Het medisch discussie forum voor
lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen!!!
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > Reconstructie gehoorsbeentjes na cholesteatoom,ervaringen?
Auteur Onderwerp: Reconstructie gehoorsbeentjes na cholesteatoom,ervaringen?
mamacas




BerichtGeplaatst: 24-01-2014 15:56 Reageer met quote

Hallo allemaal,
Ik schrijf ook al op een ander forum hier Cholesteatoom maar dat is een beetje stil gevallen.
Mijn zoon van nu 9 jaar heeft inmiddels 3 ooroperaties gehad.De 1e(3 uur durende) met 7 jaar,een fors cholesteatoom verwijderd.(oor links)nagenoeg doof aan dat oor(misschien nog 20% gehoor vd 100%)Bij de 2e operatie(2 uur) toen hij 8 jaar was,zou er een reconstructie komen maar er bleek toch nog een bolletje cholesteatoom te zitten op een risicovolle plek,dus die verwijderd en geen reconstructie omdat de kans dat het cholesteatoom terug kwam aanwezig was en dat precies op de hechtingsplek zou zijn vd reconstructie.Nu dus afgelopen 14 januari operatie 3 met 9 jaar en die duurde 1,5uur,eindelijk een schoon oor dus de reconstructie is er terug in gezet.Van titanium.Mijn zoon had geen gehoorsbeentjes meer na operatie 1,alleen nog een half hamertje.Zijn reconstructie is dus een volledige en iets minder slaginskans vanwege moeilijke hechtingsplaats op stijgbeugelplaatje op slakkenhuis.Bij het trommelvlies hebben ze een laagje kraakbeen ertegen gezet(uit eigen oorschelp)waartegen reconstructie staat.

Nu ben ik benieuwd naar eventuele ervaringsverhalen hier met een reconstructie,hoe snel na de operatie merkte je dat het gehoor verbeterde?Ik weet dat het oor nog vol bloedresten/oplosbare watten en hechtingen zit dus het zal niet meteen zijn ga ik vanuit.Over 5 weken komt er controle en gehoortest dan kunnen ze met zekerheid zeggen of het gehoor verbeterd is.Maar zou mijn zoon het eerder ook al kunnen gaan merken?

En hij mag in totaal tot aan de controle niet gymen,sporten en zwemmen en druk spelen vanwege omvallen reconstructie,kan dat snel gebeuren en hoe merk je dat?

Nou bedankt alvast voor eventuele reacties,ben toch benieuwd.
groetjes mama van Casper (mamacas)
mamacas




BerichtGeplaatst: 26-01-2014 13:33 Reageer met quote

niemand ervaringen?
groetjes mamacas
mamacas




BerichtGeplaatst: 03-02-2014 20:59 Reageer met quote

jammer,geen reacties.
mamacas




BerichtGeplaatst: 28-02-2014 16:16 Reageer met quote

Helaas,afgelopen woensdag bij de controle bleek de reconstructie mislukt te zijn,zelfde slechte gehoor en dat was wel balen.De arts adviseerde toch nog een laatste poging te doen,in september moeten we terugkomen en dan beslissen,maar we gaan dat toch waarschijnlijk proberen,de 4e operatie en reconstructie daarbij dus.
Casper dacht nu zelfs dat zijn gehoor slechter was en is soms duizelig,kan dit door de reconstructie komen?De arts zei als dit blijft(duizelig)moeten we bellen en eerder terugkomen.Iemand ervaringen met reconstructies en/of dat ze niet gelukt waren?Dat dingetje zit nu nutteloos in het middenoor,kan dit geen kwaad?
groetjes mamacas
anja999




BerichtGeplaatst: 28-02-2014 16:52 Reageer met quote

Hallo Mamacas,

Ja is voor mij heel herkenbaar daarom draag ik nu een gehoorapparaatje.
Maar Cas is nog zo jong en heeft zijn gehoor hard nodig voor zijn ontwikkeling en verdere leven.
Was bij mij dus ook mislukt, mijn Prof heeft de poging gewaagd maar tevergeefs, de oorzaak teveel beschadigingen in mijn middenoor, dus de trillingen konden niet meer opgevangen en doorgegeven worden.
De kunst gehoorketen zit er nog in maar dat kan geen kwaad.
Nog een operatie wordt niet meer gedaan, 7x is al erg veel en iedere operatie brengt littekenweefsel met zich mee.
Daarbij kan ik er goed mee leven, gelukkig maar aan 1 oor.

Jammer voor je zoon, nu toch misschien OK nr. 4
Wordt dat een her reconstructie van de gehoorketen, weer een nieuwe gehoorketen erin?
Vraag het goed aan je KNO arts hoe hij de gehoorketen wil gaan plaatsen want deze is dus niet goed geplaatst.
De duizelingen komen mij ook bekend voor, lange tijd last van gehad en nog vaak.
Het evenwichtsorgaan zit er vlak tegen aan en is snel geprikkeld.

Ja zo zie je wat een oor kan doen, ik heb het nu al ruim 40 jaar weet eigenlijk niet beter en daarbij is het nooit stil in mijn hoofd, voel ze elke seconde van de dag , moet er mee leven, gaat met ups en downs.
Ze zijn nu redelijk stabiel om de 5-6 mnd op controle en schoonmaken laten maken.

Wens je heel veel sterkte en succes met je zoon.
Komt zeker goed maar heeft wat langer tijd nodig.

Groetjes Anja
mamacas




BerichtGeplaatst: 28-02-2014 17:26 Reageer met quote

Dankje voor je reactie Anja!Ik weet niet hoe hij dan bij de 4e ok de reconstructie weer zal doen,de oude eruit en een nieuwe erin of de oude opnieuw goed zetten.Dat horen we dan wel in september.Nu was het tegen trommelvlies gezet met stukje kraakbeen ertussen uit eigen oor.En andere kant tegen de voetplaat vd stijgbeugel die er niet meer zat(net als aambeeld en halve hamer)en dit maakte het wat lastiger op die plek bij slakkenhuis/stijgbeugelplaat.Daarom lagere slagingskans.Maar nu toch nog proberen want het kon wel goed gaan nu 2e poging dus dat willen we toch liever nog eerst proberen.Zeker omdat hij nog zo jong is(9 jr)en ontwikkelt.Met gehoorapparaatje(zou bij hem niet eens lukken waarschijnlijk vanwege erg minimaal gehoor)of implantaat(cochleair)is geluid toch anders en onnatuurlijker.Dit zou fijner zijn(reconstructie)als het WEL slaagt de volgende keer.

Fijn dat bij jou de oren nu stabiel zijn,lijkt me erg lastig zoveel last ervan en dat je ze altijd voelt/hoort.
Succes ermee.
groetjes mamacas
michael-Z




BerichtGeplaatst: 07-03-2014 7:02 Reageer met quote

Hoi Mamacas,

Helaas zelf veel recente ervaring met cholestetoom in het LUMC. 3 operaties achter de rug de afgelopen jaren. Mijn gehoorketen recontructie had aanvankelijk een heel goed resultaat, kon er beter mee horen dan zelfs in mijn jeugd. Na twee weken was dit goede resultaat echter alweer weg. Waardoor is niet bekend.

Zoals ik het zie is de situatie van jouw zoon eigenlijk nog niet stabiel genoeg om nogmaals een gehoorketen reconstructie te doen.

Mijn advies zou zijn om te wachten totdat je zoon helemaal geen klachten meer heeft over een langere periode en het dan opnieuw plannen. In de tussentijd heeft jouw zoon recht op GHA ondersteuning mits de arts akkoord gaat.

Je kan zelf meer doen dan je denkt aan verbetering van de gezondheid van de oren van je zoon:

Goed op gewicht zijn.
Genoeg bewegen.
Nooit roken in zijn omgeving (luchtweginfecties -> buis v. eustachius -> intrekken trommelvlies)
Niet te veel eiwitten eten (vlees vis ei) maar juist wel groente en fruit.
Vermijd veel suikers (en dus o.a. frisdrank)
Probeer / overweeg hem te laten slapen op zijn rug ipv buik en evt dus niet op het linkeroor.
Zorg dat eventuele (hoofd) huid aandoeningen zoals roos onder controle komen.

Zelf heb ik gekozen voor een gehoorapparaat oplossing totdat mijn gezondheid verbeterd. Pas dan overweeg ik een tweede reconstructie. Zelfs met een heel fors verlies werkt dat prima !
Ik heb een kleine (bijna onzichtbare) zogenaamd in-ear oplossing. Er ging een wereld voor me open.....

Ik wens jou en je zoon in ieder geval veel sterkte en beterschap toe. Heb je nog vragen stel ze gerust.

Mike.
mamacas




BerichtGeplaatst: 07-03-2014 9:08 Reageer met quote

hoi Mike,
bedankt voor je reactie.Mijn zoon heeft nog nooit last van zijn oor gehad,hij heeft nooit ooronstekingen gehad etc.Zijn cholesteatoom was aangeboren.Hij heeft ook nooit looporen of wat dan ook.Zijn arts is gespecialiseerd kinder KNO arts in ook specifiek Cholesteatomen en reconstructies.Ik denk dat hij ook goed zal weten wanneer hij zoiets kan doen.Mijn zoon is heel gezond,eet gezond,gezond gewicht etc.Ik rook niet.Maar bedankt voor je meedenken en tips.Mijn zoon zal nu dan pas in het najaar e.v de 2e poging krijgen van een reconstructie,lukt die ook niet dan kunnen we gehoorsondersteuning krijgen.zijn gehoor is dusdanig slacht(en dus geen keten)dat een los apparaatje geen effect zou hebben.Dus vandaar denk ik dat zoiets als tussenoplossing niet geadviseerd wordt.Maar ik kan het nogeens navragen.Bedankt iig voor je reactie.
groetjes mamacas
mamaisja




BerichtGeplaatst: 20-03-2014 8:55 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Mijn zoontje van 5 heeft sinds gisteren een nieuwe gehoorbeenketen gekregen. Hij heeft een half jaar geleden een sanerende operatie gehad van 6uur ivm cholesteatoom. Ik zou eigenlijk willen weten welke ouders deze ervaring ook hebben gehad met hun kind en hoe deze is. Ik heb inmiddels een hoop gelezen maar kan niet veel vinden over kinderen en de ervaring van de ouders. Mijn zoon is natuurlijk ook wel erg jong maar hopelijk kan ik wat meer vertrouwen putten uit andere ervaringen.

Bedankt alvast groetjes Isja
mamacas




BerichtGeplaatst: 21-03-2014 23:10 Reageer met quote

hoi Isja,
wat is je zoontje nog jong!In welk ziekenhuis lopen jullie?En gaat het nu met hem na de 2e operatie met reconstructie?Mijn zoon is nu 9 en hierboven aan kun je zijn verhaal lezen,1e bericht in dit topic.Hij heeft dus 3 operaies gehad,2 ervan sanerend en afgelopen 14 januari 3e operatie met reconstructie,helaas mislukt,nog steeds amper gehoor in dat oor.Daarom een laatste poging van reconstructie in het najaar waarschijnlijk.eerst in september controle,gehoortest en gesprek en bekijken hoe of wat.
hoop dat bij jouw zoontje zijn gehoor wel verbetert is.Hoe ontdekten jullie dat hij een cholesteatoom had?Is het bij hem verworven(door vele ooronstekingen)of aangeboren?
groetjes mamacas
mamaisja




BerichtGeplaatst: 22-03-2014 0:11 Reageer met quote

Hoi mamacas,
Wat fijn dat je regeert. Even gauw onze voorgeschiedenis in vogelvlucht. Aidan (mij. Zoontje) is met 10 maanden begonnen met oorontsteking aan beide oren. Dit heeft aangehouden tot 1 jaar en toen kreeg hij een pneumococ sepses (bloedvergiftiging). Eenmaal hersteld bleven de oorontstekingen aanhouden en kreeg hij buisjes. Dit zeker 2x per jaar. Ik heb vanaf 3 jaar ongeveer het idee gehad dat hij minder goed kon horen, maar de gehoortest gaf altijd een goede score. Wel logopedie vanaf 3 jaar ivm niet kunnen maken van goede zinnetjes en juiste woorden. Met 4 jaar in de kleuterklas had de juf ook het idee dat hij niet goed kon horen, we zijn toen naar de schoolarts verwezen door de juf. Eenmaal daar deed de schoolarts een test maar zij ging met haar rug naar hem toe zitten en toen viel Aidan door de mand. Zijn rechter oor was ernstig slechthorend en links slechthorend. Uiteindelijk via ons oude ziekenhuis doorverwezen naar het Radboud en het audiologisch centrum en daar dus nu bijna 1,5 jaar onder behandeling en Aidan nu bij dit ziekenhuis zijn 3de operatie gehad... Aidan is in mei vorig jaar geopereerd links buisje en rechts evt ook maar tijdens de operatie zag de arts al dat Aidan zijn hamer deels afgebrokkeld was en is gestopt met opereren omdat hij eerst een MRI wilde. September de sanerende operatie waarbij alle gehoorbeentjes eruit gehaald zijn en de cholesteatoom. Afgelopen operatie was er geen cholesteatoom aanwezig dus kon de keten geplaatst worden. Ik hoop dat het bij jullie zoon ook een beetje gaat meevallen en positief gaat uitpakken...
Groetjes Isja
mamacas




BerichtGeplaatst: 22-03-2014 9:22 Reageer met quote

Och wat een verhaal al voor zo'n klein ventje pffff.Dus bij hem door alle oorproblemen,zo sneu.Ook dus al de 3e operatie,ja bij Casper bleek bij de 1e operatie dat zijn gehele gehoorketen al weggevreten was.Helaas nu bij hem nog steeds geen gehoor,zo balen.Ik merktte bij hem al zeker vanaf 5 jaar dat hij slecht hoorde met links.En toch heeft dat ook al invloed in het dagelijks leven.En om het zo te laten is ook niet bevordelijk.Dus de arts adviseerde een laatste poging van reconstructie gehoorketen omdat hij niet kon verklaren waarom de 1e keer nu mislukt was.Verder was het cholesteatoom ook weggebleven en dat vinden ze het belangrijkste,een schoon veilig oor.
ik hoop dat de 2e poging nu wel zal slagen,want zo je gehoor terugkrijgen is fijnste ipv.apparaatjes.Dat zou de laatste stap zijn,gehoorsondersteuning.Casper moet wel komende 10 jaar minimaal,elke 9 mnd.een MRI scan ter controle of het cholesteatoom echt wegblijft.Wij lopen in het Sophia kinderziekenhuis.Erg fijn ziekenhuis!Jullie ook veel succes met Aidan,hoe gaat het nu met hem?Merk je al iets in zijn gehoor?
groetjes mamacas
mamaisja




BerichtGeplaatst: 25-03-2014 9:58 Reageer met quote

Jemig het is voor Casper ook niet makkelijk. Lijkt me op zijn leeftijd ook moeilijk, onbegrip van leeftijdsgenoten en altijd maar uitleggen. Dat is voor Aidan nog niet zo, al schaamt hij zich wel voor zijn Baha (hoorapparaat) en draagt hij deze liever niet buiten zijn klas. Heeft Casper een cluster 2 indicatie? Ik heb voor Aidan deze wel aangevraagd sinds 3 weken. Hij moet groep 2 overdoen omdat hij te slecht scoort op de cito's en hij het alfabet niet kent.
Waaraan merkte jij dat bij Casper dat de reconstructie mislukt was? Ik merk nog geen verschil bij Aidan, hij heeft nog wel een tampon in zijn oor die er morgen uit mag! Hopelijk dan wel verschil... fijne dag voor nu en wederom bedankt voor je reactie ☺
varodi




BerichtGeplaatst: 27-03-2014 22:19 Reageer met quote

Ook hier een zoon van zeven met een cholesteatoom in zijn linkeroor. Hieraan is hij drie jaar geleden al twee keer geopereerd. Eerste keer (februari 2011) een sanerende operatie waarbij zijn gehoorbeentjes waren aangetast. Een half jaar later, in september, is er een controle operatie gedaan. Hierbij zat er nog wat rest-cholesteatoom. Wel is zijn geboorbeentje hersteld. In februari moesten we weer op controle waarbij de arts aangaf dat hij graag een mri-scan wilde om de binnenkant van het oor te kunnen beoordelen, van de buitenkant zag het er wel goed uit. Zoon heeft ook nergens last van. Helaas kwam hieruit dat er toch weer een cholesteatoom zit. Hij staat nu weer op de wachtlijst om geopereerd te worden binnen nu en een week of zes. Spannend dus weer....

Ben wel benieuwd wat de arts gaat tegenkomen en wat ze gaan doen.
mamacas




BerichtGeplaatst: 11-04-2014 21:52 Reageer met quote

Mamaisja,casper zit gewoon op regulier onderwijs,hij heeft een hoge intelligent met begaafde vlakken,en zit met zijn 9 jr.ook al in gr.6.Hij is de jongste vd klas als vroege leerling.
Tot nu toe belemmert zijn gehoor niet dusdanig in de klas wat zijn resultaten zou beinvloeden.Wel zit hij zo op zijn plek dat zijn goede oor naar de juf gericht is b.v.
Zonde voor Aidan,hij heeft dus echt al een BAHA?Gewoon een los hoortoestel is dat voor in de klas?
Bij Casper merkte ik dat de reconstructie niet werktte omdat zo'n maand na de operatie hij nog net zo slecht hoorde.Hoe gaat het nu met Aidan?

Varodi,ook al een zoon met Cholesteatoom,wat sneu ook nog zo jong.En dan nu na 3 kaar toch weer een nieuwe begrijp ik?n bij de 2e operatie had hij een reconstructie begrijp ik,verbeterde zijn gehoor goed?En hoe is dat nu?Wel spannend,jullie wachten nu op de oproep of weten hem inmiddels mss al ,de datum vd volg.operatie.
heel spannend ja,sterkte alvast ermee!
Wij hoeven nu pas in sept.terug voor een gehoortest en bespreken voor een 4e operatie,laatste poging reconstructie(2e poging dus).Hij hoort nu dus nog steeds amper wat met zijn geopereerde oor.Lijkt zelfs nog slechter geworden laatste tijd.(operatie was half januari)maar ik weet niet of dat ook kan na een reconstructie die mislukt is.
groetjes mamacas
amberz




BerichtGeplaatst: 09-05-2017 22:22 Reageer met quote

Hoi!

Mijn naam is Amber en ik ben 17 jaar op dit moment. Ik heb zelf ook ervaringen met cholesteatoom. Dit is bij mij geconstateerd toen ik 4 jaar oud was.
Vanaf die tijd is het bij mij met pieken en dalen gegaan. Ik heb erg veel oor operaties gehad, als ik zeg dat ik er 12 heb gehad, dan denk ik dat ik er niet ver vanaf zit.. Sad Mijn oren staan inmiddels recht tegen mijn hoofd aan, zonder enkele milimeters ruimte door het aantal operaties.

Bij mij hebben ze ook verscheidene dingen geprobeerd, ivm mijn slechthorendheid door cholesteatoom, zoals buisjes. Deze was ik altijd binnen een week weer kwijt, omdat het niet lukte.
Ze hebben toen bij mij een radicaal holte aangelegd en dit uiteindelijk aan beide oren gedaan. Een paar jaar later hebben ze besloten om een van de radicaal holtes maar dicht te maken, omdat dit te erg aan het broeien was op plekken die ze net niet konden zien, of niet genoeg.

Door de cholesteatoom, zijn mijn gehoorbeentjes rechts weggevreten. ik heb hier nu als vervanging een titanium plaatje inzitten.

Ik ben het laatste jaar ook weer erg aan het stuntelen. Ik was eindelijk zover, dat ik om het half jaar en zelfs 1 keer in het jaar terug hoefde te komen. totdat ik een hele grote bult achter mijn oren voelde. hiermee ben ik meteen naar het ziekenhuis gegaan. En na onderzoek, zat mijn oor vol met ontstekingen. Ik heb hiervoor in totaal 12 dagen in het ziekenhuis gelegen, aan het infuus voor antibiotica.
in oktober dat jaar ben ik toen geopereerd aan het feit dat er nieuw cholestetaum in mijn oor zat, die waarschijnlijk die extreme ontstekingen heeft veroorzaak.
door de operatie heb ik jammer genoeg nu wel hoorapparaatjes. Maar gelukkig heb ik er baat bij!
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > Reconstructie gehoorsbeentjes na cholesteatoom,ervaringen? Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016