Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > Evenwichtsorgaan kapot.
Auteur Onderwerp: Evenwichtsorgaan kapot.
Esther149




BerichtGeplaatst: 12-11-2014 15:03 Reageer met quote

Na onderzoek door onder andere de KNO-arts blijkt 1 evenwichtsorgaan kapot te zijn. Dit is het gevolg van neuritis vestibularis, dat ik helaas twee keer heb gehad. Ik heb nu, na zeven maanden, nog reeds last van duizelingen en soms misselijkheid. Wie heeft er tips of wil zijn verhaal delen? Het zou in de loop der jaren wat beter moeten gaan, maar dat klinkt erg lang...
Ad
bPascalle




BerichtGeplaatst: 17-01-2015 20:28 Reageer met quote

Hoi Esther en andere lezers,

Ook ik ben op zoek naar tips, ervaringen.
Inmiddels 5 jaar geleden heb ik een virus aan mijn evenwichtorgaan gekregen oftwel neuritis vestibularis. Het herstel ging niet zoals ik hoopte. Ik ben nu 41 jaar en heb dagelijks te kampen met vermoeidheid en onrustig beeld bij lopen en instabiliteit met name in het donker lopen.
Na heel veel medische onderzoeken zelfs psychische testen, ben ik onlangs door een KNO arts in het UMC onderzocht. Eindelijk is de oorzaak van de nog steeds aanwezige vermoeidheid vastgesteld namelijk een evenwichtsorgaan die bijna helemaal beschadigd is. Door deze beschadiging aan mijn ene evenwichtsorgaan kosten de dagelijkse bezigheden veel energie.
Het heeft veel impact op mijn leven, baan kwijt geraakt en minder sociale contacten etc.
Op zich doe ik nog wel de meeste dingen zoals vroeger zoals sporten, lange wandelingen, shoppen maar daarna moet ik weer bijkomen van de inspanning.
Ik ben op zoek naar mensen die hetzelfde hebben/hadden en wellicht tips hebben om toch de balans in je lichaam en in het leven terug te vinden.
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 24-02-2015 10:17 Reageer met quote

Hoi Esther, wat erg dat je evenwichtsorgaan zo beschadigd is! Ik herken me in je verhaal. Vier jaar geleden een virus gekregen wat omgeslagen is in een bppd . Nu compleet onthand door niet te sturen aanvallen. Werk gaat niet meer, ben aangewezen op de grillen van mijn ziekte. Ik ben nu 40 jaar, was vol van ambities en vraag me nu af of het ooit nog over zal gaan. Wat mij nu zorgen baart is dat het evenwichtsorgaan dus blijkbaar blijvend beschadigd kan raken. Hoe onderzoeken ze dat ? En waar? Ik heb ook last van stekende oorpijnen, heb jij dat ook?
Groet Theresa
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 24-02-2015 10:20 Reageer met quote

Haar ik zie dat je het UMC schrijft, dat is Adam toch? Eens op onderzoek uitgaan of ze ook in Gelderland dergelijke onderZoeken doen...
bPascalle




BerichtGeplaatst: 24-02-2015 20:58 Reageer met quote

De onderzoeken waar bij mij eindelijk de klachten zichtbaar werden herkend waren bij de KNO arts in het UMC Maastricht.
Kijk ook eens naar de meerdere youtube filmpjes van prof Kingma, voor mij waren er bepaalde stukken herkenbaar.
https://www.youtube.com/watch?v=verrR-KGQok

De reisafstand naar deze KNO arts waren de moeite waard, uitgebreide onderzoeken en een goed gesprek met de KNO arts.
De herkenning van mijn klachten is al een hele mijlpaal en nu nog werken aan hopelijk een verbetering van mijn klachten.
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 25-02-2015 8:44 Reageer met quote

ik zie dat ik de vorige post gericht heb aan esther, dat moest idd aan jou zijn. Bedankt! Heb het filmpje bekeken, fijn om (h)erkenning te krijgen. Helaas is mijn ervaring met dokters ( neurologen en kno artsen) niet erg positief. Ben nu vreselijk aan het twijfelen waar ik mijn volgende onderzoeken ga laten doen, duizeligheidscentrum in Apeldoorn of toch naar umc.Een scan van de evenwichtsorganen lijkt me erg nuttig. Heb je bppd doordat ze beschadigd zijn? Wat voor diagnose had je gekregen voordat je wist dat ze beschadigd waren?

Het moeilijkste vind ik , dat ik denk dat ik weer op de been ben, en alles weer wil oppakken ( ik ben bijna een jaar klachtenvrij geweest) en dan toch uit het niets weer een aanval krijg en dan weer een jaar bezig ben. Heb jij dat ook? Op het moment ben ik weer een aanval aan het verwerken, kan een beetje rondscharrelen in huis...
Esther149




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 16:34 Reageer met quote

Hoi,

Fijn dat jullie reageren. Ik voel me vaak alleen met mijn klachten, want aan de buitenkant is er niet veel te zien.

Ik ben zelf onderzocht in het Antonius ziekenhuis in Leidsche Rijn, bij Utrecht. Daar hebben ze een duizelingenstraat, waar een kNO arts en neuroloog samenwerken. Je spuiten water in je oor en zetten je op een draaistoel bijvoorbeeld. Ik werd ziek in april 2014 (ook in januari 2010 trouwens) en ging wel heel langzaam vooruit tot een terugval in december. Januari was oke, maar heel februari voel ik me weer een wankele dweil. Af en toe baal ik er enorm van. Het beperkt me enorm, bijvoorbeeld in het zoeken naar een baan maar ook in het meedoen met gezinsactiviteiten.

Ik zou graag contact met jullie hebben. En het liefst horen dat dit ooit overgaat 😀
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 16:42 Reageer met quote

Hoi Esther! Heb internet bij de hand, lig weer op bed! De positieve verhalen zou ik ook graag horen....die met een happy end en dat het gewoon op een dag niet meer terugkomt. Als het meniere is schijnt het te kunnen, met bppd trouwens ook, zeggen de dokters.....voorlopig ben ik daar nog niet, baan bijna kwijt....wel probeer ik op een andere manier in het leven te staan, in het hier en nu zijn, gelukkig zijn met wat wel lukt en wat ik wel heb! Soms lukt het zo te denken....sterkte!!
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 16:45 Reageer met quote

Ik heb trouwens ook alle testen gehad die je beschrijft, twee keer. Heb zo een beetje alle diagnoses gehad die er te geven zijn. Ik houdt me vast aan de meest aannemelijke....bppd. Nu ga ik voor een derde ronde, opnieuw alle testen in, tja...je kunt niet zomaar opgeven....wat is jouw diagnose?
Esther149




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 16:56 Reageer met quote

hoi Theresa,

Ik voel met je mee. Hoewel ik wel andere klachten heb. Ik heb elke dag last van duizelingen, maar niet de hele dag. Meestal opgewekt door een beweging, maar ook vanuit het niets als ik rustig zit. Mijn aanval in december was in een minuut voorbij, maar ik werd maanden achteruit gezet qua stabiliteit.

Ik zou proberen duidelijkheid te krijgen wat er precies mis is. Mijn ervaringen met artsen zijn ook niet Zo positief, maar toen ik echt iets bleek te mankeren voelde ik wel iets meer compassie. Iets.... Jammer genoeg is er niets aan te doen, hooguit fysiotherapie. Ik heb twee keer een maand therapie gehad maar dat hielp amper iets. De therapeute had er helaas ook geen ervaring mee. Nu probeer ik zelf een keer per week te sporten en twee keer te wandelen, in het donker. Dat is niet altijd prettig, maar als ik me ellendig voel en een week oversla lijkt het nog erger te worden.

Mijn Neuritusaanvallen waren wel gruwelijk. Niet meer kunnen lopen en uren spugen. Ik heb mijn angst voor een terugkeer redelijk onder controle, anders heb je geen leven meer. Maar heb tot januari dit jaar zeer rustig aan gedaan, pas nu plan ik weer wat dingen. Ik ben een webwinkel begonnen omdat ik geen passende baan kan vinden. Ik heb nog niets verkocht maar ben blij dat ik weer iets kan doen.

Ik heb 1 keer een oud bericht van iemand gelezen bij wie het na vier jaar over was. Daar houd ik me aan vast.

Groet en sterkte.
Esther149




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 16:58 Reageer met quote

Hoi Theresa,

De diagnose is een kapot evenwichtsorgaan aan de linkerkant. Veroorzaakt door twee keer neuritis vestibularis.
Esther149




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 18:03 Reageer met quote

Hoi Theresa en Pascalle,

Ik heb zojuist nogmaals jullie reacties op mijn eerste bericht gelezen. Allereerst Theresa, ik heb geen oorpijn of oorsuizen. Heel af en toe een korte piep waar ik geen last van heb. En Pascalle, het was een feest van herkenning om jouw eerste reactie te lezen. Eindelijk iemand die snapt wat ik heb! Dat is zo fijn. Ik voel me soms zo'n sukkel met alles wat ik niet kan terwijl ik best gezond lijk.

Ik hoor graag meer van jullie.
west1788




BerichtGeplaatst: 10-12-2016 11:42 Reageer met quote

Hoi allemaal,
Ik zie dat dit forum al een jaar geleden gestart is, maar ik probeer het toch even en hoop ook op een reactie.

11 aug 2016 ben ik geopereerd aan mijn linker oor (chollesteathoom dat is een goed aardige tumor) weg gehaald. Deze had behoorlijk wat schade aangericht en is daardoor ook mijn evenwichtsorgaan gesneuveld met alle gevolgen van dien.
Ik heb nu ook pressies dezelfde symptomen zoals Esther beschrijft.
Wat ik mij nu afvraag, omdat jullie verder zijn dan ik. Wat hebben jullie verder gedaan om beter met deze symptomen om te gaan.
Ik zit momenteel bij een fysiotherapeut die uit een blaadje de oefeningen opleest die ik moet uitvoeren. Met alle respect naar de fysiotherapeut toe, vindt ik dit een beetje knullig overkomen.
Maar ik heb geen keuze ik zit namelijk in de ziektewet en hoop op herstel. Althans.... je kan het geen herstel noemen, maar omgaan met is denk ik een beter woord.

Ik ben erg benieuwd naar jullie bevindingen.

Groet West.
greg01




BerichtGeplaatst: 17-12-2016 22:13 Reageer met quote

Hoi West,

Hier ook een patient met vermoedelijk beschadigd evenwichtsorgaan. Mijn verhaal; heb oorsuizen aan 1 oor en 65 dB verlies. Begin dit jaar een thermometer van dochterlief in goede oor gekregen, gevolg keiharde oorsuizen mede ook door stress, duizelingen, tijdens het lopen niet meer 1 punt kunnen vasthouden. Met vrouw in verwachting van de 2de en een verplichte verbouwing in het verschiet, door verkoop huis, heb ik de verschikkelijkste periode van mijn leven meegemaakt (ben pas 40 jaar). Op een middag stond ik in een DHZ winkel voor de verbouwing en kreeg het niet voor elkaar om iets te zoeken waar ik op zoek naar was, hele beangstige ervaring. Kon gewoon niet focussen op iets waar ik naa op zoek was. Tijdens het klussen had ik last van erg vertraagde beelden, etc. Nu 1 jaar later is dat minder, maar heb met regelmaat het gevoel van water in mijn oor en daarna direkt duizelig en hoop oorsuizen.
Ontspannen is erg moeilijk hierdoor, ben echt niet zwak van karakter, maar dit valt me nog steeds zwaar, ondanks er mnimale vooruitgang in zit.

Jij ook sterkte en mochtje wat info willen uitwisselen dan hoor ik dat wel.

Groet Greg
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > Evenwichtsorgaan kapot. Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016