Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Diabetes > Diabetes Insipidus
Auteur Onderwerp: Diabetes Insipidus
CorolaGiovanni




BerichtGeplaatst: 18-04-2014 9:08 Reageer met quote

Wie heeft deze zeldzame zieke en hoe ga jij hier mee om?

Mijn zoontje heeft het en we kwamen erachter toen hij 5 maanden was hij was erg uitgedroogd en zijn Natrium was zeer hoog 54 wat normaal onder der 45 moet zitten.
Hij kreeg een neussonde zodat hij zijn flessen binnen kreeg en extra vocht hij kreeg dan ook medicijnen Hydrogloortirazyde en tiramtereen en heeft een periode gehad dat hij niks wilde eten echt niks alleen flessen drinken heeft anderhalf jaar geduurd voor die echt ging eten echt super hard geknokt hiervoor en veel hulp gehad hij heeft wel een mikeybutton gekregen voor de nacht zodat hij snachts ook water krijgt per uur nog 65 ml deze houd hij tot zijn 4de 5de jaar helaas! En plassen doet hij echt heel veel dus heel veel luiers.. Maar het is een vrolijk ventje van bijna 3 jaar!
Toch willen we nog een tweede kindje en de kans is groot dat het de zelfde ziekte beeld zal krijgen maar zouden jullie me egoïstisch vinden dan als ik nog een kindje op de wereld zou zetten met dezelfde ziektebeeld???
Ad
JeroenStefanus




BerichtGeplaatst: 19-04-2014 22:26 Reageer met quote

Hallo CorolaGiovanni,

Ik heb afgelopen oktober de Diagnose Centrale Diabetes Insipidus (CDI) gekregen, mijn hersenen maken het ADH hormoon niet meer aan waardoor mijn nieren op hol sloegen, ik heb mijn CDI hoogstwaarschijnlijk gekregen door zwaar hoofdletsel (man 38 jaar).

http://en.wikipedia.org/wiki/Diabetes_insipidus

In mijn geval heeft medicatie mijn leven weer redelijk normaal gemaakt, al duurt het nog wel even tot ik weer volledig hersteld ben, maar als ik jou verhaal goed begrijpt heeft hij waarschijnlijk Nefrogene Diabetes Insipidus (NDI), klopt dat? Bij deze DI reageren de nieren niet normaal op het ADH hormoon (ik hoop dat ik het goed uitleg, allemaal best ingewikkeld).

Persoonlijk kan ik je daar niet mee helpen, maar toen ik zelf op zoek was naar informatie over deze uiterst zeldzame aandoening, ben ik uitgekomen op een facebook groep 'Got Diabetes Insipidus?'. Ik heb daar in het begin veel geleerd van lotgenoten, en daar zitten ook meerdere moeders bij van kinderen met NDI, en ik weet zeker dat die je kunnen helpen met je vragen.

https://www.facebook.com/groups/2210322960/

De voertaal is wel engels, maar deze groep heeft al meer leden dan dat er DI patienten zijn in Nederland (geschat max 700).

Ik hoop dat je hier iets mee kan Smile

Groet,

Jeroen
CorolaGiovanni




BerichtGeplaatst: 20-04-2014 7:37 Reageer met quote

Ja dat klopt Jeroen hij heeft NDI ze waren toen erg bang dat het CDI zou zijn het is idd erg moeilijk om het uit te leggen aan iemand. Maar heb je wel je wel de zelfde symptomen? Heel veel plassen, heel veel drinken ook snachts. Bij mij zoontje wordt de groei een beetje tegen gehouden en gewicht.
JeroenStefanus




BerichtGeplaatst: 20-04-2014 8:14 Reageer met quote

Het heeft bij mij een tijdje geduurt voordat ze doorhadden wat er mis met me was, de DI is namelijk niet direct zichtbaar gewoorden na mijn ongeluk. Toen ik er wel last van begon te krijgen moest ik steeds vaker naar de wc toe ja, op een gegeven moment werd i snachts ook om het uur wakker. En hoewel ik steeds meer ging drinken, veel meer ging drinken, begon ik toch ernstig uit te drogen. Het ergste daarvan was dat ook mijn tong erg droog werd, en dat herkende ik ook uit jou verhaal, het werd moeilijker om normaal te eten. Ik ben in die periode erg veel fruit gaan eten want bvb brood eten lukte echt niet meer.

In mijn geval had het ook niet veel langer moeten duren, ik bleef dan wel drinken, maar de steeds erger wordende uitdroging en de uitputting van het slechte slapen en eten begonnen vrij ernstig te worden.

Maar gelukkig had mijn nieuwe huisarts, ik was net verhuist in die periode, een ingeving. Ze heeft me een dag of twee laten bijhouden hoeveel vocht ik innam en hoeveel er uit ging (voor iedere 2 l er in 3 er uit), en heeft me toen meteen naar het ziekenhuis doorverwezen. Die hebben me over met spoed doorheen gejast en ik mocht me diezelde avond melden voor een dorstproef om definitief vast te stellen of het CDI was.

In het geval van CDI kunnen ze je dan meteen helpen, ik moet nu de rest van mijn leven een hormoonvervanger innemen. En behalve het feit dat ik nog steeds vrij zwak ben door alles wat ik meegemaakt heb, zijn de vooruitzichten uitstekend voor mij. Al zal ik wel heel verstandig met mijn vochtbalans moeten omgaan.

Maar daar zit volgens mij het belangrijkste verschil tussen CDI en NDI, we hebben dezelfde klachten, maar de verschillende oorzaken (nier of hersenen) maken de behandeling anders.

Daarom raad ik je echt die groep op facebook aan, als het engels een barriere is wil ik je best helpen.
CorolaGiovanni




BerichtGeplaatst: 20-04-2014 18:38 Reageer met quote

Ja dat eten is hier ook een drama geweest hij wilde alleen maar de flesvoeding koud en niet gewoon eten we hebben anderhalf jaar moeten vechten voor die wat ging eten de vertrouwen was ook weg bij hem daarvoor heeft hij ook een mikeybutton gekregen(sonde in zijn maag) en die houd hij tot zijn 5de omdat hij ook nachtwater krijgt. Ja jammer wel dat alles Engels is ken het wel een beetje lezen hahaha beetje puzzelen
Index > Diabetes > Diabetes Insipidus Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016