Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > cyste in de hersenen
Auteur Onderwerp: cyste in de hersenen
wiebeh




BerichtGeplaatst: 20-01-2012 11:15 Reageer met quote

Ik heb jou verhaal even gelezen ,heftig,wat ik je kan vertellen is dat ik de cyste al m'n hele leven heb en dat ik er de laatste 3 jaar er last van begin te krijgen door steeds frequenter dubbel te zien en me zelf soms moet 'resetten'als ik snel op sta en ik ben het laatste jaar ook al een paar keer zonder reden zomaar weg(flauw)gevallen wat ,naar ik meen, zeker met de druk in de cyste heeft te maken omdat voor dat er wat gebeurd ik altijd iets in mijn hoofd voel gebeuren,alsof er iets verplaatst.Dus een cyste kan wel degelijk op een bepaald moment op beginnen te spelen en problematisch worden,bij mij beginnen zich ook meer dingen te manifesteren naar mate de tijd verstrijkt,daarom ben ik ook blij dat ik nu geholpen word. Voor jou ,sterkte en ik hoop dat je er ook wat aan kan laten doen. groetjes Wieibe. Smile
Ad
Tesss




BerichtGeplaatst: 23-01-2012 15:06 Reageer met quote

Hallo Wiebeh,

Jij en ik zitten in hetzelfde schuitje. Ook ik heb een forse cyste in de hersenen. Inmiddels is mijn zicht aan het linkeroog fors achteruit gegaan en worden de klachten heviger. Mijn cyste zit links frontaal. Ik heb morgen een spoedafspraak bij de neurochirurg en hij zal mij vertellen wat er moet gebeuren. Ik heb begrepen dat er diverse manieren zijn om de druk van de hersenen te halen. Ik las dat jij al geholpen bent. Ik ben razend benieuwd naar je verhaal. Weet jij al meer? En in welk ziekenhuis word je geholpen? En op welke termijn?
Ik hoor heel graag van je, wellicht kun je me in mijn zoektocht naar info een beetje helpen vanuit jouw ervaring.
Tesss




BerichtGeplaatst: 23-01-2012 15:08 Reageer met quote

Tesss schreef:
Hallo Wiebeh,

Ik las dat jij al geholpen bent.


Sorry, ik bedoel: "ik las dat jij geholpen wordt"...
wiebeh




BerichtGeplaatst: 23-01-2012 19:33 Reageer met quote

hallo Tess, ik heb de cyste ook in de linker frontaal kwab. Ik word geholpen in het Martini ziekenhuis in Groningen en word ,zoals je al gelezen hebt ,volgende week waarschijnlijk geopereerd,daarvan moet ik nog een bevestiging krijgen.Mijn klacht was af en toe dubbel zien ,wat steeds frequenter wordt,en ik val af en toe zonder reden flauw,heel vervelend. Confused Hoe het verder gaat met de operatie weet ik nog niet ,moet daarover nog verder voorgelicht worden bij de opname,maar ik blijf wel verslag uitbrengen op deze site hoe het hele verloop is van alle stappen. Groetjes en sterkte met jou. Wiebeh. Cool PS.Ik weet niet hoe lang jij al weet dat je het hebt ,ik weet het sinds 2 weken. Ik heb geen linker frontaal kwab trouwens want die ruimte wordt in beslag genomen door de cyste Confused ,gelukkig maar dat de hersenen flexibel genoeg zijn om dat op te vangen Very Happy vind je ook niet? Jij zult ook wel snel geholpen worden gezien de ernst van jou klachten en de spoed afspraak met de neurochirurg,het is niet niks, maar we moeten blij zijn dat er wat aan gedaan kan worden en er positief tegen aan blijven kijken. Nogmaals sterkte . Wink
Tesss




BerichtGeplaatst: 23-01-2012 20:47 Reageer met quote

Hallo Wiebeh,
Fijn dat je even reageert. Ik heb een gesprek met een neurochirurg van het UMCG, ook in Groningen dus! Ik ben heel benieuwd naar de opties en herken veel in jouw klachten. Duizelingen, wegvallen, dronkemansloop zo nu en dan. Maar erger nog; de hoofdpijn.
Heeft de neuroloog of neurochirurg jou wat opties geschetst? Of werd het als Een voldongen feit gesteld dat je geopereerd moest worden (en de manier waarop)?
Ik ben heel benieuwd naar je verhaal. Ik weet al een aantal jaren dat ik de cyste heb, maar ingrijpen was tot dit moment niet nodig. Het is best spannend, merk ik... Ik zou het fijn vinden om hier wat info te delen. Is wellicht ook voor andere meelezers nuttig?
wiebeh




BerichtGeplaatst: 23-01-2012 21:41 Reageer met quote

Hallo Tess,dat ik geopereerd moet worden was voor de chirurg een voldongen feit.Ze maken boven de linker oor een opening in de schedel en dan maken ze boven in de cyste een 'luikje'en dan binnen door de cyste ook nog een 'luikje' in de cyste achter bij de hersenstam zodat de vloeistof vrijlijk in en uit kan lopen waardoor er geen druk meer op komt.Voetnoot hierbij is dat de chirurg me vertelde dat deze operatie voor hun zeer informatief kan zijn omdat door de grootte van de cyste ,en het ontbreken van de hersenkwab ,er delen ,zoals zenuwen,bloot liggen die ze nu bij mij kunnen zien liggen in 'real time' om zo maar te zeggen ,wat ze wat ze anders niet kunnen zien.Ik weet niet hoe jij het emotioneel beleefd ,maar het was voor mij de eerste dagen wel een beetje een rollercoaster gevoel ,ondanks dat ik het allemaal vrij klinisch en benader en het allemaal heel interresant vind.
Tesss




BerichtGeplaatst: 23-01-2012 21:52 Reageer met quote

Herkenbaar, die rollercoaster. Ik kan alles best relativeren en benader het nuchter, maar merk wel dat het gebrek aan informatie in aanloop naar het gesprek morgen de spanning wat opvoert... Zoals jij het beschrijft klinkt het inderdaad wat klinisch. Ik vraag me wel af hoe jij in het martini zh terechtkwam. Werd je daarnaar toe verwezen? Of is daar je cyste ook ontdekt? Ik ben naar het umcg verwezen vanuit een ziekenhuis elders. Is jou iets bekend van de heeste periode na de operatie? En weet je hoe groot de cyste is? Bij mij is de linker kwab ook niet (volledig) ontwikkeld.
wiebeh




BerichtGeplaatst: 23-01-2012 23:01 Reageer met quote

Tess,ik weet nog niets over de na-operatieve periode ,dat hoor ik nog bij de opname.Ik heb in Nijsmellinge Drachten de MRI-scan gehad via de neuroloog daar en zij hebben een samenwerkings verband met Martini,de neurochirurg van Martini heeft daar 2 dagen in de week spreekuur,vandaar.De cyste is 6- bij 7 centimeter in diameter.Dit is wel zo'n beetje alle informatie die ik heb,de rest aan vragen die ikzelf zal ik bij de opname moeten vragen. Word vervolgd. Smile
Tesss




BerichtGeplaatst: 25-01-2012 19:47 Reageer met quote

Inmiddels een gesprek gehad met de neurochirurg. Ik word ook geopereerd. De cyste moet leeg, en ze maken een luikje, net als bij Wiebeh. Het lastige is dat er sprake is van verklevingen tussen cyste en hersenen, die moeten dus weggehaald worden. Dat is het meest ingrijpend, maar het moet nu eenmaal. De operatie duurt minimaal 3 uur, maar hij gaat uit van een ruime ochtend. Het is spannend en de rollercoaster was optimaal aanwezig. Naar verwachting word ik binnen zes weken geholpen. Er is nog veel onduidelijk, ik hoop dat daar nog wat meer info gedeeld wordt. Wellicht hier iemand met dezelfde ervaringen?
wiebeh




BerichtGeplaatst: 26-01-2012 19:25 Reageer met quote

Goed dat je ook geopereerd wort Tess Smile ,vervelend en niet zo leuk van de verklevingen Confused .Heb ik er ,voor mij, gelukkig niet iets over horen zeggen.Veel sterkte en dat je niet zolang op de operatie hoeft te wachten meid.
wiebeh




BerichtGeplaatst: 09-02-2012 20:49 Reageer met quote

Hallo ,ik ben terug uit het ziekenhuis van de operatie aan de cyste ,heb er een week gelegen.De operatie is goed verlopen en heb nog niet weer dubbel gezien. De herstelperiode loopt nog en zal ook nog wel even duren. Ik heb nog veel hoofdpijn en slik daarvoor 8 paracetamol per dag, dat verlicht het wel. En ik moet nog veel rusten anders helpen ze niet. Niet langer dan 2 uur op en dan minstens een uurtje rusten. Het hele ziekenhuis gebeuren heb ik als zeer positief ervaren ,ondanks de hoofdpijn daar ,maar dankzij het verplegend personeel . Heel lieve mensen daar in het Martini ziekenhuis. Dat mag wel even gezegd worden.
Tesss




BerichtGeplaatst: 10-02-2012 12:47 Reageer met quote

Hallo Wiebeh!
Wat goed om van je te horen! Blij te horen dat het goed is verlopen. Toch een week gelegen, lees ik. Fijn dat je er zo tevreden op terug kijkt. Ik ben erg benieuwd naar de details, zoals de operatietijd, of je tijdens de operatie ook wakker bent gemaakt om functies te testen, hoe het herstel verder wordt ingeschat door de artsen en of er veel haar is weggeschoren.. Maar ik begrijp dat je moet rusten. Doe dat vooral. Neem je tijd en hopelijk knap je snel weer op. Veel sterkte!!

Ik wacht nu op de oproep. Ben al naar anesthesist geweest en moet nu wachten op de datum. We zullen zien!! Ik houd je op de hoogte.
miss-joy




BerichtGeplaatst: 06-03-2012 1:07 Reageer met quote

Hallo ik ben ben 24 jaar ben sinds kort achter ik een cysten in het midden van me hoofd hebt zit naast me pijnappel.
Me cyste is ongeveer 4 centimeter en neuroloog zegt dit geen kwaad kan heb elke dag kopijn en zie slecht soms misselijk ene moment zie beter soms voel me even goed maar kan zomaar over zijn mijn arts zegt dat me cyste en me te hogen hersendruk niks met elkaar te maken hebben ik geloof dit niet want te hogenhersen druk deze aandoening denk mijn hoofd ik een schijn tumor heb maar zit echt iets in me hoofd gelukkig goed aardig maar toch.
Heeft iemand hier ervaring mee of weet iemand een arts die hier wel in gespecialiceerd is.
Mijn hersen druk was 32 en hoort tussen de 10 en de 15 te zijn ze nemen elke maand hersenvocht af via ruggenprik soms is me druk iets laager. Ben al 5 a 6 x geweest elke x als me prikken krijg ik een lek en heb ik druk van 1 moet dan week plat liggen voordat me hersenvocht weer normaal is kan niet lopen niks .
Hoop iemand hier ervaring mee heeft en mij advies kan geven vriendelijk groetjes miss-joy
moedervankaya




BerichtGeplaatst: 04-03-2015 22:45 Reageer met quote

Ik wil heel graag met jullie in contact komen. Mijn zoon van 7 heeft ook een cyste bij de hersenstam. Omdat neurologen doorgaans aangeven dat de klachten (uitvalsverschijnselen, hoofdpijn) nirt van deze cyste afkomen ziten wij nu te bedenken wat we moeten doen. Ik heb een facebook pagina aangemaakt met de naam pinealis cyste nederland. Als jullie zouden willen aanmelden: heel graag! Ook als je inmiddels geopereerd bent en geen klachten meer hebt. Alvast bedankt!
ysydsysdg




BerichtGeplaatst: 03-04-2015 14:41 Reageer met quote

Hallo, kunnen jullie me ook helpen aan een neuroloog die gespecialiseerd is in hersencystes. Iemand die ze al vaker weg heeft gehaald? Ik woon in Apeldoorn. Bvd Marit
Kritisch




BerichtGeplaatst: 06-04-2015 21:50 Reageer met quote

Misschien eens contact opnemen met neuroloog Boogers. 040-7117333
Justin83




BerichtGeplaatst: 19-04-2016 0:41 Reageer met quote

Ik heb een cyste in de kleine hersenen, wat leidt tot de volgende klachten:
- slecht evenwicht
- slechte interpretatie van zicht en gehoor (ik zie soms 2D, heb een lui oog, maar tot 2010 nooit last van gehad en heb hyperacusis, wat over de jaren erger is geworden)
- soms last van draaierigheid
- overgeven (of op z'n minst kokhalzen)
- houterig bewegen
- gevoelloosheid in nek en linkerbovenbeen
- rugpijn, steeds moeten kraken dmv uitrekken of heen en weer bewegen, net als de nek
- licht gevoel in m'n hoofd, vooral in een warme winkel, dan voel ik me alsof ik ieder moment tegen de vlakte kan gaan
- concentratieproblemen
- humeurigheid, kan vanuit het niets verbaal ineens heel agressief reageren als ik maar lang genoeg getergd word door omgevingsgeluiden en/of herhalingen van opmerkingen.

Verder zit ik al sinds 2011 volledig afgekeurd voor werk thuis.

Niemand weet of de cyste is aangeboren of dat 'ie ontstaan is toen ik zo'n 15 jaar geleden hard met mijn achterhoofd tegen de vloer klapte na het uitglijden over een plas water.

Ik heb contact met enkele specialisten, waaronder een neuroloog en een psychiater, maar vooral de eerste houdt zijn mond over het eventuele uit laten zuigen van de cyste. Als ik het me goed herinner zit 'ie qua grootte tussen een 1-euromunt en een 2-euromunt en heeft de twee helften van mijn kleine hersenen uiteengedreven. Zie het als een bol (de cyste) met twee bladeren (kleine hersenen) links en rechts ervan.

Het vervelende is dat ik zo'n 4 jaar geleden heb gezegd "als ik me over 2,5 jaar nog steeds niet beter ben/me mezelf voel, dan wil ik dat kreng leeg laten zuigen", maar krijg dus te horen dat het een riskante operatie is waar geen chirurg zijn vingers aan wil branden... want stel je voor dat het fout gaat...

Ik heb vanmiddag nog gemaild met de specialisten en hoop morgen antwoord te hebben.

edit: ik heb ook cerebrale coeliakie, wederom geen idee of dat aangeboren is of zomaar ontstaan, het openbaarde zich spontaan in 2008.

edit2: de spieren in mijn nek en schouders staan ook altijd strak aangespannen, mede dankzij een reeks paniekaanvallen, aanvallen van derealisatie en een algeheel gevoel van niet mezelf zijn. Ik sta continu in de hoogste stand van alertheid.
sharongumbs




BerichtGeplaatst: 07-08-2017 15:29 Reageer met quote

Hallo, mijn zoontje (9) heeft een arachnoidale cyste aan de linkerkant, van slaap richting oor. Behoorlijk groot, 10 bij 12 bij 6 cm.Afgelopen januari kreeg hij vreselijke woedeaanvallen. Al van alles geprobeerd en onderzocht.Uiteindelijk dus ook een mri laten maken en daaruit kwam dus die cyste. Ze kunnen hem niet weghalen, er zou anders een te grote lege ruimte komen en dan zouden de hersenen niet meer in balans zijn,maar ze zouden wel een verbinding kunnen maken zodat het vocht wat kan weglopen zodat de druk minder wordt. Heeft er iemand ervaring met deze cyste en agressie/gedragsverandering? Kan er weinig over vinden. Mvg Sharon
Suzuki




BerichtGeplaatst: 07-08-2017 20:20 Reageer met quote

Er is een besloten Facebook groep: STOP hersentumoren.
Misschien dat je daar meer info vindt.

Heel veel sterkte.
Index > Overige ziekten > cyste in de hersenen Bookmark and Share
Pagina 3 van 3  

Vorige  1, 2, 3

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016