Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose als complicatie van FMF
Auteur Onderwerp: Amyloidose als complicatie van FMF
Oni75




BerichtGeplaatst: 03-04-2012 9:31 Reageer met quote

Hallo, mijn naam is Benjamin. Ben geboren met een pathogene (dubbele)genmutatie. De ziekte heet FMF. Ben nu 36 jaar oud en ben jaren voor gek verklaard door allerlei specialisten in meerdere ziekenhuizen. Vorig jaar september is d.m.v. dna-onderzoek vastgesteld dat ik F.M.F. heb, met een dubbele mutatie. November is tevens Amyloidose vastgesteld. Ik weet nog niet welk type Amyloidose ik heb, maar ik vrees voor het ergste. Voel me zwaar beroerd. Ben constant moe en kan 's avonds niet meer op mijn benen staan. Heb ook dubbel carpaal tunnelsyndroom. En vreselijke zenuwpijnen in beide benen icm met de tintelingen in handen en voeten. Nare hoofdpijnen met overgeven. Gewrichtsproblemen in alle gewrichten met daarbij de gebitsproblemen.

krijg nu eerst een behandeling met Humira, nadat Colchicine en Anakinra mislukt waren. Heb niet veel hoop meer. Dit had voorkomen kunnen worden als de "specialisten" mijn klachten serieus hadden genomen. Nu is het te laat. En nu zitten de "specialisten" zich in te dekken voor de fouten die ze gemaakt hebben.

Zijn er nog meer mensen met een soortgelijke ervaring? Vind mezelf een beetje te jong om te sterven.
Ad
Oni75




BerichtGeplaatst: 09-04-2012 8:59 Reageer met quote

Ben ik weer. FF voor de duidelijkheid. Ik verwacht niet dat ik binnen afzienbare tijd dood ga aan deze ziekte(mits ik een behandeling krijg). Wil alleen duidelijk maken dat ik dagelijks op de negende cirkel van de hel leef.

Met "nu is het te laat", bedoel ik dat het te laat is om Amyloidose te voorkomen. Niet om mijn leven te redden dus. Alles is nog mogelijk, mits ik een behandeling krijg.

Ik schrijf dit omdat bepaalde specialisten opmerkingen maken zoals: je bent ongelukkig, je bent boos, je zit vol angst, ben je ergens bang voor? en ga zo maar door.

Weet niet wat die mensen denken, maar zo zorg je niet dat een patient vertrouwen krijgt in een "specialist". Voor mij is dit het volgende teken dat ik weer niet serieus wordt genomen.

Heb al gewoon geen zin meer om nog naar zo'n persoon toe te gaan om weer voor gek te worden verklaard. En dus heb je weer geen behandeling.
Musom13




BerichtGeplaatst: 01-12-2016 9:18 Reageer met quote

Hoi Benjamin,

Wat erg om te horen. Heb ook al ruim dertig jaar last van fmf ziekte. Waarvan eerste 15 jaar geen diagnose. Ik ben nu 41 jaar en heb ook sinds een half jaar eiwitverlies in urine. Ben bang dat ik ook amyloidose heb. Heb gezien dat je in 2009 een bericht heb achergelaten. Was benieuwd hoe het nu met je ging of we misschien ervaringen kunnen delen.

Grt mesut
Thomas3




BerichtGeplaatst: 01-12-2016 12:21 Reageer met quote

De oorzaak van FMF is verstoring griep/verkoudheid proces.
Amyloidose en eiwitverlies in urine zijn duidelijke verschijnselen van de verstoring organen die de eiwit niet kan vasthouden.
Rig Locums




BerichtGeplaatst: 02-12-2016 13:27 Reageer met quote

Interessant artikel! Wij zijn RIG Locums de toonaangevende Artsen Uitzendbureau van Internationale Locum artsen die voor de Britse NHS willen werken! klik hier AUB voor meer informatie:

http://www.gmc-uk.org/news/28680.asp
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose als complicatie van FMF Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016