Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > Zeer zware vermoeidheid waardoor amper nog funcioneren
Auteur Onderwerp: Zeer zware vermoeidheid waardoor amper nog funcioneren
cento91




BerichtGeplaatst: 20-01-2015 0:50 Reageer met quote

Beste mede-forummers,

Ik zou graag wat advies willen want ik zie door de bomen het bos niet meer.

Ik ben al een aantal jaar erg moe. En dan vooral in mijn hoofd. Dit is allemaal begonnen na een infectie met een ziekenhuisbacterie in 2009 die te laat werd behandeld en na een allergische reactie op de cocktailtjes antibiotica die ik moest slikken. Hier heb ik zeer zware astma aan overgehouden.

Helaas is het sindsdien niet meer goedgekomen. Ik ben elke dag uitgeput en heb last van periodes met krachtverlies in mijn armen en/of benen. Ik kan het dan niet op een rennen zetten en heb moeite met traplopen. Ook heb ik dan een 'waggelloopje'. Mijn armen kan ik amper 2 minuten recht voor mij uit houden want dan beginnen ze te trillen, langzaam te zakken en voelen mijn spieren erg verkrampt.

Ik slaap minimaal 14 uur per dag en dan ben ik nog steeds heel erg moe. Zo moe dat activiteiten zoals autorijden niet meer lukken omdat ik mij duf en minder alert voel. Ik heb het dan altijd koud, zo koud dat ik letterlijk zit te rillen. Een deken, t-shirt met lange mouwen, vest en fleecedeken helpen soms ook niet en dan wordt ik alsnog wakker van de kou en mijn rillen.

Ik droom altijd en onthoudt ook altijd alles tot in detail. Perioden met slaapverlamming en hypnagoge hallucinaties. Vaak moeite met inslapen en doorslapen. Overdag slaap ik tussen de anderhalf en 4 uur bij en vaak kan ik dat ook niet tegenhouden. Als ik er uit alle macht tegen vecht ga ik me niet lekker voelen. Soms wordt ik 's ochtends wakker en pak ik mijn mobiel om te kijken hoelaat het is. Ik probeer dan wakker te blijven maar voel mijn ogen dan wegdraaien naar boven en dan val ik zo weer in slaap.

Toen ik nog werkte (4 dagen per week 7 uurtjes per dag schoonmaken) viel ik op de terugweg in de bus (was een halfuurtje rijden) echt altijd!!!! in slaap, onmogelijk om tegen te houden hoe raar dat ook mag klinken. Vergeet veel dingen en vergeet vaak wat ik ook alweer wilde zeggen midden in een zin.

Voor 2009 ging ik fulltime naar school, had ik een bijbaantje en 2 eigen paarden. Nu, doe ik 4 uurtjes per week schoonmaken en dat gaat soms maar net aan. Verder (probeer) ik het huishouden te doen maar ook hier heb ik veel hulp in nodig van mijn vriend. Dit is echt extreem en niet normaal als je pas 23 jaar bent.

Bloedonderzoek was helemaal goed. geen ontstekingen, geen myasthenia gravis (spierziekte) schildklier was prima, vitamines waren goed. Spierzenuwonderzoek heeft geen afwijkingen laten zien. Ik ben niet moe omdat het psychisch zou kunnen zijn maar wel andersom. Psychisch voel ik me K** juist omdat ik zo moe ben!

Ik denk dat het iets met mijn slapen te maken heeft, een slaapstoornis misschien? Alleen weet ik niet op de spierzwakte losstaat van de vermoeidheid.
Ben verder gezond, geen overgewicht, rook en drink niet.

Tips iemand?
Ad
MUSJE2




BerichtGeplaatst: 22-01-2015 0:11 Reageer met quote

Hallo Cento,
Misschien CVS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom? De oplossing hiervoor kan zijn: conditietraining bij een fysiotherapeut...
Sterkte, groet, Musje.
Babinski




BerichtGeplaatst: 16-03-2015 2:52 Reageer met quote

Wat hebben ze in het bloed allemaal onderzocht? Ik neem aan dat ze ook alle elektrolyten bepaald hebben? Soms kan een afwijkend magnesium, fosfaat en calcium ook dergelijke klachten geven want deze zijn belangrijk voor het algeheel functioneren van het zenuwstelsel.

Ben je onderzocht op narcolepsie en CSAS dan wel OSAS en heb je een slaaponderzoek gehad? Bij lichte vormen van narcolepsie hoef je niet helemaal om te vallen van de spierzwakte zoals vaak gedacht wordt, maar kan ook in mindere mate spierzwakte geven (kataplexie). Deze aandoening gaat ook vaak gepaard met slaapproblematiek waarvan slaapverlamming en hypnagoge hallucinaties erg typisch zijn. Ook levendige dromen die goed onthouden worden kan passen bij narcolepsie.

Waardoor het bij sommige ontstaat is niet helemaal zeker; genetische aanleg speelt een rol en er zijn aanwijzingen dat infecties (zoals je blijkbaar gehad hebt) een uitlokkende factor kunnen zijn zodat de aandoening aan de oppervlakte komt. De aandoening kent 2 pieken qua leeftijd van ontstaan: de eerste piek ligt rond de 15 jaar en de tweede piek rond de 35 jaar. Ik weet niet hoe oud je was in 2009?

Het koud hebben lijkt me meer een gevolg van je slaapproblemetiek (gebrek aan goede kwaliteit), dan een op zich staand symptoom. Wel goed dat de schildklierfunctie is onderzocht iig.

Al met al denk ik dat er wel aan narcolepsie gedacht moet worden vanwege de symptomen die je aangeeft. Laat je daar op testen door je neuroloog. Wordt toch niet vaak aan gedacht terwijl het helemaal geen zeldzame aandoening is.

Veel sterkte.
cento91




BerichtGeplaatst: 20-07-2016 23:53 Reageer met quote

Inmiddels zijn we alweer ruim een jaar verder. Ik ben inmiddels doorverwezen naar een waak slaap centrum in het MC Slotervaart. Daar werd mij tijdens het intake gesprek met de neuroloog op het hart gedrukt dat hij 'tot het gaatje' zou gaan om uit te zoeken wat er nou precies aan de hand is. Er ging een wereld voor mij open want ik ben nog nooit zo serieus genomen door een dokter!

Ik heb 2 keer een polysomnografie in de nacht gehad en daaropvolgend een MSLT. De uitslag hiervan was dat ik gemiddeld 27 keer op een nacht wakker wordt. Van snurken of bepaalde beenbewegingen was geen sprake en de ademhaling was ook prima.

De MSLT liet zien dat ik ontzettend snel inslaap. Meestal binnen 5 minuten en één keer binnen 1 minuut.

De resultaten lieten dus wel een duidelijk probleem zien maar waren eigenlijk te inconclusief voor de diagnose narcolepsie. De neuroloog stelde daarom een lumbaalpunctie voor maar omdat ik daar zeer angstig voor ben besloten we dat ik eerst naar een chronobioloog zou gaan om uit te zoeken of het misschien een ritmestoornis van de biologische klok kon zijn. Ik heb melatonine voorgeschreven gekregen, de melatonine opkomst in de avonduren is gemeten en ook heb ik lichttherapie gevolgd. Allen zonder duidelijk effect helaas. De melatonine gehaltes waren ook in orde en ondanks het feit dat ik een licht vertraagde slaapfase heb zijn mijn klachten niet te verklaren door een circadiaanse ritmestoornis.

Weer terugverwezen naar de neuroloog dus. Daar ben ik afgelopen dinsdag op gesprek geweest om de volgende stap te bespreken. En dat is helaas toch echt een lumbaalpunctie... Deze gaat 2 augustus plaatsvinden. Aan de hand van de uitslag gaat de neuroloog een behandeling starten met medicijnen. Hij is er vrij zeker van dat ik narcolepsie heb en noemt de punctie een 'laatste puzzelstukje'.

Mocht er uit de punctie blijken dat de hypocretine waarde in orde is, dan is het alsnog mogelijk dat ik narcolepsie heb alleen noemt men het dan idiopatische hypersomnolence.

Narcolepsie is een vrij zeldzame diagnose maar komt meer voor dan idiopatische hypersomnolence. Ik kan er helaas niet veel informatie over vinden.

Bedankt voor de tip dat narcolepsie een mogelijkheid zou kunnen zijn. Er komt voor mij nu eindelijk schot in de zaak!
Index > Neurologie > Zeer zware vermoeidheid waardoor amper nog funcioneren Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016