoort Wink en K zit er erg mee met dat ik er maar 1 heb... K heb nu 2 maanden het liefste vriendje van de wereld en ik ga het hem morgen vertellen omdat we vandaag gesprek hebben gehad met zijn 2e over hoever we willen gaan. En dat niet weten tot we het proberen. K vind het erg spannend. Laatste controle bij platische chirurg was 2 jaar terug dus daar wil ik ook weer keer langs.

De laatste keer dat ik schreef had ik gedachte over dat K dood wou, daar hebben mijn vrienden me doorheen gesleept en voel me nu geweldig! K hoop dat jullie weer vaker op t forum komen.

Groetjes melle
Index > Overige ziekten > poland syndroom Bookmark and Share
Pagina 11 van 12  

Vorige  1, 2, 3 ... , 10, 11, 12  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016