Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus
Auteur Onderwerp: diagnose nystagmus
esprit




BerichtGeplaatst: 01-07-2010 11:31 Reageer met quote

Ik ben 31 jaar en heb ook Nystagmus (N)
Ik ben scheel geboren en hier komt het dus waarschijnlijk door .
Met 6 mnd oud hebben ze een oogspiercorrectie bij me gedaan. Hierna heb ik 5 mnd recht gekeken tot m'n oog weer ging loenzen. Toen ik 12 mnd was hebben ze me voor de 2e keer via m'n andere oog geopereerd. Toendertijd kon er maar 1x per oog worden geopereerd, volgens mij is dat inmiddels veranderd.

Van kleins af aan kreeg ik een bril. Omdat ik een lui oog had werd mijn goede oog afgeplakt maar door de N kon ik met een wiebelend oog weinig zien. Ze hebben toen mijn brilleglas afgeplakt.Eigenlijk hielp het allemaal niet.

Toen ik een jaar of 8/9 was wilde ik mijn bril niet meer dragen. Ik zag er niet beter door en ik keek er altijd scheel mee. Toen keek ik zonder bril recht.
Ik heb tot ik denk m'n 14e recht gekeken. Daarna ging m'n oog loenzen als ik moe was (nog steeds)
het is nu ik ouder ben wel weer erger geworden.

Ik weet niet welke vorm van N ik heb maar m'n oog trilt alleen als ik een oog afdek. Als ik erg druk ben geweest en ik doe m'n ogen dicht dan voel ik het soms ook trillen. Verder is mijn ene oog +1 en mijn andere +3. Ik zie 65 procent.De oogarts gaf aan dat ik met bril 70 procent kon gaan zien meer niet. Ik draag geen bril meer, merk geen verschil.
Ik zie niet erg goed in het donker en heb met fel zonlicht ook wel last dan moet ik echt een zonnebril op. Ik beweeg mijn hoofd alleen als ik in de verte iets niet goed kan zien. Als ik erg moe ben heb ik meer moeite met de ondertiteling dan doe ik het ook.
Nu vraag ik me wel af of het met lenzen misschien wel beter zou kunnen worden nu ik hier wel goede ervaringen erover lees. Ben ook erg benieuwd naar laseren aangzien dat vroeger nooit kon bij N.

Ik heb gelukkig gewoon m'n rijbewijs kunnen halen. Ik heb van het CBR uit wel een rijtest moeten doen.
Ik heb als punt wel dat ik geen E rijbewijs kan halen en niet harder dan 120 mag rijden.

Ik heb nu een dochtertje van inmiddels 5 mnd. Het viel me na een aantal mnd op dat ze soms met een oogje naar binnen kijkt (weing). Ze zagen het bij het CB ook maar aangezien ze meestal goed recht kijkt wilden ze wachten met onderzoek tot ze 14 mnd was. Deze week dus naar het ziekenhuis geweest naar de orthoptist. Ze kon het loenzen niet ontdekken. Verder heeft ze gekeken naar de sterkte van de ogen en alles was goed. de oogarts heeft zelf ook gekeken naar de reflexen enzo was ook allemaal goed. Aangezien de sterkte van beide ogen gelijk zijn heeft ze weinig kans op een lui oog. De oogarts zei dat ze wel blonde ogen had maar dat dat waarschijnlijk kwam door haar blonde haar. Ik dacht dat ze bedoelde dat ze weinig pigment had in haar blauwe ogen maar weet het nu niet meer. heeft iemand wel eens van blonde ogen gehoord? Ik ben bij de oogarts vergeten te melden dat ik N heb dus ze hebben daar niet speciaal naar gezocht. Als ze het had zouden ze het dan hebben gezien? Nu ik lees dat het vaak overerft maak ik me er wel een beetje ongerust over.
Ze kijkt van kleins af aan al heel goed om zich heen, maakte ook heel snel al echt oogcontact. Ze beweegt niet met haar hoofd met kijken en haar ogen trillen niet. Kan het evengoed later ook nog komen?

Ik hoef niet met haar terug te komen tenzij ze vaker gaat loenzen. Vinden jullie dat ik terug moet gaan en over mijn N moet vertellen?

Verder heb ik dus niet zoveel last van de N. Ik kon vroeger niet achetrin de klas zitten omdat ik het dan niet kon lezen. Ik was ook slecht in balspellen dus nu weet ik ook waardoor dat komt.

Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden en van anderen kan leren.

groetjes!
esprit




BerichtGeplaatst: 01-07-2010 13:13 Reageer met quote

typefoutje ze is 15 mnd
** Sabine **




BerichtGeplaatst: 27-07-2010 19:19 Reageer met quote

Ooit deed ik mijn verhaal hier al. Goed om te lezen dat er steeds meer reacties komen. Weet iemand of er een patientenvereniging is?
** Sabine **




BerichtGeplaatst: 30-07-2010 16:02 Reageer met quote

hallo forum wat een boel vragen ,ik heb een dochter van 15 jaar zij heeft een visus van rond de 40 procent en valt nu buiten de criteria van bartimeus om hulp te krijgen , we hebben daar echt goede begeleiding gehand!!!!!!!!!
eigenlijk wordt het weleens tijd voor een patienteninfoclub , want ik lees een boel vragen ,ik denk wel dat elk geval anders is. mijn ervaring is dat dokter de faber in rotterdam er veel van weet hij heeft een specialisatie ook heeft een dokter uit rotterdam ooit een boekje geschreven over nystagmus hij had oogheelkunde en neurologie gestudeerd en had van nystagmus zijn specialisatie gemaakt , helaas is de goede man overleden ( zo'n 13 jaar geleden) , gelukkig mochten wij een paar keer bij hem komen en heeft hij ons veel informatie gegeven ook heb dat boekje nog ergens wie belangstelling heeft kan via mijn mail reageren. ook kun je bij mij terecht als je vragen hebt ik hoor het wel
mijn eigen vraag is of nystagmus ook kan ontstaan door een geboortetrauma , mijn dochter had nml. een breuk in haar schedel bij de geboorte , die overigens pas na 5 weken geconstateerd is!!!!!!!!!

Dit kan volgens mij zeker. bij mij zeggen bepaalde artsen dat het aangeboren is en bepaalde niet. Ik had een spierbundel voor de uitgang van mijn maag en liep vaak blauw aan. Waarschijnlijk is het ontstaan door zuurstofgebrek. Daarna is het mijn ouders ook pas opgevallen dus als het aangeboren was hadden ze dit echt wel eerder gezien.
T.F.




BerichtGeplaatst: 12-09-2010 19:01 Reageer met quote

Hallo ik ben 42 en heb,had, een latente vorm van Nystagmus. Ik ben 42 jaar van het kastje naar de muur hier in Nederland gestuurd. Nystagmus nee daar beginnen we niet aan. Of u, u heeft zich toch wel zo goed ontwikkeld de pech is dat hetgeen dat we u kunnen bieden u zichzelf heeft aangeleerd. Ik heb mijn autorijbewijs, ik heb mijn HBO opleiding met cum laude gehaald.

Uiteindelijk ben ik in de Optiek terecht gekomen omdat mij niemand verder kon helpen en niemand iets kon doen voor mij met alle gevolgen van dien. In mijn jeugd ben ik vaak genoeg gepest etc.

Ik heb begin van dit jaar mei denk ik gebeld met UZ in Leuven. Via een oud werkgever wist ik dat een goed aangemeten prismabril mijn nystagmus kon blokkeren. Voor onlangs heeft een collega dit in uitvoering gebracht en waarempel hij blokkerde. Omdat hijzelf te weinig van prisma's wist ben gaan bellen naar Univer.Ziekenhuis in Leuven. Buiten het Klinikum in Aken mijn laatste strohalm.

Dit eerste telefoongesprek ging door met de directrice van afd. Oogheelkunde in Leuven. Zij heeft bijna een uur met me aan de telefoon gezeten en heeft heel gericht gevraagd. Dit gesprek resulteerde in een eerste consultatie 10 juni jl.

Dit bovenstaande is al zowieso voor ons gevoel hier onmogelijk in NL.

10 juni ben ik stipt op tijd uit de wachtzaal geroepen. Ik dacht toen nog aan een prismabril. En dat ik gezien mijn leeftijd wel uniek zou zijn.

Binnen het kwartier werd mij verteld dat er wel iets aan gedaan kon worden. Dit doen ze al 30 jaar.
Ze zouden mijn oogspieren rechtzetten. Een heel simpele oogcorrectie. Ik was in Belgi√ę inderdaad uniek want door hun kennis werd er al ver voor deze leeftijd iets aan gedaan. In mijn soort was ik niet uniek omdat ze nog steeds regelmatig schreidende verhalen tegen kwamen vrijwel allemaal uit NL. De medewerkers in de afdeling Orthoptie waren allen verontwaardigd dat ze me zo lang voor niets zoveel ellende hadden laten meemaken.

Aanvankelijk lag mijn wereld helemaal op zijn kop. Als men je jaren lang met enge verhalen om de oren smijt om iets aan Nystagmus te doen dan krijg je die angst niet zomaar in 24 uur omgedraaid. Die 10 juni werd er meteen een afspraak vastgelegd voor een operatie. 29 juli zou ik nog een gesprek hebben maar dat was puur om te zien wat ik besloten had en de laatste vragen van mij te kunnen beantwoorden. Ik kon nog eerder geholpen worden maar omdat we een vakantie gepland hadden wilde ze geen maar ook geen risico lopen.

29 juli heb ik met de chirurg een half uur tot een uur een gesprek gehad waar ik al mijn vragen kon stellen. Die belofte die ze me toen heeft gemaakt is meer dan uitgekomen.

2 september ben ik geholpen aan strabismus (scheelzien) dat had ik wel maar ook een latente vorm. En ik weet nog steeds niet hoe de link loopt maar het enige wat ik nu wel weet is dat ik vrijwel van mijn Nystagmus af ben. Ze heeft mijn ogen allebei rechtgezet. 3 september ben ik voor de eerste nacontrole geweest. Alles geneest goed en ook mijn ogen zijn in goede staat. 10 september ben ik weer op controle geweest, al is het heel pril en kan men pas na 3 a 4 maanden het echte blijvende resultaat zien, afgelopen vrijdag 10 september is de eerst dieptewaarneming vastgesteld bij mij. Dat kan men toch al niet meer van me afpakken. Dat heb ik nooit eerder gehad. Dit resultaat kan alleen nog maar beter worden gedurende de komende maanden maar niet slechter. Al blijft het hier bij dan ben ik al in de zevende hemel.

Heel kort samengevat: Tijdens deze controles nadien heb ik verschillende mensen leren kennen met Nystagmus. Allemaal geholpen aan de ogen. De oogspieren rechtgezet.

Ik zal Dr.De Clipelere en haar team Orthopsie Universitair Ziekenhuis in Leuven heel mijn leven dankbaar blijven want op 42 jaar heeft ze 2 september om half twaalf s middags mijn leven voorgoed veranderd. ZE HEEFT ME NA 42 JAAR AFZIEN EN ELLENDE MIJN OGEN GEGEVEN.

Ik zit nog volop in de revalidatie maar ik heb vrijwel geen pijn gehad alleen een branderig gevoel aan mijn ogen. Nu op het moment ontzettende jeuk. Maar dat gaat allemaal voorbij. 8 oktober moet ik weer op controle. Dan word er door middel van oogdruppels mijn sterkte gemeten. Mijn rechteroog is helemaal stil. geen nystagmus meer. Links in nog heel klein beetje. Dat moet in de komende maanden gekeken worden of dit ook nog wegtrekt. Want de ogen worden letterlijk verbeterd maar nu moeten de hersenen gaan werken om die nieuwe correctie ook waar te nemen. Dat is waarom ze na 3 a 4 maanden pas kunnen zeggen welk blijvend resultaat er is. In ieder geval kan ik met een aangepaste prisma bril dit ook nog verhelpen al is het nu nog te vroeg om te zeggen of dit echt nodig is.

***

    Moderator opmerking:
    Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
    Zie de forum regels.
    U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.
T.F.




BerichtGeplaatst: 12-09-2010 19:07 Reageer met quote

Esprit jou verhaal over je ogen is mijn verhaal en nu heb ik geen nystagmus meer. Ik was aanvankelijk echt heel bang om iets aan mijn ogen te laten doen maar verdorie nu, terugkijkend zeg ik onmiddelijk weer ja. Wel in Leuven NOOIT MEER HIER IN NL!!!!!!! **


    Moderator opmerking:
    Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
    Zie de forum regels.
    U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.
T.F.




BerichtGeplaatst: 13-09-2010 13:25 Reageer met quote

mpjansen schreef:
Hallo allemaal,

Enkele weken geleden heb ik via mijn zus kennis van deze site. Ik las van moeder over hun kleine kinderen, van jeugd over de problemen met hun ogen, maar ook van ouderen die hun verhaal aan deze site toevertrouwden. Ik heb er veel herkenning in de verhalen gevonden.
Ik herinner me de peuter/kleuterjaren niet meer zo goed. Enkele dingetjes nog wel, en dat was het lopen. Lopen deed ik heel wankel. Een hele onvaste gang had ik, en keek altijd naar beneden om te kijken waar ik liep. ‚??Loop toch niet zo krom‚?Ě zeiden ze dan. Maar goed, wie snapte er nu wat ik had, ik niet, mijn huisgenoten niet en een ander ook niet! Als ik naar binnen kwam, dan struikelde ik negen van de tien keer over de dorpel, gewoon omdat ik hem niet zag. ‚??Daar komt Rien weer binnenrollen‚?Ě zeiden ze dan, en dan hadden ze plezier. Andere keren, als ik mijn evenwicht door de dorpel verloor en tegen iemand aanviel, waren ze kwaad, maar ja, wie snapte het ook? Ikzelf wist het ook niet wat mij mankeerde zo te doen!
Leren fietsen is mij ook slecht vergaan. Ik kon nog niet eens met een rechte gang lopen, laat staan fietsen. Toch heb ik het onder de knie gekregen, met veel geduld van mijn vader. Echter, het onstabiele evenwicht kwam op de fiets nog duidelijker openbaar. Soms maakte ik een plotselinge ongecontroleerde zwieper, en dat heeft menige keer voor schade gezorgd. Het verging mij allemaal duidelijk ander dan bij de 4 ouderen uit ons gezin.
Waren ze daar alert op? Ik weet het niet zo, er werd in elk geval geen actie ondernomen. Was men vroeger wel alert op allerlei afwijkingen in de ontwikkeling. Ik denk dat men tegenwoordig daarin veel wakkerder is. Niet ten nadele van ouders hoor, begrijp me goed, ik bedoel het over de hele linie!
Zo brak de schooltijd aan, en al snel bleek dat ik het niet kon lezen op het bord. Rien zat niet op het voorste bankje voortaan, nee‚?¶, naast het bureau van de juf. Vreselijk, maar ‚??t was nodig Nog had ik moeite met lezen, en dan trok mijn hoofd schuin naar links. Ik zocht een vast punt voor mijn pupil is veel later gebleken, om beter te kunnen lezen. Het duurde geen dag, of ik had de bijnaam ‚??Schelekijker‚?Ě. Nadat de schooldokter op school was geweest, moest ik aan een bril. Een heel drama bij die oogarts. Ik had tijd nodig om te concentreren op die letter van groot naar klein voor ik antwoord kon geven, en dan zat hij maar van: ‚??Is het zo beter, of is het zo beter‚?Ě Die driftkikker! Ik kreeg niet de tijd om te vertellen wat ik er van vond. Dan zei ik uiteindelijk maar ja, maar het was niet altijd de juiste sterkte! Ik was bang van die man
Maar goed, toen droeg ik een bril, en ging het met het zicht wel beter. Maar wat deed dat ding vreselijk pijn! Op mijn neus, achter mijn oren, maar nog meer in mijn binnenste. Direct had ik de naam ‚??Brillejood‚?Ě. Al die lagerschooljaren heeft dat mij achtervolgd, en het werd pas √©cht erg toen er nog een schoolmeester was die daar plezier in kreeg. Ik zat bij hem in de klas, en hield daar vreselijke angsten aan over. Zo zijn we de jaren doorgetobd. In dat opzicht dan tenminste!
De hogere school werd geen succes. Op de tuinbouwschool was ik ook zo speelbal, en de MAVO kon ik niet behappen. Ik kan voor mezelf niet zeggen hoe het toen met mijn ogen ging. Volgens mij heeft het jaren vrijwel hetzelfde gegaan. Na 2¬Ĺ jaar hoger onderwijs ben ik gaan werken, en gelukkig had ik wel goede krachten in mijn lijf. Vanaf toen stond ik in het uienverwerkingsbedrijf van mijn vader in de 25kg zakken. Sorteren ging niet zo goed. Ik zag niet de kleine uitwendige of de inwendige mankementen aan het product.
Later werd ik van lieverlee steeds meer heftruckchauffeur, en in die tijd werd ik 18 jaar. Autorijden dus. Wel 3 lessen moest ik door de polder rijden, terwijl een ander gelijk de eerste les de stad in mocht. Haarfijn voelde ik aan, en ik werd daar best boos van. Maar de instructeur vertelde mij dat ik absoluut niet stuurvast was. Dus, op voeten niet, op de fiets niet (nog niet) en de bromfietstijd is de angst van mijn vader en moeder geweest. En‚?¶ achteraf terecht! Nu gaat autorijden ook al niet! Na een jaar van lessen, ingrepen, oneindig geduld van mijn leermeester, zei hij eindelijk: ‚??We gaan het maar eens aanvragen, maar eerst moet je vanaf 25m een nummerbord lezen. En d√°t ging niet! ‚??Wanneer dan wel?‚?Ě vroeg hij, en dat bleek vanaf maar 15m te zijn. ‚??Dan gaan we eerst keuring aanvragen bij het CBR‚?Ě zei hij. Nou mensen, hoe ik toen in mijn rats heb gezeten! Iedereen wil toch autorijden. De uitslag was een opluchting voor me. Hoewel, alleen de personenauto was voor mij haalbaar. Toen ik dat wist, heeft het nog bijna een jaar geduurd voor ik het begeerde papiertje had. Achteraf zei hij: ‚??Je moest en zou examen rijden, maar kon het gewoon nog niet. Je kent wel de techniek, maar overziet het niet snel genoeg‚?Ě. Ook d√≠t is achteraf helemaal te verklaren.
Toen een eigen auto! Echt mensen, ik kon niet inschatten. Inparkeren, enz‚?¶ Ik heb z√≥veel kleine schades gereden, en ik had niet door dat het wel eens aan mijn ogen zou kunnen liggen. Dan een paaltje, en dan weer een hoge stoeprand. Nog steeds sta ik zelf paf dat er nog grote schade met een medeweggebruiker is geweest in die tijd.
Op mijn werk was ik met de jaren vast heftruckchauffeur geworden. Dat ging eerst goed, maar langzaamaan, sluipenderwijs werd het minder. Wilde ik een kist pakken, dan kwam ik aanrijden en dan versprong mijn beeld. Dus, dacht ik dat ik de vorken op de goede hoogte had, dan versprong mijn beeld, dan corrigeerde ik snel en reed dan juist een plank kapot! Ik kan jullie nog veel van zulke dingetjes vertellen, maar mijn grootste probleem werd mijn onvermogen van ruimte inschatten. Lengte, afstand. Naar dat de jaren verliepen werd het erger. Op mijn werk op de heftruck, maar ook in de auto op de weg! Ik durfde niet meer op de 2baans te rijden. Het was me allemaal te nauw, te eng! Ik zocht mijn weg door de polder, kreeg erg hoofdpijn na inspanningen. Duizeligheid bleef niet achterwege.
Op de snelweg ging het wel, ik bleef rechts en ik wist dat alles dezelfde kant opging. Toch kwam er een tijd dat ik daar het stuur ook heb overgegeven aan mijn vrouw. Ja‚?¶, die had ik inmiddels. Ze woonde in Zeeuws-Vlaanderen, een streek met alleen 2baans. Vreselijk!
Ik reed alleen nog een beetje in en om het dorp. Ik ervoer dat als een afgang. Maar ik ging van angst erg slingeren, en moest mijn verstand gebruiken.
In die tijd heeft 1 van mijn 2 broers die toen inmiddels de zaak overgenomen hadden, mijn moeder gevraagd met mij te praten, om door te gaan naar een oogarts. Moet je nagaan! Hun hebben het aangezwengeld. Het drong niet ten volle tot mij door.
Ik ben gegaan, ze druppelden mij voor het onderzoek. ‚??Hierdoor kunt u 4 weken niets zien meneer‚?Ě zeiden ze doodgemoedereerd. Vreselijk! Toen heb ik enigszins gevoeld wat het leven van een blinde moet zijn. Ik zat werkeloos op de bank de dag uit te zitten. Soms op de tast het tuinpaadje af. Uiteindelijk zeiden ze dat ze de sterkte aan zouden passen in mijn bril en dat ik er verder mee moest leren leven. Niets aan te doen!!!
Mensen‚?¶, toen kreeg ik bovenop een klap nog een klap te verwerken. De eerste klap was kinderloosheid, maar dat nu terzijde. De tweede klap! Met de week achteruit gaan, en niets aan te doen?
Toen heb ik me echt afgevraagd wat de zin van mijn persoon nog was. Straks arbeidsongeschikt, nutteloos, een‚?¶ afijn wat al niet meer. Het ging ook echt wekelijks minder, en toen ben ik in een diepe moedeloosheid terecht gekomen, totdat‚?¶
Ik liep wat rond op het werk, toen zei een collega van mij: ‚??Rien‚?¶, er is toch een speciaal ziekenhuis voor ogen in Utrecht? Ik kan jullie niet zeggen hoe snel ik toen bij de huisarts zat. Hij ruimde tijd voor me in en het slot was dat hij een spoedonderzoek regelde in het oogziekenhuis in Rotterdam, waar ik ook het bestaan niet van afwist. Binnen 2 weken wist ik het! Na een bezoek aan de oogarts, de orthoptist en dr de Faber (gezichtveldonderzoek ERG) wisten we het. Nystagmus! Ik had een veel grotere dode hoek aan de boven en onderkant als zowel aan beide zijden, zei dr de Faber, en dan is het net of een gezond mens door een koker naar een klein wereldje ver weg kijkt.
‚??Is daar wat aan te doen dokter?‚?? vroeg ik. ‚??Jazeker‚?Ě zei hij ‚??we hebben 3 opties! De makkelijkste pakken we eerst! Contactlenzen.
Mensen, in de eerste had ik -4,3/4, en iedere 3 maanden moest ik terug komen, en elke keer werd het aangepast naar beter. Ik kon weer heftruck rijden, ik kon weer auto rijden. De altijd voortdurende barstende hoofdpijn ging weg, en de duizelingen werden drastisch minder. Na goed anderhalf jaar had ik nog -¬Ĺ en ‚?? ¬ĺ. Nu, na 15 jaar gaat het weer iets minder, maar dat verwijst mijn oogarts (dr Vreugdenhil uit Rotterdam) op de leeftijd.
Beste mensen, eens op mijn 27e jaar was mijn leven aan alle kanten even donker, dankzij de dokters in Rotterdam mocht het een sterke wending ten goede nemen. Ik rij weer auto en heftruck, ik neem weer ten volle deel aan de maatschappij en ik ben nog steeds geholpen met opsie1 Hun zal ik altijd dankbaar zijn Moeders met kleine kinderen, tieners, twintigers of ouderen, de technieken verbeteren, de kennis vermeerderd. De dokters kunnen ons Nystagmuspati√ęnten steeds beter helpen.
Houd moed!!!



Tja, wat moet ik hier nog op aanvullen. Jouw verhaal is mijn verhaal met iets andere details maar de strekking van het verhaal is hetzelfde.

Ikzelf zit in de optiek. Ik ben geen dokter ik kan je alleen mijn ervaring vertellen. Ik weet dat ik elke dokter op dit gebied in NL heb gehad.

Mijn ervaring is dat Dr. de Clippelere in UZ te Leuven het al 30 jaar doet. Ikzelf heb, had een latente vorm van Nystagmus. Maar ondertussen ben ik ook via haar in contact gekomen met mensen die een constante Nystagmus hebben, hadden en alleen door een heel simpele ingreep, je ogen rechtzetten.
Nogmaals ik ben geen medicus alleen ervaringsdeskundige en ik heb al had ik heel veel schrik voor de ingreep geen minuut spijt ervan. Het is een pril begin maar onder mijn laatste controle hebben ze de eerste dieptewaarneming waargenomen. Ik moet nog 3 a vier maanden wachten voor het definitieve resultaat. Dit omdat mijn ogen rechtgezet zijn geworden maar mijn hersenen moeten zich ook aanpassen.

Wat kost het om een second opinie aan te vragen? Als je het niet terugkrijgt is over het algemeen een consultatie 25 euro. Vraag goed na. Maar voor mij zou 25 euro geen prijs zijn.

Heel veel succes en je mag me altijd mailen *********

lieve groet, T.F

    Moderator opmerking:
    NOG 1 KEER: Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
    Zie de forum regels.
    U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.
vfp




BerichtGeplaatst: 13-09-2010 19:45 Reageer met quote

Erg bijzonder om dit te lezen, omdat ik heel veel
ervaringen herken. Heb inderdaad ook wel de behoefte om een deel van mijn ervaringen hier op te schrijven, of jullie het leuk vinden of niet Smile

Ik, man 50 jaar inmiddels, heb zelf een bepaalde afgeleide vorm van nystagmus en ben albinistisch. Ben geboren met een scheef oog, die via een operatie is rechtgezet, toen ik nog een baby was.
Maar ogen bleven trillen, wat dus niet direct werd herkend (waarschijnlijk omdat ik mijn ogen al vroeg dichtkneep bij minst geringe zonlicht), want pas op mijn zesde kwam ik bij een oogarts terecht, die niet precies wist wat hij met mij aan moest, want hij schreef mij een bril voor, die dus totaal
niet hielp. Hij was ook te groot, moest hem elke keer weer op mijn neus drukken. Ik had ook veel last van zonlicht,
maar een zonnebril hielp ook niet echt; Was ik trouwens wel blij om. Een Heino was al genoeg, vond ik toen.

Op school zat ook ik dus altijd voorin in de klas, om het schoolbord te kunnen lezen. Niet echt de meest favoriete plek inderdaad. Zat ook meestal naast een jongen die de leraar in de gaten wilde houden vanwege zijn gedrag; dus saai was het zeker niet. Het schoolbord kon ik zelfs van de
voorste schoolbank nog niet goed lezen, maar ik had al gauw geleerd, dat ik niet teveel moest opvallen. Om nu elke keer naar het bord toe te lopen als je iets niet duidelijk kon lezen, kwam het normale lesgeven niet ten goede. Ik besloot dus in ieder geval maar niet te veel op te vallen en door goed te luisteren de informatie op het bord op te pikken en/of te raden.

Ik heb nooit last gehad van dubbel zien of scheel zien, wel een wazig beeld en moeilijk kunnen focussen. Met gymastiek op school kon ik bijv. wel redelijk voetballen, met de bal aan de voet dan, maar op afstand was dat een probleem, de bal koppen is mij nooit gelukt, alhoewel bijv. met volleybal ik juist wel de bal eens kopte, wat eigenlijk niet
de bedoeling was. Honkbal was een groot probleem voor mij. Ik werd meestal, vanwege mijn bekende sportkwaliteiten, ver achter in het veld gezet, en alleen door ineens veel geluid/geroep om me heen, kon ik vaststellen/vermoeden, dat er iets mijn kant op kwam; ik was toen wel meer bezig om te zorgen
dat die bal niet op mijn hoofd terecht kwam, dan dat ik hem zou vangen. Dat werd me dus niet in dank afgenomen.
Ik werd natuurlijk veel gepest om deze handicap
maar dat maakte me ook weerbaarder.

Op mijn twaalfe ging ik al alleen naar een school 15 km verder. Vaak ook met de bus, waarvan ik het plaatsbordje voor op de bus niet kon lezen. Ik heb nogal wat bussen tegengehouden die ik niet nodig had.
Alhoewel ik wel bepaalde trucjes leerde; ik liep wel eens een halte verder waar meer mensen stonden.

Van mijn zestiende af toch brommer gereden, een yamaha, ook opgevoerd. Was niet echt verantwoord, maar ik heb nauwelijks ongelukken gehad.

Rijbewijs was en is uit den boze, geen kans, zeiden de oogartsen. En ze hebben gelijk gehad, want ik heb hem nog steeds niet. Dit was wel een zeer pijnlijk moment in mijn leven, maar ik heb toen wel
besloten om niet bijv. naar de antillen te gaan om daar een rijbewijs te "ritselen". Ik was me wel ervan bewust dat ik met autorijden andere mensen zou kunnen verwonden. Vooral bij bepaald zonlicht zag ik echt te weinig.

Op mijn achttiende naar de keuring geweest voor defensie. Samen met zo'n 500 andere jongens daar een aantal testen gedaan. Zoals verwacht stond ik als eerste weer buiten, afgekeurd. Waren zeker bang dat ik op mijn eigen mensen zou gaan schieten.

Ik heb mijn hbo opleiding afgemaakt, wilde graag accountant worden, werd bij sollicitaties echter afgewezen, omdat ik geen rijbewijs had. Ben maar een eigen bedrijf begonnen, zodat ik mijn eigen werkomgeving kon bepalen.

Ik heb gemerkt, dat mijn probleem een erg relatief probleem is. Als namelijk iedereen hetzelfde zicht had als ik, dan zou ik geen probleem meer hebben om in de samenleving normaal te functioneren.

Ik funktioneer verder normaal hoor. Waar ik dus het meest een probleem mee heb, is dat ik niemand kan uitleggen wat mijn probleem is. Ik heb nooit
een bril gedragen omdat deze niet hielp, maar achteraf had ik die misschien beter wel kunnen dragen omdat je handicap wat beter herkenbaar is.

Ik heb geleerd, dat mensen bepaalde dingen niet zullen of kunnen begrijpen, hoe je het ook uitlegt. Ik neem ze het ook niet meer kwalijk, ook niet de kinderen die mij in mijn schooltijd altijd hebben gepest op school. Mensen zijn niet allemaal even
begripvol. Bovendien in zo'n groepsgebeuren moeten er altijd een paar de pineut zijn en dat zijn natuurlijk meestal degenen die het meest opvallen, in negatieve zin dan.
Het heeft me zogezegd weerbaarder gemaakt; je ontwikkelt ook een sterke eigen mening, maar luister ook heel goed naar anderen.
Ik kan goed luisteren, zeggen de mensen om me heen.
Is natuurlijk goed ontwikkeld. Waarschijnlijk ter
compensatie.

Lezen is voor mij altijd hard werken, en ik lees dus niet echt voor mijn plezier. De computer is voor mij een wel erg prettig hulpmiddel hierbij; ik ontdekte laatst nog dat ik bijv. met tegelijk indrukken van de "ctrl" en de "+" de letters op een website kan vergroten.

Mensen vinden me soms arrogant omdat ik ze niet groet. Zelfs mensen die weten dat ik deze handicap heb.

Hoe vaak heb ik wel niet gezegd dat ik je niet gezien heb, denk ik dan....
T.F.




BerichtGeplaatst: 14-09-2010 8:47 Reageer met quote

Hallo,

Zelf zit ik nog op een forum en dit natuurlijk.

De ervaringen die ik lees zijn mijn verhaal. Misschien een ander detail maar de strekking komt op hetzelfde neer.

Toch heel vaak ELLENDE EN ONBEGRIP.

Dat is ook mijn eigen ervaring hier in NL ik ben zelf zover moeten gaan om optiek te gaan studeren om verder te komen wat er met mij scheelde.

Wat me wel opvalt, door de operatie in Belgie ben ik nu ook mensen tegen gekomen met Nystagmus uit Belgi√ę, hier in NL heerst er een enorme angst rond het rechtzetten van ogen. Tot voorkort wist ik zelf niet dat dit de oplossing was.

Ik zit in een forum van strabisme,scheelzien, niet alle mensen daar hebben Nystagmus. Althans misschien weten ze het zelf niet. Maar alle mensen zijn daar wel geholpen aan rechtzetten van de ogen.

Bij alle mensen die geholpen zijn hier in NL moeten twee keer gecorrigeerd worden door operatie zo niet 3 keer. We zijn met 3 die in Belgi√ę geholpen zijn en zijn met een keer naar hele grote waarschijnlijk ervan af.

Ikzelf heb hier in NL alle medici op dit vlak gepasseerd. NIEMAND maar ook NIEMAND kon me verder helpen. Een oud werkgever die zelf met zijn vrouw geconfronteerd werd met Nystagmus heeft me op de goede weg gezet. Harde lenzen prismatisch aangemeten of een prismabril.

Ik ben geen dokter en ik ben me ter dege bewust van dat elke geval een ander geval met andere details zijn. Maar ik ben nu op zo een korte tijd zo veel mensen tegen gekomen met Nystagmus. Die alle in Belgi√ę door een oogcorrectie gewoon "normaal" door het leven kunnen gaan.

Ik heb hier over nagedacht en kan alleen maar tot een conclussie komen : je hebt vele chirurgen maar de ene is beter dan de andere want laten we eerlijk zijn het blijft handwerk.

Ik heb heel veel angst gehad voor de operatie. Met name door het geen wat ik hier in NL altijd te horen heb gekregen. Maar terugkijkend op de beslissing zou ik het meteen weer doen zonder enig twijfel!!!

Ik kan alleen maar heel enthousiast mijn ervaring doorgeven als ervaringsdeskundige. Enthousiast want ik wens iedereen hier in het forum hetzelfde resultaat toe dan wat ik nu sinds 2 september heb gekregen. Als ik nu nog steeds lees wat ze hier mensen aandoen dan word ik heel kwaad en heel verdrietig Ik zit nog volop in de revalidatie maar het resultaat tot nu toe is al meer dan wat ik ooit heb durven dromen. Het kan alleen maar nog beter gaan maar dat weet ik binnen 3 a 4 maanden.

Heel veel lieve groetjes T.F. jullie mogen me altijd mailen **************
T.F.




BerichtGeplaatst: 14-09-2010 8:49 Reageer met quote

P.S. Dr. de Clippelere doet deze correctie al 30 jaar met heel goede referenties.
G
mpjansen




BerichtGeplaatst: 17-09-2010 18:17 Reageer met quote

Dag allemaal,

Ik begrijp dat vfp heeft gereageerd op in hoofdzaak mijn verhaal, wat door TF weer aan de oppervlakte is gehaald. Dat vind ik overigens helemaal niet erg, maar is misschien zelfs wel goed, vfp had het anders misschien niet eens ondekt, omdat het helemaal op pagina 5 staat van orgine.
Wat TF weer als reactie daarop schrijft, op het stuk van vfp bedoel ik, is naar mij toe weer precies het schot in de roos.
Je hebt maar twee ogen, nu weet ik wat ik heb, maar als het mislukt?
Begrijp me goed, TF, het houd me heel erg bezig, ik verlang ernaar dat ik ogen had als ieder gewoon gezond mens en ik heb ook heus geen onheuse gedachten over die arts in Leuven, maar ik moet er wel een flinke partij naartoe groeien. Daarbij wil ik graag de vorderingen bij jou volgen, TF. Jij bent nu al blij met de grote vooruitgang die jij hebt gemaakt, maar ik kan niet door jou ogen kijken. Daarbij.... Moet ik dit bespreken met mijn oogarts, dr Vreugdenhil uit Rotterdam, of.... moet ik een gesprek aanvragen met dr de Faber uit Rotterdam, waar ik toen, nu 17 terug, door onderzocht ben? Of.... moet ik op eigen houtje zonder hen erin te kennen naar Leuven gaan voor een onderzoek. Het zijn allemaal vragen waar ik mee loop.
6 jaar terug liep ik ook lang te hinken op twee gedachten. Toen had ik een dubbele nekhernia en ik ben toen pas naar Brugge gegaan toen ze ronduit zeiden dat ze me nooit zouden opereren. Wel, achteraf ben ik erg blij dat ik het gedaan heb, want van sterke verlammingsverschijnselen, liep ik een dag na de operatie weer als een kiviet en pijnloos.
Wist ik nu in dezen maar vooraf voor 100% van een even positief resultaat.
Begrijp je m,e een beetje TF?

Je hebt erg veel in me losgemaakkt en ik denk me er suf over.
Hoop nauwgezet je vorderingen te volgen en alvast een onderzoek hoop ik op termijn zeker te doen

Tot hiertoe....

Allen een hartelijke groet,
MPJ.
T.F.




BerichtGeplaatst: 17-09-2010 20:14 Reageer met quote

Hallo, MPJ,

Ik ben 42 jaar van het kastje naar de muur gestuurd en ik hou het nu heel kort. 10 juni ging ik voor een prismabril naar Leuven en ik kwam met een operatie terug. Ik kan je verzekeren dat me alle waarheden wat ik in 42 jaar had opgebouwd in een minuut weg werd gemaaid. Ik ben twee tussenliggende maanden doosbang geweest want inderdaad ik had alles behalve een goed zicht ik werd gepest op mijn werk etc etc. maar ik wist wat ik had.

42 jaar hebben ze me voorgehouden dat operatie geen optie was voor mij dubbelzicht en ik weet wat niet nog allemaal als doemsenario voorbij is gepasseerd. Ik verzeker je dat die angst niet in 24 uur om te draaien is. Ik heb in de periode onder vakantie heel veel en heel diepe gesprekken gehad met mijn ouders en mijn man. 29 juli heb ik de afspraak gebruikt voor alle vragen af te vuren. Ik had me ook heel duidelijke grenzen genomen van wat ik acceptabel risico vond voor mijzelf. Ze sprak heel realistisch. ze nam de tijd voor mij en achteraf heeft ze alle beloftes dubbel en dik waar gemaakt.

2 september ben ik geholpen. tot vlak voor de operatie was ik dood bang. Echt bloed zweet en tranen. Nu achteraf heb ik geen minuut spijt van mijn beslissing. Maar overleg het heel duidelijk praat met je familie, gezin maakt niet uit maar praat met mensen die je heel maar ook heel goed kennen en die je ook kunt vertrouwen.

Heel veel sterkte moed wijsheid en vooral kracht!!!!!!

lieve groetjes T.F. je mag altijd vragen ik zal zo goed als mogelijk proberen te antwoorden naar mijn eigen ervaring.
mpjansen




BerichtGeplaatst: 18-09-2010 16:54 Reageer met quote

Dag TF,

Ik heb er vooral de laatste dagen veel over gedacht en heb ook pagina 12, de laatste dus, van het forum enkele oudere broers van mij en een oudere zus van mij voorgelegd. Daar staat dus onze forumwisseling op en mijn en VFP's verhaal. Ook heb ik mijn broers er kort over gesproken vanmorgen en ze zeiden er notitie van te nemen en er op terug te komen.
Maar afgezien daarvan, meenden ze dat ik zo snel mogelijk een afspraak moest maken in Leuven voor een gesprek c.q. onderzoek. "Daarna ben je nog vrij om te beslissen wat je wil", meenden ze....
Dat wil ik volgende week zo snel mogelijk doen, maar kun je mij dan aan gegevens helpen van dr de Clippelere? Ik zou je zeer dankbaar zijn. Ik bedoel naam ziekenhuis, adres en telefoonnummer
Je kunt mijn mailadres vinden onder de link PROFIEL.
Gezien de regels van het forum is het misschien beter om dat rechtstreeks te sturen.
T.F.




BerichtGeplaatst: 18-09-2010 18:20 Reageer met quote

Hallo,

Ik zal het zo snel mogelijk opzoeken en doorsturen.

groetjes T.F

Sterkte,Kracht,Moed en Wijsheid Exclamation
mpjansen




BerichtGeplaatst: 23-09-2010 18:28 Reageer met quote

Dag Sabine,

We hebben jou stukje ook gelezen en zijn heel nieuwsgierig naar dat boekje. Hoe heet dat? Misschien kunnen we het dan via Marktplaats bekomen.
Zelf zul je het ook niet graag wegdoen, vermoed ik.

Hoor je wel....

Groet,
MPJ
bika




BerichtGeplaatst: 26-10-2010 14:54 Reageer met quote

Hallo, mijn dochter van 8 heeft ook horizontale nystagmus. Ze heeft een best goed zicht van circa 90%. Wel heeft ze een correctie in haar bril van +7. Wij zijn nu op zoek naar hulpmiddelen voor op school om haar zo min mogelijk te laten inspannen. Het kost namelijk veel energie. Heeft iemand enige ervaring of goeie tips.
steelseries




BerichtGeplaatst: 27-10-2010 12:09 Reageer met quote

hallo,

door dat nystagmus heb ik de kans dat ik mijn rijbewijs niet kan halen.
ik ben eens gezakt geweest voor de medische test, terwijl het volgens de oogarts geen probleem moest zijn.
ik zie met ongeveer 70% aan de linker oog, de rechter oog is 50%.

Mijn vraag is kan ik mijn rijbewijs halen (schakelen) of kan ik dit vergeten? Het vooruitzicht ging goed, alleen ik keek te weinig om me heen volgens de arts dus vandaar dat ik de 2e kans kreeg.
mpjansen




BerichtGeplaatst: 02-11-2010 17:47 Reageer met quote

Dag Steelseries,

Ik kan me natuurlijk niet precies verplaatsen in jou situatie, maar herken het wel goed.
Ik kreeg op het allerlaatste moment een CBR-test en mocht netaan afrijden voor alleen de personenauto, met de meededelimg dat ik een speciale aantekening op mijn rijbewijs krijgen zou. ""Moet bril of contactlenzen dragen"" Verder geen motor, geen vrachtwagen of wat ook! Maar daar gaf ik dat moment ook niet om en nog niet!
Ik heb 5x examen gedaan en dat zakken was steeds omdat ik niet goed genoeg keek, "zei de examinator".
Maar ik keek wel degelijk.
Wat ik je raden wil...
Kijk goed om je heen.. Binnenspiegel, buitenspiegels, over je schouder en links naast je wanneer je gaat inhalen. Doe het bij het overdrevene af, dat zagen ze bij mij graag. Ze wilden een duidelijk gedraaid hoofd zien.
En verder....
De rijinstructeur van je weet hoe je rijden kan. Vraag hem/haar of ze 't ie tijdens het examen achterin meerijdt. Als er een discussiepunt is na afloop, dan kan hij/zij ook voor jou in het geweer komen. Bij mij hielp dat toen wel degelijk.
Ik wens je succes met het volgende examen.

Sterkte en vriendelijke groet,
R J
steelseries




BerichtGeplaatst: 06-11-2010 23:11 Reageer met quote

Hartelijk dank mpjansen voor de tips Smile
Ik weet dat ik er wat aan heb en vind het netjes dat je even goed en duidelijk gereageerd hebt op mijn vraag.
Nogmaals bedankt!
groeten "steelseries"
nobel




BerichtGeplaatst: 11-11-2010 11:41 Reageer met quote

Hallo Bika,

Min dochter van 9 heeft ook een aangeboren nystagmus. Ze ziet 30/35 %. Ze heeft een uitgebreid onderzoek gehad bij VISIO en daarna is er een therapeut op school geweest om te kijken of ze aanpassingen nodig had (in groep 3) dat bleek mee te vallen. Vooraan in de klas, de juf moet groot schrijven, en tegelijk ZEGGEN wat ze schrijft, verder krijgt ze bep. opdrachten vergroot op papier ipv op de computer, ze mag uit de bank lopen om even wat dichter bij het bord te staan om goed te kunnen lezen. dat zijn wat dingen die het vergemakkelijken voor haar. Nu is het digitale schoolbord wat moeilijker voor haar, daar zijn we over bezig hoe daar mee om te gaan. Ook is er vergrotende software. Je kunt kijken op www.eduvip.nl Daar staan allerlei hulpmiddelen en tips voor slechtzienden op school.
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus Bookmark and Share
Pagina 12 van 15  

Vorige  1, 2, 3 ... 11, 12, 13, 14, 15  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016