Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > reconstructie na radicaalholte ivm cholesteatoom
Auteur Onderwerp: reconstructie na radicaalholte ivm cholesteatoom
mamacas




BerichtGeplaatst: 29-04-2014 20:57 Reageer met quote

Ja in september gaan we alle mogelijke opties vragen aan zijn arts en beslissen wat wijsheid is.Als b.v de kans van slagen van een nieuwe reconstructie erg klein is heb ik een 4e operatie daarvoor niet over..3 in 2 jaar tijd is al best veel geweest.Dus we moeten goed bekijken wat er mogelijk nog is en wat wijsheid is.
Casper heeft inderdaad nog 1 prima oor.Wat ik ervaar in de belemmeringen van 1 doof oor,hij hoort vrij slecht in drukkere ruimtes,kost hem meer moeite te focussen op gesprekken,in het verkeer zal hij niet altijd de auto's goed horen aankomen waardoor ik hem nog steeds niet zo goed vrij durf telaten om op de fiets alleen naar school oid.te fietsen.In de klas zit hij wel op een goede plek met goede oor naar juf maar mss mist hij toch soms met diktees de goede klanken enzo.
Hij moet steeds vragen wat je zegt,tig keren per dag.Hij is 9 enhalf jaar,en voor zijn verdere ontwikkeling en leven vind ik het best een redelijke belemmering dus.

Vanaf welke leeftijd was jij dan deels of helemaal slechter horend??Fijn dat je nooit echt belemmeringen ondervonden hebt dan.groetjes mamacas
Ad
rvegt




BerichtGeplaatst: 01-05-2014 10:38 Reageer met quote

Hallo mamacas,

Ik snap dat je de boel goed overwegen wil, en inderdaad 3 operarties in 2 jaar tijd is heel veel.
Van mijn kno begreep ik dat het oor het beste zo'n 2 jaar met rust gelaten kan worden alvorens weer te opereren.

net wat je zegt... de slagingskans moet gewoon 99% zijn.

Ik ben deels doof geworden aan 1 oor toen ik 18 jaar was.
m.a.w. ik heb 18 jaar lang goed kunnen horen.
het doof worden aan 1 kant is wel geleidelijk gegaan en niet plotsklaps, misschien heb ik er op die manier rustig aan kunnen wennen om met 1 oor te horen.

Uiteindelijk ervaarde ik het als voordeel, ik kon me juist prima focussen op 1 gesprek in een rumoerige ruimte, dit integenstelling tot mijn vriendin met 2 goede oren, die is helemaal de draad kwijt op verjaardagen enzo.

Nu met 2 hoorapparaten vind ik een verjaardag eigenlijk afschuwelijk, alles komt gewoon hard binnen en kan amper een gesprek volgen, daarom heb ik de laatste 2 jaar eigenlijk helemaal geen zin meer om naar een verjaardag te gaan, laat staan om mijn eigen verjaardag te vieren.

voor mijzelf hoop ik dus van harte dat mijn gehoorbeen keten hersteld kan worden dit jaar, ik zit er echt op te hopen. als dit lukt zal dit mijn leven enorm vergemakkelijken.

Als het mis gaat, ben ik gewoon doof pfffffffffffffff
lastig hoor.

voor jullie geldt, laat je heel goed voorlichten in september en hak dan de knoop door. en alles in het belang van Casper.
mamacas




BerichtGeplaatst: 01-05-2014 19:29 Reageer met quote

Ja precies,we beslissen het na goede voorlichting en info pas in september voor wat wijsheid is.Het is denk ik zeker een verschil als je pas vanaf je 18de langzaamaan je gehoor verliest ipv.net als Casper al op erg jonge leeftijd(vanaf een jaar of 4 a 5)en dan redelijk vlot.Als je nog volop in ontwkkeling en groei bent en op school etc.is dat toch lastig.

Ik hoop het ook voor je want dan zou het op een natuurlijke manier nog kunnen herstellen je gehoor!Lijkt me behoorlijk pittig zowieso al 2 slechtere oren en dan nog straks mss doof anders.Succes alvast en hopelijk een goede afloop!
groetjes mamacas
Noa222




BerichtGeplaatst: 07-01-2016 16:21 Reageer met quote

Dit topic is inmiddels alweer enige jaren oud en ik moet bekennen dat ik het forum niet meer bezocht heb na mijn proef met het hoortoestel.
Het was namelijk geen succes… maar omdat ik nu zie dat er toch nog flink gereageerd is (bedankt voor al jullie reacties!) wil ik toch even een update geven. Wellicht heeft een andere “lotgenoot” hier nog wat aan.
Ik heb een tijdje een hoortoestel op proef gehad voor mijn linkeroor, waarin ik een gehoorverlies heb van 73 dB. Omdat het gehoortoestel moest versterken tot 100 dB, kreeg ik een “gesloten” toestel aangemeten. Alleen dat vond ik al erg ongemakkelijk; de hele dag zo’n zweterige dop in mijn oor Wink. Ik heb het toestel een maand of 2 in huis gehad, maar ik merkte al gauw dat het apparaatje vaker in de kast lag dan dat ik hem droeg. Ik kon niet wennen aan het schelle geluid dat ineens mijn linkeroor binnen kwam. In plaats van dat ik het idee had dat ik méér hoorde, had ik het gevoel dat het mij juist in de weg zat. Ik moest letterlijk opnieuw leren horen. Blijkbaar hebben mijn hersenen in al die jaren een redelijk goed alternatief gevonden om het dove oor te compenseren. Het was net of het gehoorapparaat die balans verstoorde. Tot slot overstemde het geluid regelmatig. Het getik van een lepeltje in een theekopje, het geknisper van een plastic verpakking: dit soort geluiden zorgden voor een heel irritant “geknetter”. De audiciën kon dat niet goed verklaren. Waarschijnlijk is er toch sprake van een zekere beschadiging van het slakkenhuis waardoor dit veroorzaakt wordt.
Kortom: ik heb het gehoortoestel teruggebracht. Ze zouden het voor mij bewaren voor het geval ik mij zou bedenken, maar ik heb hem niet gemist.
Mijn gehoorverlies is en blijft wel vaak lastig, vooral nu ik wat ouder wordt ben ik mij er vaker bewust van. Als het rumoerig is in huis zet ik nu regelmatig de ondertiteling aan op tv, zodat ik meer ontspannen kan kijken. Op feestjes kan ik alleen gesprekken voeren met de personen rechts van mij. Links is als het ware een zwart gat. Ik kan niet goed horen waar geluiden vandaan komen en als ik op straat wordt geroepen zal ik meestal niet reageren. Maargoed, het zij zo.
Mijn dochtertje van 4 krijgt over 2 weken buisjes. We hebben al heel lang het idee dat ze minder goed hoort. Ze klaagt vaak over oorpijn, maar is er nooit echt ziek van. We zijn regelmatig met haar naar de huisarts en de KNO arts geweest en die constateerden steeds vocht achter het trommelvlies en ook een “dof” trommelvlies, maar we werden steeds weer naar huis gestuurd om het “aan te kijken”. En nu, eindelijk, worden haar neusamandelen verwijderd en krijgt ze buisjes. Ik weet dat cholesteatoom niet erfelijk is, maar dat het wel in bepaalde families voor kan komen. Ik hoop met heel mijn hart dat het mijn dochter bespaard blijft.

Hoe is het met jullie allemaal?
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > reconstructie na radicaalholte ivm cholesteatoom Bookmark and Share
Pagina 2 van 2  

Vorige  1, 2

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016