Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > Exploding Head Syndrome
Auteur Onderwerp: Exploding Head Syndrome
GERRIT E




BerichtGeplaatst: 22-11-2014 22:37 Reageer met quote

Bij mij is het Exploding Head Syndrome geconstateerd.

De symptomen zijn:

Bij het inslapen een explosie in de hersenen. Een drukgolf van minder dan 1 sec gepaard gaande met een sissend geluid en soms een lichtflits. Ik ontwaak met hevige schrik, waarna er opnieuw een explosie volgt met wakker worden als gevolg. Na een aantal keren val ik toch van vermoeidheid in slaap.
Tegen de ochtend vanaf een uur of 5 herhaalt zich het hele ritueel opnieuw ettelijke keren.

Ik kreeg van mijn neuroloog Clomipramine. Dat is het 1ste keuzemedicijn, maar na 1 maand gestopt wegens te zware bijwerkingen. Nu gebruik ik het 2de keuze medicijn Flunarizine, slechts een paar dagen.

Wie herkent dit syndroom
Ad
MUSJE2




BerichtGeplaatst: 23-11-2014 0:00 Reageer met quote

Hai Gerrit,
Ja, ik herken dit wel; heb er zelf ook soms last van, gelukkig niet dagelijks. 't Gaat bij mij vaak gepaard met 't gevoel even een heel dikke tong te hebben. Soms alleen een soort lichtflits in m'n hoofd. Ben dan gelijk klaarwakker...
Ik weet de oorzaak niet en weet ook niet hoe ik 't kan voorkomen.
Groet, Musje.
GERRIT E




BerichtGeplaatst: 23-11-2014 10:20 Reageer met quote

Hallo Musje

Kan je misschien wat duidelijker zijn?
Hoe kun je de explosies omschrijven en wanneer treden ze op?

Bij mij treden ze op in de fase tussen waken en slapen, zowel 's avonds als 's morgens met tussenpozen van +- 1 minuut.
Ik kan deze explosie bestrijden door mijn ogen open te doen (in feite dus door weer wakker te worden) of in slaap te vallen.

Dat van die tong ken ik niet. De lichtflits is te verklaren doordat je zo schrikt, dat de spieren rond je ogen een reactie geven en aan het netvlies trekken wat een lichtflits tot gevolg heeft.

Het klaarwakker worden na zo'n gebeurtenis komt doordat het lichaam het hormoon adrenaline produceert met de bedoeling je te laten vluchten of te verdedigen.

Of jij EHS hebt kan ik niet beoordelen.
De medicijnen die door mij eerder zijn beschreven hebben in het verleden gewerkt bij een paar beschreven patiënten maar clinisch onderzoek is nooit gedaan wegens de uiterste zeldzaamheid van dit syndroom.

Gerrit
MUSJE2




BerichtGeplaatst: 24-11-2014 23:09 Reageer met quote

Hallo Gerrit,

Gelukkig gebeurt 't bij mij niet elke dag, soms blijft 't maanden weg; maar als 't gebeurt, is dat vlak voor ik in slaap val. Dan krijg ik dus die drukgolf die jij omschreef, alleen gaat dat bij mij dan vaak gepaard met die dikke tong.

't Kan dus ook gebeuren dat ik alleen die bliksemschicht door m'n hoofd krijg (zonder drukgolf) en die gaat gepaard met een geluid dat klinkt als 'dzing'.
's Morgens heb ik er nooit last van...

Andere mensen hebben soms last van een fysieke schok vlak voor 't in slaap vallen, een hoogst enkele keer heb ik dat ook.
Ik heb geen idee wat de oorzaak is van deze verschijnselen...

Groet, Musje.
GERRIT E




BerichtGeplaatst: 26-11-2014 17:07 Reageer met quote

Hallo Musje

Exact, dat is het geluid en de drukgolf. Mensen vragen mij hoe dat geluid en de explosie klinken, maar het is moeilijk een naam te geven. Zoals jij het noemt 'dzjing', zo is het. Ik ben ook op epileptie onderzocht, omdat ik ook een cavernoom heb. Die twee dingen horen vaak bij elkaar, maar gelukkig geen epileptie bij mij.
Ik heb een hele agressieve vorm van het EHS. Het kan de hele nacht doorgaan als ik niets doe. Wakker worden en blijven is dan het antwoord, maar dat is natuurlijk geen optie. Ik lever dus de hele nacht strijd tegen mezelf, Ik wil dolgraag slapen, maar iets in mijn hoofd gaat dat tegen.

Volgens mij heb jij de vorm, die het meest beschreven wordt. Met aanvallen incidenteel. Maar jij zult ook wel bij het naar bed gaan altijd denken van: gebeurt het of niet. En dat geeft veel onzekerheid.
Ik weet gewoon dat het altijd komt. 's Avonds en 's ochtends.

Ik ben maar weer gestopt met Flunirazine, want dat hielp van geen meter, erger nog, de explosies werden alleen maar luider.
Ik neem nu maar weer Clomipramine en voor de bijwerkingen (niet meer kunnen plassen) heb ik een medicijn.

Groet Gerrit
MUSJE2




BerichtGeplaatst: 27-11-2014 0:32 Reageer met quote

Hoi Gerrit,

Heb jij weleens een slaapmiddel gehad, zoals b.v. Temazepam? Ik heb er namelijk nóóit last van als ik 1/2 slaaptablet genomen heb (2 x p.wk. wegens ernstige rug/bekkenklachten)...
Omdat die EHS bij mij hooguit 1 x p. nacht voorkomt en vaak maandenlang wegblijft, maak ik me er geen zorgen om; ik zie wel hoe de nacht verloopt.

Heb jij ook weleens last van een lichamelijke schok, waarvan je lichaam 10 cm omhoog schiet; daar word je ook klaarwakker van en valt daarna moeilijk in slaap.

Sterkte en groet, Musje.
GERRIT E




BerichtGeplaatst: 27-11-2014 12:24 Reageer met quote

Hallo Musje

Ja, zo gaat dat vaak he, als je 2 dingen tegelijk hebt, maak je je de meeste zorgen om die met de ergste pijn. Zou die pijn dan weg zijn, dan is de andere ineens weer belangrijker.

Tamazepam en Oxazepam, zijn voor mij volstrekt ontoerijkend om de EHS te maskeren. Wel om paniekaanvallen te bestrijden.

Die spierschokken die jij beschrijft, komen volgens mij bij heel veel mensen voor. Teminste, als we het over hetzelfde hebben.
Ik heb ze, mijn vrouw ook en ik ken veel mensen die dat kennen. Volgens mij volstrekt ongevaarlijk. Is hier op dit forum als eens aan de orde geweest dacht ik.

Over rug-bekkenpijn. Ik heb vroeger veel lage rugklachten gehad, totdat mijn fysiotherapeut me meenam naar de sportschool, aldaar. Met tegenzin begon ik, maar had vrijwel meteen resultaat. Dan heb ik het over lage rugpijn. En ik ben nu 6 jaar zonder klachten. De spieren op mijn rug zijn sterk geworden en vormen een soort spiercorset. Zodat bij onverwachte bewegingen het er niet, zoals vroeger, meteen inschoot. En nu train ik 2 a 3 keer per week. Voor het geld hoef je het niet te laten want....ik mag geen reclame maken...... maar...9,95 per maand is niet veel.

Groetjes Gerrit
Ukkepuk




BerichtGeplaatst: 27-11-2014 12:38 Reageer met quote

Ik wist niet eens dat het verschijnsel zoals jullie dat beschrijven officieel een naam heeft. Mijn vriend heeft het zo nu en dan en ik heb het laatst ook een paar keer gehad. Het is heel beangstigend, vind ik.
Wij wijten het aan het gebruik van xtc. Sinds we dat zo nu en dan gebruiken, hebben we er na zo'n weekend meestal op dinsdag last van. Allebei eerder nooit gebruikt en ook nooit last van die explosies gehad. Het duurt bij ons ook alleen die dinsdagnacht, een paar keer voor het in slaap vallen. Bij mij gaat een soort zoemgeluid door mijn hoofd voor de explosie komt, dat kan al uren voor ik ga slapen zijn. Zo weet ik ook dat ik er 's nachts last van ga krijgen.
GERRIT E




BerichtGeplaatst: 27-11-2014 14:21 Reageer met quote

Hallo Ukkepuk

Het Exploding Head Syndrome komt vooral voor bij mensen boven de 50. Maar misschien zijn jullie wel boven de 50, dat kan ik natuurlijk niet weten.
Wat jij beschrijft, is een bijwerking van de xtc. Jij ziet een duidelijk verband. Bij EHS is er geen enkele aanwijzing van een oorzaak.

Het brein kan rare dingen met je doen Ukkepuk. En dat je er angstig van wordt, is logisch. En je weet ook nooit wat voor blijvende schade die drug veroorzaakt bij jou en je vriend in de hersenen. Maar sorry ik kan er verder niets over zeggen want ik heb het nooit gebruikt.

Hoewel je verschijnselen er op lijken, EHS is het niet.
Ukkepuk




BerichtGeplaatst: 27-11-2014 14:32 Reageer met quote

Dank voor je reactie, Gerrit E. Ik heb inderdaad wel van meer mensen gehoord dat zij er soms last van hebben na xtc-gebruik. Daarom heb ik het ook aangegeven. Ik dacht dat Musje2 wellicht zocht naar een oorzaak. Niet iedereen is even open over drugsgebruik.
MUSJE2




BerichtGeplaatst: 29-11-2014 0:50 Reageer met quote

@ Ukkepuk,
Ik rook niet, ik snuif niet, ik spuit niet... kortom ik gebruik geen drugs, ook nooit gedaan.

@ Gerrit,
Gelukkig maar dat jij geen 'dikke tong' krijgt bij je EHS-aanvallen; 't geeft bij mij n.l. een benauwd gevoel, alsof ik stik. Confused Ik weet dat 't maar heel even duurt, maar 't is geen prettig gevoel.

Fijn dat de training van je rug bij jou zo'n succes heeft. Van de ruim 21 jr. die ik al lijd aan rug- en bekkeninstabiliteit doe ik al 19 jr. aan krachttraining, waarvan ong. 15 jaar bij een fysiotherapeutisch trainingscentrum 2 X p.wk. en 3 X p.wk. oefeningen thuis. Ook heb ik jaren gezwommen en oefeningen in 't water gedaan (hydrotherapie).

Vorig jaar bleek bij onderzoek in 't Spine & Joint Centrum in Rotterdam dat m'n diepere rugspieren niet sterk genoeg waren. Oefeningen om bekken en rug te stabiliseren, werkten averechts; sinds begin van dit jaar doe ik nu specifieke oefeningen voor de dieper gelegen rugspieren en die geven eindelijk iets verlichting.

Omdat ik problemen heb met zitten en staan, lig ik hoofdzakelijk plat op m'n rug op bed en ben ik af en toe een uurtje op.
Ik vermaak me met krant lezen en puzzeltjes oplossen (goed voor de brains Wink ).

Groetjes, Musje.
GERRIT E




BerichtGeplaatst: 25-02-2015 18:57 Reageer met quote

Aangezien het Exploding Head Syndrome (EHS) zo'n zeldzame ziekte is, vind ik het belangrijk om hier te vertellen hoe het verder met mij is gegaan. Ik weet namelijk hoe zwaar het voor mij was in de beginperiode, toen ik werd weggestuurd door de neuroloog van het Flevoziekenhuis uit Almere met de boodschap "Ik kan niets voor u doen". Je tuimelt in een afgrond, want je beseft, dat er niemand is die je kan en wilt helpen. Daarom moet je steun zoeken bij mensen die je voorgegaaan zijn en hopelijk kom je uit op dit forum. Eigen initiatief is in de zorg van immens belang.
Ik had het geluk een huisarts te hebben, die het er niet bij liet zitten en voor mij een afspraak heeft geregeld in het AMC. En ook daar had ik het geluk een jonge, nog enthousiaste neurologe te ontmoeten die zich voor mij heeft ingezet en de diagnose heeft gesteld, nadat ze zich in deze onbekende materie had ingelezen en zij epilepsie door middel van een EEG had uitgesloten. Het eerste keus medicijn, Clomipramine werkte deels. Er waren slechts 3 casussen bekend. Clomipramine is een rotmedicijn met veel akelige bijwerkingen.
Mijn arts kon mij hier verder niet mee helpen. Hier hield haar kennis op. Ik moest zelf experimenteren met de doses. Hoe hoger de doses, hoe meer bijwerkingen, maar het verlichtte niet de explosies. Ik lag nog uren wakker, met geopende ogen, te wachten op de knallen. Totdat ik het aandurfde om een tweede anti-depressivum te gaan gebruiken. Huisarts en neuroloog waren daar niet voor, maar ik heb het toch gedaan. Myrtazapine is een middel waar je heel goed op slaapt.
Na lang heen en weer schuiven van de dosis, heb ik nu een consensus gevonden. 12mg Mirtazapine en 10 mg Clomipramine. Een uur voor het slapen gaan in te nemen. Ik wankel het bed in van de slaap en de Clomipramine zorgt dat de explosies minder zwaar zijn. Ik moet het mijn neurologe nog gaan vertellen. Ze zal er van opkijken.
MUSJE2




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 11:41 Reageer met quote

Hoi Gerrit,
Wat fijn dat je nu eindelijk iets gevonden hebt dat je klachten verlicht. Smile Slaap je nu na de begin-EHS verder de hele nacht door of word je toch nog één of meerdere keren wakker met EHS?
En heb je nog steeds last van bijwerkingen van de medicijnen en zo ja wat zijn die bijwerkingen dan?
Groet, Musje.
GERRIT E




BerichtGeplaatst: 06-06-2015 18:24 Reageer met quote

Inmiddels is er veel gebeurd op het terrein van EHS, mijn aandoening. In het AMC is het tot een soort van aandachtpunt geworden. Er is een avond georganiseerd voor medisch personeel uit Amsterdam en mijn neurloge, Dr. Hoogland heeft een voordracht gehouden. Ze gaat ook nog een artikel schrijven voor een medisch tijdschift. Dat alles met de bedoeling om de onwetendheid in de medische wereld te bestrijden. Te beginnen in het AMC.

Mijn eigen oplossing (een combinatie van 2 anti-depressiva) was in de ogen van medici natuurlijk een zwaktebod. Vandaar dat er is nagedacht over een medicijn, dat die twee zou kunnen vervangen. Dr. Hoogland kwam met het voorstel om Amitriptiline te gaan gebruiken. Een anti-depressivum, dat werkt op de zenuwuiteinden. De belangrijkste bijwerking van dit middel is sufheid na het innemen, nou en dat is precies wat ik nodig heb om snel de slaap te vatten voordat de explosies kunnen toeslaan.
Het was voor mij moeilijk om een werkend middel te vervangen, maar ik heb het toch gedaan. Het uiteindelijke resultaat is nagenoeg gelijk. De geluiden van explosie blijven gedurende de nacht, maar zeker minder sterk. Ik kan er ook beter mee omgaan. Het is per slot een anti-depressivum.

Dit hele verhaal is puur bedoeld om mensen, die dezelfde ervaringen hebben als ik heb gehad een richting op te sturen. Namelijk het AMC. Daar is nu de know-how aanwezig, die je waarschijnlijk nergens in Nederland aantreffen zult. Leg uw problemen voor aan Dr. Hoogland. Het is niet altijd makkelijk om ingang te vinden bij het AMC, maar een brief aan haar zal zeker helpen.
Thomas3




BerichtGeplaatst: 08-06-2015 14:41 Reageer met quote

Quote: Dat van die tong ken ik niet. De lichtflits is te verklaren doordat je zo schrikt, dat de spieren rond je ogen een reactie geven en aan het netvlies trekken wat een lichtflits tot gevolg heeft.

Het klaarwakker worden na zo'n gebeurtenis komt doordat het lichaam het hormoon adrenaline produceert met de bedoeling je te laten vluchten of te verdedigen.

Ik wil wel weten de kleur van de dikke tong. Geel of wit.
De lichtflits en sissende geluid waren niets anders dan een explosie in het gebied pijnappelklier en hypofyse. De schok van de explosie.

Zo zie je veel geval bij migraine aanval.
De Migraine met aura.
Bij mensen is de natuurlijke productie van melatonine door de pijnappelklier direct gekoppeld aan de blootstelling aan licht van bepaalde receptoren in het netvlies van de ogen. Bij de aanwezigheid van blauwachtig licht (uit zonlicht of uit kunstlicht, televisie of monitor) wordt de productie van melatonine geremd. Neemt de blootstelling aan licht af, dan komt de natuurlijke productie van melatonine weer op gang. Voor het lichaam is dit het signaal om de dag-activiteiten te verminderen en zich voor te bereiden op de nacht.

De volgorde is heel belangrijk.
inslaap - explosie - korte verschijnselen sissende geluid en lichtflits - waken (angst), maar verder gezond.

D.w.z. na de explosie de patiënt leeft nog.
Er staat een probleem direct na inslaap. Een gevaarlijke moment.
Wat zal er gebeurt als deze gevaarlijke moment zonder explosie Question
Thomas3




BerichtGeplaatst: 10-06-2015 9:49 Reageer met quote

Bij migraine heb je een verstopping in de bloedbanen en een druk rondom de bloedbanen die de zenuwen drukt. Zo ervaren veel migraine patiënten bij een warme weer een migraine aanval. Een hevige hoofdpijn.
Bij EHS heb je de hoofdpijn niet. D.w.z. de zenuwen rondom de bloedvaten wordt niet aangetast. De probleem ligt dan in de bloedbanen.B.v. cavernoom
Bij inslapen heb je de "droom" in de hypofyse en de lever mee te maken. Inslapen = plat liggen
Andropauze speelt ook een rol mee boven 50 die een verandering in de Thymus. De plek tussen de longen en de hersenen.

Er staat een probleem direct na inslaap. Een gevaarlijke moment.
Wat zal er gebeurt als deze gevaarlijke moment zonder explosie Question

De explosie kan je vergelijk als een Hatsjie bij niezen. Een explosie in de neus.
Laughing
Thomas3




BerichtGeplaatst: 11-06-2015 14:17 Reageer met quote

Niezen is een plotselinge, krachtige uitademing om de neus te reinigen van prikkelende stoffen. Bij prikkeling van het neusslijmvlies wordt er een signaal via de drielingzenuw naar het reflexcentrum in de hersenen gestuurd. Door middel van een reflex worden er verschillende spieren in beweging gebracht, waaronder een krachtige samentrekking van de ribbenkast en de longen. Daardoor ontstaat de nies.

Is niezen nuttig?
Meestal wel, want door te niezen reinig je de neus en longen. Soms nies je zonder dat de neus of longen schoongemaakt hoeven te worden. Dat lijkt niet nuttig. Ongeveer een kwart van de mensen niest als ze in sterk licht kijken of als ze vanuit het donker in fel zonlicht komen. Deze niesreflex is erfelijk. Een heel enkele keer kan niezen bij een epileptische aanval horen.

De oorzaak van epilepsie is de onzichtbare sputum, ook de oorzaak van EHS.

Is EHS nuttig?
Meestal wel, als je moet kiezen EHS of herseneninfarct/hart stilstand, dan is EHS een natuurlijke noodoplossing.

Zowel de wetenschappelijk onderzoek team als de patiënten willen alleen de EHS symptomen bestrijden met allerlei medicatie en medicijnen.

De oplossing is vrij eenvoudig. Hetzelfde behandelingsmethode als deze Ondertussen al 8 maanden onophoudelijke buikpijn.http://www.medischforum.nl/viewtopic.php?t=33895

De probleem zit in de hersenen, maar de oplossing moet wel via de longen.

Surprised
GERRIT E




BerichtGeplaatst: 15-06-2015 21:10 Reageer met quote

Hallo Thomas, bedankt voor je lange reactie.

Maar ik kom er niet uit wat je bedoelt met de "longen". Zou je wat meer specifiek kunnen zijn?

Je spreekt over een cavernoom, inderdaad zit er in mijn hersenen een cavernoom, die bij mij migraine-achtige verschijnselen veroorzaakt (lichtflitsen gedurende een minuut, meestal 1 keer per dag of soms vaker) maar geen pijn.

Groeten Gerrit
Thomas3




BerichtGeplaatst: 16-06-2015 14:36 Reageer met quote

De oorzaak van cavernoom komt van de longen die de vocht en zuurstof naar de hersenen niet goed had verwerkt. Met de Thymus verandering voor 50+ en de onderliggende probleem rondom de Hypofyse kreeg u de EHS die bedoelt om de verstopping vrij te maken. Niet leuk maar zo blijft u nog in leven.
Het zijn een proces tussen de lever, hart en de longen. Zowel in de hersenen(cavernoom) als in de longen zitten de onzichtbare sputum.

Het is een ingewikkelde geneeskunde. Voor EHS, Epilepsie en Hersenen aandoening moeten het Hart en de Nier sterk worden met medicatie om de sputum in de longen laten verdampen, Hierdoor zal de sputum en cavernoom in de hersenen langzaam herstellen tot een genezing.

De probleem zit in de hersenen, maar de oplossing moet wel via de longen.
D.w.z. medicatie o.a. voeding en/of kruiden die zorgt de sputum in de longen verlossen.

Een idee: koop de medische pleister bv Cura heat. voor het slapen. Na het masseren in de nek 1 opplakken, ook 1 in de navel. Drink ook de ginseng thee. Misschien vermindert de EHS aanval. Wie weet.
Roger67




BerichtGeplaatst: 14-01-2016 14:20 Reageer met quote

Bij mij sinds een jaar dezelfde klachten 1 a 2 x per maand. Ben 3 jaar geleden getroffen door een burn out en had zo'n 2 jaar lang clomipramine gebruikt om er weer bovenop te komen. Toen ik hiermee stopte kwamen de klachten van ehs. Dit bevestigt door wetenschappelijke pagina's op het internet, gebeurt vooral als je te snel afbouwt (wat ik ook deed) en de klachten van ehs zouden op termijn verdwijnen (wat bij mij niet gebeurt). Gek genoeg vind ik op deze medische pagina's ook dat clomipramine word gebruikt om de symptomen van ehs iets te onderdrukken terwijl ze bij mij net na het gebruik hiervan zijn begonnen. Ik vraag me af of ehs bij meerdere mensen is begonnen na het gebruik van clomipramine? Iets wat me vooral opvalt is dat ik meer last heb van ehs als mijn neus iets verstopt is. (Misschien samenhang). Ik vind het maar erg vervelend en heb al veel geprobeerd om er van af te komen, elke dag sporten gezond leven. Als ik net het gevoel heb dat ik er vanaf ben en me erg goed voel krijg ik weer zo'n verschrikkelijke slaapstoornis.
Index > Neurologie > Exploding Head Syndrome Bookmark and Share
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016