Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus
Auteur Onderwerp: diagnose nystagmus
Mechteld




BerichtGeplaatst: 07-12-2010 10:00 Reageer met quote

Hoi, ik heb ook een aangeboren vorm van nistagmus. Het lucht mij eigenlijk best een beetje op nadat ik dit allemaal heb gelezen. Bij mij lijkt het best mee te vallen. Ik ben nu 22, en toen ik een paar weken oud was, werd er bij mij nistagmus geconstateerd. Hoewel ik vroeger best snel moe werd, en eigenlijk vooraan in de klas moest zitten, heb ik daar nu bijna geen last meer van. Ik heb me vroeger heel naar gevoeld omdat ik zo anders was dan de rest, de Bql niet kon vangen e.d. Het heeft mij bijvoorbeeld erg benadeeld, omdat ik per se niet voorin de klas wilde zitten, omdat het dan nog meer opviel.
Naarmate ik ouder werd, ben ik de positieve dingen ervan ook gaan inzien. Soms is het namelijk best leuk en handig om anders te zijn dan iedereen. Ik heb ook wel eens leuke opmerkingen van mensen, dat ze het best spannend vinden bijvoorbeeld, en ook dat het ze na een tijdje niet eens meer opvalt. Ik denk dat ik mede doordat ik nistagmus heb, goed ben in verkopen,omdat ik snel de aandacht van mensen heb. Dus doe er je voordeel mee zou ik zeggen. Kijk mensen gewoon recht aan. Zo straal je zekerheid uit. Vragen als wat heb je eigenlijk met je ogen. Zal je altijd blijven krijgen, maar dat maakt mij niets meer uit.
Zoals ik al zei, heb ik me vroeger erg onzeker gevoeld, maar tegenwoordig doe ik er m'n voordeel mee. Ik las in dit forum dat iemand zelfs geen kinderen wilde omdat ze bang was dat haar kinderen het ook zouden krijgen. Ik wil later heel graag kinderen. Als ze dan ook nistagmus hebben, hebben ze een moeder die het ook heeft, waardoor ze weten hoe ze er mee om kunnen gaan. Ik denk dat het juist een nog betere band schept tussen moeder/vader en kind. Natuurlijk heeft nistagmus ook nadelen. Maar zolang je je daar niet op focust, zoals men eigenlijk met alles in het leven zou moeten doen, is er echt heel erg goed mee te leven hoor!
Ad
17578




BerichtGeplaatst: 19-12-2010 15:42 Reageer met quote

Hoi,

Allemaal ik een man van 32 jaar en ik heb ook de oogafwijking nystagmus van af mijn geboorte. Tevens week ik weinig af van deze afwijking behalve dat ik minder goed zie 70 % veraf.
Ik heb 3 jaar geleden iets op het reform gezet en toen stond er heel weinig over de lotgenoten van deze afwijking. Nu in middels wel meer.
Er val mijn wel een aantal dingen op die ik ook heb wat ik niet wist dat ,dat door nystagmus komt. Zoals problemen met je evenwicht ( is minder geworden)
Bekenden die kent laat pas zie (opvalt)
Problemen hebben met het in donker rijden met de auto.
Altijd voor in de klas zitten.
Problemen met sport ( bal vangen) is nu wel veel beter geworden.
Langzamer zijn dan de rest.
Schuin kijken ( is bij mij veel minder geworden)

Nu is mijn vraag aan iemand die zijn rijbewijs heeft en in een automaat moet rijden van het CBR. Hoe het zit met het verlengen van je rijbewijs. Of dat makkelijk gaat of dat je weer een rijtest moet doen of aanleen een keuring bij een arts. Ik staat ook geregistreerd bij het CBR voor mijn oogafwijking nystagmus. Hoe zijn jullie ervaringen hiermee.
Corina88




BerichtGeplaatst: 23-12-2010 12:03 Reageer met quote

we zijn er net achter dat onze dochter van 4 weekjes Nystagmus heeft..naar de achterliggende oorzaak wordt nog onderzocht..nou lees ik veel verhalen waarbij er verder niks aan de hand is..
Nou gaat het bij ons dochtertje wel op een verticale nystagmus en ik las dat er dan vaak gedacht wordt aan hersenschade..

is er iemand met verticale nystagmus die me iets meer zou kunnen vertellen? Is het mogelijk dat er gewoon iets is met een spiertje en meer niet? of moeten we ons nu echt zorgen gaan maken? Ze kijkt trouwens zelden "normaal" meestal trillen haar ogen en ze kijkt standaard heel laag met haar oog ( gedeeltelijk tegen de onderste ooglid aan)..wie kan me hier iets over vertellen?

groetjes Corina
loesje4




BerichtGeplaatst: 21-02-2011 21:09 Reageer met quote

17578, ik heb idd ook een rijbewijs voor de automaat. Ik heb hier zelf voor gekozen omdat ik 4 x "gewoon" heb afgereden en dit niet lukte. De rij instructeur stelde voor het in een automaat te gaan proberen, en ja, ik wilde wel graag rijden.

We hebben een automaat gekocht en ik rijd al een jaar of 7 zonder problemen. En het is rustiger, hoef me niet met schakelen bezig te houden.

Mij is niets bekend over testen bij het CBR voor een verlenging. Volgens mij kan ik gewoon verlengen hoor.
beike




BerichtGeplaatst: 28-03-2011 10:25 Reageer met quote

Ik ben een moeder van een meisje van 17 met nynstagmus en we zijn nu bezig om te kijken of zij haar rijbewijs mag halen ze heeft een zicht van 65 procent. Ik was zeer benieuwd of je de test had gehaald.
mila18 schreef:
Ik ben nu zelf 18 jaar en heb ook al van kleins af aan Nystagmus. Op school etc. nooit geen last gehad maar ik wist dan ook niet erg veel details over mijn afwijking. Ik heb mijn havo gewoon gehaald, momenteel bezig met het HBO, en nooit geen aanpassingen gehad en eigenlijk nooit echt last van nystagmus gehad, ja mijn beeld is dan niet zo scherp maar ja, dat ben je ook gewend. Ik hield mijn hoofd ook altijd schuin (vroeger wat minder dan nu) en ik herken nu wel het gevoel dat ik bijvoorbeeld af en toe een bal miste. Ben nu met rijbewijs bezig, heb toevallig net een rijtest moeten doen voor mijn ogen (vandaar dat ik aan het zoeken was op nystagmus). Ik heb nu 25 rijlessen gehad en heb mijn rijtest niet gehaald. Dit was meer een testje om een gezondsheidsverklaring te krijgen, dat het verantwoord is om te rijden. Ik kreeg hier te horen dat vaak de stuurvastigheid bij nystagmus niet goed is, wat ik ook nog nooit heb gehoord! Kan iemand mij meer informatie geven over het halen van het rijbewijs? ik krijg nog 1 kans voor de rijtest en wil hem graag halen want ik heb zelf het idee dat het goed gaat.
Gast0310




BerichtGeplaatst: 11-04-2011 20:53 Reageer met quote

Hi,
Ik ben een meisje van 19 jaar en ben geboren met oculair albinisme. Een aandoening die voor meisjes heel zeldzaam is en die aan mijn geboorte nog totaal niet zo gekend was. Doordat ik ook een vorm van albinisme heb heb ik dus ook nystagmus. Ik heb nu al heel wat berichtjes gelezen van mensen, het doet goed om te zien dat er toch nog mensen zijn. Alleen heb ik wel het gevoel dat ik een stuk slechter zie. Ik zie rechts met bril 20% links 5% zonder rechts 10% en links 5%, links blijft gelijk want dat is mijn lui oog. Ik denk dat ik ook door dat ik een stuk midner goed ze er wel wat meer last van ondervind dan andere mensen. Alhoevel ik tot over twee jaar er nog niet zo veel last van had als nu... Ik studeer nu ook aan de KUL ( ben ook van België afkomstig) en ik doe kiné, mijn eerste jaar. In het middelbaar heb ik wet-wisk gedaan wat me goed gelukt is. Alleen merk ik nu dat als slechtziende en nystagmus het niet zo simpel is om zomaar mee te draaien. Ik werd zeer goed opgevangen in mijn middelbaar. Nu staat men er ook open voor; maar het is nog heel nieuw. Een vriendin van mij ziet 40% en nystagmus, zij was diergeneeskunde begonnen maar moest stoppen door haar nystagmus, wat ik zo jammer vind en vooral zo oneerlijk.
Hogescholen en universiteiten zijn volgens mij nog altijd toegankelijker voor mensen met dyslexie dan slechtzienden. ( Ondervind ik toch..)
Dat is zo mijn grootste frustratie momenteel, school. Ik heb redelijk wat capaciteiten maar krijg telkens de veeleisende maatschappijdeur tegen mijn neus.

Wat het rijbewijst betreft, moet ik al helemaal niet aan denken maar zie ik eigelijk ook niet als een probleem. Het is gewoon zo, je wordt er gewoon creatief van Smile. Tuurlijk is het soms wel stom, en denk je kon ik maar rijden maar ahja.. Ik ben niet ernstig ziek ofzo, heb mijn benen nog.. Ik vind mijn handicap ook niet echt een zware last, ik leer er mee leven, alleen nu word ik met veel geconfronteerd en heb ik het wel eens zwaar, maar ik leer telkens bij. Mijn diploma zal ik wel halen, dat zeggen mijn docenten ook dat ik ' geen grijze muis ben' zoals de rest en zeer goed mijn plan kan trekken... Het zal gewoon wat langer duren maar dat kan mij totaal niets schelen. Ik leer ook veel meer bij dan de rest... levenservaring natuurlijk Wink met hopen... Moeilijk gaat ook... Verlies nooit de moed.

Groetjes!
esprit




BerichtGeplaatst: 14-04-2011 10:22 Reageer met quote

Beste T.F.

Kun je mij de gegevens van die arts in leuven geven?
Mij is altijd verteld dat als je al heel lang scheel kijkt je na correctie grote kans hebt op dubbelzien.
Ik zou daar niet aan moeten denken dus moet er nog goed over nadenken. Is dat msn adres tevens je email?
Ik heb geen msn en als ik klik om je te mailen moet ik het een en ander installeren op de computer en dat wil ik niet.

Gr Esprit
Jill93




BerichtGeplaatst: 17-06-2011 22:37 Reageer met quote

Ik ben een meisje van 17 en ben geboren met nystagmus. ik heb er in mijn kindertijd weinig last van gehad, ik zat alleen vaak voor in de klas en had een bril. en het scherpstellen van ver naar dichtbij en andersom ging vrij traag.
Ik had ook als ik weer eens een groeispurt had dat mijn ogen dan iets slechter werden.
tot een paar jaar gelegen wist ik eigenlijk niet zo veel van mijn oogafwijking, alleen dan mijn ogen voortdurend bewegen en dat ik wat slechter zag dan de andere kinderen.

ik vind het leuk om hier de verhalen van andere mensen te lezen ik had nooit verwacht dat mijn slechte evenwicht ook van de nystagmus zou komen.
verder is kijken voor mij het prettigst met mijn hoofd scheef (mijn nul-punt zit ongeveer halverwege richting mn linker ooghoek)
heb ik een hekel aan balspelen omdat ik de ballen niet kan zien
herken ik mensen laat en heb ik een laat reactie vermogen (ik schrik ook erg snel)
ik kan niet goed zien in het donker (ik krijg ook vaak hoofdpijn in de bioscoop)
als ik emotioneel ben wordt het getril erger, vooral als ik een beetje in paniek ben of heel erg moet huilen gaan mijn ogen zo te keer dat ik daarna inslaap val van vermoeidheid

en ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die langzaam lezen, of dat ook aan de nystagmus ligt. ik heb op de havo wel een heel onderzoek ondergaan of het daarvan komt maar het is eigenlijk nog steeds niet zeker. ik doe over een stukje tekst ongeveer 2 keer zo lang als iemand anders.

Groetjes.
toffeetje




BerichtGeplaatst: 24-08-2011 18:25 Reageer met quote

Zoals ik eerder schreef heeft mijn zoon (inmiddels 7 jaar oud) ook nystagmus. De laatste tijd is het me opgevallen dat hij veel last heeft van lichtflitsen. Hij is een paar keer naar de kinderdisco geweest.....je weet wel....met draaiende discoballen en felle verlichting die aan en uit ging, en kwam steeds 'ziek' thuis: erge erge hoofdpijn, down en misselijk. Gelukkig knapte hij, eenmaal thuis, steeds snel weer op.
Mijn vraag: herkent iemand dit? Met andere woorden.....is er een verband tussen nystagmus en lichtflitsgevoeligheid ???? Of zijn het twee geheel los van elkaar staande neurologische aandoeningen ???
Anke1234




BerichtGeplaatst: 26-08-2011 11:54 Reageer met quote

@ Corina88,

Ik zie jouw bericht op dit forum over je dochtertje met de vertical nystagmus, ik ben heel erg benieuwd hoe het daar nu mee gaat? Wij zitten nu in hetzelfde parket, zeer onzeker allemaal.

Groetjes Anke
Anke1234




BerichtGeplaatst: 26-08-2011 11:56 Reageer met quote

Corina88 schreef:
we zijn er net achter dat onze dochter van 4 weekjes Nystagmus heeft..naar de achterliggende oorzaak wordt nog onderzocht..nou lees ik veel verhalen waarbij er verder niks aan de hand is..
Nou gaat het bij ons dochtertje wel op een verticale nystagmus en ik las dat er dan vaak gedacht wordt aan hersenschade..

is er iemand met verticale nystagmus die me iets meer zou kunnen vertellen? Is het mogelijk dat er gewoon iets is met een spiertje en meer niet? of moeten we ons nu echt zorgen gaan maken? Ze kijkt trouwens zelden "normaal" meestal trillen haar ogen en ze kijkt standaard heel laag met haar oog ( gedeeltelijk tegen de onderste ooglid aan)..wie kan me hier iets over vertellen?

groetjes Corina



@ Corina88,

Ik zie jouw bericht op dit forum over je dochtertje met de vertical nystagmus, ik ben heel erg benieuwd hoe het daar nu mee gaat? Wij zitten nu in hetzelfde parket, zeer onzeker allemaal.

Groetjes Anke
nobel




BerichtGeplaatst: 26-09-2011 19:27 Reageer met quote

Hallo Anke en Corina,
Ik herken de onrust van jullie, wij hebben hetzelfde meegemaakt, maar nu 10 jaar geleden. Onze dochter heeft ook een verticale nystagmus, ziet 30 - 35 %. Dat lijkt heel heftig, maar ze kan bijna met alles gewoon meedoen, gaat gewoon naar school, wel met wat begeleiding van VISIO en extra aandacht van de jufs, vergrotingen enz. Wij hebben ons ook best zorgen gemaakt maar tot nu toe gaat het heel goed. Het is een handicap, maar er zijn veel mogelijkheden om de problemen te verlichten. Probeer toch van je kleine te genieten, de babytijd is al zo kort!
Hetwig




BerichtGeplaatst: 28-09-2011 21:41 Reageer met quote

Wij hebben drie zonen met een erfelijke nystagmus en willen graag een vereniging opzetten. Wie wil ons daarbij helpen/ondersteunen.
groeten,
Hetwig
Anke1234




BerichtGeplaatst: 11-10-2011 11:13 Reageer met quote

Nobel bedankt voor je reactie, fijn om te horen dat het ondanks alles goed met je dochter gaat. Wij hebben gisteren alle onderzoeken gehad (ERG en VEP) in het oogziekenhuis rotterdam. De diagnose bij onze dochter is congenitale nystagmus, haar ogen en zenuw zien er verder goed uit gelukkig. Nu is het afwachten wat de toekomst brengt, ze is nog maar 5 maanden dus moeilijk te zeggen nu.
Toch fijn dit forum, er is nl niet zo veel te vinden over dit onderwerp.
groetjes Anke
Fred69




BerichtGeplaatst: 01-11-2011 13:21 Reageer met quote

Ik ben nu 42 en heb al vanaf mijngeboorte een nystagmis. Afgezien van wat problemen met dichtbij zien heb ik het nooit als storend ervaren. Ik heb ook een gewone goede baan bij een reguliere werkgever. Mijn gezichtsvermogen ogen lag rond de 40%. Ik heb sinds 6 jaar lensimplantaten waarmee mijn gezichtsvermogen is opgekrikt naar ong. 70%. Dit wil trouwens niet zeggen dat daarmee de nystagmis is verholpen die blijft gewoon. Als er mensen zijn die meer willen weten over het implanteren van lensen dan mogen die een mailtje sturen en zal ik verdere uitleg geven hierover.
Fred69




BerichtGeplaatst: 01-11-2011 13:26 Reageer met quote

Hoi,

In mijn geval ben ik gekeurd door een oogarts voor het rijbewijs. Vanuit het CBR is niet de verplichting opgelegd om in een automaat te rijden, ik rij dus gewoon een schakel auto. Wel moest ik om de 10 jaar gekeurd worden. Inmiddels is dat ook niet meer van toepassing nadat ik lensimplantaten heb laten plaatsen. Ik ben nu door het CBR goedgekeurd zonder enige restrictie.

Groetjes Fred

Hoi,

Allemaal ik een man van 32 jaar en ik heb ook de oogafwijking nystagmus van af mijn geboorte. Tevens week ik weinig af van deze afwijking behalve dat ik minder goed zie 70 % veraf.
Ik heb 3 jaar geleden iets op het reform gezet en toen stond er heel weinig over de lotgenoten van deze afwijking. Nu in middels wel meer.
Er val mijn wel een aantal dingen op die ik ook heb wat ik niet wist dat ,dat door nystagmus komt. Zoals problemen met je evenwicht ( is minder geworden)
Bekenden die kent laat pas zie (opvalt)
Problemen hebben met het in donker rijden met de auto.
Altijd voor in de klas zitten.
Problemen met sport ( bal vangen) is nu wel veel beter geworden.
Langzamer zijn dan de rest.
Schuin kijken ( is bij mij veel minder geworden)

Nu is mijn vraag aan iemand die zijn rijbewijs heeft en in een automaat moet rijden van het CBR. Hoe het zit met het verlengen van je rijbewijs. Of dat makkelijk gaat of dat je weer een rijtest moet doen of aanleen een keuring bij een arts. Ik staat ook geregistreerd bij het CBR voor mijn oogafwijking nystagmus. Hoe zijn jullie ervaringen hiermee.[/quote]
Kurtr




BerichtGeplaatst: 18-11-2011 9:52 Reageer met quote

Beste allemaal,

ik lees hier veel goede reacties over een arts uit Leuven (België). Blijkbaar hebben wij (ik ben ook van Leuven) wel goede artsen maar geen deftige websites om ervaringen uit te wisselen...

Wat ik graag zou willen weten is het volgende:
Onze dochter van bijna 6 jaar heeft een lichte vorm van Nystagmus en er wordt ons een oogspiercorrectie aangeraden.

We twijfelen sterk of we dit wel zouden doen omdat we bang zijn dat deze operatie misschien op termijn de situatie zou kunnen verergeren. Maar misschien hebben we hier ongelijk, daarom mijn oproep aan mensen die er ervaring mee hebben.

Momenteel heeft onze dochter een zeer goed zicht, ze kijkt niet scheel maar ze zet haar hoofd wel schuin en gekanteld. Voorlopig is dit niet echt een probleem en daarom twijfelen we ook sterk om de operatie te laten uitvoeren.

Wat we echter niet weten is of het in de toekomst wel een probleem zou kunnen vormen. Kan de situatie verergeren? wat met autorijden als ze haar hoofd zo schuin moet zetten?

Of is de operatie op zich gewoon routine en is er maar weinig risico aan verbonden?

Kan iemand mij een beetje advies geven aub?


Dank

Kurt
nobel




BerichtGeplaatst: 27-12-2011 13:05 Reageer met quote

Beste Kurtr,

Wij hebben ook informatie opgezocht en navraag gedaan over deze operatie. Mijn dochter ziet 30%, houdt ook haar hoofd schuin en schud altijd met haar hoofd als ze iets goed wil bekijken. Als ze oogspieren corrigeren, dan is dat alleen voor de oog en hoofdstand. De nystagmus wordt er niet minder van. En er zijn wel littekentjes. Daarom werd het ons juist afgeraden. Wij hebben het in Leuven ook gevraagd, en daar waren ze niet zo afwijzend, maar zolang het goed gaat met onze dochter, hebben we besloten niet te opereren. Met een corrigerende bril houdt ze haar hoofd ook veel minder schuin.Misschien hebben jullie al beslist en ben ik te laat met de reactie.
vriendelijke groet,
JLOO




BerichtGeplaatst: 06-01-2012 14:21 Reageer met quote

Hallo,
Ik schreef in 2006 (op de eerste pagina van dit topic) over de Nystagmus van mijn zoon. Ondertussen is hij bijna 13 jaar en laten we volgende maand Sclera lenzen aanmeten, die de nystagmus zouden moeten verminderen.(Hij zal ze dan medio maart krijgen). Dit in overleg met de Lenzenspecialist gevestigd in/en samenwerkend met het JBZ in den Bosch. Helaas vind ik geen ervaringen van andere Sclera gebruikers met Nystagmus op deze site. Dus mijn vraag: Heeft er iemand ervaring met deze grote Sclera lenzen of Sclera schalen (zo worden ze ook wel eens genoemd)

groet
J. van der Loo
Meik




BerichtGeplaatst: 08-01-2012 10:59 Reageer met quote

beike schreef:
Ik ben een moeder van een meisje van 17 met nynstagmus en we zijn nu bezig om te kijken of zij haar rijbewijs mag halen ze heeft een zicht van 65 procent. Ik was zeer benieuwd of je de test had gehaald.
mila18 schreef:
Ik ben nu zelf 18 jaar en heb ook al van kleins af aan Nystagmus. Op school etc. nooit geen last gehad maar ik wist dan ook niet erg veel details over mijn afwijking. Ik heb mijn havo gewoon gehaald, momenteel bezig met het HBO, en nooit geen aanpassingen gehad en eigenlijk nooit echt last van nystagmus gehad, ja mijn beeld is dan niet zo scherp maar ja, dat ben je ook gewend. Ik hield mijn hoofd ook altijd schuin (vroeger wat minder dan nu) en ik herken nu wel het gevoel dat ik bijvoorbeeld af en toe een bal miste. Ben nu met rijbewijs bezig, heb toevallig net een rijtest moeten doen voor mijn ogen (vandaar dat ik aan het zoeken was op nystagmus). Ik heb nu 25 rijlessen gehad en heb mijn rijtest niet gehaald. Dit was meer een testje om een gezondsheidsverklaring te krijgen, dat het verantwoord is om te rijden. Ik kreeg hier te horen dat vaak de stuurvastigheid bij nystagmus niet goed is, wat ik ook nog nooit heb gehoord! Kan iemand mij meer informatie geven over het halen van het rijbewijs? ik krijg nog 1 kans voor de rijtest en wil hem graag halen want ik heb zelf het idee dat het goed gaat.


Ik zit in het zelfde schuitje mijn zoon ziet met bril 70%, na 16 lessen moest hij met iemand van het cbr rijden, ze keurde hem nog niet goed te onzeker en hij moet meer lessen nemen en dan mag hij nog 1 keer rijden met iemand van het cbr, hoe is het bij jullie afgelopen?
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus Bookmark and Share
Pagina 13 van 15  

Vorige  1, 2, 3 ... 12, 13, 14, 15  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016