Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Longziekten > Onstabiel astma, arts doet niet zoveel.
Auteur Onderwerp: Onstabiel astma, arts doet niet zoveel.
cento91




BerichtGeplaatst: 14-12-2013 0:21 Reageer met quote

Goedendag allemaal.

Ik heb sinds mijn 17e (nu ben ik 21) astma bronchiale ontwikkeld, het begon allemaal met een allergische reactie op antibiotica die ik destijds kreeg voor de ziekenhuis bacterie MRSA-PVL. Het begon met inspanningsastma en heeft zich langzaam uitgebreid tot ernstig astma. Artsen krijgen dit maar niet onder controle en begrijpen mijn astma niet, binnen een jaar tijd ben ik wel 200 keer in het ziekenhuis geweest. Om deze reden ook in de Wajong terecht gekomen. Het maakt niet uit wat ik doe, waar ik ben of dat ik zelfs niks aan het doen ben, ik kan zomaar een hele heftige astma aanval krijgen, die vervolgens niet of met heel veel moeite onder controle te krijgen is. Ik heb intern gezeten in Heideheuvel maar omdat ik daar gepest werd heb ik de behandeling na 3 maanden afgebroken. Zonder enige verbetering.

Ik merk dat mijn astma veranderd. Voorheen piepte ik bijna de hele dag door maar tegenwoordig niet meer. Ik voel nu een aanval aankomen. Het begint met hele erge jeuk op mijn kin, borst en in mijn tong. Vervolgens sla ik helemaal dicht en daalt mijn saturatie naar 85%. Op zo'n moment kan ik niet spreken en heb ik het gevoel dat er een olifant op mijn borst zit. Ook raak ik erg uitgeput van alle moeite die ik moet doen om lucht binnen te krijgen.
Het gekke van alles is dat deze aanval na ongeveer een halfuur weg is en het slijm dan pas loskomt.

Longfunctie is verslechterd. Ik blaas 82% en een liter minder dan einde van vorig jaar en dit wil maar niet verbeteren. Ik wordt bijna elke nacht hoestend en snoei benauwd wakker terwijl ik een paar uur daarvoor mijn medicijnen + ventolin ingenomen heb. Op dat moment moet ik weer 3 tot 4 ventolin nemen of mijn vernevelaar pakken waarna ik in de ochtend opnieuw piepend en benauwd wakker wordt.
Dit is zo vreselijk uitputtend allemaal en ik kan eigenlijk niks meer van wat ik vroeger deed. (paard, school, werken, fietsen enz. enz. enz)

Ik heb ook allergisch astma alleen weet men niet waarop ik reageer. Anti allergie pilletjes zoals Xyzal werken amper. Herkent iemand zich in mijn verhaal?
En als ik zo'n heftige kort durende aanval heb moet ik dan evengoed naar het ziekenhuis gaan? Ik lees op het internet dat zodra je niet meer kunt praten en uitgeput raakt je eigenlijk naar het ziekenhuis moet maar daar doen ze eigenlijk hetzelfde als ik thuis. Aan de vernevelaar en soms een opname. En een hele pijnlijke polsprik!!!!!!!!

Ik zou ook wel graag willen weten of lotgenoten die net zo erg astma hebben als ik werken. Het uwv wil namelijk een gesprek met mij om mijn mogelijkheden in werk te bespreken en daar maak ik me zorgen over omdat ik elke dag hartstikke benauwd ben. Buiten het feit om dat ik mijn vernevel apparaat overal naartoe moet slepen en dichtbij het ziekenhuis moet zijn. Niet vroeg in de ochtend kan beginnen wegens s'nachts vaak wakker zijn door aanvallen en het in de ochtend ook tijd nodig heeft. Ik kan niks inspannends doen maar ook als ik niks inspannends doe krijg ik het zomaar benauwd en ben ik weer uren bezig met het onder controle krijgen van de aanval. Dus hoe doen jullie dat?

Ik had een supergoede kinderlongarts in het VUMC maar ik ben nu natuurlijk 21 en dacht in mijn eigen ziekenhuis ook wel goed op mijn plek te zijn maar deze longarts doet niet zoveel.. Heb de zoveelste prednison kuur meegekregen en mag over een halfjaar pas weer terugkomen voor een nieuwe longfunctie. In de tussentijd moet ik maar bellen als het niet gaat.
Ik weet eigenlijk niet zo goed meer hoe ik moet reageren op deze aanvallen en wat nou wijsheid is om te doen op dat moment.
Ad
Robert44




BerichtGeplaatst: 15-12-2013 19:54 Reageer met quote

Hoi , ik heb zelf ook lange tijd last gehad van astma aanvallen , kort geleden adviseerde mijn dokter om een luchtreiniger aan te schaffen bij proairtech.nl ik heb sindsdien veel meer energie en heb geen astma aanval meer gehad , ik heb vorige week de zx 7000 ook besteld voor in de slaapkamer . Echt een aanrader . Robert
Index > Longziekten > Onstabiel astma, arts doet niet zoveel. Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016