Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus
Auteur Onderwerp: diagnose nystagmus
2operaties




BerichtGeplaatst: 11-01-2012 2:20 Reageer met quote

Hoi allemaal,

Ook ik heb al vanaf mijn geboorte nystagmus. Ik ben nu inmiddels 22 jaar en ben op mijn 7de een operatie ondergaan. Ze hebben toen mijn oogspieren verkort en mijn ogen recht kunnen zetten. Ik hing helemaal naar rechts en keek schuin. Het was echt niet prettig. Alleen nu sta ik op de wachtlijst voor mijn 2de operatie omdat ik nu uitgegroeid ben en we de puntjes op de ie kunnen zetten. Ik heb nu nog last van een trillend zicht wat erg stoorend is. Destijds ben ik in het LUMC.nl geopereerd in Leiden. Omdat ik nu op de wachtlijst sta en de operatie zsm wil laten uitvoeren ging ik naar de oogkliniek in Rotterdam maar zelfs daar voeren ze de operatie niet uit. Nu word ik dus geopereerd in Leiden echt top! Dktr Swart-vd berg voert deze operatie weer bij mij uit. Dus mijn advies is ga daar naar toe. Sterkte allemaal
2operaties




BerichtGeplaatst: 11-01-2012 2:25 Reageer met quote

JLOO schreef:
Hallo,
Ik schreef in 2006 (op de eerste pagina van dit topic) over de Nystagmus van mijn zoon. Ondertussen is hij bijna 13 jaar en laten we volgende maand Sclera lenzen aanmeten, die de nystagmus zouden moeten verminderen.(Hij zal ze dan medio maart krijgen). Dit in overleg met de Lenzenspecialist gevestigd in/en samenwerkend met het JBZ in den Bosch. Helaas vind ik geen ervaringen van andere Sclera gebruikers met Nystagmus op deze site. Dus mijn vraag: Heeft er iemand ervaring met deze grote Sclera lenzen of Sclera schalen (zo worden ze ook wel eens genoemd)

groet
J. van der Loo




Hoi van der Loo,

Ik woon ook in denbosch en ben ook in t jb geweest. Ik ben doorverwezen naar Leiden. Ze kunnen je daar operen ik sta op de wachtlijst voor de 2de operatie. Succesu
mm85




BerichtGeplaatst: 02-03-2012 22:23 Reageer met quote

Hallo allemaal. Wat 'fijn' om hier wat meer over nystagmus te kunnen lezen, zowel ervaringen van al volwassen mensen als uitleg over de onderzoeken ed.

Mijn dochter is bijna 4 en een maand geleden gingen we nietsvermoedend naar het consultatiebureau voor haar laatste bezoekje daar. Daar zag de arts ineens een trilling in haar ogen en ze verwees ons door naar de huisarts, die ons weer doorverwees naar de oogarts, die ons weer doorverwees naar de orthoptiste die ons weer doorverwees naar het oogziekenhuis van rotterdam.

Het is best een schok allemaal en ik maak me behoorlijk zorgen omdat het nooit eerder is gezien in 4 jaar tijd, ik ben bang voor allerlei enge oorzaken.

Zitten hier meer ouders van kindjes bij wie het pas later werd ontdekt? Welke onderzoeken volgde er allemaal en kwam daar iets uit? Iemand die me ongeveer kan vertellen wat ze in rotterdam precies gaan doen? En krijgt ze ook een neurologisch onderzoek en MRI scan of is dat niet 'standaard'? Ik hoop hier wat antwoorden te krijgen, aangezien dit volgens mij het enige 'actieve'forum met lotgenoten is..alvast bedankt!
beike




BerichtGeplaatst: 07-03-2012 19:06 Reageer met quote

Hallo, hier een berichtje onze dochter heeft vandaag haar test gehad en heeft die gehaald zonder een aanteking ze heeft 10 lessen gehad en mocht vandaag de proef doen ze zagen voor haar geen problemen en mag dan ook verder gaan
Meik schreef:
beike schreef:
Ik ben een moeder van een meisje van 17 met nynstagmus en we zijn nu bezig om te kijken of zij haar rijbewijs mag halen ze heeft een zicht van 65 procent. Ik was zeer benieuwd of je de test had gehaald.
mila18 schreef:
Ik ben nu zelf 18 jaar en heb ook al van kleins af aan Nystagmus. Op school etc. nooit geen last gehad maar ik wist dan ook niet erg veel details over mijn afwijking. Ik heb mijn havo gewoon gehaald, momenteel bezig met het HBO, en nooit geen aanpassingen gehad en eigenlijk nooit echt last van nystagmus gehad, ja mijn beeld is dan niet zo scherp maar ja, dat ben je ook gewend. Ik hield mijn hoofd ook altijd schuin (vroeger wat minder dan nu) en ik herken nu wel het gevoel dat ik bijvoorbeeld af en toe een bal miste. Ben nu met rijbewijs bezig, heb toevallig net een rijtest moeten doen voor mijn ogen (vandaar dat ik aan het zoeken was op nystagmus). Ik heb nu 25 rijlessen gehad en heb mijn rijtest niet gehaald. Dit was meer een testje om een gezondsheidsverklaring te krijgen, dat het verantwoord is om te rijden. Ik kreeg hier te horen dat vaak de stuurvastigheid bij nystagmus niet goed is, wat ik ook nog nooit heb gehoord! Kan iemand mij meer informatie geven over het halen van het rijbewijs? ik krijg nog 1 kans voor de rijtest en wil hem graag halen want ik heb zelf het idee dat het goed gaat.


Ik zit in het zelfde schuitje mijn zoon ziet met bril 70%, na 16 lessen moest hij met iemand van het cbr rijden, ze keurde hem nog niet goed te onzeker en hij moet meer lessen nemen en dan mag hij nog 1 keer rijden met iemand van het cbr, hoe is het bij jullie afgelopen?
maij




BerichtGeplaatst: 07-03-2012 23:01 Reageer met quote

Beste mila,
Mijn zoon heeft ook een ernstige nystagmus.
Hij heeft iets later dan normaal (25 jaar) zijn rijbewijs na 10 keer afrijden gehaald.
Hij rijdt prima en is trots op zijn rijbewijs.
Wel dubbel zo goed kijken is hem altijd gezegd door de rijinstrukteur.

Gr maij
nightair




BerichtGeplaatst: 26-03-2012 13:24 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Ik heb sinds een aantal maanden verworven rotatoire nystagmus.
Men heeft tot nu toe nog geen oorzaak kunnen vinden.

Ik lees veel over mensen met aangeboren nystagmus, maar zijn er op dit forum ook mensen met de verworven vorm?

Groetjes Nightair
Darrenm




BerichtGeplaatst: 21-04-2012 6:57 Reageer met quote

Hallo allemaal ik ben willem en wij ik en mijn vrouw hebben 5 dagen geleden in het Amc gehoord dat onse kleine meid minder als 30% ziet ze weten niet precies hoeveel dus het kan ook veel minder zijn wij zijn uiteraard helemaal kapot nou ben ik al een paar dagen al aan het surfen op internet en ook dit forum helemaal doorgelezen nou vroeg ik me af om dat ik geen idee wat onse dochter( die 9 maanden is )heeft want bij iedereen zijn verhaal gaat het over waneer het is geconstateerd en of vanaf de geboorte maar hoe was het daarvoor kon de kleintjes beter zien wij hebben zo' n idee dat onze kleine meid toen ze rond de 5a6 (nou begrijp ik ook dat ze rond deze leeftijd anders zien en mischien was die kleine meid daar wel tevreden mee )maanden was iets beter zag ze zat altijd voor de computer en ik had zo'n idee dat ze dat aardig kon zien maar mischien zag ik het verkeerd ook keek ze ons veel meer aan ook zou ik graag willen weten of nystagmus langzaam op komt of in 1 à 2 à 3 weken of dat het er meteen is als ik nu de telefoon met baby tv voor haar houw reageert ze niet ook reageert ze niet op de felle flits uit onze telefoon ze kan wel haar speelgoed aardig vinden en als we bijvoorbeeld een dun draadje voor haar neus houden ziet ze dat (dun computer snoertje of iest anders) ze kijkt ook vaak naar beneden en haar ogen gaan niet als een gek tekeer maar heel langzaam er zijn geen oogziektes in onse familie en de artsen hebben ook al wat oogziektes uitgesloten wel hadden ze het over dat ze een beetje met haar ogen wiebelde en ze grijpt het harlekijntje van dokter sminia een klein beetje mis hier thuis doet ze het beter klinkt dit bekend wij zijn zo ongerust en ons hele leven is ingestord wij zijn er kapot van en zitten vaak te huilen en zijn erg verdrietig we begrijpen natuurlijk dat we dit zo min mogelijk met ons kleine schatje moeten doen en dat we er van moeten genieten maar we hebben even de tijd nodig om het te verwerken we vinden de verhalen ook van iedereen erg naar en natuurlijk ook erg mooi van sommige hoe stoer en knap ze door het leven gaan ik hoop dat iemand ons een beetje antwoord kan geven die de zelfde ervaring had dat zouden wij zeer op prijs stellen want je wil natuurlijk weten wat dat kleine prinsesje heeft xxx Willem
nobel




BerichtGeplaatst: 14-05-2012 6:25 Reageer met quote

dag Willem,
Als ik jullie verhaal lees, zie ik mezelf weer zitten toen onze kleine meid 6 weken was. Mijn verhaal staat al op het forum, maar als je er zoveel leest, dan dwarrelt alles door elkaar. Ons werd eerst gezegd dat ze misschien niets zag, dus je begrijpt wat er dan door je heen gaat.
Na verschillende onderzoeken bleek er gelukkig nog 30% zicht te zijn. Dat lijkt heel weinig, maar dat is bij onze dochter zo: Op 3 meter afstand ziet ze goed wat een ander op 10 meter goed ziet. Ze heeft haar beperkingen wel, maar vooral de eerste jaren merkten we er heel weinig van. Ze zat overal wat dicterbij als ze wat goed wilde bekijken en schudde dan met het hoofd heen en weer, (head-nodding). De eerste maanden ben je voordurend aan het testen, wat ziet ze, hoe reageert ze, maar een klein kind heeft ook niet altijd zin om te reageren. Toen Maria 3 mnd was, reageerde ze ook niet op lampjes enz, maar ze pakte wel kruimels van het blad van de kinderstoel. Hetzelfde wat jij schreef over een dun kabeltje. Dichtbij zien ze meestal vrij goed.
Ze is nu 10 jaar, zit in groep 7 van een gewone school en heeft pas sinds een jaar begeleiding van VISIO, voor aanpassingen zoals vergrotingen enz. tot nu toe verloopt alles veel beter dan gedacht hebben. We hebben wel eerder onderzoeken en advies bij Visio gehad, daar heb je echt veel aan.
Ik hoop dat je wat aan dit antwoord hebt,en als je nog met vragen zit, dan kun je hier op reageren.
gr. Riet
mpjansen




BerichtGeplaatst: 26-05-2012 8:28 Reageer met quote

Goedenmorgen allemaal,
Het is door mij nystagmuspatient al lang geleden dat ik een stukje op het forum plaatste. Op pagina 5 zette ik mijn levensverhaal omtrent de nystagmus en toen ik na 18 jaar de lenzen niet meer verdroeg, op pagina 11 enkele vervolgstukjes. Nu maak ik opeens een nieuwe ontwikkeling door!
Ik heb 3 jaar geleden een burn-out gehad en herstelde daar heel langzaam van. Het laatste half jaar kreeg ik allerlei lichaamsklachten en een huisarts en ziekenhuis konden niet bij de oorzaak komen. Nu loop ik sinds enkele maanden bij een natuurgeneeskundige, maar die wilde mij ook bij een osteopaat hebben. Ik doe alles, als ik maar herstellen mag!
Maar nu het verbazende.. Hij vroeg: "Zie je de laatste paar jaar ook niet veel waziger?" Ik zei van wel en dat het meer werd naardat ik vermoeider werd.
Nu krijg ik bij de osteopaat therapie, mensen. Hij zit maar te frunnikken en te kneden aan mijn hoofd. Hij zegd dat hij de spieren en pezen rond de hersenen activer maakt, dus ook de spieren die de ogen aansturen.
Ik ben er nog maar 2 keer geweest, mensen, maar ik zie nu al een stuk scherper. Ook zie ik gewoon beter in het geheel.
Ik had dit nooit verwacht, maar vind het dusdanig belangrijk, dat ik dit eest op het forum wilde vermelden, zodat veel andere nystagmuspatienten er ook hun voordeel mee kunnen doen!
Ik kwam er voor de nabehandeling van de burn-out, maar nu krijg ik dit als toegift. Ik ben hewm ontzettend dankbaar!

Allen een hartelijke groet,
Een nystagmuspatient, 46 jaar.
Paradise




BerichtGeplaatst: 31-07-2012 19:04 Reageer met quote

Ik heb ook nystachmus, aangeboren en in combinatie met albinisme.
Ik heb er niet zo heel veel last van, maar wel meer als ik moe ben enzo.

Ik ben nu gewoon bezig met mn rijbewijs, maar moest wel eerst een ogentest doen bij het CBR en dat is goedgekeurd.

Maar ik had wel een vraag: Is er ook maar iets te doen aan nystachmus? zodat je geen last meer van trillingen hebt?
G
NeleV




BerichtGeplaatst: 12-08-2012 10:52 Reageer met quote

Hoi Willem,
Ik herken me in jullie verhaal. Wij hebben een zoontje van 16maanden nu. Vorig jaar juni is de diagnose Nystagmus bij hem vastgesteld. Ik ben zelf verpleegkundige en had snel in de gaten dat er iets niet klopte met zijn zicht. Toen hij een week of 6-7 was, reageerde hij niet op speeltjes of wat dan ook. Ik had het idee dat hij niks zag, glazige blik. Uiteindelijk via consultatiebureau naar kinderarts, naar oogarts vervolgens naar het uz Gent. Waar enige reactie werd waar genomen. Gelukkig. Ons aangemeld bij Visio. De eerste weken kregen we elke week begeleiding met intensieve stimulatie van de oogjes met lichttherapie. De therapie staat nu op 1 keer per maand. We gaan nu ook elke 3 maand naar de fysiotherapeut om zijn algemene ontwikkeling op de voet te volgen.
In het begin hadden we geen oogcontact met onze zoon, wel veel huidcontact. Hij wreef met zijn handjes over ons gezicht. Tot hij 6 maand was hadden we geen rechtstreeks oogcontact, nu nog minimaal maar toch af en toe. Hij ziet nu ongeveer 10%, dit lijkt niet veel, maar is toch een hele vooruitgang als je bedenkt dat hij nagenoeg blind geboren is. In het begin, had ik het heel moeilijk en heel veel verdriet gekend. Nu nog heb ik het soms moeilijk, we hebben een vriendenkring met allemaal kindjes van 0-4jaar, en soms doet het pijn als een ander kind wel een paard in de wei opmerkt tijdens een wandeling. Onze zoon doet het fantastisch en we zijn heel erg trots op hem. We kijken nu minder naar de toekomst, meer,op korte termijn. Wat kan hij al en als er problemen zijn later met school of zoiets dan zien we dan wel weer.
Onze zoon zit bij een gashouder wat beter werkte omdat dit kleinschaliger is en dichter bij een thuissituatie. Onze begeleidster van Visio is ook al bij haar geweest om haar tips te geven. Dit werkt voor ons heel goed.
Als je graag meer informatie wil, mag je contact met ons opnemen. Dit is maar een klein stukje van ons verhaal.
StijnV




BerichtGeplaatst: 16-08-2012 11:47 Reageer met quote

Ben 33 jaar en heb mijn hele leven al nystagmus, als is het wel sterk verbetert tot mijn 20e (nu zicht: 65% met bril). Ik ben zelf ondertussen ook jonge vader (geen nystagmus bij zoontje) en begrijp natuurlijk de bezorgdheid bij de ouders hier.

Wat belangrijk is: nystagmus heb je in verschillende gradaties. Iemand met een zicht van 10% of van 80% is natuurlijk niet vergelijkbaar. Concreet is natuurlijk vooral het feit dat je later mag autorijden een belangrijke schedingslijn. Dit is dan weer sterk afhankelijk van land tot land. Zelf heb ik hiervoor extra testen (en 5x mijn examen) moeten doen, maar mocht het uiteindelijk en ondertusen rijd ik 50.000 km per jaar zonder accident. Drie tips: GPS + automaat + voldoende PK's uit veiligheid. Toch blijf ik wel voorzichtig en bewust van mijn beperking.

Wanneer heb ik verder last van mijn beperking?
1. Op school / universiteit kon ik amper het schoolbord lezen, maar dat heeft me nooit beperkt om de primus van de klas te zijn (noot: ik zeg dit niet om op te scheppen, maar om mensen gerust te stellen hierover).
2. Oogcontact is moeilijk en mensen herkennen op straat eveneens. Vandaar zeg ik wel eens geen goedendag tegen bekenden ...
3. Na veel ooginspanning heb ik hoofdpijn
4. Ja, sommige mensen maken daar opmerkingen over (en ik ben daar best lichtgeraakt over) en tijdens de tienerjaren durfde men me daar wel eens mee pesten (maar wie wordt er niet eens gepest?).

De sleutel bij omgaan met nystagmyus (of een andere beperking) is om te focussen op wat je kan en oplossingen te zoeken voor wat je minder kan en niet zitten zielig te doen hierover (en dit geldt nog meer voor de bezorgde ouders).
brompc




BerichtGeplaatst: 19-08-2012 21:46 Reageer met quote

Ik ben 34 jaar en heb ook mijn gehele leven al nystagmus, al jaren stabiel met een zicht met 2 ogen van ongeveer 35-40%.

Op mijn 18e werd ik afgekeurt voor mijn rijbewijs, maar op mijn 20e kocht ik een brommobiel (45km auto) waar ik veel kilometers per jaar mee reed. Op advies van mijn oogarts op mijn 32e nogmaals een keuring aangevraagd en nu goedgekeurt voor een periode van 5 jaar icm. een automaat, waarbij men de praktijk met de brommobielen als positieve ervaring beschouden.
Na 60 klokuren rijles, waarbij kijken het sleutelwoord was, 1x theorie en 2x praktijkexamen had ik in 5 maanden mijn rijbewijs. Ik rij nu bewust een bestelbus vanwege de hoge zit waardoor het verkeersoverzicht beter wordt en vind GPS wel erg gemakkelijk in gebruik.

Ik ben het met StijnV echter niet eens over de PK's: dat is schijnveiligheid. Afstand houden is vele malen beter!!!
Ik rij met een bestelbus van 2000kg met 80pk wat ruim voldoende is. Slecht zien en racen is namelijk een verkeerde combinatie, 110km per uur op de snelweg vind ik snel zat. Na 2,5 jaar en met gemiddeld 35000km per jaar rij ik nog steeds schadevrij!

Conclusie: Laat je niet afschrikken van je rijbewijs als je nystagmus heb! Gewoon laten keuren, je hebt een redelijke kans dat je gewoon mag autorijden!
Sasha01




BerichtGeplaatst: 29-08-2012 19:39 Reageer met quote

Bij mijn zoontje van 17 maanden is ook een jaar geleden nystagmus ondekt. Zijn ontwikkeling is tot nu toe normaal en het is ook een heel levendig en ondernemend kind. Een keer in de drie maanden gaat hij naar de fysiotherapeute.
Echter als hij buiten is, is hij zeer teruggetrokken en maakt hij ook geen oogcontact. Ook knijpt hij zijn oogjes steeds dicht en moet zijn hoofd schuin houden om beter te kunnen zien.Ook als de zon niet schijnt. Verder kijkt hij noot naar het tv scherm, terwijl het beeld vrij groot is. Dit alles kan mij zeer ongerust maken en ik zou graag willen weten of anderen dit herkennen bij hun kind of het zelf hebben meegemaakt. Ik ga eind september weer bij de oogarts langs met hem, maar zou graag voor die tijd het eea al willen weten.

Ik hoop dat iemand mijn vragen kan beantwoorden.
Sasha
Fritsdm




BerichtGeplaatst: 21-09-2012 5:57 Reageer met quote

hallo.

wij hebben sinds woensdag te horen gekregen dat ons zoontje(nu 4 maanden oud) nystagmus heeft.
het komt bij ons niet voor in de familie.
en we zijn er zeker niet bekend mee.

nu ben ik wel een beetje geschrokken na het lezen van dit forum. bij bijna iedereen lees ik ongeveer 40% zicht.
is het echt altijd zo weining bij mensen met nystagmus?
en misschien een stomme vraag.
maar zijn er geen brillen voor??

en een ander vraag je zijn er al dingen die wij kunnen ondernemen om onze zoon tegemoet te komen voor zijn ontwikkeling of andere dingen.

alvast bedankt
anoniempje14c




BerichtGeplaatst: 06-10-2012 10:10 Reageer met quote

@Sasha01 ondertussen ben jij waarschijnlijk al bij de oogarts geweest. Zelf heb ik ook Nystagmus met daarnaast nog een aantal andere afwijking hierdoor is mijn gezichtsvermogen 10%. Dat je zoontje zijn hoofd schuin houdt kan ik wel plaatsen dit is een voorkeurshouding en hier hebben heel veel mensen met Nystagmus voor je gevoel zie je dan het best.
Zou het kunnen dat je zoontje last heeft van de zon? Misschien moet je eens proberen hoe hij reageert als hij een petje of een zonnebril op heeft? Ik weet eigenlijk niet hoe oud ik was toen ik naar een televisiescherm ging kijken maar je zoontje is nog maar jong. Hij groeit er mee op en zal als hij ouder wordt zelf beter dingen kunnen aangeven.
Oh ja oogcontact maken is voor mensen met Nystagmus moeilijk tenminste dit is mijn verteld door de oogarts ik heb het gevoel dat ik recht voor uit kijken en dus iemand aan kijk maar dat is niet echt zo. Het is vermoeiend te focussen op iemand daarom kijk ik mensen vaak ook niet goed aan.

@fritsdm: Bij veel mensen komt het niet voor in de familie voor maar toch heeft een iemand uit de familie het. Ook in mijn familie komt het verder niet voor.
Maak je alsjeblieft niet te druk. Ook met een zicht van 40% kunnen mensen heel erg veel. En hoef je dat echt niet aan mensen te merken. Mijn zicht is zo??n 10% en ook ik kan erg veel. Ik kan niet fietsen en ook geen auto rijden. Maar ik kan zoveel andere dingen wel!
Er zijn geen brillen voor Nystagmus er is niets aan te doen je leert wel na verloop van tijd steeds meer trucjes om er beter mee om te gaan.
Sasha01




BerichtGeplaatst: 11-10-2012 15:38 Reageer met quote

@anoniempje14c
Bedankt voor je reactie. Mijn zoontje reageert binnen eigenlijk vrij normaal (afgezien van tv kijken en hoofdje af en toe schuin houden). Ik weet niet hoeveel procent visus hij heeft. Dat zal waarschijnlijk pas getest kunnen worden als die wat ouder wordt, nu werkt hij nog niet echt mee. De oogarts vond ook dat hij vrij goed zag, ze hield een heel klein propje in de hand en dat kon hij dus zien. Maar goed weet niet echt wat dat betekent. Ik maak me veel meer zorgen als die buiten is, vooral als de zon schijnt. Ik heb het idee dat ie dan verblind raakt. Pet heb ik nog niet geprobeerd, ben benieuwd of die het wil ophouden. Voor een zonnebril is die nog te klein en houdt hij zeker niet op.
@iedereen die pas heeft ondekt dat hun kind nystagmus heeft wil ik graag zeggen dat het wel enorm meevalt. Ik heb mijn zoontje een enorme groei zien maken wat betreft zijn visus. Binnenshuis maakt hij normaal oogcontact tot 2-3 meter en als hij verder staat dan ziet hij je wel en volgt je ook. Ook qua motoriek loopt hij helemaal niet achter. Ik begrijp dat ieder kind anders is, maar ik heb me het eerste jaar zoo enorm druk gemaakt en terugkijkend viel het echt heel erg mee. Dus probeer vooral te genieten.
NyNN




BerichtGeplaatst: 15-10-2012 22:03 Reageer met quote

Graag willen wij iedereen wijzen op het Nystagmus Netwerk Nederland dan onlangs is opgericht. Zie hiervoor Nystagmus.nl en op Facebook Nystagmus Netwerk Nederland.

Wij roepen een ieder op om lid te worden van het netwerk en een bijdrage te gaan leveren voor zover dat mogelijk is. Samen zijn we sterk!

Het netwerk is opgericht door Hetwig en Ed van der Sande. Van onze 4 kinderen hebben de drie jongens (9, 7 en 5) een aangeboren erfelijke Nystagmus. Wij merken dat er te weinig onderzoek plaatsvindt, dat er te weinig bekend is en dat er onvoldoende kennis gedeeld wordt. Vandaar het Nystagmus Netwerk Nederland dat als doel heeft deze drie punten op te pakken. Wij zijn op zoek naar leden en naar andere vrijwilligers die mee willen helpen. Ons voorbeeld is het Nystagmus Network in de UK die al vele stappen hebben mogen maken. We horen het graag....
YOLOx




BerichtGeplaatst: 23-11-2012 19:12 Reageer met quote

Hey,
ik heb ook nytagmus, maar ik heb een vraagje. Weet iemand hoeveel mensen in nederland nystagmus hebben? ik heb mijn spreekbeurt erover, maar ik kan er niets over vinden.
xx
Ineke G.




BerichtGeplaatst: 14-12-2012 17:13 Reageer met quote

Dag allemaal,

Ik ben een vrouw van 60 jaar en heb een forse aangeboren nystagmus. Daarbij loens ik en kijk ik voor het grootste gedeelte maar met een oog.
Het is verrekte lastig, maar er valt mee te leven....blind zijn lijkt me erger.
Ook ik heb mijn hoofd in een bepaalde stand om enigszins de zaak in bedwang te houden. Mijn zicht is niet zo best, maar daar valt ook mee te leven
Ik heb mij heel wat foefjes aaangeleerd, bv iemand een hand geven, wat eerst altijd mis ging !
Een glas inschenken is ook lastig, omdat ik geen diepte zie. Daardoor rijd ik ook geen auto. Dat vond ik heel erg jammer, ik had het graag gewild en ik droom er wel eens van. Zelfstandig in het verkeer gaan is moeilijk. Ik weet nooit wanneer ik kan oversteken... doordat ik geen afstand kan inschatten.
Een trap aflopen kan ik niet zonder te voelen waar de treden zitten. Opgaan vormt geen probleem.Onlangs heb ik het fietsen op moeten geven, het5 is te gevaarlijk voor mij in het verkeer.
Ook creatieve hobbies heb ik op moeten geven, dat is jammer ik deed het graag.
Boeken lezen doe ik met een oog dicht...ook aangeleerd.
Ook ben ik lichtschuw en heb ik een koker syndroom.
Erfelijk...gelukkig niet altijd...mijn beide zonen hebben gezonde ogen.
Ik heb een zgn. prisma bril en heb daar veel baat bij.
Het wennen aan deze bril was heel heftig en heeft wel een jaar geduurd.
Van trillende beelden heb ik geen last, ik weet niet beter.j

Al met al kan ik er goed mee overweg.

Met een hartelijke groet voor allen !
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus Bookmark and Share
Pagina 14 van 14  

Vorige  1, 2, 3 ... 12, 13, 14

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016