Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Gynaecologie > Wie heeft er ervaring met MR-HIFU-behandeling vleesboom
Auteur Onderwerp: Wie heeft er ervaring met MR-HIFU-behandeling vleesboom
Noor123




BerichtGeplaatst: 07-08-2014 9:57 Reageer met quote

Bij mij is onlangs middels een echo, maar kan het zelf ook heel goed zien en voelen, minimaal een tweetal vleesbomen waargenomen waarvan de grootste bijna 10 cm is. Aangezien ik al jaren last heb van heftige menstruatie en het laatste jaar ook heel veel pijn heb (buik, rug en benen) tussen de menstruatie in besloten om er iets aan te laten doen. Nu heb ik een afspraak gemaakt in Tilburg voor eventueel een uterus-embolisatie maar ook de MR-HIFU die in Utrecht wordt gedaan spreekt me aan. Echter die laatste is experimenteel dus ik vroeg me af of er al iemand is die daar ervaring mee heeft.
Bibi007




BerichtGeplaatst: 28-02-2016 23:55 Reageer met quote

Beste Noort,

Hoewel je jouw bericht alweer even geleden hebt gepost vroeg ik me af of je intussen al meer te weten bent gekomen. Ik heb ook veel klachten en ik twijfel tussen uterus embolisatie of MRI HIFU.

Hopelijk zijn jouw klachten intussen verleden tijd.

ps. Reacties van anderen zijn uiteraard ook welkom
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 26-02-2017 14:36 Reageer met quote

Hoi,

Ik denk niet dat je nog dit leest maar misschien voor anderen.

Je vleesboom moet wel makkelijk te laseren zijn. Vleesboom moet zich bevinden vlak achter je buikwand/gedeelte.

Er mogen geen organen voor de vleesboom zitten. En je gewicht telt ook mee. Bij te veel buikvet kunnen ze niet veel doen.

Je krijgt voor de daadwerkelijk behandeling meerdere onderzoeken. Van opmeten van de vleesboom en je moet aantal in de scan liggen (zwaar want je mag echt niet bewegen) zodat ze kunnen bepalen of ze de vleesboom kunnen laseren zonder andere organen te schaden.

Ik ben wel 4 keer op en neer geweest voor meerder onderzoeken. Je moet dus niet verwachten dat je gelijk geholpen wordt, het is een heel traject. En de meeste vrouwen komen er uiteindelijk niet voor in aanmerking.
Gerda468




BerichtGeplaatst: 14-04-2017 16:47 Reageer met quote

Hierbij mijn verhaal,

Heb mijn hele leven al last van heftige menstruaties en veel bloedverlies.
Bij toeval is er een groot myoom ontdekt. (9 bij 6 cm) Werd door de gynaecoloog weer naar huis gestuurd. Een paar weken later weer terug gegaan omdat ik toch wel wilde dat er iets aan gedaan zou worden. Ik kreeg 2 opties
1 de baarmoeder verwijderen
2 of esmya slikken

Ik vroeg haar of ze ook bekend was met HIFU, dat kende ze niet.

Ik had een aantal weken bedenktijd. Werd ook niet geadviseerd verder.
Ben toch weer opzoek gegaan naar informatie over HIFU op het internet.
Inmiddels ben ik naar het UMC in Utrecht geweest, heb daar een MRI scan gehad. Afgelopen week terug geweest voor de uitslag. Ik blijk 2 flinke myomen te hebben en kom voor HIFU in aanmerking. Wel moet ik eerst weer terug voor een gesprek voor de voor en nadelen.
Heb ook informatie meegekregen waarin toch wel duidelijk wordt dat ze hiermee nog aan het experimenteren zijn. Er zitten geen kosten aan de behandeling verbonden omdat er een subsidie is om meer ervaring op te kunnen doen.
Kan verder op internet niets vinden van vrouwen die een hifu behandeling hebben gehad en wat de resultaten zijn.

Heb jij de behandeling inmiddels gehad? @paaseiland?
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 18-04-2017 18:33 Reageer met quote

Ik ben jaloers maar gun het je ook hoor. Ik moet helaas geopereerd worden. Ik kwam niet in aanmerking voor deze behandeling helaas.
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 18-04-2017 18:35 Reageer met quote

Ik weet niet of je de voor en nadelen al weet? Ik las ergens op internet (maar dat hoeft natuurlijk niet waar te zijn) dat je wel rekening moet houden met blaren.
Gerda468




BerichtGeplaatst: 19-04-2017 14:12 Reageer met quote

Ah dat is jammer. Weet niet zeker of het doorgaat. Waarschijnlijk ga ik volgende week naar Utrecht voor een gesprek. Vroeg nog of dat per se moet. Ja dus. Heb niets gelezen over blaren. Kan sowieso niets vinden van mensen die ervaring met hifu hebben . Althans niet in Nederland. Ik verwacht er eerlijk gezegd ook niet al te veel van. De gynaecoloog zei eerder dat het ook mogelijk was het myoom (de myomen) te verwijderen. Maar nu gaf hij aan dat als hifu niet mogelijk is/ of het gewenste resultaat opleverde hij baarmoederverwijdering adviseert omdat de ingreep (of nasleep) van het verwijderen van myoom heftiger is
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 20-04-2017 10:28 Reageer met quote

Ik weet niet of je nog kinderen wilt? Of toch liever je baarmoeder ook al heb je kinderen wilt behouden? Als je het daar niet het gewenste resultaat geeft is misschien Amc ook een oplossing? Ik heb daar al wat gesprekken gehad en hun hebben heel veel ervaring met het verwijderen van grote vleesbomen zonder baarmoederverwijdering. Ik krijg een buik operatie omdat ze bij mij in de wand zitten. Ik heb ook heel veel last van veel bloedverlies en al jaren. Sinds kort ben ik het spuugzat mijn leven draait alleen maar om mijn bloedingen. Menstruatie`s zijn lang en met veel bloedverlies. Ik heb er te lang mee doorgelopen vind ik zelf. Constant last van bloedarmoede, kan niet hardlopen want dan begin ook al te bloeden enz enz.
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 20-04-2017 10:35 Reageer met quote

Ze geven daar ook advies over het slikken van eventuele medicijnen (meer keus). Ze kijken naar jouw situatie en hebben veel ervaring met vleesbomen in het algemeen. Het is een speciaal team. Ook in Tilburg is er een centrum gespecialiseerd in het verwijderen van vleesbomen; embolisatie, alleen geadviseerd bij geen kinderwens. Ze sluiten het bloedvat af die verbonden is met de vleesboom. Veel minder zware ingreep dan een buikoperatie.
Gerda468




BerichtGeplaatst: 20-04-2017 10:37 Reageer met quote

Wil geen kinderen en heb ze ook niet gehad. Inderdaad ik herken het. Mijn menstruatie duurt 7 dagen wn veel bloedverlies wat weer tot laag hb gehakte leid. Ben het ook zat, voel het myoom gewoon zitten, en hele opgezette buik. Dank je, zal eens kijken wat dat amc is. Alhoewel de gynaecoloog adviseerde om dat de hele baarmoeder eruit te halen, of dat voor hun nou beter is of dat ik er meer baat bij heb weet ik niet.
G
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 21-04-2017 7:17 Reageer met quote

Baarmoeder kan je altijd nog laten verwijderen als de bloedingen niet stoppen. Ze zeggen vaak dat het beter is de baarmoeder te verwijderen maar ik vind het nog al wat. Zij zijn ook niet gespecialiseerd. AMC en Tilburg wel en hun adviseren per persoonlijke situatie. Mijn menstruatie duurt ook ongeveer 7 dagen alleen ik mag daarna ook nog even lang door bloeden, zo`n 4 a 5 weken na de menstruatie. Bij elkaar bloedverlies van ongeveer 6 weken. Vooral de eerste weken na mijn menstruatie bloed ik hevig daarna wat minder maar kan ook tot 6 weken ineens heel veel bloedverliezen. Ik dacht tijdje terug van ik ga een buikspieren trainen, nou dat ik heb geweten; de bloeding begon opnieuw en heviger dan voorheen. Blijkt de vleesboom te schuren langs de wand en dat veroorzaakt bij mij dus weer een nieuwe bloeding. Ik voel het myoom ook zitten en die van mij doet ook regelmatig pijn. Soms heb ik ook last van een ontstekend gevoel en dat komt ook weer door schuring in mijn baarmoederwand. Kortom; ik wil er dringend vanaf.
Gerda468




BerichtGeplaatst: 22-04-2017 11:07 Reageer met quote

Pfff wat heftig allemaal, hoop dat je er snel vanaf bent! Wanneer wordt je geopereerd? Ik ga volgende week op gesprek voor het bespreken van de behandeling.
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 22-04-2017 19:10 Reageer met quote

Jammer dat je hier geen privé berichten kunt sturen maar ik wordt geopereerd binnenkort hopelijk ze kunnen geen exacte datum geven nog maar het zal niet lang meer duren.

Ik hoop dat je via deze behandeling van de vleesboom snel af bent. Ik weet niet of de vleesboom dan uiteindelijk verdwijnt? Of wordt het kleiner? Voor mij is het ook geen optie om door het leven te gaan met een kleine vleesboom, ook deze ga veel bloedingen. Paar jaar geleden was het kleiner ik merk wel dat ik er steeds meer last van krijg. Ik ben blij dat ik de knoop heb doorgehakt en het ook aandurf om mij te laten opereren. Het voelt als een opluchting, jaren lang zat ik er tegenop te hikken. Ik was het ook niet zat, vond het niet leuk maar meer lastig. Nu ben ik er gewoon ziek van, elke keer maar weer die ellendige bloedingen.
Gerda468




BerichtGeplaatst: 26-04-2017 13:04 Reageer met quote

Goed dat je de knoop gaat doorhakken. Wellicht dat je gaat denken "had ik het maar eerder gedaan" maar dat is altijd met dit soort dingen.

De vleesboom verdwijnt niet maar slinkt als je mazzel hebt tot 40 %.
Hier doe ik het voor, heb niets te verliezen.
Over een paar weken gaat het gebeuren.
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 19-06-2017 17:04 Reageer met quote

En Gerda, hoe is het gegaan? En hoe voel je je nu? Ik sta ook hopelijk voor een oplossing... Het is nu wel minder door een middeltje wat ik gebruik en ik ben daar natuurlijk ontzettend blij mee. Al verlang ik steeds meer dat het helemaal stopt. Ik ben echt vleesboommoe. Helaas heb ik nu weer bloedarmoede en moet ik weer medicijnen slikken. Ik baal ervan maar ergens weet ik ook dat dit straks voorbij is en waarschijnlijk de laatste keer dat ik bloedarmoede heb door het vele bloedverlies. Ik ben echt benieuwd hoe het nu met je gaat. Er is ook een vizla blate en een sonata behandeling. Het is nog wel een wetenschappelijke onderzoek maar dat is de HIFU toch ook?
Gerda468




BerichtGeplaatst: 20-06-2017 10:35 Reageer met quote

Hey Paaseiland Smile hier het verloop.

Onlangs naar het UMC geweest voor de HIFU behandeling.
Ze hebben mij goed opgevangen daar. Moest mij melden om 07:00 De behandeling duurde ongeveer 3 uur. S middags rond 16:00 mocht ik weer naar huis. Als ik pijn/last had moest ik paracetamol of diclofenac nemen. Ik hoefde ook niet voor controle terug te komen. En inderdaad het is een wetenschappelijk onderzoek dus ik had verwacht dat er nog een "nacontrole" zou plaatsvinden.

Heb er toch wel 3 dagen van bij moeten komen voordat ik mij weer ok voelde. Twee weken na de behandeling had ik een flinke bult 10 bij 10 cm op de plek waar het myoom zit. Een week later begon ik er last van te krijgen en besloot naar de dokter te gaan. Hij dacht aan een interne bloeding want het was echt een flinke bult. De dokter nam contact op met het ziekenhuis in mijn woonplaats om een echo aan te vragen, daar adviseerde ze om toch contact op te nemen met het UMC omdat daar de behandeling was. UMC gebeld, zei zeiden dat het "normaal" was en dat het erbij hoorde. Het zou fijn zijn als ze dat ook even gemeld hadden toen ik daar was. De volgende dag werd ik ongesteld dus het zou daar wel mee te maken hebben gehad omdat het ondertussen minder is. De menstruatie was iets korter maar nog wel veel bloed. Maar ja misschien heeft dat tijd nodig. Heb inmiddels ook een echo laten maken in mijn eigen woonplaats maar daar was niets op te zien.
Gerda468




BerichtGeplaatst: 20-06-2017 10:39 Reageer met quote

En bij jou? Dus nog geen ingreep gehad?
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 20-06-2017 18:01 Reageer met quote

Gerda468 schreef:
En bij jou? Dus nog geen ingreep gehad?


Hallo Gerda,

Ik had gehoopt op betere berichten? Is de vleesboom nog niet gekrompen? Je menstruatie is iets minder toch nu? Misschien heeft het allemaal tijd nodig. Ik hoop het voor je en balen dat ze het niet tegen je gezegd hebben van de bijwerkingen; de bult. Ik wist wel dat je blaren kunt krijgen.

Ik heb nog geen ingreep gehad. Hoop dat het snel gaat gebeuren. Zal deze maanden wel hopelijk zo zijn. Ik ben benieuwd hoe ik mij dan ga voelen. Ik verlang naar hele korte menstruatie`s. Nu al weer 5 weken aan het bloeden. De ene keer iets minder dan de andere keer maar het kan ook ineens weer veel zijn. Gelukkig is het vele in een keer wel minder door een homeopatisch middel. En ik slik nu weer ijzertabletten vanwege bloedarmoede. Nu nog het ding weg laten halen.
Gerda468




BerichtGeplaatst: 21-06-2017 10:00 Reageer met quote

Hoi, ja ik blijf positief en geef het even de tijd. Maar hoe extreem jij er last van heb is erg, 5 weken menstrueren pff.

Ben benieuwd hoe het verder verloopt, laat je het weten? Ik post ook hier openbaar zodat andere mensen zich kunnen inlezen en er wellicht wat aan hebben.
Paaseiland




BerichtGeplaatst: 22-06-2017 10:30 Reageer met quote

Ik vind ook dat er meer bekend moet worden en welke behandelingen er nog mogelijk zijn voordat iemand zijn baarmoeder laat verwijderen.

Ik hoop voor jou dat je beter resultaat gaat boeken en je bloedingen stoppen of zeker veel minder worden. Dat je geen last meer gaat krijgen van rottige bijwerkingen.

Ik laat weten wanneer ik eindelijk hopelijk geholpen worden. Crying or Very sad Ik zit er wel een beetje doorheen. De koek is op, ik ben gewoon zo moe.
Index > Gynaecologie > Wie heeft er ervaring met MR-HIFU-behandeling vleesboom Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016