Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > Neuritis Vestibularis
Auteur Onderwerp: Neuritis Vestibularis
Esther149




BerichtGeplaatst: 07-05-2014 9:25 Reageer met quote

Hallo,

Ik wil graag een recent topic openen over Neuritis Vestibularis. Er zijn al een paar topics over duizeligheid, maar de meeste zijn vrij oud en gaan ook over Meniere en bddp.

Ik zit momenteel thuis na een binnenoorontsteking begin april. Het ellendige is dat ik 4 jaar geleden ook neuritis vestibularis heb gehad. Toen verliep de aanval erg heftig en heb ik 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. Verder verliep alles exact volgens het boekje. Na 5 weken was het voor 95% over. Gemiddeld een keer per maand had ik een paar seconden een licht hoofd of last van draaiduizeligheid. Verder niets.

Ik had begrepen dat er maar 5% kans op herhaling was. Helaas val ik dus in die 5%. Weer kreeg ik acute evenwichtsstoornissen, draaiduizeligheid en uren braken. De weekendarts is gekomen maar gelukkig kon ik thuis blijven. Ik heb ongeveer een week plat gelegen en ben daarna toch weer opgestaan en oefeningen gaan doen om te herstellen. Nu gaat het redelijk. Ik kan zelfs weer een klein stukje fietsen, maar nog niet autorijden. En ik heb niet veel energie. Ik moet nog regelmatig even liggen om de misselijkheid en de duizeligheid te laten zakken.

Het lijkt langer te duren dan de vorige keer. Ik vraag me af wie soortgelijke ervaringen heeft. Wie herstelde er wel volledig? En wie kreeg het ook nog een keer? En wat te doen met mensen die denken dat je geestelijk uit balans bent? En wie weet of Andre Rieu ook twee keer Neuritis kreeg?

Alvast bedankt voor jullie reacties!
Ad
Esther149




BerichtGeplaatst: 07-05-2014 9:50 Reageer met quote

Sorry, ik bedoel natuurlijk BPPD
Esther149




BerichtGeplaatst: 12-11-2014 14:58 Reageer met quote

Helaas is het nu november en loop ik nog steeds met klachten. Inmiddels is uit onderzoek gebleken dat mijn linker evenwichtsorgaan door de neuritis onherstelbaar beschadigd is. In de loop der jaren moet ik me beter gaan voelen door compensatie. Wie heeft hier ervaring mee? Ik hoor het graag.
ps




BerichtGeplaatst: 18-07-2015 14:15 Reageer met quote

Esther149 schreef:
Helaas is het nu november en loop ik nog steeds met klachten. Inmiddels is uit onderzoek gebleken dat mijn linker evenwichtsorgaan door de neuritis onherstelbaar beschadigd is. In de loop der jaren moet ik me beter gaan voelen door compensatie. Wie heeft hier ervaring mee? Ik hoor het graag.


Hoi Esther,

Voordat ik mijn verhaal hier ga posten, heb je nog steeds last van de klachten en zo ja, welke klachten heb je allemaal precies?

Groetjes,

Ptries
Esther149




BerichtGeplaatst: 20-07-2015 8:22 Reageer met quote

hoi Ptries,

Ik ben soms nog op het forum en mijn klachten zijn er nog. Hoewel het wel langzaam beter gaat heb ik ook nog veel slechte momenten. Ik heb de diagnose neuritis vestibularis, twee keer gekregen waarbij na de tweede keer mijn evenwichtsorgaan links er volledig mee ophield.

Mijn klachten? Meestal een duizelig gevoel bij snelle bewegingen. Soms ineens een minuut draaiduizelig. Op hele slechte dagen ook misselijk. Weinig energie, weinig kracht meer. Moeite met autorijden op hobbelige wegen, dan raak ik mijn oriëntatiebezoek kwijt. Kan slecht tegen alcohol en koffie, dat maakt de duizeligheid erger. Bij het lopen moet ik moeite doen om te focussen, zeker als ik met iemand praat die naast me loopt. Minder overzicht op de omgeving als ik loop. Soms zomaar duizelig, zo erg dat ik alleen maar kan liggen. Vaak nekpijn omdat ik mijn hoofd stil probeer te houden.

Wat het meest lastig is is de onvoorspelbaarheid van de duizeligheid. Daardoor kan ik minder goed plannen. En de vermoeidheid. Daar ben ik aan gewend maar het is toch sneu hoeveel meer energie ik vroeger had.

Ik heb gelukkig geen twijfel over de diagnose of mijn artsen. Ik heb dit nu 15 maanden en hoop toch nog wat beter te worden. Hoewel ik er op slechte dagen heel erg van baal heb ik heb geaccepteerd. Laat het me maar weten als je nog vragen hebt.

Esther
ps




BerichtGeplaatst: 20-07-2015 19:57 Reageer met quote

Hoi Esther,

Ik zag later inderdaad dat ik op dezelfde persoon had gereageerd, excuses!

Wat vervelend hea, al die beperkingen! Als ik het zo lees kun je, als de omstandigheden het toelaten, wel nog min of meer alles doen, of niet? Inmiddels kan ik gelukkig wel weer steeds meer (zie mijn nieuw aangemaakte onderwerp indien je wil weten waarvan ik allemaal last heb), maar ik kon echt bijna niets meer. Ik heb er ook vrijwel constant last van.

Je zegt dat je moeite hebt met focussen wanneer je loopt. Bedoel je dan focussen op de omgeving of op het gesprek? Wat jij zegt over autorijden herken ik ook wel. Ik heb dit ook als ik loop. Net alsof ik aan het filmen ben en via de camera kijk. Ik vind het met autorijden ook nog wel lastig om snel van links en rechts te kijken. Ik rijd dan ook nog niet zo heel veel auto. Dingen inplannen is inderdaad ook lastig, omdat je niet weet hoe je je op dat moment zult voelen. Heb jij ook last van felle lampen, zoals bv. in de supermarkt? Ik krijg dan vaak een zwaar hoofd en voel mijn benen niet meer. Ik heb ook het idee dat ik dan een beetje dronken loop.

Weten ze trouwens wat de oorzaak ervan is? Ik ben vandaag weer bij mijn chiropractor geweest en hij gaf aan dat evenwichtsstoornis vaak wel te verhelpen zijn, maar dat de NL'se medische wereld er gewoon veels te weinig kennis van heeft. In Amerika bv. schijnen ze hier veel verder mee te zijn. Ik heb trouwens ook een keer gelezen dat je beter kunt hebben dat een evenwichtsorgaan volledig beschadigd is dan gedeeltelijk. Naar verloop van tijd wordt dat dan gecompenseerd door de rest van het lichaam.

Ik heb gisteren overigens oefeningen gevonden voor evenwichtsstoornissen, maar anders dan voor BPPD/V of Ménière. Ikzelf heb namelijk geen gangbare evenwichtsstoornis. Mijn chiropractor noemt het een vestibulaire hersenschudding (functioneel neurologische aandoening). Misschien dat ze ook voor jou iets kunnen betekenen...

http://www.nvvs.nl/CmsData/Flyers/NVVS_A5brochure_Evenwichtsoefeningen_web.pdf


De moed niet opgeven hoor! Het leven zit vol verrassingen Wink
Esther149




BerichtGeplaatst: 21-07-2015 9:45 Reageer met quote

Hoi hoi,

Bedankt voor je reactie. De oorzaak van mijn neuritis vestibularis is niet bekend. Het kan bij een verkoudheid komen, maar de eerste keer, in 2010, was ik niet verkouden. Volgens de KNO-arts is het pech. Of mijn zwakke plek. Ik heb inmiddels wel wat mensen ontmoet die er een paar dagen last van hadden maar dat het snel weer over gaat. Ik heb er heel veel over gelezen, daar had ik de tijd wel voor. Maar een klein percentage van de mensen krijgt het twee keer en daar een derde van houdt klachten. Ik dus. Het is aangetoond door de onderzoeken bij de KNO-arts en de neuroloog. Ook de huisarts heeft mijn nystagmus, die oogbewegingen gezien. Mijn linker evenwichtsorgaan is echt kapot, maar soms heb ik nog een minuut een draaiduizeling en dat is een poging van je lichaam om het te herstellen. Dat voelt heel maar, dus dat heb ik liever niet.

Ik heb na alle onderzoeken twee keer een paar intensieve maanden fysiotherapie gehad en ik ga elk half jaar naar de huisarts om de situatie te bespreken. Volgens mij kan de chiropractor niets voor me doen. Ik beweeg zo veel mogelijk, wandelen, fietsen, wiien en de cawthorne-cookseyoefeningen. Die helpen goed. Alleen als ik me beroerd voel wil ik ze niet doen en als ik me goed voel vergeet ik ze snel. De link met oefeningen kende ik, dat lijkt er op. Ik weet inmiddels dat ik een stukje moet gaan fietsen als ik me duizelig voel en zeker niet op de bank moet gaan liggen.

Ik heb de eerste zes weken niet auto gereden, daarna kon ik dat weer opbouwen. Maar het eerste jaar ging het mis bij langere stukken, dan kon ik me niet meer focussen op de weg. Ik heb vorige week pas voor het eerst twee uur gereden. Als de weg erg hobbelig is ben ik mijn oriëntatie kwijt, dan rijd ik Zo rustig mogelijk verder. Links en rechts kijken gaat nu weer goed, hoewel ik af en toe een stukje mis. Dat mis ik ook bij het ballen, dan zie ik ineens de bal niet meer. Vorige week gingen mijn ogen ook ineens weer heen en weer, dat was niet leuk. Na een half jaar kon ik weer goed fietsen, zelfs met 1 hand los. Ik kan alleen niet achterom kijken en de bocht nemen, ik stap sneller even af.

Ik heb drie kinderen dus ik heb vanaf het begin meer moeten doen dan ik eigenlijk zou willen. Soms stap ik duizelig in de auto omdat er een kind opgehaald moet worden. Meestal knap ik er dan toch van op. Met dat focussen tijdens het lopen bedoel ik dat ik de omgeving en straat niet zo goed zie als ik ook nog met iemand moet praten. Of als ik met mijn zieke moeder loop, dan let ik op of zij niet valt maar dan ga ik zelf zwalken. En in het donker lopen, dat gaat nog steeds niet goed. De slappe benen herken ik, en het brak opstaan ook. Meestal gaat het na een uur beter. Omhoog kijken tijdens het lopen kan ik ook niet meer, dan val ik bijna. En thuis loop ik vrij vaak tegen een deur of muur aan. Ik houd me vaak vast, bijvoorbeeld bij de kassa of aan de muur als ik langer moet staan. Ik heb last van de lichten in tunnels maar probeer dan zo veel mogelijk naar beneden te kijken.

Al met al heb ik er elke dag last van maar heb ik mijn leven er op aangepast. Ik vind het erg vervelend dat ik niet in een rechte lijn langzaam beter word maar af en toe hele slechte weken heb. Ik plan weer meer maar moet soms wat afzeggen of aanpassen. Het is ook lastig dat andere mensen niet goed begrijpen hoe wankel je hoofd is. Soms heb ik goede dagen maar als ik dan bijvoorbeeld op een wankel stoeltje moet zitten merk ik hoe slecht het nog gesteld is met mijn evenwicht. In het begin had ik ook hartkloppingen, maar dat kwam door de stress. Dat is nu over.

Ik vind het sneu voor je dat je zo jong al zoveel klachten hebt. Ik hoop voor je dat het snel verbetert. Er is op Internet heel veel te vinden over evenwichtsstoornissen, er zijn veel verschillende vormen. Ik vond op de menieresites ook goede tips. Maar volgens mij is het belangrijk om je ziekte te accepteren en te kijken wat je nog wel kan. Het is niet anders. En het lotgenotencontact is ook fijn. Mijn tandarts heeft het ook, eens per half jaar praat ik met hem bij. Mijn grootste uitdaging is nu een baan te vinden die ik lichamelijk aan kan.

Sterkte ermee! We houden contact.

Esther
ps




BerichtGeplaatst: 21-07-2015 11:22 Reageer met quote

Hoi Esther,

Ik zou het inderdaad fijn vinden om een beetje contact te houden. Ik zal de oefeningen die jij noemt ook eens opzoeken. Baat het niet dan schaadt het niet!

Wel ontzettend knap dat je nog wel gewoon voor je gezin kunt zorgen. Ik kon de eerste paar maanden amper voor mezelf zorgen. Ik was dus ook heel erg blij dat ik nog thuis woonde, ondanks dat ik wel al erg lang een relatie heb (heeft zo moeten zijn, denk ik dan). Heb je wel het idee en vertrouwen dat je er ooit voor het grootste gedeelte af gaat komen? De chiropractor ziet geen reden waarom ik niet meer de oude zal worden, dus dat hoop ik dan maar.

Dat ergens tegenaan lopen herken ik ook heel goed. Fietsen heb ik nog niet geprobeerd, behalve op een hometrainer. Op zich wel fijn dat het vaak beter gaat als je juist iets intensiefs onderneemt. Ik ervaar dat nog niet echt zo. Autorijden doe ik nog kleine stukjes. Het rijden op zich gaat wel goed, maar zodra ik uitstap ben ik vaak duizelig. Gisteren wel voor het eerst weer een volledige maaltijd gekookt (spaghetti). Ik kookte wel al regelmatig, maar dan was het meer opwarmen van eten of voor mezelf iets klaarmaken.

Dat andere mensen het niet snappen is inderdaad ook ontzettend frustrerend. Gelukkig hebben mijn ouders en zusje er alle begrip voor en vertrouwen ze op wat ik zeg te ervaren. Ze accepteren ook dat het de ene dag redelijk goed kan gaan, maar dan ineens weer een paar dagen heel slecht. Helaas geldt dit niet voor iedereen. Maar goed, ik kan het ze eigenlijk ook niet kwalijk nemen. Je kunt ook niet snappen wat wij voelen als je het zelf nooit hebt meegemaakt.

Nou, ik zou het leuk vinden nog eens van je te horen en mocht je nog nieuwe bevindingen doen hoor ik die ook graag!
ps




BerichtGeplaatst: 31-07-2015 19:06 Reageer met quote

Hoi Esther,

De oefeningen die jij noemmde heb ik opgezocht en ben ik ook mee begonnen. Ik kan me voorstellen dat dit geode oefeningen zijn. Veel punten lukken me al, maar zeker nog niet allemaal. Ik vroeg me af of in hoeverre jij ze kunt?

En toen jij de vorige keer wel van je neuritis vestibulaires afkwam, hoe ging dat toen? Ging het geleidelijk aan of werd je 's ochtends wakker en was het ineens weg? En deed je toen ook die oefeningen?

Ben je eigenlijk nog wel in de mogelijkeid om dingen te doen, uitstapjes te maken? Of doe je ze wel, maar voelt het eigenlijk nooit echt goed?

Sorry voor de vele vragen hoor, maar ik ben een echte denker!

Groetjes,

Ptries
Index > Neurologie > Neuritis Vestibularis Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016