|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus
|
| Auteur |
Onderwerp: diagnose nystagmus |
** Sabine **
|
 Geplaatst: 16-04-2009 13:12 |
|
|
| Lin36 schreef: |
Onze dochter (nu 6 maanden) heeft ook aangeboren nystagmus. Interessant om ervaringen van volwassenen te lezen met nystagmus. Mijn vraag is nog of het erg vermoeiend is om met nystagmus te leven. (Hoofdpijn, of andere klachten die erbij komen?)
Groetjes Linda |
Ik heb veel hoofdpijnklachten. Heb hier veel onderzoeken gehad omdat het in eerste instantie niet duidelijk was dat het van mijn ogen af kwam. Het komt omdat ik erg moest focussen om te zien,hieroor gaan je nekspieren strak staan en dat veroorzaakt weer hoofdpijn. Ik heb hier verschillende therapieen voor gehad maar dat hielp niet echt. Nu moet ik er mee leren leven. Ik ben ook sneller moe dan andere mensen |
|
|
|
|
Free_
|
| Geplaatst: 19-04-2009 22:22 |
|
|
Zoals mijn voorganger het al heeft aangehaald is hoofdpijn bij focussen op iets (het zicht wordt dan precies nog slechter). Ik heb verder dan ook last van duizeligheid als ik snel ronddraai, evenwichtproblemen en schuin kijken om het beste beeld te vormen.
In het dagelijks leven heb ik er eigelijk geen last van. Dankzij een bril kan ik toch nog goed functioneren in de maatschappij. Alleen hoop ik maar dat het niet slechter wordt. |
|
|
weijki
|
| Geplaatst: 08-05-2009 13:53 |
|
|
Mijn naam is Kim, ik ben 22 jaar. Sinds mijn geboorte heb ik nystagmus. Door mijn afwijking zie ik 25%.
Mijn moeder is contactpersoon van fovig voor mensen met nystagmus.
Mijn moeder heeft twee broers met nystagmus en twee van de drie kinderen met nystagmus. (waaronder ik) Als u contact wilt met mijn moeder of met mij kan u mij altijd een email sturen. |
|
|
loesje4
|
| Geplaatst: 18-05-2009 10:22 |
|
|
| Even voor degene die het iteressant vinden. Er is een hyves voor nystagmus patienten. |
|
|
ashanda80
|
| Geplaatst: 16-07-2009 15:25 |
|
|
Voor het geval dat er nog meer mensen zijn die nog wat informatie over nystagmus willen. Ik ben ondertussen 29, heb een congenitale nystagmus en behoor binnen die groep tot de zeldzamere gevallen: ik zie WEL bewegende beelden als mijn ogen trillen. Het komt niet zo heel vaak voor, maar kan dus wel. Heel vervelend, als je bijvoorbeeld op de fiets zit (of in een auto) en je voor je 5 fietsen ipv 1 ziet 
Maar goed, daar word ik niet misselijk van of wat dan ook, ben er aan gewend. Met nystagmus is heel goed te leven, over het algemeen, hoewel de een er meer last van heeft dan de ander. Sociaal gezien kan het voor problemen zorgen: je kijkt anders, schudt misschien vaker met het hoofd, ziet minder snel iets, kan geen balsporten (dat is bij mij het geval), halen van een rijbewijs is altijd een gok, je herkent mensen niet zo snel (simpelweg omdat dat teveel energie kost en je wel wat beters te doen hebt, zoals opletten op verkeer), ziet minder details, lezen gaat over het algemeen langzamer en is vermoeiender. Maar met intelligentie heeft het niets te maken: ben na een omweg gaan studeren aan de universiteit (informatica) en heb plannen om te promoveren.
Lenzen kunnen over het algemeen wel helpen (bij dioptrieafwijking of hoe heet het), hoewel er anders mee om gegaan moet worden dan normaal. In mijn geval heb ik officieel een afwijking van +4, maar door de nystagmus zijn mijn oogspieren zo actief dat het teruggebracht is naar +2. Als een opticien mij lenzen geeft van +4 (of +2), wordt de nystagmus 'erger' (lees: onrustiger), waardoor het een ontzettend slecht idee is gebleken om me volledig te corrigeren. Maar een correctie van +1, +1.5 doet veel en maakt het kijken een stuk rustiger.
Waar ik me trouwens als nystagmus-persoon mateloos aan erger zijn ledlampjes in autoverlichting, lichtkranten, verkeerslichten, matrixborden, buslijninfo enz. Die hebben een bepaalde trilfrequentie en door de nystagmus zie ik die frequentie. Ergo: dat soort dingen trillen dus voor mij heel heftig. Heel vervelend. En nog vervelender: fietsers met een knipperend lampje, helemaal een hel. Met zo'n lamp wordt plaatsbepaling voor mij heel heel moeilijk. |
|
|
morrigan
|
| Geplaatst: 20-07-2009 10:25 |
|
|
Hallo, ik ben nieuw op dit forum en herken veel dingen in het schrijven.
Ik ben 29 jaar en weet sinds 2008 dat ik een aangeboren nystagmus heb.
Ik was bezig met rijlessen voor de auto maar dit lukte maar niet, de derde rijinstructeur heeft voor mij een proefexamen geregeld. Dit mislukte totaal, de man zat maar aan mijn stuur te trekken en te roepen dat ik in de berm zou raken.Kribbig heb ik de proefles afgemaakt en nooit meer autogereden. Hij moest melden aan de arts van het CBR dat ik niet stuurvast was.Na een ongewild gesprek in de lesauto met de arts heb ik hem gevraagd wat bij de meeste mensen de oorzaak van het niet stuurvast zijn was, zijn antwoordt:nystagmus.Ik ben naar mijn eigen huisarts geweest en die bevestigde het.
Ik heb een horizontale en een upbeat nystagmus.
Vroeger met gym werdt ik met balspellen nooit gekozen omdat ik de bal bijna altijd misste.Als ik de bocht om moest liep ik vaak tegen de deurpost op met mijn schouder of knie of zo (dit gebeurt nu nog steeds) en ik stroffel vaak wat half van stoepranden en andere verhogingen af, hierbij heb ik mijn enkelbanden al eens gescheurd.
Ik kan in de praktijk moeilijk afstanden inschatten en hoop dat het bij toekomend verkeer op een eenbaansweg altijd maar goed gaat.
Ik rijdt wel brommer maar altijd langzaam (30 Km) en als het even kan op rustige wegen en momenten.
Als ik brommer rijdt merk ik dat ik mijn hoofd iets naar beneden houdt en met mijn ogen omhoog kijk, zo heb ik het minste last ervan, ook schudt ik met mijn hoofd iets heen en weer als ik bij bijv. een drukke kruizing kom, dan gaat het net iets makkelijker.Zo ondervind ik nog veel meer moeilijkheden met de nystagmus.
Vaak kunnen mijn vriend en ik er wel om lachen dat ik zo klungel.
Hilarisch is het als hij en ik badmintonnen, we liggen dan allebei in een deuk als we doorhebben wat voor stunts ik uit haal om dat hoedje te slaan.En altijd net mis he.
Even snel de was naar boven, bonk, o weer de bocht te krap.
Een reuze stap zetten over een kleine kier in de grond zoals bij een sluis.
Diepte van een gat of afstap verkeerd inschatten en dan og een stukje verder zakken of vroeg er al zijn.
Over een draad bijv, ijzerdraad stappen,mega stap en voelen aan de draad.
maf gezicht moet dat zijn.
Ashanda80, ik heb ook problemen met rode lampjes, vooral bij een blauwe achtergrond of bij kleur.
Als ik rode lichten zie wordt mijn nystagmus soms erger en is inderdaad afstand inschatten nog moeilijker.
De ene dag is mijn nystagmus lastiger dan de andere dag.
Meestal kan ik alles wel doen als ik maar de tijd neem maar soms rij ik zo met mijn brommer tegen twee geparkeerde feitsen aan als ik hem duw of krijg ik de sleutels heel moeilijk in het slot.
Ik merk dat ik heel veel op de tast en op geluid doe.
Ik kan aan het geluid van motor voertuigen , mensen en fietsen enz.beter horen hoever ze van mij verwijderd zijn dan zien.Mijn gehoor is dan ook zeer goed ontwikkeld omdat ik het al mijn hele leven heb.Merken jullie dat ook dat je meer met je gehoor en je tast doet dan met je zien.
Ik ben erg benieuwd naar jullie reacties, groetjes Morrigan. |
|
|
pelesama
|
| Geplaatst: 27-08-2009 10:10 |
|
|
| Ook mijn zoon is geboren met Nystagmus. Het duurde heel lang voor de diagnose werd gesteld. Hij heeft 2 spieroperaties gehad. Hij is niet dom maar leren ging niet echt makkelijk, mede door het waarnemen werd er gezegd. Wat ik nog weet van toen hij kind was, als er een vliegtuig over ging, dat hij die bijna nooit zag. Hij heeft wel zijn rijbewijs gehaald, moest wel gekeurd worden door een oogarts volgens het CBR, en de arts heeft hem voor 10 jaar toegestaan te rijden. Daarna volgt een herkeuring. Wat voor hem een groot nadeel was, hij wilde altijd vrachtwagenchauffeur worden, en dat mag dus niet met deze afwijking. Maar hij weet zijn hele leven al niet beter, staat er zelfs niet eens bij stil. Wel heeft hij nog altijd zijn hoofd een beetje schuin, en als hij moe is trekt zijn oog wat weg. |
|
|
pelesama
|
| Geplaatst: 27-08-2009 12:54 |
|
|
| Wat ik nog vergeet, mijn zoon baalt eigenlijk van zijn bril. Hij heeft 4.75 plus cylinder. Hij heeft contactlenzen geprobeert, maar als hij maar in de buurt van zijn oog komt doet hij zijn oog dicht. Dus dat werkt niet echt. Nu heeft hij het er steeds vaker over om zijn ogen te laten laseren. Is er hier iemand met nystagmus die dit heeft laten doen. Hij is een keer bij zo'n centrum geweest en bij dat vooronderzoek bleek dat hij er ondanks de nystagmus voor in aanmerking kwam. Bij controle in het oogziekenhuis zeiden ze dat hij beter nog wat langer kon wachten wanneer de apparatuur nog geavanceerder zou zijn. Dit om de kans te verminderen dat hij een tweede behandeling nodig zou hebben. Wie heeft er ervaring mee? |
|
|
epol
|
| Geplaatst: 07-09-2009 9:46 |
|
|
Ik heb ook een nystagmus, dit in een lichte vorm.
Ik ben nu 23, vroeger heb ik altijd onder behandeling gestaan in het UMC St. Radboud in Nijmegen.
Vroeger als kind hield ik ook mijn hoofd schuin ( bij het tv kijken en andere dingen waar ik mij op moet concentreren ), ik moest vroeger ook altijd voor in de klas zitten etc.
Ik ben vroeger ook best veel gepest, en heb hier minder goede herinneringen aan.
Nu, ben ik er mee leren omgaan en houdt mijn hoofd niet meer schuin. Ook blijven mijn ogen recht staan en zie ik naar mijn mening beter.
Ik heb nu mijn lenzen bijna 3 weken niet ingehad ivm met het vooronderzoek voor het laseren. Ik rijdt gewoon auto en kan alles voldoende zien zonder correctie. In het donker auto rijden gaat minder.
Het is ook belangrijk, als je een nystagmus hebt, dat je er mee leert omgaan.
Mijn sterkte is op bijde ogen +2.75 en mijn visus is op een oog +/- 90% en de andere 70%.
Ondanks mijn afwijking kan ik toch mijn ogen laten behandelen.
Ik moet deze week voor onderzoek, en zal na mijn traject jullie hier op de hoogte houden. |
|
|
anoniempje14c
|
| Geplaatst: 01-12-2009 16:22 |
|
|
Hallo
Ik heb zelf ook Nystagsmus & Albinisme en ik ben 14 jaar. Toen ik geboren werd had ik een zicht van 60% nu is dat verminderd tot minder dan 15% maar hoeveel dat is niet precies bekent omdat mijn ogen achteruit gaan en ze niet weten hoe dat komt. Ik heb mijn hoofd nooit scheef gehouden maar heb wel veel hoofdpijn omdat ik mijn ogen erg moet inspannen om het een beetje te zien. Ik zie ook geen diepte. Ik vind het best wel vaak moeilijk dat ik slecht zie. Ik zal nooit mijn rijbewijs mogen halen. Maar ik kan ook niet alleen fietsen. Als ik dat wel doe dan fiets ik gerust ergens tegen aan. als ik samen met iemand fiets dan vind ik het nog steeds eng maar dan doe ik het wel. |
|
|
|
|
Jetteke
|
| Geplaatst: 10-12-2009 11:56 |
|
|
Hoi allemaal.
Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik verder onderzocht moet worden, omdat ik naar alle waarschijnlijkheid verworven Nystagmus heb. Ik loop al jaren in het ziekenhuis, men dacht eerder aan Meniere. Omdat mijn gehoor niet achteruit is gegaan en ik bij aanvallen bewegende ogen heb zijn ze er volgens hen achter dat ik dit heb.
Ik voel me met regelmaat ontzettend slecht. Heb last van aanvallen gepaard met duizeligheid, bewegende ogen, kan ze niet op 1 plaats houden, ik begin in mijn hoofd te tollen, alsof je dronken bent. Verder heb ik dan last van misselijkheid en overgeven. Soms kan ik niet eens de krant lezen, mijn ogen draaien steeds weg. Bij zo'n aanval kan ik niets anders meer dan in bed liggen en wachten tot het over gaat. Zo'n aanval duurt 1 dag, de nasleep is enkele dagen.
Nu lees ik dat veel mensen dit hebben vanaf de geboorte, zijn er ook mensen hier die dit net als ik op latere leeftijd hebben gekregen ?
Verder ben ik erg benieuwd naar de onderzoeken om de diagnose te stellen en het verloop van deze ziekte.
Vriendelijke groeten,
Jet |
|
|
pelesama
|
| Geplaatst: 10-12-2009 13:17 |
|
|
Ik wilde eigenlijk weten hoe het nu gaat. Ben je intussen al gelaserd? Zo ja viel het mee of tegen, heb je goed zicht, lukte het in een keer of is er een tweede behandeling nodig. Alvast bedankt voor je reactie
pele |
|
|
Marcelino
|
| Geplaatst: 20-01-2010 21:39 |
|
|
Hoi allemaal,
onze zoon is nu 10 weken oud. Aan mijn vrouws kant zit nystagmus in de familie en alles wat ik hier lees is heel herkenbaar. We houden ons daar ook wel een beetje aan vast, want we zijn ook heel bang dat hij misschien (bijna) blind is. Vandaag zei de oogarts echter dat onze zoon geen nystagmus kan hebben omdat zijn ogen dan veel wilder zouden moeten trillen. Dat herkennen we ook wel bij de broer van mijn vrouw.
Onze zoon beweegt zijn ogen als een soort radar heen en weer, rustig en ook niet altijd. Soms kijkt hij ook gewoon vooruit of naar een bepaalde kant, dus wel gericht (denken wij) maar niet met het idee dat hij echt iets ziet (denken wij).
Hij draait zijn hoofd als je hem op je schoot zet vaak helemaal (90 graden) en dan kijkt hij vaak ook nog die kant op en dan zie je soms iets van trillen, maar niet echt heftig of zo.
Verder alles wat hier ook beschreven staat als niet reageren op het lampje van de dokter maar wel weer geinteresseerd in bijvoorbeeld de kerstboom. Als ik hem in de felle zon laat kijken knijpt hij zijn ogen zicht dus hij zou wel iets moeten zien zou je zeggen (in ieder geval verschil licht/donker). Op een fel flikkerende (lampjes) en kleurige buis reageert ie niet, alsof het er dus niet is...
Over een paar weken gaan ze de binnenkant van zijn ogen bekijken en moet hij onder narcose...
Ik ben heel erg benieuwd of jullie het 'scannen' met de ogen, dus rustig heen en weer ook herkennen? en of dit toch ook naar nystagmus kan wijzen. |
|
|
janneke3
|
| Geplaatst: 20-01-2010 22:51 |
|
|
Beste Marcelino,
ik ben 17 jaar en heb zelf ook nystagmus. Het is de eerste keer dat ik deze site bezoek en ik moet eerlijk zeggen dat ik het heel fijn vind om berichten te lezen van anderen die hier ook problemen van ondervinden. Ik ken namelijk niemand die dit ook heeft (is in mijn geval dus ook niet erfelijk) en soms lijkt het wel of niemand je begrjipt...
Scannen, vaak ook pendelen genoemt komt veel voor bij mensen die nystagmus hebben. Ik weet niet hoe 'groot' die pendelbeweging van jullie zoon is en ik neem aan dat jullie arts er meer verstand van heeft dan ik, maar.. uit eigen ervaring kan ik zeggen dat het lang niet altijd een wilde beweging hoeft te zijn. Ik heb het ook, soms gaan mijn ogen heel snel heen en weer (als ik gestresst ben of bij grote inspanning), maar soms gaan ze langzaam of staan ze zelfs wel eens stil (vooral als ik rustig ben). Ik merk er zelf echter niets van en hoor dit dus van anderen. Juist door dit verschil kan het misschien moeilijk zijn om te bepalen wat het is, maar ik hoop dat de arts jullie snel verder kan helpen!
Janneke |
|
|
Marcelino
|
| Geplaatst: 21-01-2010 9:06 |
|
|
Hoi Janneke,
bedankt voor je antwoord. Het is inderdaad goed te lezen dat men elkaar hier vindt.
Ik zal vanavond eens proberen een klein filmpje van zijn ogen te maken en dat op internet te plaatsen met een link. Dan kan jij (en misschien ook anderen) eens kijken...
Het is een beetje dokteren ben ik me van bewust, maar het wachten op duidelijkheid duurt ook zo lang. Ik hoop dat het er herkenbaar uit ziet.
Wordt vervolgd dus. |
|
|
|
janneke3
|
| Geplaatst: 23-01-2010 14:18 |
|
|
Hi Marcelino,
Om eerlijk te zijn ziet dit er niet heel erg bekend uit. Dit zijn hele grote bewegingen. Bij mij gaan de ogen soms wel langzaam heen en weer, maar niet zo ver zegmaar..
Ik hoop dat er misschien nog iemand aders is hier die dit herkent en jullie verder kan helpen!
Veel sterkte met alles!
Janneke |
|
|
Marcelino
|
| Geplaatst: 23-01-2010 16:45 |
|
|
Hoi Janneke,
ok, woensdag is de kijkoperatie, dan weten we meer. We wachten het maar af... |
|
|
oetekloet
|
| Geplaatst: 24-01-2010 16:08 |
|
|
Hi Marcelino,
De oogbewegingen zoals op het filmpje te zien zijn lijken meer op de ogen van mijn jongste zoon. Ik was ook erg ongerust dat hij het zou hebben, maar hij is echt helemaal normaal. De ogen mijn oudste gingen veel sneller en meer met rukken. Er zijn wel filmpjes van deze bewegingen op internet te vinden hoor!! Misschien stelt het je een beetje gerust, maar ik denk dat de oogoperatie je pas echt gerust stelt. Succes!! |
|
|
Marcelino
|
| Geplaatst: 24-01-2010 16:32 |
|
|
Hoi Oetekloet,
goed om te horen. Inderdaad weten we het pas zeker na woensdag. Maar jouw jongste zoon heeft dus geen nystagmus? En was het bij hem ook dat hij na 11 weken nog steeds geen contact maakte? Wanneer ging dit 'zoeken' weg uit zijn oogjes?
groetjes Marcelino |
|
|
|
|
|
|
|
| Pagina 9 van 10 |
  |
|
|
