Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Longziekten > hele leven lang klachten, maar geen diagnose - advies??
Auteur Onderwerp: hele leven lang klachten, maar geen diagnose - advies??
Spillebeen




BerichtGeplaatst: 05-08-2013 15:27 Reageer met quote

Hoi allemaal,

Ik hoop dat jullie mijn verhaal willen lezen en wellicht hierop kunnen reageren, want ik ben radeloos.

Ik heb al zolang ik mij kan herinneren last van hoest-/benauwdheidsklachten. Rond mijn 10e heb ik dan ook de diagnose astma gekregen (na peakflowmetingen en verhaal aan de huisarts) hiervoor kreeg ik eerst alleen luchtwegverwijders, daarna ook ontstekingsremmers erbij (seretide). Dit heeft eigenlijk nooit echt goed geholpen.

3 jaar terug kwam er een nieuwe huisarts (de oude ging met pensioen) en toen ik weer eens voor dezelfde klachten naar de huisarts ging, werd er een longfunctieonderzoek op de huisartsenpraktijk zelf uitgevoerd. Hieruit bleek toen dat mijn longfunctie rond de 100% was, maar dat ik wel reageerde op ventolin en daarom is mijn dosis seretide opgehoogd. Voor de zekerheid is toen ook een longfoto gemaakt, waar gelukkig geen afwijkingen op werden gevonden. Om het resultaat te bekijken is na enkele weken opnieuw een longfunctie uitgevoerd en die was toen verbeterd. Na een jaar kreeg ik opnieuw een oproep om terug te komen. Hieruit bleek dat mijn longfunctie nog altijd rond de 100% was, maar dat ik nu níét reageerde op ventolin. Daarom is toen besloten om te stoppen met de medicatie(seretide en ventolin bij sporten/benauwdheid). Na enkele weken opnieuw een longfunctieonderzoek uitgevoerd, en hieruit bleek dat mijn longfunctie in die periode 11% was achteruit gegaan, maar ik níét meer reageerde op ventolin. Hun conclusie: je hebt GEEN astma, dus werd ik naar huis gestuurd en gezegd: je bent gezond, dus je hoeft niet meer terug te komen. (Maar wat verklaarde die 11% achteruitgang in longfunctie dan? Of is dat een 'natuurlijke' schommeling van je longfunctiewaarden??)

Ik heb echter nog altijd last van benauwdheid (met name bij inspanning, maar ook soms dagen/perioden, het is echter niet zo dat ik benauwdheidsaanvallen heb) en bovendien blijft altijd die vervelende, vermoeiende hoest. Ik hoest de hele dag door, maar 's ochtends is het het hevigst. Ik heb dan het gevoel dat ik 'stik', het zijn flinke hoestbuien, waarbij ik slijm op moet hoesten. Ik heb echt het gevoel dat het slijm vastzit, en ik het heel moeilijk omhoog krijg.

Heeft iemand enig idee wat dit is? Wat moet ik doen? Alsnog weer naar de huisarts stappen? (Ik heb alleen het gevoel dat ie me een zeurpiet vind en hij komt ook niet met oplossingen)


Ik hoop echt dat iemand de tijd heeft genomen dit verhaal te lezen en wil antwoorden. Alvast bedankt!!


ps. ik ben een vrouw van 20 jaar, nooit gerookt, geen allergieën, daarnaast al mijn hele leven moeite om op gewicht te blijven (bmi = 15, nee geen anorexia), vaak verkouden
Ad
cindynijs1983




BerichtGeplaatst: 05-08-2013 18:37 Reageer met quote

beste spillebeen,


Wat jij beschrijft herken ik. ik ben nu 29jaar en bij mij is het ook rond mijn 10de begonnen.
Smorgens hoest ik ook gelijk een gek die ligt te stikken... savonds heb ik dit wel veeeeel erger,snachts ook. Heb de hele dag door het gevoel te weinig lucht binnen te krijgen,waardoor ik dus ook door de om de 5minuten een paar keer moet hoesten. alles gaat goed met ademen maar precies of er gewoon teweinig O2 in de lucht/ruimte zelf is.
Ik weet niet of u hier ook regelmatig last van heeft maar savond na een dagje werken barst ik altijd van de hoofdpijn door dit zuurstofgebrek. (je kan dit hetzelfde vergelijken als je de hele dag in een kleine ruimte zit met veel mensen dan heb je ook bartstende hoofdpijn.)
Ik heb ook altijd een beetje lachend tegen de mensen in mijn omgeving gezegd: ik ben maar 2x per jaar verkouden en elke verkoudheid duurt 6maanden. Ik geraak ook eeeeecht heeeel slecht van een verkoudheid af, tegen de tijd dat hij weg aant gaan is , is de volgende al op komst.

Ben een halfjaar geleden verhuisd en mijn nieuwe huisdokter zei bij de eerste consultatie al tegen mij dat ik nogal blauwe lippen heb en er bleek uitzie. Na het horen van een kleine ruis op het hart heeft ze me doorverwezen na een specialist in genk. Hartonderzoeken gehad,en deze bleken oke, toen longonderzoeken...Na een longfunctie onderzoek zagen ze dat mijn longblaasjes maar voor 55% werken. al de rest bleek in orde te zijn van deze test, ook de ct scan via contrastvloeistof was in orde. Dus werd ik ook naar huis gestuurd met de diagnose: diffusie stoornis van de longen. ze zeiden dat ik elke 3maanden op controle moest komen. Mijn huisdokter vond dit zelf ook allemaal vreemd en heeft ze me naar leuven gestuurd. Daar zijn ze er nu achter gekomen dat ik een aangeboren vaatafwijking heb (ziekte van rendu osler weber) waardoor mijn slagaders direct verbonden zijn met de aders met het ontbreken van de haarvaten, waardoor je dus arterioveneuze malformaties ontwikkeld. Deze heb ik blijkbaar in mijn longen zitten en dat veroorzaakt die klachten die ik al sinds jong meisje heb. Heeft u al eens u bloedgassen laten testen? Dit doen ze via een slagader in je pols.
Let er wel op dat deze aangeboren vaatafwijking zeldzaam is dus ik wil u helemaal geen angst aanjagen hiermee. Ik wil u gewoon hiermee vertellen dat je je zeker niet moet laten afschepen als u er zeker van bent dat er iets scheelt. U voelt het beste aan of er iets mis is of niet. Als ik me had laten afschepen bij de eerste specialist dan had ik het niet geweten gehad.
veel succes verder nog, groeten
MUSJE2




BerichtGeplaatst: 05-08-2013 23:07 Reageer met quote

Hai Spillebeen,
Heb je weleens een allergietest gehad? Daar kun je ook dit soort klachten van krijgen...
Ook zou er mogelijk sprake kunnen zijn van post-nasale drip. (google maar eens)
Groetjes, Musje.
Spillebeen




BerichtGeplaatst: 06-08-2013 21:15 Reageer met quote

Hoi cindynijs1983 en musje2,

Heel erg bedankt voor jullie reactie!

Ik herken veel van wat jij beschrijft cindynijs1983. Goed ook dat je er zelf achteraan ben gegaan. Ik herken echter niet dat ik 's nachts meer klachten heb, bij mij zijn ze 's ochtends vroeg bij het opstaan echt het hevigst. Het hebben van hoofdpijn herken ik wel heel erg. Ik heb vrijwel altijd hoofdpijn die in de loop van de dag ontstaat en dan erger wordt. Maarja, ik weet niet of dat hiermee te maken heeft natuurlijk, het kan natuurlijk ook 'gewoon' hoofdpijn zijn bij mij, het is natuurlijk wel een veelvoorkomend iets.
Haha '2x per jaar verkouden en elke verkoudheid duurt 6 maanden', dat is een goeie! Daar herken ik mij heel erg in. Vervelend dat je een aangeboren vaatafwijking hebt zeg, ik hoop dat het nu beter met je gaat?

@musje2. Allergietest heb ik idd vaker gehad, (alleen bloedtest, geen huidtest), maar ik bleek alle keren niet allergisch. Ik heb post-nasale drip even gegoogled, klinkt op zich best logisch, wie weet dat dat t idd is.

Ik heb in ieder geval besloten om morgen toch maar een afspraak bij de huisarts te maken en om zo te kijken of er toch niet iets aan gedaan kan worden/ onderzocht wat het is...

Jullie erg bedankt!

Groetjes,
Spillebeen
AntonG




BerichtGeplaatst: 29-08-2014 18:58 Reageer met quote

Misschien is dit wat:


http://www.mijndiagnose.com
Index > Longziekten > hele leven lang klachten, maar geen diagnose - advies?? Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016