Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > poland syndroom
Auteur Onderwerp: poland syndroom
jelle l




BerichtGeplaatst: 15-02-2009 16:07 Reageer met quote

jojan schreef:
Hallo allemaal,

Mijn zoontje is ruim een week geleden aan zijn handje geopereerd. De webjes tussen zijn vingers zijn verwijderd met behulp van een huitransplantaat uit zijn lies. Vandaag hebben we thuis het verband moeten wisselen en zijn we een beetje geschrokken van hoe het eruit zag.
Heeft een van jullie kindjes dit ook gehad en hoe is de operatie en het verloop erna bij jullie gegaan?

Liefs, Jojan


hallo jojan ik ben jelle
toen ik 4 jaar was ben ik ook aan mijn hand geopereerd
er zijn toen ook webjes verwijderd met behulp van huid uit mijn lies.
ik heb er eigenlijk nooit last van gehad.
Boris111




BerichtGeplaatst: 16-10-2009 8:33 Reageer met quote

Hallo jojan,

Ben via omzwervingen op deze site gekomen, las je bericht en wilde daar toch op reageren.

Zelf heb ik ook het syndroom van poland. Ook ik ben aan mijn hand geopereerd. In totaal 3x. In 3 etappes is dat gebeurd. De eerste keer was ik 2 jaar, de laatste keer 6 jaar. Bij mij is huid van dezelfde arm gebruikt, en van de binnenkant van mijn bovenbeen.

Vooral met een hand geven merken mensen dat je iets mankeert aan je hand. De mijne is aanmerkelijk kleiner. De vingers hebben maar 2 ipv 3 kootjes. De plastisch chirurgische ingrepen aan mijn vingers zijn netjes gedaan. Ze zijn natuurlijk zichtbaar, maar niet iets waar je je nu al zorgen om hoeft te maken.

Zelf heb ik geen borstbeenspier, en mis 3 ribben aan de linkerkant. Hierdoor ontstaat een ingevallen borstkast. Ik moet zeggen dat ik daar mijn hele leven meer last van heb gehad als van mijn kleinere hand.

Ben nu 41, dus ben een echte ervaringsdeskundige....
Als je nog vragen hebt, stel ze gerust.

Boris
Lisannee




BerichtGeplaatst: 28-10-2009 19:55 Reageer met quote

Hallo,

ik ben een meisje van 13 en heb ook het syndroom van poland, ik weet al vanaf mijn geboorte dat ik dit heb en heb het dus altijd kunnen accepteren. Alleen ik vind het soms wel vervelend dat er zo weinig over bekend is, ik heb het zelf niet zo ernstig maar mijn linker borst is toch aardig wat kleiner en dat begint mij steeds meer op te vallen. Ik mis mijn borstspier dus mijn moeder zegt dat ze daa rniet zoveel aan gedaan kan worden. heeft iemand hier misschien ook ervaring mee en weet of er wel wat aan gedan kan worden?

Lisanne
Carly Verbon




BerichtGeplaatst: 26-11-2009 10:33 Reageer met quote

Beste Lisanne,
Sinds gisteren deze site ontdekt. Heb hetzelfde probleem als jij, geen borstspier. Maar daar is wel degelijk iets aan te doen Wink Ik ben geopereerd en men heeft een stuk spier uit mijn onderrug gehaald en deze geplaatst op mijn rug onder mijn arm. Dus de spier loopt dwars van rug over de prothese naar het midden van de borst. De arts die mij geholpen heeft is dr. Specken in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Helaas werkt dr Specken alleen nog in een privekliniek in Bosch en Duin. Zijn opvolger in Nieuwegein is dr Sonneville, eveneens in het Antonius.
Ook hij is erg goed, hij heet de laaste prothese bij mij geplaatst. Heel veel sterkte enne vragen mag je altijd Gr. Carly (48 jaar inmiddels)
nicky1992




BerichtGeplaatst: 29-11-2009 19:19 Reageer met quote

Lisannee schreef:
Hallo,

ik ben een meisje van 13 en heb ook het syndroom van poland, ik weet al vanaf mijn geboorte dat ik dit heb en heb het dus altijd kunnen accepteren. Alleen ik vind het soms wel vervelend dat er zo weinig over bekend is, ik heb het zelf niet zo ernstig maar mijn linker borst is toch aardig wat kleiner en dat begint mij steeds meer op te vallen. Ik mis mijn borstspier dus mijn moeder zegt dat ze daa rniet zoveel aan gedaan kan worden. heeft iemand hier misschien ook ervaring mee en weet of er wel wat aan gedan kan worden?

Lisanne


hoi ik ben een meisje van 17 en ik mis ook mijn borstspier aan mijn linker kant !
ik ben al naar een hele hoop dockters gegaan en werd normaal zelf vorigjaar geopereerd.
maar het werd uitgesteld..
en ben nu vrijdag 27/11/09 trug naat leuven moete gaan bij een andere dokter dokter "vrankx" voor de operatie zijn 2 mogelijkheden
1 een spier uit de onderrug plaatsten op de plaats van de borst spier !
2 ze plaatsten inplantaten die om de 15 jaar vervangen moete worde .
dat 2de gaan ze binnekort bij mij doen
ik wil ook echt heel graag deze operatie ben er al jaren mee bezig ik weet hoe moeilijk het is als meiske met de klas te moete gaan zwemme of een vriendje te hebben en het word steeds moeilijker maar er zijn oplossingen !
ik ben er vroeger zelfs mee gepest en ben van school veranderd !
maar hoe ouder je word hoe meer de mense je begrijpen mocht je vragen hebben of wil je er over praten ..
***
groetjesx

    Moderator opmerking:
    Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
    Zie de forum regels.
    U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.
nicky1992




BerichtGeplaatst: 29-11-2009 19:26 Reageer met quote

Klassie schreef:
hallo allemaal,

ook wij hebben een jonge dochter bij wie Poland is vastgesteld. ze mist haar rechter borstspier en waarschijnlijk dus ook haar borstklier.
ik vind het heel moeilijk om een goede kinderarts te vinden die weet waar hij/zij naar moet kijken. vooralsnog ben ik nu op zoek naar een goede kinderfysiotherapeut die eens een goede check doet op haar fysieke ontwikkeling. ik heb zelf nl het idee dat ze haar rechterkant ontziet.
Heeft iemand hier ideeën over ?

groeten, Ingeborg


ik ben 17 en ze opereren mij binnekort pas ik mis ook mijn borstspier en kiderartsen kunne er wijnig aan doen ik raad je ook aan om niet naar kinderartsen te gaan ik heb daar vroeger een shrik genomen want als kind voel je je dan opeens nietmeer normaal ik zou w8ten tot ze oud genoeg is ik ben achter een dokter beginne zoeken toen ik 15 was
je moet toch wachten tot je volgroeid bent voor je de operatie krijgt..
laat haar zolang mogelijk een normaal leven lijden mocht ze ooit vragen hebben wil ik haar altijd raad geven !
groetjes
***
kona_1993




BerichtGeplaatst: 06-12-2009 18:55 Reageer met quote

hallo,
ik ben Dries en ben 16 jaar oud en heb ook het syndroom van poland. Bij mijn geboorte waren al mijn vingers aan elkaar 'geplakt', en die werden door 8operaties uit elkaar gehaald. nu kan ik dingen vastnemen en opheffen. Ik lijd een normaal social leven met veel vrienden die me accepteren hoe ik ben. Meisjes maken er ook geen probleem van Very Happy meeste mensen durven niet vragen hoe het komt en de eerst keer dat ik iemand nieuw ontmoet blijft men linkerhand wel in men broekzak zitten. Ook heb ik een uitsteken rib, deze is heel zichtbaar en men rug staat ook niet recht maar als ik me er op concentreer merk je dat niet. Eigenlijk ben ik er sterker door geworden en sporten is geen probleem. Ik speel squash op heel hoog niveau. Ook doe ik aan freeride biking, niemand begrijpt hoe ik het doe.

http://www.pinkbike.com/photo/3790597/

http://www.pinkbike.com/photo/2415093/

op laatste foto zie je duidelijk mijn hand, ook stond mijn lip scheef bij de geboorte maar die groeide eruit. Voor al mijn operaties ging ik naar een ziekenhuis in leuven bij dokter desmet. Als er ouders of mensen zijn met vragen, ik sta altijd open
kona_1993




BerichtGeplaatst: 06-12-2009 21:22 Reageer met quote

jelle l schreef:
jojan schreef:
Hallo allemaal,

Mijn zoontje is ruim een week geleden aan zijn handje geopereerd. De webjes tussen zijn vingers zijn verwijderd met behulp van een huitransplantaat uit zijn lies. Vandaag hebben we thuis het verband moeten wisselen en zijn we een beetje geschrokken van hoe het eruit zag.
Heeft een van jullie kindjes dit ook gehad en hoe is de operatie en het verloop erna bij jullie gegaan?

Liefs, Jojan


hallo jojan ik ben jelle
toen ik 4 jaar was ben ik ook aan mijn hand geopereerd
er zijn toen ook webjes verwijderd met behulp van huid uit mijn lies.
ik heb er eigenlijk nooit last van gehad.

Hallo, ik ben de mama van de de 16jarige Dries en ook geboren met Poland Syndroom. De pediater wist reeds na 2 dagen de diagnose te stellen. Sterk zeg.
zijn linkerhand was/is 1/3 van zijn normaal rechterhand, 2 vingerkootjes ipv 3 en maar 2 metakarpalen ! Na een lange zoektocht zijn we bij Dr De Smet(intussen prof. geworden) in UZ Pellenberg terecht gekomen. De eerste ingreep had reeds plaats rond de 6de levensmaand, ze splitsen de vingers ! met huid uit de lies, inderdaad wat schrikken als het verband er voor de eerste x afging, maar alles kwam goed, daarna is hij nog zo n 8x geopereerd. 1 van de ingrepen was het draaien van de duim door plaatsing van een spil zodat de grijpfunctie kon worden bekomen. We zijn altijd heel erg tevreden geweest van de opvang en ingrepen,ook Prof. De Smet is een zeer aangename man. Intussen is Dries aan het puberen en komt er haar op de plaatsen waar er lieshaar is ingeplant ! Voor de rest trekt hij goed zijn plan, zeer sociaal en veel mensen merken het bij de 1ste ontmoeting niet eens op, hij weet er handig mee om te springen.
Daarnaast had hij een sterke asymetrie in het gezicht, de opa (arts in de klin.biologie) raadde ons aan om Dries veel kwaugom te laten eten, veel knabbelen dus en dat heeft zijn vruchten afgeworpen. Ook zijn linkerkant van de borstkast is ingedeukt en klaagt soms van stekende pijnen. Aangezien er binnen de familie nog 1 nicht geboren is met een syndroom zijn we naar een geneticus gestapt om te zien of het erfelijk belast was vooraleer we aan een 2de kind dachten maar het bleek een jammerlijk toeval te zijn ! 3 jaar later kreeg Dries er een broer bij, alles was OK. Steeds tot jullie dienst voor verdere informatie. Hilde
rick1985




BerichtGeplaatst: 12-12-2009 19:41 Reageer met quote

Ik ben nu 24 jaar, en heb ook het Syndroom van Poland. Wist het al meteen vanaf de geboorte omdat ik de borstspier mis, en ook me hand. Het bracht uiteindelijk toch wel zijn voordelen mee, je wou graag aan je vrienden laten zien dat je eigenlijk helemaal geen afwijking hebt, waardoor je toch meer inzet toondde in alles wat je deed. Waardoor je vaak ook nog eens beter was als hun in alle dingen die ik deed. Games,Sport, wat dan ook. Het heeft me erg gemotiveerd ook, om alle doelen die ik wil bereiken te bereiken in het leven. Heb voor de rest nergens last van. Toch hou je wel vaak dat je je hand in je zak houd, op fotos, of in het algemeen bij mensen waar je je niet op je gemak voelt. Ook zelfs bij mensen waar ik me wel op me gemak voel. Ik zwem niet vaak, omdat ik dan me tshirt uit moet trekken. En dan kan je het toch wel zien nu je ouder word. Ook draag ik vaak tshirts met lange mouwen. Waardoor me hand minder goed opvalt. Nu schilder ik huizen ook enzo, heb ook allerlei foefjes geleerd hoe ermee om te gaan, bijv. Roller met verf onder me oksel, dingen zoals dat, Hamer tegen me borstkast op zodat ik toch spijkers in hout kan slaan, ook met mes en vork kan ik gewoon eten. Druk ik me hand op de vork, en kan ik gewoon snijden. Ik heb er toen aangedacht om protheses te hebben, ze hebben toen ijzeren plamuurmes gemaakt , ook een krabber enz. Maar het was juist alleen maar een belemmering. Uiteindelijk ook weggegooid. Mijn tip voor de mensen met het syndroom. Blijf jezelf, probeer je uiterste best in alles wat je doet, waardoor je ook meer zelfvertrouwen krijgt. Voor de vrouwen lijkt het me wel moeilijker ivm 1 borst/kleinere borst. Is toch iets wat je nodig hebt als vrouw.
Hoop dat mensen hier die het syndroom ook hebben, ook zichzelf hierin kunnen vinden, en zal het leuk vinden dat dan te horen ook.

Hier foto van mij met me hand ook, met alcohol op, waardoor ik hem toch op camera zette haha.
http://images.sugababes.nl/user_pics/15/15908_fb5251abe6.jpg

Groeten Rick. Very Happy
Amiek




BerichtGeplaatst: 06-02-2010 23:14 Reageer met quote

Carly Verbon schreef:
Beste Lisanne,
Sinds gisteren deze site ontdekt. Heb hetzelfde probleem als jij, geen borstspier. Maar daar is wel degelijk iets aan te doen Wink Ik ben geopereerd en men heeft een stuk spier uit mijn onderrug gehaald en deze geplaatst op mijn rug onder mijn arm. Dus de spier loopt dwars van rug over de prothese naar het midden van de borst. De arts die mij geholpen heeft is dr. Specken in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Helaas werkt dr Specken alleen nog in een privekliniek in Bosch en Duin. Zijn opvolger in Nieuwegein is dr Sonneville, eveneens in het Antonius.
Ook hij is erg goed, hij heet de laaste prothese bij mij geplaatst. Heel veel sterkte enne vragen mag je altijd Gr. Carly (48 jaar inmiddels)



Wat goed om te lezen dat er in het St. Antonius in Nieuwegein een arts rondloopt die hiermee bekend is! Ik ben 25 jaar en op mijn 18de geopereerd aan mijn rechter borst. Er is een spier vanuit mijn rug 'omgeklapt' naar de voorkant en daaronder is een expanderprothese geplaatst. Ik moest toen gedurende een bepaalde periode elke week terugkomen om de prothese steeds een beetje bij te laten vullen tot deze het juiste volume had bereikt. Heb dit allemaal laten doen in de Isala Klinieken in Zwolle bij dokter Houpt. Na die operatie ben ik eigenlijk nooit meer terug geweest voor controle en nu vraag ik me eigenlijk een beetje af wat in de toekomst de bedoeling is. Ik ben ondertussen woonachtig in Utrecht, dus ik wilde al een afspraak maken bij de plastisch chirurg in het St. Antonius. Nu weet ik dus bij wie ik moet zijn!

Zijn er hier trouwens meer mensen die ervaring hebben met een expander prothese? Ik lees op internet namelijk verschillende dingen hierover. Soms wordt er gezegd dat die prothese alleen bedoeld is om de huid op te rekken en daarna vervangen moet worden door een normale prothese. Bij mij zit ie er alweer een jaar of 6 in... Verder trouwens erg tevreden over het resultaat. Ik ben benieuwd naar de ervaringen van anderen!

Groeten Amiek
G
Amiek




BerichtGeplaatst: 06-02-2010 23:18 Reageer met quote

En weet iemand trouwens hoe het zit met de vergoeding door de zorgverzekeraar bij het wisselen van een prothese? Iemand ervaringen?

Amiek
marjan27




BerichtGeplaatst: 06-02-2010 23:36 Reageer met quote

Hoi amiek,

Ik heb wel ervaring met protheses en expanders{ws om een andere reden als jou} Wink
Volgens mij ligt het eraan welke expander je hebt,de ene kan wel blijvend zijn en volgens mij de andere niet.
Die van mij is na het vullen,gewoon verwijderd en heb ik 2 blijvende protheses gekregen.
Omdat dit een mediche oorzaak had is het bij mij vergoed.
Anders zou ik gewoon even vragen in het ziekenhuis.
Shifare




BerichtGeplaatst: 19-03-2010 22:34 Reageer met quote

Hey Allemaal,

Ik ben maaike en ik ben 20 jaar. Ik weet pas een paar maanden dat ik het poland syndroom heb. Ik was naar de huisarts gegaan al een paar keer maar zij zei dat het normaal was. Tot ik een keer gewoon mijn kleren en bh daar heb uitgedaan en aan haar heb gevraagd 'is DIT normaal?'. (mijn linkerborst is een kleine a en mijn rechterborst is een grote D).

Toen begon ze wat te stamelen en zei ze .. nee nee.. dat heb ik nog nooit gezien. Toen is er wat af gebeld. Ik ben doorgestuurd naar de afdeling endocrinologie (hormoonkunde of iets dergelijks) en vanaf die afdeling naar de plastische chirurgie. Ik kwam daar binnen, mocht me bovenkleding uit doen en de chirurg keek naar me en het eerste wat hij zei is .. jij hebt het poland syndroom.

Whoala .... daarna is er gesproken over een prothese. Ik wil dit heel graag want ik durf niet naar het strand of te zwemmen of kleding aan met decolleté.

Er is een verzoek ingediend bij mijn verzekering. CZ. En ik belde vandaag hoe ver het er mee was. Tot mijn grote verbazing hoorde ik dat mijn verzoek in eerste instantie was afgekeurd (moest verdorie nog foto's sturen ook van mijn borsten waar ik echt al heel erg onzeker over ben!), mijn verzoek ligt nu bij de medische coulance commissie.

Dat vind ik uberhaupt al lef hebben van een verzekering want het Poland Syndrome is gewoon een erkend iets. En aangeboren.

Het heeft echt invloed op je leven!

Nou moet ik wel zeggen dat er voor de rest niets mis met mij is. Ik heb gewoon mijn borstspier. Niets mis met mijn arm of hand. Soms wel last van mijn rug maar voor de rest is mijn rug gewoon recht.
Ik ben gewoon heel erg onzeker.
Ik moet wel zeggen dat ik wel sneller pijn voel aan de linkerkant van mijn lichaam (ook de kant met onderontwikkelde borst) dan aan de rechter.

Ik heb ook al uitgezocht hoe en waar ik een klacht kan indienen bij mijn zorgverzekeraar mochten ze het echt meerdere malen afwijzen. Ik ben ook al aan het kijken naar een verzekering die deze kosten WEL dekt mochten ze het afwijzen.

Ik heb mijn email adres op zichtbaar gezet dus mochten mensen met mij willen spreken / msnen / mailen kan je zo mijn email vinden.

Misschien meer mensen die bij CZ zitten waarvan de aanvraag is afgekeurd en stappen willen ondernemen. Misschien kan dat ook samen.

Wel fijn om te lezen dat Boris met een website bezig is en een chatroom en dat iedereen zo zijn ervaringen deelt.

Ook wil ik nog even melden dat mijn ouders me altijd gesteund hebben en dat mijn vriend mij ook in alles heeft gesteund en mij altijd heeft verteld hoe mooi hij mij vindt. (al vind ik dit lastig te geloven omdat ik mezelf niet mooi vind :p)
Arne DSM




BerichtGeplaatst: 04-05-2010 18:29 Reageer met quote

Hallo,
ik ben Arne (20 jaar) en ben geboren met het polandsyndroom ik mis men rechter hand en heb een vervormde borst heb vaak pijn aanmen linker schouder door overbelasting wss... kanje iets doen omje borst symetrish te krijgen? heb wel wat problemen met deze "aandoening" omdat het toch wel soms rare gezichtn doet trekken bij mensen en irritante vragen gesteld worden.

grtz Arne
Priscilla1982




BerichtGeplaatst: 12-07-2010 12:31 Reageer met quote

Hallo iedereen mijn naam is Priscilla en ik ben 28 jaar oud ik weet sinds enkele jaren dat ik het Poland Syndroom heb.Als Baby had ik een normale rechter tepel en een ingedeukte linker tepel,deze is tijdens de pubertijd naar buiten gekomen maar verder ontwikkelde er zich geen borst aan de linkerkant.
Als gevolg had ik maar 1 borst,voor de rest heb ik geen afwijkingen aan andere ledematen,men had me aangeraden om te wachten met een borstreconstructie tot mijn kinderwens was vervuld en dat is nu zo.
Ik heb in de maand mei een borstexpander laten plaatsen en gisteren is deze voor de laatste maal bijgevuld tot op 350cc nu heb ik dus net een kanonskogel onder mijn huid zitten met Cupmaat C en aan mijn andere kant een Cupmaat A dus nu zijn de rollen omgekeerd en heb ik weer 2 verschillende borsten maar in Aug. krijg ik langs beide kanten een grote Cup B,ik ben alleen bang dat je het altijd gaat zien dat de ene kant volledig fake is want ik heb geen borstspieren om de prothese achter te plaatsen,men gaat wel een voorgevormde prothese plaatsen maar voelt dit ook zo hard aan als de expander want momenteel ziet de linkerkant er niet alleen uit zoals een kanonskogel maar is deze ook zo hard als een kanonskogel.Ik hoop dat de linkerkant ook gaat aanvoelen als een echte zachte borst.
Heeft er iemand ervaring met een borstexpander en een voorgevorme prothese?? En doet een borstreconstructie evenveel pijn als de expander plaatsen??

Groetjes.
juud1




BerichtGeplaatst: 17-11-2010 2:08 Reageer met quote

Hallo,ik ben 30 en ook het poland syndroom!
Ik heb een vraag of er mensen zijn die met poland zwanger zijn geweest en hoe dit ging?
Verder is dit een top forum!
Groet,Judith
melle1997meisje




BerichtGeplaatst: 03-04-2011 23:05 Reageer met quote

hallo iedereen,

ik ben een meisje van 13 ik heb net zoals jullie allemaal het syndroom van poland. ik mis mijn groote borstspier, 3 1/2 ribben, ik heb geen zenuwen in mijn rechter borst en het is een lelijke deuk.

ik zit nu midden in de pubertijd en schaam me er kapot voor. ik mis mijn borst het is een grote deuk, daardoor voel ik me mannelijk het is een verschrikkelijk gevoel waar ik elke dag weer mee geconfronteert word. ik zou graag in contact komen met jullie kwaa e-mail en msn. ik zie het leven op dit moment niet meer zitten ben ontzettent depri en denk aan zelfmoord... al sal ik dat nooit durfen en niemand om me heen dat aan durfen doen want er zijn mensen die van me houden

melle Sad
mybetteke




BerichtGeplaatst: 13-04-2011 18:56 Reageer met quote

Lieve Melle,als ik je berichtje lees denk ik meteen aan mezelf,hoe ik me voelde vanaf mijn kindertijd, mijn hele puberteit lang en zelfs jaren daarna nog.Die grote deuk had ik ook ,ik vond mezelf zo lelijk,durfde mezelf niet in de spiegel te zien en ook ik schaamde me kapot.Ik durfde me nooit uit te kleden waar vriendinnetjes of zusjes bij waren en ik vertelde tegen iedereen dat ik niet van zwemmen hield.Ik wou ook dood,ik dacht dat niemand mij ooit zou willen,zo lelijk voelde ik mezef.Alles beter dan de schaamte en de eenzaamheid.Ik snap je heel goed.Ik maakte mezelf onzichtbaar en ging hard studeren.Op mijn 23e kwam ik via een vriendin,die zich bezorgd om me maakte bij een psychologe en bij een plastisch chirurg en hij heeft een hele mooie borstprothese aan de rechterkant erin gezet.Kun je je voorstellen hoe blij ik was?Ging meteen rechtop lopen en voelde me voor het eerst "gewoon"Nu ben ik zelf psychologe en begeleid mensen die zich anders voelen,onzeker zijn over hun uiterlijk,hun innerlijk en ook mensen die in de rouw zijn,door ziekte,verlies,dood.Ik weet zeker dat mijn eigen ervaringen mij helpen om niks gek te vinden en iedereen serieus te nemen.Heb jij iemand met wie je kunt praten,en die jou serieus neemt,tegen wie je kan vertellen hoe je je voelt en die mee kan denken over wat mogelijk is nu of in de toekomst bv.je huisarts,mentor op school?Gelukkig heb je mensen die van je houden schrijf je.Durf je met iemand van hun te praten hierover en eerlijk te zeggen hoe je je voelt ( ik weet dat sommige meisjes dit niet durven omdat ze hun familie niet lastig willen vallen met hun verdriet,of soms ook omdat ze bang zijn dat ze uitgelachen worden)
Goed van je trouwens dat je zo eerlijk je verhaal vertelt.Toen ik 13 was wist ik niet eens wat ik had,ik dacht dat ik de enige was .Ik wens je alle goeds en misschien kunnen we nog eens van gedachten wisselen.Betteke
Leon4




BerichtGeplaatst: 26-05-2011 22:48 Reageer met quote

Hee! Ik ben Leon en ben sinds een paar maand 18 jaar.
Ik heb ook het poland syndroom, dit werd al op jonge leeftijd ontdekt. Ik heb een aardig lichte versie, ik mis alleen mijn linker borstspier.

Ik heb naar dit gezocht op internet, en volgens mij was het op deze site dat ik zag dat Dr. Haupt deze operaties kan uitvoeren en er ervaring mee heeft. Ik heb dit een klein jaar geleden tegen mijn ouders verteld, en we hebben contact gezocht.

Hij heeft me op 6 mei (morgen 3 weken geleden) geopereerd. Het ziet er echt stukken beter uit! Eigenlijk kan ik nu pas echt mezelf zijn, omdat ik mezelf nu eigenlijk pas 'compleet' voel!

Vanaf mijn oksel tot heb ik een litteken die naar beneden loopt, ik denk dat deze zo'n 10-15cm lang is. Ook heb ik een litteken op mijn arm/schouder, deze is 3 cm lang.
De littekens heb ik er graag voor over, mijn linkerborst is nog wel wat opgezwollen maar als het goed is is dat over zo'n 3 weken weg.
Ook heb ik nog steeds vochtbulten op mijn rug, deze moet leeg laten zuigen. Steeds moeten er meer dagen tussen het leegzuigen zodat mijn lichaam het zelf kan afvoeren, en het gaat redelijk! Op dit moment zit er een best kleine bult en ben maandag voor het laatst naar het ziekenhuis geweest, het gaat de goede kant op! Mijn linkerarm kan ik ook al aardig bewegen, maar ik gebruik hem zo min mogelijk omdat de spier eerst moet aangroeien.

Bij de operatie hebben ze een spier uit mijn rug, verplaatst naar de borstspier, en deze zo gevormt dat het zoveel mogelijk op mijn rechterborst lijkt.


Ik kon er voor de operatie nog niet erg goed mee omgaan, ik schaamde me er best wel voor en praate er nooit over. Vrienden maakten er vroeger ook wel is grappen over, wat ik echt afschuwelijk vond.. maar dat begrepen ze toch niet.
Op het strand hielt ik meestal mijn shirt aan of ging op mijn buik liggen. Zwemmen hou ik niet van, ik denk ook mede daardoor. Ik denk dat ik deze zomer voor het eerst ECHT kan genieten van zwemmen en aan het strand liggen!

Als ik een vriendin had, zei ik het meestal pas na een heletijd. En meestal vonden ze het niet erg.
Ik heb nu bijna een half jaar een vriendin, en ze vond het helemaal niet erg en steunde me erg, ook in het ziekenhuis!

Ik zie dat het verhaal nu erg lang word, het voelt wel goed om het van me af te schrijven en het met anderen te delen die het ook hebben.

Ik hoop dat ik jullie ook hiermee kan helpen en dat je niet moet opgeven! Melle er bestaan echt veel operaties, ze kunnen steeds meer! Geef de moed niet op en praat er over met echte vriendinnen Smile

Ik heb ook nog foto's, die ik hier wel wil neerzetten zodat jullie kunnen zien waar ik over praat Smile Ik ben trouwens ook scheef gegroeid, en ik loop niet helemaal recht op. Daarom moet ik waarschijnlijk volgende week beginnen met therapie.


Deze foto is vorig zomer genomen, samen met mijn zus en zusje:
http://i53.tinypic.com/9vi9ly.jpg


http://i51.tinypic.com/oay7bq.jpg
Hier span ik de spieren aan, deze foto is een paar weken/maanden genomen voor de operatie. Zoals je ziet is mijn rechterborstspier aardig ontwikkeld, en mijn (2de?) borstspier links overontwikkeld Razz En je ziet het grote gat wat is ontstaan door het missen van de spier, gewoon ribben dus.


http://i51.tinypic.com/10elnp4.jpg
Deze foto is volgens mij 2 dagen na de operatie genomen, je kan gelijk het verschil zien! (sorry voor de kop die ik erbij trek Embarassed )


Ik heb echt nog nooit zo'n lang verhaal verteld, en ik ben opgelucht dat ik dit hier neer kan zetten en me niet meer hoef te schamen.

Ik hoop dat ik hier mensen mee kan helpen, ik heb mezelf er in ieder geval wel mee geholpen Smile
Als jullie vragen hebben kan je die gerust stellen, ik wil ook mijn msn adres geven.


Een hele blije Leon Very Happy
Moedervan




BerichtGeplaatst: 08-06-2011 13:16 Reageer met quote

Hallo ik ben een moeder van een 17 jarig meisje. Wij weten sinds Mei dat zij het Poland Syndroom heeft. We kregen dit te horen van onze lieve plastisch chirurg. We hebben gelijk een aanvraag gedaan bij de VGZ maar deze heeft het afgewezen. Onze dochter heeft het aan de linker kant en alleen haar borst. Dus geen last van de vingers etc. Haar borstspier is nauwelijks ontwikkeld.

Zijn er mensen die het dit jaar wel vergoed hebben gekregen en zo ja bij welke verzekering. Natuurlijk zijn we in beroep gegaan, maar dit is nog afwachten. Onze dochter is er helemaal kapot van en hoopte dat ze deze zomer eindelijk eens in een bikini kon lopen. Ik vond het heel fijn om te lezen dat zij niet de enige was, en dat het nu eindelijk een naam heeft.

Ik hoor graag iets.
Index > Overige ziekten > poland syndroom Bookmark and Share
Pagina 10 van 12  

Vorige  1, 2, 3 ... 9, 10, 11, 12  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016