Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Tandheelkunde > uitgedokterd. nog steeds geen diagnose help!!!
Auteur Onderwerp: uitgedokterd. nog steeds geen diagnose help!!!
mama en damian




BerichtGeplaatst: 09-11-2015 22:39 Reageer met quote

Op 26-8-2014 zijn wij de trotse ouders van een gezonde jongen Damian met een trotse broer.. Helaas was dit geluk van korte duur. Na een ruime maand wou Damian niet meer drinken en als ie dan eindelijk dronk werd het rond zijn mond blauw. Op naar het ziekenhuis. Daar hebben ze het 24 uur aangekeken en stelde logopedie voor aangezien zijn zuigreflex minimaal aanwezig was...
Vlak daarna de eerste controle bij het cb met Damian. Damian heeft een hardruis en daar moest naar gekeken worden. Zo gezegt zo gedaan. Op naar de hardcardiologen. Daaruit bleek dat hij een ruis had van ongeveer 5,4 mm. Dat vonden wij groot maar de arts zei dat we ons geen zorgen moesten maken en het waarschijnlijk met een jaar dicht zou zijn.
Ondertussen druk met de logopedie die eind oktober zei dat we fysiotherapie nodig hadden voor Damian omdat hij zijn nek spieren niet ontwikkelde. Op naar de kinderarts en fysiotherapie werd gestart.
De fysiotherapeut maakte zich zorgen want Damian had volgens haar een zware ontwikkeling achterstand opgebouwd!!!!
Terug naar het ziekenhuis en doorverwezen naar een kinder neuroloog. Die zag ook dat er iets niet goed was en de onderzoeken gingen van start.
Bloed onderzoeken, een scan en een genetisch onderzoek werden gedaan.
Het is even goed gegaan met ons mannetje maar kreeg snel last van darmverstoppingen. 2 weken geen ontlasting!!!!!
Maar werden niet serieus genomen want Damian moest lachen toen ie de kinderarts zag.....
Met pijn en moeite werd ie opgenomen. Damian ging slapen in het ziekenhuis en wij een broodje eten beneden. Toen kregen wij het telefoontje dat Damian zijn kamer niet meer af mocht!!
Een fixe longontsteking,rs virus em een lekkere buikgriep!!!!! We hadden zelf niet eens in de gate dat ie zo ziek was.
Eten werd dus nog lastiger dan normaal en kreeg net het minimale binnen. (Hij zat hierbij al op een ondergewicht van -2,4 richtlijn.
Maar na 2 weken mocht ie weer naar huis met forlax en de micro laks. Hij heeft niet genoeg kracht en energie om de ontlasting volledig zelf te doen.
Nu 15 maanden verder vanaf het eerste ziekenhuis bezoek hebben we;
Een spierbiopt gehad, meerdere bloedonderzoeken gehad, een ecg gehad, een hersen scan gehad, een bekken foto gehad, hersenvocht onderzocht, mijn bloed onderzocht, genetisch onderzoek gehad...... en nu vandaag konden wij voor de laatste keer na 5x een ander ziekenhuis het ziekenhuis uitlopen zonder dat we terug hoefden te komen...Ze weten het niet!!! Maar wij kunnen ook niet verder!!
Hij ligt op zijn rug,drinkt alleen nutrinidrink en soms wat fruit als ie er energie voor heeft. Heeft ie een onder temperatuur of hoge koorts.
maar geen diagnose dus geen kant uit kunnen.
Wij gaan er als ouders onderdoor en hebben ook nog een zoontje van 2 jaar en 5 maanden.nergens recht op en niemand die kan helpen. Ten einde raad!!! Hoe kunnen we verder?
mama en damian




BerichtGeplaatst: 09-11-2015 22:43 Reageer met quote

Een zware ontwikkelings achterstand. Kan niet geloven dat niemand hierin wat kan betekenen.
Libera




BerichtGeplaatst: 10-11-2015 7:42 Reageer met quote

Beste mama en Damian,

Wat een verdrietige situatie. Ben je op de hoogte van 'Best doctors'? Misschien kunnen zij iets voor je betekenen. Je kunt hierover met je zorgverzekering contact opnemen. Ik heb hier ook gebruik van gemaakt (CZ vergoedt het). Mijn complete dossier is opgestuurd naar 2 verschillende specialisten in de VS en die zijn weer met nieuwe inzichten gekomen.
Het hele traject is erg professioneel verlopen.
Voor info: www.nl.bestdoctors.com.

Ik hoop dat je hiermee verder kan. Sterkte gewenst.
Index > Tandheelkunde > uitgedokterd. nog steeds geen diagnose help!!! Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016