|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus
|
| Auteur |
Onderwerp: diagnose nystagmus |
ElkeKempeneers
|
 Geplaatst: 06-05-2008 15:41 |
|
|
hoi gabrielle,
ik kan het mij voorstellen dat het een hel is geweest maar het is een sterk kindje als het zich er door geworsteld heeft en dat sterkt alleen maar hem en jullie.
en het is zeker niet fijn en ik weet wat je meemaakt betreffende de nystagmus maar omdat ik het ook heb had ik het al vrij vlug gezien bij hem.
maar het feit dat hij geen contact maakte joeg me zo veel angst in dat hij blind was of zoals iemand concludeerde "autistisch" verschrikkelijk als ze zoiets zeggen.
maar ik snap de oogarts en pediater niet, mij hebben ze vrij vlug gerust gesteld, het eerste bezoek aan de oogarts niet (toen was hij 9 of 10 weken) was het echt niet goed maar nu wel en de oogarts zei ook dat het door de nystagmus komt dat ze minder goed zien en gewoon trager gaan maar dat komt wel in orde hoor. ook de pediater heeft dit opgezocht en zei dat het wel een goed verloop zou kennen.
vermits ik het zelf ook heb, weet ik dat je er geen problemen mee kunt hebben, en mijn beide ouders hebben het niet.
ik zie dichtbij 100 % en van ver 60 % maar heb er eigenlijk nooit geen problemen bij gehad.
dus maak je maar niet te veel zorgen, hij zal waarschijnlijk van ver iets minder goed zien maar dat is nog niet het ergste hè, ik weet ook niet beter en dit kan goed opgelost worden met een bril hoewel ik nog steeds geen bril draag (soms in de auto).
nog veel moed en sterkte alleszins en het komt wel goed maar het is toch fijner als je al iets weet hè dus ik hoop voor je dat ze vlug verdere onderzoeken doen.
vele groetjes en sterkte |
|
|
|
|
Henkpiening
|
| Geplaatst: 21-05-2008 21:23 |
|
|
| Zelf ben ik ook geboren met een erfelijk congenitaal Nystagmus. Al m'n neven van m'n moeders kant zijn er in meer of mindere mate mee belast. Mijn grootvader van moeders zijde had ook Nystagmus Mijn eigen kinderen (3 zoons NIET) Zelf ben ik nu 61 jaar en werk al 452 jaar als verpleegkundige, waarvan bijna 26 jaar als justitieel verpleegkundige in een Justitiele inrichting. In het afgelopen jaar waarin ik 60 jaar oud was, "mocht" ik met pensioen, maar daar had -en heb- ik nog geen trek in. Nu ik 61 jaar oud ben geworden, "valt" m'n werkgever opeens over m'n gezichtsvermogen en wil dat nu gebruiken om mij "verplicht" met vroeg-pensioen te sturen. Zelf ben ik ervan overtuigd, dat het gaat om leeftijdsdiscriminatie een heb dat door de Commissie Gelijke Behandeling laten toetsen. Die gaf mij volkomen gelijk. Pas daar tijdens de zitting van het onderzoek kreeg ik te horen dat het niet betrouwbaar was dat ik met gedetineerden en TBS-ers werk in 1 op 1 contacten. (wat een deel van mijn werkzaamheden inhoudt.) In de 25 daaraan voorgaande jaren is er niet 1 woord over gerept, is mijn gezichtsvermogen niet verslechterd en heb ik zelf ook niet meer klachteen dan ik had, n.l. praktisch niet. Ben nog net niet met een bril op geboren, weet ook niet wat het is om geen nystagmus te hebben. het enige nadeel is, dat ik geen rijbewijs heb en mag hebben. Voor m'n werk ban ik dat ook niet nodig. Woon 5 minuten fietsen van m'n werk een ben nog nooit onder een auto o.i.d. gekropen. Er is met een nystagmus zoals ik die al m'n hele leven lang heb, goed te leven. Het trieste is, dat de overheid het misbruikt om mij met m'n werk te laten stoppen. De ARBO-arts (de werkgever is opdrachtgever, dus, hoe 'onbevooroordeeld' is die?) deelt nu de mening van de werkgever; 5 weken gelden toen ik het op mijn initiatief vroeg, was het geen probleem, en kon ik probleeemloos door gaan met werken. Nu vraagt de werkgever het, (omdat de Commissie Gelijke Behandeling hun in het ongelijk stelde) en wordt er 'serieuzer' naar gekeken. Ga dus nu een oogarts opzoeken die mij kan adviseren. Waarom dit verhaal op deze plek? Niet alleen kinderen worden gepest, ook ouderen. Door de Overheid nog wel. Tips en suggesties a.u.b. van harte welkom !! Henk. |
|
|
pestkop
|
| Geplaatst: 14-07-2008 7:08 |
|
|
hoi
Ik heb ook nystagmus sinds mijn geboorte. Ik ben nu 29 heb heb via mijn huisarts nu betablokkers voorgeschreven gekregen. Ik keek ook alrijd met mijn hoofd schuin en schudde heel erg nmet mijn hoofd vooral als ik me nmoest concentreren. Die beta blokkers helpen echt maar weet iemand hier ook wat meer over? Zijn er mensen die dit middel ook gebruiken?
alvast bedankt |
|
|
loesje4
|
| Geplaatst: 28-07-2008 21:49 |
|
|
| Ik denk dat de meeste mensen met nystagnus zelf geen last hebben van trillende beelden, alleen het oog trilt/beweegt (tenminsten in mijn geval). Ik had een collega die ook nystagnus had en dat zag ik niet (doordat ik het ook heb). |
|
|
toffeetje
|
| Geplaatst: 20-12-2008 14:17 |
|
|
Mijn zoon van bijna 5 jaar heeft ook nystagmus, wat al bij 6 maanden werd geconstateerd. Tot voor kort leek hij nergens last van te hebben en ging fluitend door alle controles bij de orthoptiste. Ook zijn gezichtsvermogen bleek tot voor kort prima !!!!!
Hij zag dichtbij 100%. Geen enkel probleem dus !!!!
Afgelopen week echter concludeerde de orthoptiste dat hij een bril nodig heeft. Hij bleek een afwijking van + 2.25 te hebben. Wij hebben allebei geen bril dus het zegt ons niet zo veel. Is dit iets om ons zorgen over te maken....????? Betekent dit nu dat zijn ogen achteruit aan het gaan zijn ?????.....
Kortom....er komen ineens een hoop vragen op ons af en voor het eerst komen we echt tot het besef dat onze zoon echt een oogafwijking heeft. (dat was natuurlijk wel altijd al te zien, maar omdat hij het zo super goed deed realisseerden we ons het niet altijd zo zeer).
Afgelopen week dus op pag gegaan voor een brilletje.
Nu vertelde de opticien ons dat we ook zouden kunnen denken over lenzen omdat dit de nystagmus mogelijk zou verminderen ??????? De orthoptiste heeft hierover nooit gesproken. Wie heeft er ervaring met lenzen bij jonge kinderen en verminderd de nystagmus hier inderdaad door ??????? |
|
|
oetekloet
|
| Geplaatst: 23-12-2008 14:14 |
|
|
Toffeetje,
Lenzen worden bij een nystagmus aangeraden omdat die met het oog meebewegen itt een bril. Volgens mij verminderd het de nystagmus niet, dat zou nog eens een goede truc zijn!!! Mijn zoon is pas 3 en mijn ervaring is dat de nystagmus altijd verergerd als hij iets niet goed ziet en zich daar erg op moet concentreren. Een dokter heeft een keer gezegd; "Laat die ogen maar lekker bewegen, want dat betekent dat je wat ziet."
Ik heb dus geen ervaring met lenzen bij een jong kind. Lijkt mij als niet bril of lens drager erg onhandig met een jong kind. Hoe vaak zijn volwassen niet hun lenzen kwijt???
groetjes |
|
|
hansabc
|
| Geplaatst: 05-02-2009 16:40 |
|
|
Oetekloet en Toffeetje,
ik heb jarenlang lenzen gedragen en ik vond het heerlijk! Had de indruk dat - doordat de correctie OP je oog zit en niet een paar centimeter ERVOOR het beeld rustiger en scherper was.
Indertijd begonnen met harde, daarna zuurstof doorlatend en zelfs nog even zachte.
Helaas heb ik nu een te sterke cylinder nodig en is het einde verhaal voor lenzen. Vond lenzen ook goed voor mijn zelfvertrouwen (van 3 tot 30 bril gedragen, van 30 tot 45 lenzen). Maar ik denk dat je voor lenzen 15+ moet zijn en de nodige dicipline kunt opbrengen.
Goede ogen of slechte ogen door Nystagmus? Mijn oogartsen en opticiens zeiden dat je heel goede ogen kunt hebben maar door de N kun je niet scherp zien: bijziend of verziend zijn heeft NIETS met Nystagmus te maken maw -1 in je brilleglas betekent niet dat je een geringe N hebt net zomin als -10/borrelglas een enorme N betekent.
Met N kun je wel ver zien maar al snel minder scherp.
Hans |
|
|
newyork35
|
| Geplaatst: 24-03-2009 14:12 |
|
|
Hoi,
Onze zoon van bijna 3 heeft ook aangeboren nystagmus. Dat is voor zijn 6de maand geconstateerd. Gelukkig valt het mee en kan hij goed zien en zelfs ook heel goed voetballen  Pas als hij naar de basisschool gaat, moet hij weer worden gezien door de oogarts. Wij moeten daarvoor naar het AMC, maar denken erover om naar het VU te gaan. WIe kan er iets vertellen over zijn/haar ervaringen met dit ziekenhuis?
gr.
Paula |
|
|
Petrik
|
| Geplaatst: 27-03-2009 12:55 |
|
|
Hallo,
Ik ben 23 jaar en heb ook last van een nystagmus. Tot op heden heb ik weinig last ondervonden van mijn aandoening. Hoewel ik ongeveer 45% zie heb ik mij altijd goed weten aan te passen. Gewoon een HBO studie kunnen afronden, en ben van plan nog verder te gaan aan de universiteit. Daarnaast voetbal ik en doe ik alles wat een 23 jarige zou moeten doen. Op autotijden na....
Op dit moment ben ik bezig om via een oogarts en het CBR uit te zoeken wat de mogelijkheden zijn om een rijbewijs te halen. Ik ben ook zeer bereid om vragen te beantwoorden.
Ik heb bericht gekregen dat wanneer iemand 50% ziet en dit kan bewijzen via een oogarts (en een speciale aanvraag bij het CBR) een rijbewijs kan halen. Er worden verder geen eisen gesteld. Ik ga daarom samen met de oogarts onderzoeken of ik 50% haal.
Ik ben er van bewust dat ik minder goed zie en zal die verantwoordelijkheid ook moeten dragen wanneer ik aan het verkeer deelneem.
Verder vind ik dit forum een super idee, jammmer dat ik dit niet eerder heb gevonden. Het is goed om ervaringen uit te wisselen aangezien het een vrij zeldzame aandoening is. Ik ben ook zeer bereid om vragen te beantwoorden! |
|
|
newyork35
|
| Geplaatst: 27-03-2009 20:40 |
|
|
Petrik, is het bij jou ook aangeboren? Ze zeggen dat de hersenen zich dan aanpassen en dat je dan geen bewegend beeld hebt. Klopt dat? Bij mijn zoon heb ik niet het idee dat zijn beeld beweegt, maar hij is nog zo jong dat ik het niet kan vragen, vandaar dat ik het jou vraag.
Groeten,
Paula |
|
|
|
|
Petrik
|
| Geplaatst: 27-03-2009 20:53 |
|
|
Hoi Paula,
Bij mij is het ook aangeboren. En mijn ervaring is dat ik over het algemeen geen bewegend beeld zie. Soms als ik vermoeid of gestressed ben wordt het heviger en zie ik wel een bewegend beeld. Ik reageer hierop door vaker met mijn ogen te knipperen en in ergere gevallen ook met mijn hoofd knik. Op deze manier heb ik minder last van een bewegend beeld. Hoewel ik me er dagelijks van bewust ben dat ik minder zie is het nie zo dat ik constant een bewegend beeld zie. De hersenen passen zich wel degelijk aan, vooral naarmate je zoon ouder wordt.
Groeten,
Petrik |
|
|
newyork35
|
| Geplaatst: 28-03-2009 11:37 |
|
|
Hoi Petrik,
Goed te horen dat je beeld doorgaans niet bewegend is. Komt het bij jou in de familie vaker voor? Ik ben nu zwanger van de tweede en het is afwachten of de tweede het ook heeft. Bij mij in de familie en in de familie van mijn man komt het voor zover wij weten helemaal niet voor. Maar op dit forum las ik dat het in sommige families wel vaker voorkomt. Wij hebben nog geen erfelijkheidsonderzoek laten uitvoeren, omdat we Thomas nog te jong vinden voor zo'n onderzoek. Dan moet je een uur lang stil zitten en dat kan hij nog niet.
Groeten,
Paula |
|
|
oetekloet
|
| Geplaatst: 28-03-2009 15:05 |
|
|
He newyork35,
Mijn 1e heeft het wel, maar de 2e heeft het niet. Het komt bij ons ook niet in de familie voor. En zover ze nu weer weten is het ook geen oculaire albinisme, het zit waarschijnlijk in de zenuwen. Hij ziet helaas maar 20-30%(is moeilijk te bepalen op 3,5 jarige leeftijd), maar dat is eigenlijk nog best wel veel. Hij heeft wel een iets langere kijktijd nodig. En nog even over het ziekenhuis. Kijk uit waar je naar toe gaat. De oogartsen hebben het voor mijn zoon verpest, doordat hij onder dwang moet mee werken (lees kindje in de houdgreep houden). Daardoor hebben ze ook iedere keer de verkeerde diagnose gesteld (was in den Haag). Ik wil nu naar het oogziekenhuis in Rotterdam. Heb ook hele goede ervaringen met het Bartimeus, maar je moet ook altijd naar een reguliere oogarts, helaas. Succes met alles! |
|
|
Petrik
|
| Geplaatst: 28-03-2009 17:30 |
|
|
Bij mij in de familie komt het ook niet vaker voor. Ik heb nog een oudere broer en die heeft het ook niet.
Zelf heb ik ook navraag gedaan over erfelijkheid, in Maastricht hebben zij mij verteld dat het aan een afwijking in het X-chromosoom ligt. Vrouwen hebben twee X-chromosomen, mannen een X en een Y. Twee X-chromosomen levert een meisje op, Een X en een Y chromosoom een jongetje. Dit zou betekenen dat ik de afwijking alleen aan een dochter zou kunnen geven aangezien een zoon zowiezo mijn Y-chromosoom krijgt en de X van de moeder. Maar voor meer informatie zal je de afdeling klinische genetica eens moeten raadplegen. |
|
|
oetekloet
|
| Geplaatst: 28-03-2009 23:29 |
|
|
| Petrik, is dat met die chromosomen niet alleen het geval bij oculair albinisme of albinisme? Want er kan toch ook een zenuw beschadigd zijn of niet goed aangelegd?? Verder ben ik ook geen expert hoor..... |
|
|
Petrik
|
| Geplaatst: 30-03-2009 6:38 |
|
|
| Jaa het zou kunnen, bij mij is het ook alleen een afwijking van de zenuwen tussen ogen en hersenen en hebben geen echte oorzaak daarvan kunnen vinden. Maar met die chromosomen is het enige wat ze mij konden vertellen over erfelijkheid. |
|
|
oetekloet
|
| Geplaatst: 30-03-2009 14:34 |
|
|
| Petrik, bij mijn zoon denken ze ook dat het in de zenuwen zit. Heeft een neuroloog nog verder onderzoek gedaan bij jou? Of is dat gewoon een constatering? Wij lopen nog steeds bij de neuroloog, mede doordat hij zich trager ontwikkelde dan gemiddeld in het begin. Heb de neuroloog laatst een beetje onderdruk gezet. Ben het zat dat niemand een beslissing over de oorzaak neemt. Toen begon hij met allerlei medische termen naar mijn hoofd te gooien, waar ik natuurlijk niets van snapte.......... |
|
|
newyork35
|
| Geplaatst: 30-03-2009 15:05 |
|
|
Hoi Oetekloet,
Bij ons zei de neuroloog (streekziekenhuis) dat ze niet weten waardoor het wordt veroorzaakt. In het AMC waar wij met onze zoon naar toe gaan (overigens zijn ze daar wel lief voor kinderen en worden ze niet in een dwanggreep genomen!) wilden ze eerst kijken of medisch iets niet goed is en als dat niet het geval was, dan konden ze kijken of het erfelijk is. Omdat de neuroloog toen al zei dat het medisch gezien goed was en omdat ze bij het AMC ook nooit aanleiding hebben gezien om verder te onderzoeken, denk ik dat ze gewoon geen verklaring voor deze afwijking hebben. Tenzij het ontstaat na de 6 levensmaand, dan wordt de afwijking door iets anders veroorzaakt, maar dat is bij onze zoon niet het geval.
Zijn er op dit forum geen mensen die naar het VU gaan? |
|
|
Hetwig
|
| Geplaatst: 06-04-2009 10:22 |
|
|
Hallo, ik heb 3 zoontjes met erfelijke nystagmus en ben van plan om een vereniging voor nystagmus op te richten. Heeft iemand in Brabant zin om dit met mij op te pakken ?
Groeten,
Hetwig |
|
|
** Sabine **
|
| Geplaatst: 16-04-2009 12:47 |
|
|
Hallo
Ook ik heb nystachmus. Ik ben nu 23...ik heb er nooit veel problemen mee gehad totdat er na mijn 18 wat dingen mis liepen door het slechtzien. Ik mag geen auto rijden en ben mijn baan kwijt geraakt. Ik heb eigenlijk het slecht zien nooit goed (onbewust) kunnen accepteren en heb daar nu thearapie voor gehad. Inmiddels gaat het weer de goede kant op met mij. Ik ben altijd maar door gegaan en dat is mij opgebroken. De oogartsen in het ziekenhuis stonden ook versteld dat ik alles altijd op een normale manier gedaan heb. Ik heb een zicht van 30% en daarmee had ik eigenlijk hulp moeten hebben van instanties maar dat is ons nooit aangeboden. Ik raad mensen met jonge kinderen met nystachmus dan ook aan om erg goed te informeren want dingen kunnen een kind veel makkelijker gemaakt worden |
|
|
|
|
|
|
|
| Pagina 8 van 10 |
  |
|
