|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus
|
| Auteur |
Onderwerp: diagnose nystagmus |
oetekloet
|
 Geplaatst: 24-01-2010 23:07 |
|
|
Ik weet alleen dat ik iedereen heb gevraagd in mijn familie of hij wel echt normaal was, hahaha. Soms ben je zo bang dat je kind wat mankeert dat je dingen gaat zien die er niet zijn. Tenminste in mijn geval. Ik heb wel foto's dat mijn jongste me echt heel aandachtig zit te bekijken, dus dat oogcontact was er al heel snel. Maar jij laat een filmpje zien van een drinkend kind en dan kunnen ze wel eens lekker om zich heen gaan kijken.
Zijn jullie op eigen verzoek doorverwezen of vond de dokter het ook vreemd?!? Ik neem aan dat ze niet zomaar een operatie gaan doen op een kindje. Van mijn oudste hebben we ook wel gedacht dat hij blind was of slechtziend was, nu blijkt hij 30% te zien. |
|
|
|
|
Marcelino
|
| Geplaatst: 25-01-2010 9:22 |
|
|
We hebben nog geen oogcontact met onze zoon (11 weken). Ik kan mee voorstellen dat dat 'scannen' met de ogen tijdens het melk drinken vaker voorkomt, maar hij doet dat eigenlijk constant dus ook als hij niet drinkt. Het lijkt ook niet op zoeken maar meer een 'tik' waar hij zelf ook geen controle over heeft. Hij heeft trouwens ook geen reflex als je heel snel heel dicht bij zijn oogjes komt.
ik hoop maar dat we inderdaad teveel dingen zien die er niet zijn... woensdag weten we hopelijk meer. |
|
|
Marcelino
|
| Geplaatst: 27-01-2010 13:31 |
|
|
| De kijkoperatie is goed gegaan vandaag. Zijn ogen zijn helemaal in orde, dus technisch gesproken kan hij zien. De vraag is nu wel waarom hij zo 'pendelt'. Ik merk wel dat hij het nu steeds minder lijkt te doen en wat vaker fixeert. Vrijdag met de kinderarts gaan we verder speuren, in de tussentijd hoop ik dat er steeds meer vooruitgang in zijn kijken komt. Voorlopig kijkt hij ons nog niet echt aan. |
|
|
oetekloet
|
| Geplaatst: 27-01-2010 22:42 |
|
|
| Marcelino, wat fijn dat de operatie goed is gegaan en jullie iets meer weten. Het geen oogcontact kan ook hele andere oorzaken hebben, maar dat weet je kinderarts beter dan ik. Mijn oudste reageerde ook niet op dingen die heel snel naar hem toe kwamen of het laten schrikken. Weet niet of dat een goede maatstaf is. En soms duurt het jaren voordat je echt weet wat je kind mankeert, in mijn geval heeft het 3,5 jaar geduurd voordat ik wist wat zijn zicht was. Het enige wat ik je wil meegeven is dat je moet genieten van de dingen die je kind wel kan! Dat is een tip die ze mij ook hebben meegegeven. Want soms maak je je zulke zorgen, dat je alleen met het negatieve bezig bent en het positieve bijna zou vergeten. |
|
|
Marcelino
|
| Geplaatst: 28-01-2010 17:54 |
|
|
| helemaal mee eens! Hopelijk gaat hij snel ons een beetje aankijken. Maar we waren al heel blij met het eerste resultaat |
|
|
janneke3
|
| Geplaatst: 29-01-2010 14:54 |
|
|
| Hi Marcelino, wat een goed bericht. Hopelijk lukt het jullie om binnenkort oogcontact te maken met jullie zoon. Een vriendin van ons had ook een zoontje waarbij het lang duurde om oogcontact te maken. Het fijne weet ik er niet van, maar bij hem was dat 'gewoon' later gekomen. Misschien is dat bij jullie zoon ook het geval. Veel succes! |
|
|
pelesama
|
| Geplaatst: 16-02-2010 14:08 |
|
|
| Epol, zijn je ogen intussen gelasert?? Zo ja wil je hier vertellen hoe het gegaan is. Mijn zoon twijfelt nog steeds. heeft weer lenzen geprobeert maar die krijgt hij er niet in. Laat wat horen als je wilt |
|
|
moeder2010
|
| Geplaatst: 09-03-2010 19:08 |
|
|
Hallo, ik ben door mijn zoontje voor het eerst in aanraking gekomen met het onderwerp. Mijn zoontje gaat volgend jaar naar school. We hebben nu een eerste onderzoekstraject erop zitten en weten dat hij 10 tot 15% ziet. Ik schrok hier heel erg van en ben meteen na gaan denken over zijn toekomst... allerlei beelden van hulpbehoevendheid vlogen door mijn hoofd... Vandaag was ik dan ook blij te lezen dat mensen ermee kunnen leven en een gewoon leven kunnen leiden. Het percentage blijkt iets te zeggen over details die van een afstand gezien kunnen worden. Daardoor vallen een aantal puzzelstukjes op hun plek... Ik begrijp nu waarom hij dingen van dichtbij heel goed kan zien en waarom afstand een probleem is...
Kortom, langzaam aan komen er puzzelstukjes op hun plek. Ik zou het heel fijn vinden als oudere mensen met nystagmus en/of albinisme iets kunnen vertellen over hun kansen in het leven? En hoe gaat dat met reizen in het openbaar vervoer? Hoe weet je waar je naar toe moet? Ben je van derden afhankelijk of kun je een volwaardig en zelfstandig leven leiden? Heb je vrienden of kijken mensen vreemd naar je beperking? Ik ben blij met alle ervaringen!
Ik weet dat dat niets zegt over de toekomst van mijn zoontje, omdat ieder individu uniek is, maar ervaringen geven toch een bepaald beeld...
Dus alvast dank aan degenen die me kunnen helpen! |
|
|
anoniempje14c
|
| Geplaatst: 13-03-2010 12:59 |
|
|
Hallo,
Ik wil even reageren op het bericht van moeder2010.
Ik ben zelf 14. En heb albinisme en nystagmus.
Ik zie op dit moment 15%. tot een paar jaar geleden was dat 35% maar hoe dat het komt dat het minder geworden is dat is niet bekent. Ik zit zelf op een reguliere school. Dat heb ik altijd gezeten.En dat gaat ook goed. Ik werk met een laptop waar vergroting software op zit. De dingen op het bord probeer ik meestal zelf te lezen lukt dit niet dan vraag ik het aan de leraar of aan een vriendin. Ik heb gewoon vrienden. Voor hun is het normaal dat ik niet goed zie en ze behandelen mijn daar niet anders door. Maar er blijven altijd mensen die je vreemd naar je kijken. Dat omdat ze niet begrijpen wat dat er precies aan de hand is. Omdat je niet aan mijn ziet dat ik niet goed kan zien. Maar als je het dan uit legt dan is dat meestal over. Reizen met het openbaar vervoer doe ik niet echt vaak maar het gaat wel. Als je altijd naar het zelfde moet dan ga ik meestal eerst een keer met mijn ouders die route doen zodat ik weet waar dat je over moet stappen. Ik ben niet echt afhankelijk van andere. Het enige waarvan ik wel afhankelijk ben van anders is ergens naar toe gaan. Ik heb tot een jaar geleden altijd alleen gefietst maar toen mijn zicht minder werd toen durfde ik dat niet meer. Dat doe ik nu ook niet meer. Ik fiets nu of samen met mijn ouders of met een vrienden maar dat is niet echt een probleem. Als je verder nog vragen hebt dan moet je die maar stellen. |
|
|
moeder2010
|
| Geplaatst: 14-03-2010 14:53 |
|
|
Hoi anoniempje14c,
Lief van je dat je mij antwoordt. Ik schrok heel erg toen ze zeiden dat mijn zoontje maar 10 tot 15% zou zien. Ik heb zelf altijd goed kunnen zien, dus voor mij was dat heel raar om te horen en ik werd bang voor de toekomst. Mijn zoontje gaat ook naar een reguliere school volgend jaar. Ik was zelf bang dat kinderen daar raar op zouden kunnen reageren. Maar ben blij dat het bij jou goed gaat. Je zit nu op de middelbare school, merk je dat dat moeilijker is? Hoe vindt je je weg naar een lokaal? Aan mijn zoontje merk ik dat hij veel moeite heeft met afstand, hoe ga jij daar mee om? En hoe gaat dat bijvoorbeeld met sportdagen, schoolreisjes etc?
Hoe is het om 15% te zien? Hoe goed kun je gezichten zien van dichtbij en wat zie je dan op 10 meter? Mijn zoontje kan heel goed treinen en auto's en grote dingen zien van kilometers afstand... Klopt dat, of gaat hij op het geleuid af?
Sorry als ik te veel vragen stel, maar voor mij is het echt een nieuwe wereld... Ik ben altijd blij als ik verneem dat slechtziende mensen het goed doen in het leven. Volgens mij heb jij ook behoorlijk doorzettingsvermogen ondertussen en ga je leuke dingen bereiken! |
|
|
|
|
anoniempje14c
|
| Geplaatst: 15-03-2010 19:59 |
|
|
Hooi,
ik merk nu ik op de middelbare zit dat het wel moeilijker gaat. Op de basisschool had ik maar les van 1 leraar. Nu zijn dat er 15. Voor dat ik naar deze school ben gegaan ben ik al een keer op mijn school geweest om te kijken hoe die in elkaar zit. Naar het lokaal gaan is niet echt een probleem. Ik loop altijd met een vriendin waardoor ik niet een ander lokaal binnen loop en op mijn school staat sowieso op elke deur van het lokaal heel groot welk lokaal dat het is. Daardoor is het makkelijk terug te vinden. Afstand is inderdaad best wel moeilijk. Ik zie dan wel iets maar ik kan er niks uit halen wat dat het is. Met sportdagen dan gaat het meestal niet echt makkelijk. Maar ik doe wel mee. De mensen bij wie ik zit die weten dat ik het niet goed zie. En dat het daardoor wel eens fout kan gaan. Maar dat accepteren ze meestal gewoon. Met schoolreisjes heb ik meestal niet echt een probleem ik ben dan ook gewoon bijna altijd samen met vriendinnen als we worden ingedeeld in groepen word er rekening mee gehouden dat ik bij een van hun kom. je vraagt hoe het is om 15% te zien. Nou eigenlijk voor mijn niet heel anders als dat het voor andere om 100% te zien. Dingen duren langer of gaan moeilijker dan bij andere mensen. Maar het maakt je nog niet anders dan rest. Zoals mensen wel vaak denken. Ik kan dichtbij wel gewoon gezichten zien. dat is ongeveer op 1 1/2 meter soms iets verder. Is het verder weg dan kan ik niet zien wat dat ze tegen mijn doen. Bij auto's en treinen die ver weg zijn ga ik meestal op het geluid af. Maar het kan zijn dat jouw zoontje dat wel ziet. Niet iedereen ziet het zelfde ook al hebben ze het zelfde percentage dat ze kunnen zien. Wat andere mensen zien op 10 meter dat zie ik ongeveer op andere halve meter. En je stelt niet te veel vragen hoor. Je wilt denk ik gewoon weten wat je zoontje ziet. |
|
|
moeder2010
|
| Geplaatst: 16-03-2010 20:31 |
|
|
Hoi,
Wauw, ik ben echt onder de indruk van jou. Je bent zeker niet anders dan de rest! Laat je dat ook nooit wijsmaken alsjeblieft! Je bent uniek, en misschien wel unieker dan vele mensen... Mijn zoontje vind ik een klein wonder. Ik was inderdaad erg bang voor de toekomst, maar zoals jij aangeeft zien jullie ook 100% voor wat jullie zien. Ik merk inderdaad dat percentages niet veel zeggen wat dat betreft. Mijn zoontje is heel erg op de detail. Hij kijkt tv en ziet in kranten zelfs de kleinste dingen. Verder merk ik dat hij op afstand wel dingen kan onderscheiden, hij heeft alleen meer tijd nodig.
Volgens mij zit jij wel goed in je vel en heb je een groep leuke mensen om je heen. Leuk! Krijg door jouw verhaal vertrouwen!
Wat hoop je voor de toekomst? Heb je leuke plannen over wat je wil worden? Wat je voor opleiding wil gaan volgen?
Ik bedacht net trouwens of je wel eens gebruik hebt gemaakt van de regeling "rugzakje". Als je boven de 30% ziet heb je er geen recht op volgens de regels, maar onder dat percentage wel. Kan je misschien helpen om je dromen te bereiken... |
|
|
anoniempje14c
|
| Geplaatst: 16-03-2010 20:58 |
|
|
Hallo,
Ik maak al wel langer gebruik van die regeling. 1 keer in de 3 maanden komt er dan iemand op school om te kijken hoe dat het gaat. En om alles door te spreken. Als dingen niet goed gaan dan worden daar afspraken gemaakt om het wel goed te laten verlopen. zonder die hulp zou het op school voor mijn veel moeilijk zijn. Ik heb al wel een idee wat dat ik later wil gaan worden. ik zou graag een opleiding doen die maatschappelijke zorg heet. Dan kun je gaan werken met oudere, gehandicapten of in de jeugdzorg. Ik zou dan graag in de gehandicapten zorg gaan werken. over 2 weken heb ik een stage in die sector en dan zal ik merken of dat, dat wel of niet mogelijk is. Fijn dat je door mijn verhaal vertrouwen krijgt. Op dit moment gaat het inderdaad goed met mijn. Er is een tijd geweest dat, dit niet zo was toen ging mijn zicht achter uit en begon ik wel te geloven dat ik anders was. Maar door de mensen om mijn heen weet ik dat dit niet zo is. En dat ik kan bereiken wat dat ik wil. wat ik verder nog hoop voor de toekomst is dat mijn zicht gewoon het zelfde blijft. Maar heeft jouw zoontje alleen nystagmus of ook nog een andere oogafwijking. |
|
|
moeder2010
|
| Geplaatst: 17-03-2010 20:36 |
|
|
Hoi,
Leuk zeg! Van je beperking maak jij je kracht! Bijzonder en ik hoop dat het je lukt, zodat je mensen kunt helpen. Eigenlijk help je mij ook al!
Ik denk dat het moeilijker is als je zicht eerst beter is en dan achteruit gaat. Dat is moeilijker dan wanneer je zicht hetzelfde blijft, dan weet je ook niet beter. Jij hebt je daar wel goed doorheen geworsteld zo lees ik een beetje uit je verhaal. Knap en echt sterk! Fijn dat je goede mensen om je heen hebt. Is belangrijk voor iedereen of je nu een beperking hebt of niet.
Je vraagt of mijn kind een andere oogafwijking heeft. Nee, hij heeft net als jij albinisme en nystagmus. Aan hem merk je eigenlijk niets, het lijkt wel of hij alles ziet. Dus straks op school moeten we daar wel mee oppassen. Anders gaan mensen meer van hem verwachten dan hij aankan.
Vraagje, hoe gaan je ouders ermee om? Ik ben natuurlijk zelf ouder van een kind met albinisme en ik heb nu de neiging om te stoppen met werken, zodat ik er ben voor mijn kind. Maar als ik jouw verhaal zo lees, moet ik juist gewoon doorgaan met gewoon leven en niet anders met mijn kind omgaan.
Heb je trouwens nog broers/zussen? Zo, ja hebben die ook albinisme?
Nogmaals, ik ken je alleen van deze forum, maar echt waar: vind het geweldig hoe jij ermee omgaat en je dromen gaat waarmaken! Top! |
|
|
anoniempje14c
|
| Geplaatst: 18-03-2010 12:35 |
|
|
Hoi,
Ik heb 1 broer en 1 zus. zei hebben het alle bij niet.Maar ze kunnen wel drager zijn. Mijn ouders hebben mijn altijd het zelfde behandeld als mijn broer en zus. Eigenlijk was dat ook niet zo raar. Bij mijn is namelijk pas toen ik 9 jaar vast gesteld wat ik heb. Toen ik kleiner was, was er wel een arts die dit dacht maar andere mensen lachten hem uit waardoor het er pas uit kwam toen ik ouder werd. Later werd voor mijn ouders veel dingen duidelijk. Ik wou nooit alleen lopen als mijn ouders zeiden kijk daar is een hondje bijvoorbeeld dan duurde dit wel langer voordat ik zei dat ik die zag. En ook als we buiten speelde met een bal was die vaak mis. Ik heb altijd gedacht ik probeer het gewoon en als het niet lukt dan heb ik het toch geprobeerd. Mijn ouders zullen mijn altijd helpen als iets niet lukt. Eigenlijk ziet je zoon ook alles tenminste wel voor zoals hij het ziet. Mensen vragen vaak of dat ik het wazig zie als ik dan zeg dat, dat niet zo is dan begrijpen ze dat niet. Voor andere is het wel wazig maar voor je zelf is dat niet zo. Ze hebben ook van die simulatie brillen waar mee je ongeveer even veel kan zien als je zoon. Heb je die al wel eens opgehad. Bij mijn op school hebben ze die opzet bij de leraren die mijn les geven en mijn klasgenoten. Mijn ouders hebben die ook op gehad. |
|
|
moeder2010
|
| Geplaatst: 18-03-2010 20:30 |
|
|
Ik zal dat eens vragen van de bril. Denk dat dat ook weer meer inzicht geeft. Knap trouwens dat je jaren hebt mee kunnen komen zonder hulp. Stom van de artsen dat ze dat niet eerder door hadden. Bij mijn zoontje hadden ze ook niet meteen door dat hij albinisme heeft. Eerst dachten ze dat hij blind was! En dat is toch al een aantal jaar na jouw geboorte! Soms denk ik dat ze niet wijs zijn! Maar goed, de artsen zijn wel nodig om inzicht te krijgen dat weer wel.
Hoe reageerden je klasgenoten eigenlijk na het opzetten van de bril? Of je ouders en leerkrachten? Lijkt me wel dat ze meer begrip en bewondering voor je krijgen, toch?
Trouwens, wel normaal hoor van je ouders dat ze normaal met je omgaan. Zo doe ik ook met mijn zoontje. Hij is het mooiste en bijzonderste kind, ben heel trots op hem en ben blij dat ik zijn moeder mag zijn. Als je hem zo ziet, zou je trouwens niet zeggen dat hij albinisme heeft. Hij heeft geen wit haar en zijn huid is niet zo heel erg wit. Maar goed, als dat wel zo was geweest ook prima. Hij is wie hij is en hij mag er zijn! Zie jij het aan de kleur van je haar? |
|
|
anoniempje14c
|
| Geplaatst: 18-03-2010 20:54 |
|
|
| Soms lijken artsen dat inderdaad. Bij hebben ze 2 x die bril op gehad in de 1e heb ik er voor gekozen dat ik dat niet wou. Eigenlijk heb ik toen ook niet echt verteld wat ik precies had dit heb ik later pas gedaan. vorig jaar is dat halve wegen het jaar gebeurt omdat ze niet echt geloofden dat ik het niet goed zie. En zeiden dat ik het wel moest kunnen terwijl dit niet zo was. Nar dat ze die bril op hebben gehad was dit over. Om dat dit jaar te voorkomen is het gelijk in het begin van het jaar gedaan. Mijn klasgenoten begrijpen nu dat het voor mijn moeilijker is om dingen te doen dan voor hun. En dat ik alleen zeg dat ik het niet kan of zie als dat echt zo is. Mijn leerkrachten zeiden dat ze mijn altijd wilden helpen en dat ze het nu eigenlijk pas echt begrepen. Nu zullen ze ook niet meer zeggen dit moet jij zien. Terwijl dat het niet zo is. Eerst was dat wel zo. Toen ik klein was had ik wel wit haar toen ik ouder werd is mijn haar steeds iets donkerder geworden het is nu is het blond. Mijn huid is wel wit maar niet overdreven wit. |
|
|
moeder2010
|
| Geplaatst: 19-03-2010 22:57 |
|
|
Wauw, ik vergeet bijna dat je nog zo jong bent. Je bent behoorlijk wijs, en gaat bewust met je beperking om. waarschijnlijk word je daar ook wel wijs van... Ik krijg door jouw verhalen steeds meer vertrouwen, maar dat had ik je eerder verteld. Kan dat niet genoeg benadrukken. Bedankt!
Hoe gaat het in zomers trouwens als de zon zo vel schijnt? Ik merk dat mijn zoontje zijn ogen dan dicht knijpt in het daglicht. Maar over het algemeen gaat het wel moet ik zeggen.
Geniet van je weekend en tot snel! |
|
|
anoniempje14c
|
| Geplaatst: 20-03-2010 14:51 |
|
|
| In de zomer als de zon schijnt heb ik meestal een zonnen bril op. Als ik dat niet doe dan doet het pijn aan mijn ogen en dan zie je ook minder. Ook krijg ik er hoofdpijn van. In de winter heb ik er ook last van maar dan is het minder. Dan heb ik meestal geen zonnebril op. Jij ook een fijn weekend. |
|
|
moeder2010
|
| Geplaatst: 29-03-2010 20:09 |
|
|
Je merkt dat ik niet meer zo onrustig ben over mijn zoontje. Ik probeer het nu een plek te geven. Hij ontwikkelt zich goed en is een tevreden jongeman, dat is het belangrijkste. Ik weet niet wat de toekomst brengt, maar ja wie wel? Ik weet nu dat hij nooit zal auto rijden, maar vraag me af of hij wel gaat fietsen... Hij wil het wel graag. Ik probeer hem te begeleiden. Binnenkort hebben we een afspraak bij Bartemeus en dan wil ik weten wat de mogelijkheden zijn. Of hij kan gaan fietsen of niet en zo en of dat gevaarlijk is. Ik zal ook vragen naar de bril waarmee je kan zien hoeveel hij ziet. Ben daar aan de ene kant wel bang voor, want het is best confronterend. Aan de andere kant ook weer niet, aangezien hij niet beter weet...
Ach en zo leer je stap voor stap hoe het gaat en samen komen we er wel. Of ik een tweede kind wil weet ik nog niet, aangezien ik niet weet hoeveel kans een volgend kind heeft op albinisme... Kortom, vele levensvragen... Maar nogmaals: de tijd zal het leren hoe het gaat... |
|
|
|
|
|
|
|
| Pagina 10 van 12 |
  |
|
