Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus
Auteur Onderwerp: diagnose nystagmus
coby




BerichtGeplaatst: 06-12-2005 7:55 Reageer met quote

Mijn kleinzoon van 8 mnd. heeft nystagmus. Nu heb ik al gezocht op internet om meer informatie maar op de Nederlandse sites heb ik weinig kunnen vinden. Is er bijvoorbeeld een patientenorganisatie? Wat is de ervaring van andere ouders? Wie kan ons helpen?
MoTo
Gast



BerichtGeplaatst: 01-03-2006 13:11 Reageer met quote

Beste Coby,

Ik heb gister ook te horen gekregen dat mijn zoontje van drie nystagmus heeft. Er is veel info in het engels te verkrijgen maar niet veel in het nederlands. Ik hoop dat onderstaande tekst al iets helpt.

Nystagmus



Inleiding

De Nederlandse term voor nystagmus is wiebel- of trilogen.
Met de term nystagmus worden onwillekeurige ritmische bewegingen van de oogbollen aangeduid. Onwillekeurig betekent dat de bewegingen buiten de wil om ontstaan en ook niet direct door de patiënt kunnen worden beïnvloed Ritmisch wil zeggen dat de bewegingen een bepaald patroon vertonen met een vrij vaste snelheid en richting. Naar zijn vorm is nystagmus te verdelen in een ??pendelnystagmus? waarbij de ogen heen en weer slingeren als de slinger van een klok, en een ??ruknystagmus?? of ??zaagtandnystagmus?waarbij de snelheid van bewegen in de ene richting verschilt van die in de andere richting: de ogen drijven als het ware langzaam af en worden met een snelle rukbeweging weer terug gehaald. In de slaap en onder narcose verdwijnt de nystagmus.

Oorzaken
Nystagmus is een betrekkelijk zeldzame afwijking in de besturing van de oogbollen.
Er bestaat een bij gezonde mensen voorkomende vorm van nystagmus: de zogenaamde ??treinnystagmus? die bij mensen opwekbaar is door het waarnemen van voor de ogen langslopende zich herhalende beelden. Bepaalde geneesmiddelen ( o.a. barbituraten, luminal en sommige geneesmiddelen tegen epilepsie) en alcohol kunnen een blikrichtingafhankelijke nystagmus oproepen. Ook via stimulering van het evenwichtsorgaan kan nystagmus optreden onder meer door draaiing van het hoofd of het hele lichaam of door warmte of koude stimulatie van het binnenoor. Deze vorm van nystagmus wordt ??vestibulaire?nystagmus genoemd.

De exacte oorzaak van nystagmus is niet bekend maar moet gezocht worden in het oogbesturingssysteem binnen de hersenen. Dit is een zeer complex samenwerkingsproces binnen de hersenen dat mede aangestuurd wordt door binnenkomende informatie afkomstig uit de diverse zintuigen (evenwicht, houding, visuele informatie).
Wanneer er een aangeboren afwijking bestaat in het oogbesturingssysteem spreekt men van een congenitale nystagmus.
Ook aangeboren afwijkingen in de bouw of functie van een of beide oogbollen leidend tot een gestoord gezichtsvermogen kunnen een aangeboren of zeer vroeg (binnen 6 weken na de geboorte) ontstane nystagmus teweeg brengen. Enkele voorbeelden hiervan zijn aangeboren staar(lenstroebeling), afwijkingen in de aanleg van het netvlies of de oogzenuw en albinisme.
Tenslotte kan nystagmus optreden in het kader van een ander, veelal neurologisch ziekte -beeld bijvoorbeeld na een hersenbloeding of een ernstig hersenletsel.

Verschijnselen.
Mensen bij wie de nystagmus aangeboren of in de eerste levensjaren is ontstaan hebben over het algemeen geen last van een wiebelend of trillend beeld. Doordat de hersenen zich hebben aangepast. Mensen met op latere leeftijd ontstane nystagmus hebben deze mogelijkheid niet en hebben vaak meer last van een trillend beeld. Bij mensen met nystagmus zal de gezichtsscherpte vrijwel nooit maximaal zijn omdat zij door de nystagmus de mogelijkheid van een stabiele vaste fixatie (het richten van de ogen op het waar te nemen object) missen. De gezichtsscherpte zal mede bepaald worden door de achterliggende oogafwijking.
In het algemeen geldt dat mensen met nystagmus dichtbij naar verhouding een hogere gezichtsscherpte halen dan op afstand.

Diagnose.
De diagnose nystagmus wordt gesteld op het klinische beeld. Hoewel er in een groot deel der gevallen geen oorzaak aanwijsbaar is, is bij een kind met aangeboren nystagmus wel oogheelkundig onderzoek nodig om een mogelijke achterliggende oogaandoening op te sporen. Vaak zal ook oogheelkundig hulponderzoek worden verricht (echo, elektrofysiologie of beeldvormend onderzoek). Erfelijkheidsonderzoek en /of nadere neurologische evaluatie zijn soms nodig. Voor verworven nystagmus geldt eigenlijk hetzelfde. Met name een neurologische oorzaak en soms ook afwijking van het evenwichtsorgaan moeten worden uitgesloten.
Belangrijk is in dit verband te weten dat er ook een onschuldige vorm van nystagmus bestaat die optreedt wanneer een oog wordt afgedekt bijvoorbeeld met een hand.Het niet afgedekte oog gaat dan trillen. Deze vorm van nystagmus (nystagmus latens) komt voor bij mensen die op jonge leeftijd scheel hebben gezien.

Behandeling.
Een behandeling in de zin van genezing is bij nystagmus slechts zelden mogelijk (bijv. bij een intoxicatie met geneesmiddelen of bij een operabele hersentumor).
Bij mensen met congenitale nystagmus en bij mensen met nystagmus in het kader van een oogaandoening zijn er wel verschillende mogelijkheden om het kijken te vergemakkelijken en /of te verbeteren.
Bij een nystagmus die in de ene richting duidelijk sterker is neemt de patiënt graag een voorkeurshouding van het hoofd aan (torticollis).In die stand stoort de nystagmus het zien het minst. Soms is het in dat geval zinvol met behulp van een oogspiercorrectie de ogen zo te verplaatsen dat ze bij zien rechtuit de rustigste stand innemen. Er zijn diverse medicamenteuze behandelingen van nystagmus beschreven maar in het algemeen zijn deze therapieën weinig succesvol.


Prognose.
Aangeboren nystagmus verdwijnt slechts zelden. Toch leert de ervaring dat kinderen met congenitale nystagmus in de loop der jaren manieren vinden om zo goed mogelijk met hun nystagmus om te gaan. Ook neemt de nystagmus bij bepaalde oogaandoeningen in de loop der jaren werkelijk af. Verergering van de nystagmus is bij oogheelkundige vormen van nystagmus een zeldzaamheid.
aldus
Gast



BerichtGeplaatst: 26-03-2006 22:03 Reageer met quote

Inmiddels 38 jaar oud en vanaf mijn geboorte weet ik niet beter. Het zicht is iets minder, maar verder functioneer ik normaal, ik heb zelf mijn Rijbewijs kunnen halen. Er zijn helaas wel verschillende vormen dus niet iedereen komt er zo goed vanaf. Als kind heb je er echter weinig last van. Je ziet gewoon minder, maar je weet niet beter. Het enige wat echt lastig is dat zijn balspelen, je mist hem altijd net.
neobazz




BerichtGeplaatst: 28-03-2006 0:04 Reageer met quote

aldus schreef:
Inmiddels 38 jaar oud en vanaf mijn geboorte weet ik niet beter. Het zicht is iets minder, maar verder functioneer ik normaal, ik heb zelf mijn Rijbewijs kunnen halen. Er zijn helaas wel verschillende vormen dus niet iedereen komt er zo goed vanaf. Als kind heb je er echter weinig last van. Je ziet gewoon minder, maar je weet niet beter. Het enige wat echt lastig is dat zijn balspelen, je mist hem altijd net.


Ikzelf, 22, en ook al mijn hele leven nystagmus. Helaas mag ik waarschijnlijk niet mijn rijbewijs halen. Dat is ook meteen vrijwel het enige wat echt vervelend is.
In mijn jeugd heb ik het weleens een beetje moeilijk gehad; uitgescholden voor 'schele' maar veel meer ook niet.

Dat ik dingen niet of slecht kan lezen is verder niet zo'n punt, daar is wel een mauw aan te passen. Een braille-toetsenbord oid heb ik echt niet nodig hoor Very Happy
JLOO
Gast



BerichtGeplaatst: 15-04-2006 19:31 Reageer met quote

Onze zoon van bijna 7 heeft ook een aangeboren nystagmus. Hij heeft zijn baby-, peuter- en kleuterperiode eigenlijk normaal doorlopen, maar we zagen wel dat we problemen konden verwachten zodra hij in groep 3 zou moeten gaan lezen en schrijven.
Als baby werd hij bij Sensis onderzocht en getest; uitslag was dat zijn zicht (40%) goed genoeg was voor een normale ontwikkeling (was ook terecht), dus verdere begeleiding was destijds niet nodig. Maar met het oog op groep 3 hebben wij toch enkele maanden voor het begin van het nieuwe schooljaar contact opgenomen met Sensis. Opnieuw getest en uitslag was dat hij (zicht nog steeds 40%) wel in aanmerking kwam voor ambulante hulp. Nu komt er elke 2 á 3 mnd een ambulant begeleidster naar zijn school (normaal onderwijs). Zij observeert hem even in de klas, neemt hem daarna apart en werkt een uurtje met hem. Zo ziet ze precies waar er problemen zijn en of er hulpmiddelen nodig zijn. Aansluitend verteld ze ons en de leerkracht haar bevindingen en geeft adviezen. Niet alleen over schoolzaken, maar ook over bijv sport, of in het verkeer.
En het gaat prima met hem op school. Veel hulpmiddelen hebben we nog niet nodig gehad, want in groep 3 zijn het nog maar woordjes en korte zinnen die ze lezen. Een schrijfschrift met een dikkere lijn, en een rekenschrift met een grotere ruit, een dikker schoolbord krijtje en een ergonomisch buro.
Maar als het nodig is zijn er nog genoeg manieren om het hem te vergemakkelijken.
Dus wij zijn helemaal tevreden met deze ambulante begeleidster van Sensis!
En ja, of hij ooit zijn rijbewijs mag halen? Nee, ik denk het niet, maar wie weet.... Ik zou graag eens van ALDUS (die hierboven ook geschreven heeft), eens willen weten hoeveel % hij ziet.
neobazz




BerichtGeplaatst: 15-04-2006 19:54 Reageer met quote

JLOO schreef:
.......


De eisen voor het rijbewijs zijn te vinden op: http://rijbewijs.cbr.nl/pdf/Regeling%20eisen%20geschikt%202000.pdf

De oogarts kan je meestal wel vertellen of je een rijbewijs mag halen. Vaak kan de huisarts je het zelfs vertellen.
Mocht het zo zijn dat een arts twijfelt, dan beslist het CBR erover.

Maar ja, dat is anno 2006. Even rekenen, als jullie zoon 18 is, dan is het 2017. Grote kans dat de regelgeving dan allang flink is aangepast.
Ikzelf verwacht dat de regelgeving alleen maar strenger gaat worden, nu men zo aan het hameren is op veiligheid in het verkeer.
Aan de andere kant, de technologie schrijdt ook voort, dus wie weet is er in 2017 veel meer aan te doen.
TJ
Gast



BerichtGeplaatst: 21-08-2006 13:08 Reageer met quote

Ikzelf ben inmiddesl 27 en heb ook vanaf mijn geboorte Nystagmus. Ik heb 40% zicht, heb gewoon de basisschool, HAVO en het HBO doorlopen en heb inmiddels een goede baan. Mijn rijbewijs kan ik helaas niet krijgen wat ook meteen de enige last is die ik van deze aandoening heb.

Je leert er mee leven en weet gewoon niet beter, natuurlijk word je weleens als wiebeloog uitgescholden maar dat heeft mij enkel weerbaar gemaakt. Op school zag ik het niet altijd even goed maar met hulpmiddelen zoals een schuin instelbare tafel op de lager school en truckjes, train je korte termijn geheugen, Heb ik een fantastische tijd gehad en mijn afwijking nooit als handicap gezien.

Ik ben onlangs gaan zoeken op internet en er wordt opdit moment wveel onderzoek gedaan naar eventuele medicijnen die de stoornis kunnen verminderen Dr Zee uit duitsland timmert har4d aan de weg maar het zit allemaal nog in een expirimentele fase.
Mieke75
Gast



BerichtGeplaatst: 29-08-2006 8:54 Reageer met quote

Ook ik heb nystagmus en herken me in het beeld wat hieronder wordt geschetst. Ik ben met name ook benieuwd naar de erfelijkheid. Kan iemand me daar iets over vertellen?
Yvonne van d
Gast



BerichtGeplaatst: 04-09-2006 16:36 Reageer met quote

Heel herkenbaar wat hier allemaal verteld word en wil graag even reageren op de vraag van Mieke75 over ervelijkheid.........
Ik heb zelf dus ook nystagmus en een zoontje van 2 en een half genaamd Tim met nystagmus. Dus je vraag over ervelijkheid is hiermee beantwoord.
Wij zijn met Tim onder controle bij het oogziekenhuis in Rotterdam vanaf het moment dat we in de gaten hadden dat hij ook nystagmus had en dat was rond de 4 maanden. We zijn deze week weer op controlle geweest en de oogarts zei ondanks zijn nystagmus dat hij uitstekkend ziet voor een ventje van 2 en een half. Very Happy
yvonne van der Geest
Gast



BerichtGeplaatst: 04-09-2006 16:39 Reageer met quote

De typ foutjes komen niet door mijn Nystagmus maar door het te snel willen typen.................Sorry.
G
lonastar
Gast



BerichtGeplaatst: 15-09-2006 14:56 Reageer met quote

Bij mijn zoon van inmiddels 9 jaar is rond zijn 4e mnd nystagmus gediagnosteerd.Hij was onder behandeling voor een voorkeursligging (met als gevolg een afgeplatte scheef groeiende schedel) en de fysiotherapeut ontdekte de nystagmus.Er is toen een hersenscan gemaakt ivm mogelijke tumor.dat was niet het geval wel bleek dat zijn schedelnaden te vroeg waren dichtgegroeid en met 9 mnd heeft hij een zware schedeloperatie ondergaan om dit te corrigeren.Hij is tot zijn 5e jaar onder controle geweest bij radboud ziekenhuis ivm ontwikkeling nystagmus en hij kon er redelijk mee uit de voeten. De laatste maanden is het verslechterd.Hij kan als hij rechtkijkt wazig en slecht zien en hij doet eigenlijk alles met zijn hoofd scheef gedraaid naar links.op die manier heeft hij het beste zicht.Als hij recht kijkt zie je ook overduidelijk de ogen wiebelen.Over 4 weken gaan we weer op controle en ik ben benieuwd hoe het verder gaat en hoeveel zicht hij momenteel heeft.Hij zit op school (groep 6)ook scheef achter schoolbank, uiteindelijk gaat zijn lichaam ook mee doen omdat hij last van zijn nek krijgt.Ik denk dat het best mogelijk is dat er wat aanpassingen op school moeten komen dat is destijds al aangegeven.Heeft iemand hier ervaringen mee, met name omdat hij constant zijn hoofd scheef heeft.Dit doet hij ook met fietsen, skeeleren en noem maar op.Dat is eigenlijk mijn vraag?
JLOO
Gast



BerichtGeplaatst: 15-09-2006 20:49 Reageer met quote

Beste Ionastar,

Onze zoon houdt ook altijd zijn hoofd schuin als hij gericht naar iets wil kijken (fixeren). Op die manier kan hij zijn pupillen een beetje stil zetten in zijn ooghoeken, zodat hij iets beter kan zien. Ik weet niet of je al contact hebt gehad met Sensis, maar als hij daar getest wordt en het blijkt dat zijn zicht "slecht" genoeg is voor begeleiding, dan is de kans groot dan hij een ergonomisch buro krijgt. Dat zou het probleem met zijn nekklachten oplossen.
Het is helaas zo dat een school in deze tijd weinig interesse heeft in het aanbrengen van aanpassingen of extra inspanningen zonder dat daar vergoedingen tegenover staan.
Met begeleiding van Sensis wordt dat allemaal veel makkelijker.
JLOO
Gast



BerichtGeplaatst: 15-09-2006 20:56 Reageer met quote

Trouwens even over die erfelijkheid:
Bij ons is dat dus niet van toepassing. We hebben in onze beider families rondgevraagd, maar Nystagmus, of een andere oogaandoening komt/kwam niet voor.
Wel heeft de gynacoloog op het eind van mijn zwangerschap geprobeerd om mijn zoontje te draaien omdat hij in stuit lag. Ik zeg niet dat het daar aan gelegen heeft, maar ik zou dat nooit nog een keer laten doen, want geheel zonder risico's kan dat gewoon niet zijn! (was overigens ook nog mislukt)
jaimy
Gast



BerichtGeplaatst: 21-09-2006 10:17 Reageer met quote

ook mijn zoontje jaimy van bijna 8 jaar heeft nystagmus hij ziet tussen de 30 en 40 % hij houd ook zijn hoofd schuin en zijn ogen in de hoek als hij iets beter wilt zien jaimy krijgt begeleiding op school via sensis hij heeft een ergonomisch buro plus een extra lamp daar boven en drie keer in de week extra 1 op1 les dat werkt perfect dan word de les die hij in de klas krijgt al een beetje uit gelegd en voor zijn nekklachten die hij toch nog heeft omdat hij veel te krampachtig zijn werkjes doet ondanks alle hulpmiddelen gaan we tegenwoordig naar de fysiotherapie die je ook weer handige tips kan vertellen over zit houding sterk en los maken van spieren verder staan we nog steeds elke keer versteld wat hij allemaal doet voetballen bijvoorbeeld hebben we nooit aan gemoedigd maar hij wilde zo graag dat we gezegt hebben probeer maar en wat blijkt hij is de gene die de doelpuntjes maakt en waar de bal is is hij ook en dat is dan iets wat je dan nooit verwacht had en doet je dat dubbel zo goed
jaimy
Gast



BerichtGeplaatst: 21-09-2006 10:31 Reageer met quote

ik was eigenlijk op deze site aan het zoeken naar informatie over kinderen met nystagmus en bril en die dan op school zwemles krijgen jaimy heeft wel zwemles gehad en heeft a en b gahaald maar in een groepje van maar drie kinderen niet te vergelijken met 50 kinderen die in zoon zwembad door elkaar lopen te rennen en te zwemmen en dan zijn bril hij zwom eerst zonder bril maar hij heeft plus 6 en danzonder bril en met zoveel kinderen weet ik het ook niet heeft iemand mischien tips voor me alvast bedankt
mila18
Gast



BerichtGeplaatst: 30-11-2006 14:21 Reageer met quote

Ik ben nu zelf 18 jaar en heb ook al van kleins af aan Nystagmus. Op school etc. nooit geen last gehad maar ik wist dan ook niet erg veel details over mijn afwijking. Ik heb mijn havo gewoon gehaald, momenteel bezig met het HBO, en nooit geen aanpassingen gehad en eigenlijk nooit echt last van nystagmus gehad, ja mijn beeld is dan niet zo scherp maar ja, dat ben je ook gewend. Ik hield mijn hoofd ook altijd schuin (vroeger wat minder dan nu) en ik herken nu wel het gevoel dat ik bijvoorbeeld af en toe een bal miste. Ben nu met rijbewijs bezig, heb toevallig net een rijtest moeten doen voor mijn ogen (vandaar dat ik aan het zoeken was op nystagmus). Ik heb nu 25 rijlessen gehad en heb mijn rijtest niet gehaald. Dit was meer een testje om een gezondsheidsverklaring te krijgen, dat het verantwoord is om te rijden. Ik kreeg hier te horen dat vaak de stuurvastigheid bij nystagmus niet goed is, wat ik ook nog nooit heb gehoord! Kan iemand mij meer informatie geven over het halen van het rijbewijs? ik krijg nog 1 kans voor de rijtest en wil hem graag halen want ik heb zelf het idee dat het goed gaat.
gast2222
Gast



BerichtGeplaatst: 30-11-2006 20:38 Reageer met quote

Hoi Mila, heb zoontje met nystagmus en heb er al heel veel overgelezen. Volgens mij kan je gewoon je rijbewijs halen als je zicht voldoende is. Aangezien er bij jou nooit onderzoek is gedaan naar je nystagmus en er ook geen last van hebt, zal het wel meevallen, toch?!? Misschien is het verstandig een keertje me je huisarts er over te praten, die kan je altijd door verwijzen naar de oogarts.
17578
Gast



BerichtGeplaatst: 03-01-2007 13:36 Reageer met quote

Ik ben 28 jaar en heb van af mijn geboorte af aan de oogafwijking nystagmus. Ik heb van horen zeggen dat je met deze afwijking meestal blind word geboren. Is dit waar of niet.
Graag wil ik meer informatie over nystagmus. Ook wilde ik weten of er meer mensen zijn die een rijbewijs hebben met deze afwijking en of ze in een automaat moeten rijden. En of ze het lastig vinden om in het donker te rijden.
mila18
Gast



BerichtGeplaatst: 08-01-2007 15:49 Reageer met quote

Gast2222, er is bij mij wel onderzoek gedaan. Heb van jongs af aan bij de oogarts gelopen maar ongeveer rond mijn 12e was dat niet meer nodig omdat het was verbeterd en ze eigenlijk niets meer konden doen. Ik heb het dan ook niet in erge mate. Toch doet het CBR hier moeilijk over, ik heb morgen mijn herrijtest en ik hoop echt deze te halen.

17578, ik denk dat het niet klopt wat je gehoord hebt. Snap ook niet helemaal wat je bedoeld? Dan zou iedereen met nystagmus blind geboren moeten zijn en daarna het zicht verbeterd moeten zijn? Ik heb hier in ieder geval nog niets over gehoord. Ik kan je wel over het autorijden zeggen dat het erg verschilt van de mate waarin je de afwijking hebt. Ze worden helaas steeds strenger bij het CBR. Ik heb er zelf niet veel last van met zicht etc, maar toch is het nog de vraag of ik wel mijn rijbewijs mag halen.

Weet er iemand meer over de eventuele spiercorrectie operatie?
Kevin1
Gast



BerichtGeplaatst: 08-01-2007 19:28 Reageer met quote

Bij mijn zoontje van net een jaar is nystagmus geconstateerd door de oogarts, weet iemand vanaf welke leeftijd er onderzocht kan worden wat zijn zicht is? Ik heb pas over twee maanden een afspraak bij de orthoptiste. Hij wrijft ook veel in zijn ogen, heeft dat er ook mee te maken?
Index > Kinderziekten > diagnose nystagmus Bookmark and Share
Pagina 1 van 14  

1, 2, 3 ... 12, 13, 14  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016