Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > poland syndroom
Auteur Onderwerp: poland syndroom
mick
Gast



BerichtGeplaatst: 19-01-2006 17:07 Reageer met quote

Zijn er misschien mensen die, net als ik, het poland syndroom hebben. In welke mate en hoe ga je hiermee om?
Ik ben erg benieuwd naar jullie reacties!

Gr. Mick
Ad
Esra
Gast



BerichtGeplaatst: 01-02-2006 18:12 Reageer met quote

hallo mick,
Ik ben Esra van Drie en ik heb ook het poland syndroom.
Ik ben een meisje en ik ben 11 jaar ik zit nog op de basisschool.
Ik heb er een beetje moeite mee en ik wil graag weten wat jou ervaringen er van zijn.
Ik ben wel een meisje maar ik wil toch weten hoe jij er mee om gaat Question
Hoe oud ben jij mijn email adres is ***

Moderator-commentaar: Geen emailadressen in berichten, zie forum-regels. Als je je registreert kan je emailadres zichtbaar worden gemaakt voor andere bezoekers.
anitah




BerichtGeplaatst: 09-02-2006 13:49 Reageer met quote

ik ben 41 en op 15 jarige leeftijd is bij mij het poland syndroom gediagnostiseerd. Er is een erfelijkheidsonderzoek gestart, ben op 15 jarige leeftijd geopereerd en heb borstprotheses gekregen. Nu er inkapseling is opgetreden wil het vgz geen nieuwe prothese vergoeden. Ik vecht nu tegen de afwijzing van het vgz daar het ontbreken van borsten verschrikkelijk is voor een meisje , ze moeten dus echt niet met de bewering komen dat ik daar maar mee moet leren leven!! Dit is geen cosmetische operatie , maar voor mij een medische noodzaak, niemand vraagt erom met een genetische fout op de wereld te komen. Dus esra en mick, ik weet niet in hoeverre jullie uiterlijk jullie leven beinvloedt, maar ik kan jullie zeggen dat mijn handicap mij wel heel sterk heeft gemaakt(geen vooroordelen hebben tegen mensen die een afwijkend uiterlijk hebben) ik vecht nu tegen het vgz en dat niet alleen voor mij maar ook voor mijn medelotgenoten.
mick
Gast



BerichtGeplaatst: 17-02-2006 17:28 Reageer met quote

Toen ik lichamelijk begon te veranderen, groeide mijn rechterborst behoorlijk, mijn linker borst ontwikkelde zich nauwelijks. Vroeger zag mijn moeder wel dat ik scheef groeide, maar meer dan zwemmen werd niet geadviseerd door de artsen. Ze vonden haar maar overbezorgd. Toen ik 16 was werd ik voor het eerst geopereerd, mijn linker borst werd vergroot, een half jaar later de rechter verkleind. Pas na enkele jaren kreeg ik te horen dat ik het Poland syndroom heb, nog jaren later kreeg ik te horen dat mijn linker hand kleiner is door dat syndroom. Er is maar weinig over bekent. Totaal ben ik al 8 x geopereerd. Ik ben nu 31 jaar en kan het soms nog maar moeilijk accepteren dat ik a-symmetrisch ben. Het is zo iets vrouwelijks...
Soms lijkt het ook net alsof ik een proefkonijn ben in het zkh, het lijkt alsof ze maar wat doen, terwijl ze eigenlijk helemaal niet goed weten hoe en wat...dat doet soms pijn.Mijn verzekering vergoedde gelukkig wel alle operaties, die hebben nooit moeilijk gedaan...
Allemaal heel veel sterkte!!!
En tegen ouders wil ik zeggen; steun je kind, leer hem/haar accepteren zoals hij/zij is!!!Dat is bij mij niet gebeurt en misschien mede daardoor heb ik er altijd zoveel moeite mee gehad...
groetjes, Mick
anne-marie




BerichtGeplaatst: 20-02-2006 8:49 Reageer met quote

Mijn zoon heeft het syndroom. Hij heeft vanaf 3 maanden fysiotherapie gehad om niet scheef te groeien. Daarnaast heeft hij alle sporten beoefend waarbij je twee handen nodig hebt. (zwemmen, trampoline springen, volleybal)
Nu is hij 19 en doordat zijn schouder regelmatig uit de kom gaat (spontaan) is hij doorverwezen naar de orthopeet.
Wie heeft ervaring met een orthopeet, met borstcorrectie?
daisy broek
Gast



BerichtGeplaatst: 16-03-2006 12:18 Reageer met quote

hallo, ik ben daisy...ben 31 jaar.
heb poland syndroom rechts.
2 keer geopereerd aan mijn webbed vingers en 5 keer aan mijn borsten.
zelf heb ik niet zo heel veel moeite met het poland syndroom.
daisy broek
Gast



BerichtGeplaatst: 17-03-2006 10:24 Reageer met quote

anitah schreef:
ik ben 41 en op 15 jarige leeftijd is bij mij het poland syndroom gediagnostiseerd. Er is een erfelijkheidsonderzoek gestart, ben op 15 jarige leeftijd geopereerd en heb borstprotheses gekregen. Nu er inkapseling is opgetreden wil het vgz geen nieuwe prothese vergoeden. Ik vecht nu tegen de afwijzing van het vgz daar het ontbreken van borsten verschrikkelijk is voor een meisje , ze moeten dus echt niet met de bewering komen dat ik daar maar mee moet leren leven!! Dit is geen cosmetische operatie , maar voor mij een medische noodzaak, niemand vraagt erom met een genetische fout op de wereld te komen. Dus esra en mick, ik weet niet in hoeverre jullie uiterlijk jullie leven beinvloedt, maar ik kan jullie zeggen dat mijn handicap mij wel heel sterk heeft gemaakt(geen vooroordelen hebben tegen mensen die een afwijkend uiterlijk hebben) ik vecht nu tegen het vgz en dat niet alleen voor mij maar ook voor mijn medelotgenoten.



hallo anitah...
wil nog even reageren op je gevecht met je VGZ verzekering.
hetzelfde heb ik een half jaar geleden gehad.
mijn borstprothese moest na 15 jaar ook vervangen worden( ze zijn na 15 jaar ook gewoon "op".)
mijn ziektekosten verzekering wilde deze ook niet meer vergoeden. na veel toeters en bellen ben ik uiteindelijk naar de krant gestapt en heb mijn verhaal gedaan. niks cosmetisch, gewoon aangeboren afwijking. heb het wel vergoed gekregen.
sterkte!!!!!
lien1




BerichtGeplaatst: 26-03-2006 20:12 Reageer met quote

daisy broek schreef:

hallo anitah...
wil nog even reageren op je gevecht met je VGZ verzekering.
hetzelfde heb ik een half jaar geleden gehad.
mijn borstprothese moest na 15 jaar ook vervangen worden( ze zijn na 15 jaar ook gewoon "op".)
mijn ziektekosten verzekering wilde deze ook niet meer vergoeden. na veel toeters en bellen ben ik uiteindelijk naar de krant gestapt en heb mijn verhaal gedaan. niks cosmetisch, gewoon aangeboren afwijking. heb het wel vergoed gekregen.
sterkte!!!!!



Daisy,

Ik heb hetzelfde als jij.
Donderdag ben ik voor een hoorzitting bij CZ geweest, en de (voorlopige) conclusie is, dat ze de prothesewisseling niet willen vergoeden. Ik ben woest!

Lien
miepie
Gast



BerichtGeplaatst: 28-03-2006 14:08 Reageer met quote

hoi, Mijn verhaal lijkt precies op het jouwe met uitzondering dat mijn moeder op d'r strepen is blijven staan waardoor de diagnose al op vier jarige leeftijd werd gesteld. Is jouw ruggenwervel altijd recht geweest want doordat ik het probeerde te verbergen ging ik steeds krommer lopen waardoor ook mijn ruggewervel krom ging staan en daar moest ik dan weer therapie voor doen. Mijn moeder heeft echt geprobeerd mij zelfvertrouwen enz te geven maar dat lukte maar moeizaam omdat de boze buitenwereld wat dat betreft erg hard is. Nu pas merk ik dat ik het ga accepteren al gaat het moeizaam. Roep het soms ook harder dan dat het echt zo is hoor maar goed het is wel fijn om te weten dat ik niet de enige ben! Groetjes Miepie
mick schreef:
Toen ik lichamelijk begon te veranderen, groeide mijn rechterborst behoorlijk, mijn linker borst ontwikkelde zich nauwelijks. Vroeger zag mijn moeder wel dat ik scheef groeide, maar meer dan zwemmen werd niet geadviseerd door de artsen. Ze vonden haar maar overbezorgd. Toen ik 16 was werd ik voor het eerst geopereerd, mijn linker borst werd vergroot, een half jaar later de rechter verkleind. Pas na enkele jaren kreeg ik te horen dat ik het Poland syndroom heb, nog jaren later kreeg ik te horen dat mijn linker hand kleiner is door dat syndroom. Er is maar weinig over bekent. Totaal ben ik al 8 x geopereerd. Ik ben nu 31 jaar en kan het soms nog maar moeilijk accepteren dat ik a-symmetrisch ben. Het is zo iets vrouwelijks...
Soms lijkt het ook net alsof ik een proefkonijn ben in het zkh, het lijkt alsof ze maar wat doen, terwijl ze eigenlijk helemaal niet goed weten hoe en wat...dat doet soms pijn.Mijn verzekering vergoedde gelukkig wel alle operaties, die hebben nooit moeilijk gedaan...
Allemaal heel veel sterkte!!!
En tegen ouders wil ik zeggen; steun je kind, leer hem/haar accepteren zoals hij/zij is!!!Dat is bij mij niet gebeurt en misschien mede daardoor heb ik er altijd zoveel moeite mee gehad...
groetjes, Mick
daisy broek
Gast



BerichtGeplaatst: 11-04-2006 11:53 Reageer met quote

lien1 schreef:





Daisy,

Ik heb hetzelfde als jij.
Donderdag ben ik voor een hoorzitting bij CZ geweest, en de (voorlopige) conclusie is, dat ze de prothesewisseling niet willen vergoeden. Ik ben woest!

Lien

heel veel sterkte lien!!!!!
twee bezorde ouders
Gast



BerichtGeplaatst: 20-04-2006 19:36 Reageer met quote

Hallo wij zijn de ouders van J. J is op dit moment 18 maanden. Een paar maanden geleden hebben we ontdekt dat zijn borstkas asymetrisch is. Nadat we toevallig op deze site terecht zijn gekomen, zijn we naar de huisarts gegaan. Hij constateerde ook asymetrie, maar had nog nooit gehoord van het poland syndroom. Hij heeft contact opgenomen met kinderartsen uit een academisch ziekenhuis, maar deze hadden ook nog nooit van het syndroom gehoord. Wel hebben we voor volgende week een afspraak. Eventueel komt er ook nog een professor aangeboren afwijkingen bij kijken. Dan zullen ze kijken of J. zijn grote borstspier mist, of dat deze onder ontwikkeld is. Heeft iemand ervaring met 'niet-wetende' artsen? En kan een onder ontwikkelde spier ook een vorm van poland syndroom zijn?
We wachten af.
Twee bezorde ouders.
Gast




BerichtGeplaatst: 28-04-2006 22:03 Reageer met quote

hallo, ik heb ook een dochter die het poland syndroom heeft, bij haar werd het met 14 maanden ondekt op het consultatiebureau, ik ben daarna naar de kinderarts door gestuurd maar die zei als ze er geen problemen met bewegen mee kreeg hoefde ik niet meer terug tekomen maar nu ze ouder wordt krijgt ze er niet lichamelijk problemen mee maar ze zegt nu wel vaker dat je het wel goed ziet dat de rechterkant van haar borst achter blijft in de groei. ik heb dus een afspraak gemaakt bij de kinderarts en ben benieuwd of er nu alweer iets meer bekend is bij deze kinderarts over het poland syndroom want echt hulp hoe je een kind met deze aandoening kunt helpen vind je bijna nergens.ik heb laatst gehoord dat ze nu ook spierweefsel kunnen implanteren ik vraag me af of iemand van jullie daar ook al van heeft gehoord. Ik zou graag willen weten of jullie fysiotherapie hebben gehad in jongere jaren en of dat heeft geholpen???

een bezorgde moeder
Mick
Gast



BerichtGeplaatst: 11-05-2006 16:18 Reageer met quote

hallo gast,

moeilijke situatie he...ik heb als kind nooit fysio gehad, maar wel veel gezwommen, wordt de kleine borstspier sterker.
ik ben nu voor het eerst zwanger, ben heel benieuwd hoe mijn borsten daarop reageren...en hoe het moet na de bevalling???
ik heb helaas erg slechte ervaringen met artsen, ze doen maar wat, ze kunnen tegenwoordig zoveel, maar iets wat asymmetrisch, symmetrisch maken kan haast niet.ik hoop voor jullie dat jullie een goede arts vinden die jullie goed begeleid en al helemaal goed kan opereren (dan hoor ik die naam ook graag Wink

Veel sterkte allemaal!
Gr. Mick
jelle l




BerichtGeplaatst: 07-06-2006 18:31 Reageer met quote

hallo ik ben jelle ben 24 jaar oud.
ik heb ook het poland syndroom aan mijn rechter arm.
ik ben er 3 keer aan geopereerd, de eerste keer was ik 4 jaar
de andere keren op mijn elfde.
tot nu toe heb geen grote problemen gekend.
van jongs af aan hebben mijn ouders er voor gezorgd dat ik gewoon rechts handig zou worden.
ij werk nu al 4 jaar in de bouw als timmerman, ben gewoon rechts handig behalve bij grote krachtsinspanningen gebruik ik m'n linker arm.
voor de rest kan ik er alles mee.
gr jelle
ErikvG
Gast



BerichtGeplaatst: 23-06-2006 11:15 Reageer met quote

Hoi allemaal,

Ik heb net als jullie ook het Syndroom van Poland. Ik mis mijn rechter borstspier, mijn rechterarm is korter en ik heb geen hand (wel soort van haak Smile). Heb mijn leven lang gehockeyed, getennisd en uit ik niet meer hoeveel bomen gevallen. Mijn ouders hebben me als ik terug denk nooit anders behandeld dan mijn zus of andere kinderen. Er werd thuis open over gesproken en mijn ouders namen eens in de zoveel tijd mee naar het ziekenhuis om de ontwikkeling van de medisch wereld bij te houden. Heb heel wat voorstellen voor operaties gehad, maar heb er nooit 1 gewild. Ik werd totaal vrij gelaten in wat ik zelf wilde. Het Sydroom van Poland is soms irritant in een wereld waar uiterlijk vertoon belangrijk is, maar ik ben er meer dan een beter mens van geworden. Ik was minder empatisch geweest als ik 'normaal' was geweest. Ook in relaties brengt het veel extra's. B.v. bij ontmoetingen met nieuwe mensen geef ik altijd mijn rechterhand, je maakt op die manier vele reacties mee :Smile) Heb mensen meegemaakt die een meter de lucht insprongen, tot een oude minister-president wiens beveilgingsagenten wat minder vriendelijk waren na zijn schrik reactie...

Ik merk wel aan mezelf dat ik een enorme drive heb om mezelf te bewijzen. Iets wat voorkomt uit het anders zijn. Ik wil graag laten zien dat ik er ben. Komt ook direct terug in mijn werk. Ben soms wat te ambitieus.

Lees hierboven ook over arsten. Ik moet zeggen, ik heb totale hartloze eikels ontmoet, maar ook zeer respectvolle. Door de jaren heen heb ik wel geleerd mijn grens aan te geven. Sommige dokter worden bij het zien van iets nieuws zo enthousiast (de camera's en co-assistenten komen in eens uit alle hoeken) dat ze vergeten dat er een mens zit. Die je moet soms met wat verbale tikken terug de realiteit in helpen.

Ben voor het eerst op deze site, maar heerlijk om eens dit soort zaken op te schrijven voor mensen die weten wat het is! Dank daarvoor!

mvg Erik
Chantal&Jaap
Gast



BerichtGeplaatst: 28-06-2006 12:27 Reageer met quote

Hallo,
ik ben één van de twee bezorgde ouders van J. We zijn inmiddels met ons zoontje naar de kinderarts geweest. Ze was gelukkig heel vriendelijk en stond open voor de informatie, die wij haar (dankzij diverse sites) konden geven. Joshua is inmiddels uitgebreid onderzocht op alle kenmerken, die horen bij het poland syndroom. Alles is gelukkig goed....op die borstspier na dan. Deze is of niet aangelegd, of niet goed aangelegd. We krijgen nog een gesprek met een poliklinisch geneticus (prof. Hamel) in september. Ben benieuwd wat hij zegt. Gelukkig gaat met Joshua alles goed. Hij kan alles, al was hij laat met omrollen en heeft hij nooit gekropen. (Nu kan hij het wel!) Wel valt ons op dat hij zijn arm anders gebruikt, als hij zwaardere dingen moet tillen.

Bedankt voor jullie informatie....en kent iemand van jullie prof. Hamel?

Groetjes Chantal
Irene.
Gast



BerichtGeplaatst: 01-07-2006 21:38 Reageer met quote

Hallo Gast/ een bezorgde moeder!

Ik heb net als je dochter het polandsyndroom (ik ben een 21-jarig meisje). Ik mis alleen mijn rechterborstspier, maar dit wordt wel benoemd als het polandsyndroom. Mijn moeder ontdekte dit al na een aantal weken omdat ik mijn rechterarm vrijwel niet gebruikte. Mijn kinderarts heeft het in die tijd vastgesteld, maar toen ik op 16 jarige leeftijd terugkwam omdat mijn rechterborst zich niet ontwikkelde wist hij eigenlijk niet wat hij ermee aan moest.

Ik ben toen op zoek gegaan naar een ziekenhuis wat wel een oplossing had en ben daar twee jaar geleden geopereerd aan mijn rechterborst. Ze hebben daar een borstprothese ingebracht (zoals bij een normale borsvergroting) ik moet zeggen dat ik erg blij ben met het resultaat (al zie je nog steeds een afwijking, nl. een soort van deuk/ gemis waar de spier hoort te zitten!)
Verder heb ik, sinds de operatie erg veel last van pijn aan die borst (dit had ik voorheen niet) Natuurlijk kan dit iets persoonlijks zijn en komt dit bij andere operaties niet voor, maar toch kom ik nog om de paar weken/ maanden in het ziekenhuis omdat ze niet precies weten wat dit is.

Kort gezegd ben ik dus wel echt blij dat ik deze operatie heb laten uitvoeren (een borst is toch heel erg belangrijk in een vrouwenleven, zeker bij een puber) Maar je moet er wel rekening mee houden dat ziekenhuizen graag 'nieuwe' dingen zien en ermee aan de slag willen (dit is iig mijn ervaring!)

Ik hoop dat je er wat aan hebt.. en succes ermee!

Groetjes,
Irene
Irene.
Gast



BerichtGeplaatst: 01-07-2006 21:46 Reageer met quote

Verder heb ik nog een vraag aan Daisy, Lien of anderen die een borstoperatie hebben ondergaan.
ik heb dit dus twee jaar geleden ook gehad en ik heb sindsdien erg veel last van mijn rechterborst. Ik voel dan steken of een soort van kramp. Moeilijk te omschrijven maar wel erg pijnlijk. Natuurlijk ben ik hiermee terug gegaan naar het ziekenhuis maar ik merk dat ze daar absoluut niet weten wat ze ermee moeten doen.
Hebben jullie hier ook last van gehad of is dit echt iets abnormaals? Ik maak me er namelijk nogal zorgen over.

Irene
Gast Frans
Gast



BerichtGeplaatst: 12-07-2006 8:29 Reageer met quote

Sinds ik deze pagina ben tegen gekomen weet ik voor het eerst dat ik het syndroom van Poland heb. Daar ben ik 56 jaar voor moeten worden. Toen ik voor het eerst de foto zag van de afwijking van een handje van iemand anders dat op het mijne leek ging er een vreemd gevoel door mij heen. Mijn afwijking zit aan de linkerkant. Geen ontwikkelde borstspier en een klein linker handje.Toen ik ± 6 jaar oud was zijn twee vingers,die aan elkaar gegroeid waren,los gemaakt. Het enige wat mij later verteld werd is dat er mogelijk iets fout is gegaan tijdens de zwangerschap van mijn moeder welke rond die tijd is overleden. Deze lichamelijke afwijking heeft mij in het leven alleen problemen gegeven tijdens de pubertijd en dan voornamelijk in het zwembad. Je figuur ziet er dan en ook later niet direct uit als een filmster. Hier zat voor mij de zwaarste psychische druk. De afwijking heeft mij nooit gehinderd met sporten of met aktiviteiten waar je beide handen bij nodig hebt. Ik ben inmiddels getrouwd (met een erg begripvolle vrouw) en heb 3 kinderen. Ben wel benieuwd geweest of het mogelijk erfelijk was. Dit was niet het geval.
Ter geruststelling aan bezorgde ouders. Voor een jongen is er goed mee te leven.

Wat is internet toch een prachtig medium !!!!!
Nathasja
Gast



BerichtGeplaatst: 14-07-2006 19:36 Reageer met quote

Hallo,

Ik ben een jonge meid van 31 jaar en ik heb ook het Poland Syndroom. Mijn rechterborstspier heeft zich niet ontwikkeld en ik heb ook een kleine rechterhand. Ik heb, nu inmiddels alweer ruim 10 jaar geleden, wel een borstprothese laten plaatsen. Op zich heb ik weinig last van mijn "handicap", maar in de zomer vind ik het wel erg vervelend. Doordat de rechterkant toch minder ontwikkeld is, trek ik toch liever niet zomaar een badpak aan. Ik weet niet of nog meer dames hier ook tegenaan lopen, graag zou ik in contact komen met mensen die deze handicap ook hebben. Groetjes,
Index > Overige ziekten > poland syndroom Bookmark and Share
Pagina 1 van 12  

1, 2, 3 ... 10, 11, 12  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016