Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > encephalitis (hersenontsteking)
Auteur Onderwerp: encephalitis (hersenontsteking)
toughcookie




BerichtGeplaatst: 16-01-2015 8:32 Reageer met quote

Begin vorig jaar ben ik zeer ernstig ziek geweest. Ik had een virus infectie en kreeg er encephalitis bij. In mijn geval was vooral m'n hersenstam ontstoken en dit noemen ze een rhombencephalitis. Omdat ik pas 28 ben wordt er momenteel onderzoek gedaan naar de oorzaak hoe ik zo ziek heb kunnen geworden. Schijnt nl niet vaak voor te komen en al helemaal niet op mijn leeftijd.

Maar goed tijdens het dieptepunt van m'n ziekteperiode kon ik dus bijna helemaal niets meer. Ik haalde gelukkig adem en ik kon af en toe ja/nee/drinken zeggen en m'n hoofd, vinger of teen iets bewegen. Verder bewegen of in zinnen praten kon ik niet. Ik zag dubbel en was grotendeels buiten bewustzijn.

Inmiddels ben ik lichamelijk best goed hersteld. Artsen hadden niet gedacht dat ik zo goed zou herstellen. Ik heb weer leren lopen, bewegen verder gaat ook goed. Als ik vermoeid ben of overprikkeld heb ik wel wat moeite met bewegen. Praten, schrijven kan ik ook allemaal weer. Wel heb ik soms dat ik moeilijker uit m'n woorden kom, maar ik heb hersenletsel in m'n taalcentrum.

Verder heb ik forse cognitieve klachten: concentratie is verminderd, tempo van informatie verwerken is vertraagd, snel overprikkeld. Alles om me heen lijkt te snel te gaan ( bijv. muziek, bewegingen, televisie) maar ook mensen praten vaak te snel. Als het te snel gaat, de zinnen complex of lang zijn, of er teveel info in een korte tijd wordt gegeven, raken m'n hersenen letterlijk overspoeld en volg ik er niets van. Ook heb ik moeite met dubbeltaken uitvoeren, ik kan echt nog maar 1 ding tegelijkertijd. Door dit alles voel ik me vaak heel dom, terwijl ik dat echt niet ben, en ben ik erg snel vermoeid. In het dagelijks leven heb ik veel beperkingen.

Maar goed ik vraag me af of iemand ongeveer hetzelfde heeft meegemaakt of iemand kent die zoiets heeft meegemaakt. Ben nl benieuwd hoe het nu gaat en of er nog klachten zijn.
Ad
Babinski




BerichtGeplaatst: 16-03-2015 3:00 Reageer met quote

Wat een vervelend verhaal zeg. Cognitieve klachten zijn helaas een hele bekende langetermijn complicatie. Cognitieve revalidatie is dan het beste zodat je op termijn weer beter mee kunt draaien in de maatschappij, maar belangrijker: zo goed als weer de oude worden (garantie op 100% herstel is er helaas niet, met name niet als een deel van de hersenen toch onherstelbare schade heeft geleden). Hiermee om leren te gaan en dit erkennen is de sleutel tot een gelukkig leven.

Laat eerst een neuropsychologisch onderzoek verrichten zodat de artsen weten op welke domeinen van je cognitie de meeste steken laat vallen en daar dus op gericht kunnen revalideren.

Veel sterkte.
daniellexce




BerichtGeplaatst: 30-08-2016 10:47 Reageer met quote

Lang verhaal!!

Hallo,in maart 2013 ben ik[getrouwd 43jaar,en moeder van 3 dochters ] ziek geworden,eerst een buikgriep en enkele weken later "gewone" griep met koorts! In april kreeg ik een ontsteking aan de sinussen,waardoor ik bij de huisarts terecht kwam met hevige pijnklachten. Zij was hierdoor al op haar hoede en gaf me een antibiotica kuur en vertelde me om de dag terug te komen.Uiteindelijk ging de pijn over!! In mei 2013 kreeg ik van de een op de andere dag vage klachten,afwezig en verward,niet kunnen lopen,niet kunnen praten,geen herkenning van personen[familie]Huisarts gebeld,doorgestuurd naar ziekenhuis artsen dachten burn-out!!! Nachtje ziekenhuis en volgende dag naar huis gestuurd,naar bed gegaan en bij opstaan niet lekker. Opnieuw arts gebeld [weekendarts] die dacht aan uitdroging,bouillon gehad opnieuw naar bed,en bij t wakker worden helemaal opnieuw niet lekker!! Opnieuw arts gehad die dacht aan een hersenbloeding,met spoed doorgestuurd naar ziekenhuis! sNachts overgebleven en scans gemaakt,waar niets uit kwam.Volgende dag weer naar huis gestuurd Crying or Very sad Ondertussen kon ik niet meer praten,en volledig in de war.Die middag heel veel geslapen,maar ik ging steeds meer achteruit,ik zag dingen die er niet waren en geen herkenning van familie en vrienden! Opnieuw arts gewaarschuwd,deze wist niet wat de oorzaak kon zijn en wilde géén ambulance bellen,door een familielid hevig gepleit om hulp,uiteindelijk toch opnieuw naar ziekenhuis gebracht!!daar aangekomen heeft de ambulancebroeder die ik de eerste keer ook had,de artsen gesmeekt me daar te houden en verder onderzoek te doen!! Duurde uiteindelijk ruim een uur voor verder onderzoek plaats vond,artsen stonde met hun handen in het haar,en als laats
te optie een punctiegedaan,maar toe was ik alle bewustheid al kwijt!! Uiteindelijk werd snachts pas duidelijk dat het een virale hersenontsteking was! Gelijk gestart met antibiotica[acyclovir]maar artsen wisten niet of dit aan ging slaan.

Bij alles wat hierboven staat beschreven was er geen erkennig van mijn kant,ik heb al die tijd al niets meer bewust meegemaakt!! Dankzij mijn man en dochters kan ik mijn verhaal op papier zetten!!

Hoe het verder ging??
Het is niet te goed te omschrijven wat ik meemaakte onder de behandeling,van vreselijke hallucinaties[vogels van wel 2 meter doorsnee die uit de muren kwamen in allerlei kleuren,tot mijn tanden willen poetsen met shampoo] ook deze vreemde dingen deed ik thuis al,voordat ik de eerste keer werd opgenomen! Na de 3de opname kwam de arts een dag later bij me toen ik weer redelijk wakker was,en vroeg me n
aar de dag,ik zei maandag,maar het was ondertussen al woensdag Shocked Heel langzaam ging het stapje voor stapje vooruit,ik moest revalideren,opnieuw leren praten,eten enz.
Dus Fysio,Revalidatie,Maatschappelijk werk,en bezigheidstherapie alles werd uit de kast gehaald! Opnieuw leren koffiezetten,een eitje bakken,tja dan besef je pas hoe ziek je bent geweest,zoiets vanzelfsprekend maar je voelt je als een klein kind!! Ik moest woorden leren en tussen zinnen plaatsen,bleek dat ik onder het niveau van de basisschool zat,dat vond ik verschrikkelijk!!Maar uiteindelijk ging het steeds iets beter,al bij al ben ik 17 dagen in het ziekenhuis geweest,en leerde ik stukje bij beetje mezelf weer te wassen en aan te kleden,lopen én eten! En toen eindelijk naar huis,Joepie??
Oók dat bleek één grote ellende,de terugreis naar huis ervaarde ik als een dodenrit,op de snelweg leken de auto's op ons af te komen en meende ik dat auto's en vrachtwagen over ons heen reden ipv de zelfde kant opreden als ons!! Ik heb gegild en heb de rest van de rit met handen voor mijn ogen in de auto gezeten.Na 2 dagen mocht ik even een blokje om, en meende ik dat er behalve mijn man, nog 4 andere mensen naast me liepen,maar ook dát was niet waar!! Heel raar en moeilijk en angstig wat hersenen met je kunnen doen. Gelukkig ging het vanaf toen wel elke dag wat beter,ik kreeg nog wel steeds logopedie om mijn geheugen en woordenschat te verbeteren!
Helaas kreeg ik in augustus van datzelfde jaar evenwichtstoornis en bleef ik maar overgeven,de angst slaat je om het hart,maar gelukkig bleek het niet af te komen van mijn hersenen,alhoewel het wel een gevolg kan zijn van een/de ziekte die ik heb gehad!!

Achteraf is mijn moeder de enige die door had dat mijn ziekte in mijn hersenen zat,want toen ik 2,5 jaar was heb ik hersenvliesontsteking gehad,met de zelfde complicaties,zoals verwardheid,verminderd bewustzijn,overgeven enz,ik heb toen 4 dagen in coma gelegen,en zij wist gewoon dat dít een soortgelijk iets was,maar geen één dokter kon er de vinger op leggen,en daarom vind ik dat er eigenlijk met mijn leven gespeeld is,3x weggebracht,en in een staat waarvan je denkt,het is niet verantwoord iemand zo te laten gaan!! Ikzelf heb er niets van mee gekregen,maar mijn man en dochters des te meer, en dat kan ik maar moeilijk bevatten!!

Gelukkig ben ik nu mag ik zeggen,na 3 jaar best goed herstelt,al heb ik tot op de dag van vandaag restverschijnselen,moeheid[soms extreem]vooral na te veel doen,dus advies arts,leren doseren!! Geheugenproblemen het niet op woorden kunnen komen waardoor spreken moeizaam gaat,sneller prikkelbaar!! En van totaal emotieloos in de eerste periode,ook toen ik al thuis was,naar zeer emotioneel tot op deze dag!
Na de controle in het ziekenhuis,blijkt via de hersenscan dat de vlek verminderd is,maar niet weg,dus naar alle waarschijnlijkheid zijn de klachten die ik nu nog heb blijvend,soms erg moeilijk om daar mee om te gaan,maar ik probeer het met de dag te zien,de arts kneep in mijn hand,en vertelde me dat hij blij was dat ik zo voor hem stond,redelijk in goede gezondheid,en drukte me op het hart om goed te luisteren naar mijn lichaam,het blijft moeilijk,maar....je krijgt niet altijd de keuze,en God zij dank,ik mag zeggen I'am a survivor !!!

Ik moet zeggen ik kon weinig vinden over deze ziekte[forum]en vind het erg fijn dat ik nu lees dat er mensen zijn die dit ook hebben gehad,en hoe zij het hebben ervaren,en aan over gehouden hebben,denk dat dit echt helpt om het volledig te accepteren voor mezelf!!
daniellexce




BerichtGeplaatst: 30-08-2016 11:02 Reageer met quote

Hallo toughcookie, jouw verhaal is voor mij heel herkenbaar,drukte in winkels op feestjes het blijft lastig,maar vooral het geheugen,het minder snel verwerken van informatie en geregeld moeilijk uit mijn woorden kunnen komen is soms enorm frustrerend,daarom heb ik mijn verhaal hier op gezet,de forums waar ik al 1,5 jaar naar zoek hierover zijn afgesloten of zijn er gewoonweg niet,ik weet het is een zeldzame ziekte,maar voor mezelf wist ik dat ik het fijn zou vinden,om contact te hebben met lotgenoten,dus dank je voor je verhaal!!
Index > Neurologie > encephalitis (hersenontsteking) Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016