Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Urologie > Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom?
Auteur Onderwerp: Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom?
Philipve




BerichtGeplaatst: 29-03-2013 12:42 Reageer met quote

Ik volhard blijkbaar, zonder dat ik het besef.
Geregeld moet ik mijzelf rust geven.
Even spijbelen tijdens de lessen.
En idd ook geregeld ziek geweest.
Maar door steun, en de pijngrens te berleggen, hoe moeilijk het soms ook is lukt het mij nog.
Ik denk dat je nu wel contact moet gaan nemen, want ik vrees de fase waar je nu momenteel mee te kampen krijgt gaat operationeel aangepakt moeten worden.

Lasertherapie.

Ik heb vandaag weer een spoeling achter de rug.
En nt zonder problemen. Mijn blaas zat nog half vol, en toch met een pijnlijk gevoel
kon ik amper plassen. Dus pompen,maar om dit te verwijderen.

En terug wat mijn uroloog nu zei, geef het aub niet op!

Hou je goed, bericht mij maar wanneer je goesting hebt.
We zijn er om.elkaar te helpen he!

Groetjes
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 29-03-2013 12:47 Reageer met quote

Bij mij komt het Door fibromyalgie.

Bedankt voor het meedenken.

En jij ook volhouden he!

Groetjes
Philipve




BerichtGeplaatst: 30-03-2013 21:08 Reageer met quote

Hallo.

Vandaag weeral's die pijn proberen te verdringen...
Door heen en weer geloop zal dit wel de oorzaak zijn.
Spanning....
14 dagen verlof nu, en ik genieten aan onze kust, Nieuwpoort.
Probeer jij dat ook maar's te doen. Wij verdienen dat..
Ik schrok nogal toen 'k deze morgen op de weegschaal stond.
Wellicht door een strenge catalogering van de voeding die ik mezelf opleg.
Nochthans eet ik mijn goesting.
Gisterenavond nog een goed handvol ijsje gegeten met daarop wat slagroom.
Voldoende om de bollen ijs te verbergen.
Genieten was dat.
Suiker geeft geen invloed op mijn blaas.
Mijn lichaam is het sporten gewend, wat nu wat minder!
Het is nu enige dagen dat ik terug de fiets op kan.
Een electrisch, maar zeker een aanrader!

Saluukes,
Ik steun je op alle gebied!
Blijf sterk.
Philip
Philipve




BerichtGeplaatst: 01-04-2013 16:33 Reageer met quote

Hey Ellen,

Ik weet niet welk weer het bij jullie is, maar hier is het ijzig koud! Doet ook geen deugt voor ons blaaske!
Gisteren feest gehad, er 's goed van genoten, maar uiteindelijk ben ik gestraft geweest tijdens mijn nachtrust. Hevige pijn in de benen, geslacht en onderbuik! Ik wist mij niet goed te gedragen om er tegen te vechten. De pijn leren verdragen, daar gaat het nu om!

Mijn uroloog heeft 's raad en daad gevraagd aan een prof. in Leuven. Wat doen om de pijn te onderdrukken?
Anti-depressievia! Maar daar ben ik niet zo gierig naar..

Nog liever wat afwachten hoe de pijn uit zichzelf kan minderen.

Ik heb zitten, of liever liggen denken op je.
Hoe het moet aanvoelen als je niet meer kunt stappen.
Vreselijk! Dat kwam door de pijn in mijn benen.
Dat bleef maar aanhouden...

Waar ik mij probeer aan te houden is zoveel mogelijk
in beweging blijven. Stilzitten is toch alleen maar om je druk te maken omwille van de blaasaandoening.

Hoe gaat het met jou de laatste dagen?

Groetjes
Philip
Ter info:
Operationeel hebben ze twee jaar geleden een tumor uit mijn blaaswand gehaald. Net op tijd! Gelukkig maar...
Al heb ik 95% kans op een terugval.
Maar dat wordt zeer nauwlettend in het oog gehouden.
+ de IC

Maar ik wil mij extra inspannen voor die ziekte.
Ik ben nl bezig met een actie voor kom op tegen kanker.
Zie hetgroenventiel.info

Welkom uiteraard, maar het is een beetje te ver voor je.
Als dit voorbij is ga ik voor de IC-patienten.
Momenteel bezig met wat informatie te verzamelen om van daaruit een site te bouwen.
Hoe meer ervaring en verhalen hoe beter.

Hou je goed he!
Philip
Greetje123




BerichtGeplaatst: 11-04-2013 0:05 Reageer met quote

Hallo Ellen,

Ik herken me wel in jouw klachten. Ik heb als diagnose BPS Blaaspijnsyndroom. Ik heb geen IC.
De oorzaak ligt waarschijnlijk in een zenuwbeschadiging. De zenuw waar het om gaat heet de nervus pudendus. Deze heeft verschillende uitlopers, o.a. naar de blaas, plasbuis, anus en geslachtsorganen. De klachten zijn afhankelijk van hoe ernstig de beschadiging is en waar deze zit. Het is iets wat vaker bij wielrenners gezien wordt maar ook kan ontstaan tijdens een trauma. Denk aan operatie, val, wilde sex, bevalling etc.
De klachten zijn o.a. pijn, brandende pijn, tintelingen, problemen/pijn met plassen en/of poepen, vreemde ervaringen in de geslachtsorganen.
Alles heeft invloed op elkaar.
Behandelingen zijn o.a. zenuwblokkades (Maastricht) en operatie (openen van het Alcockkanaal)(Frankrijk).
De resultaten zijn verschillend.
als je googled op pudendusneuralgie vind je vast meer info. Vooral de engels/amerikaanse site bieden heel veel info. Ik mag die hier niet noemen. Google op pudendal of pudendalnerve.
Ik leef op heel veel water en slik inmiddels, na dit heel lang uitgesteld te hebben, amytriptyline 10 mg en Vesicare 10 mg. Het een tegen de zenuwpijn en het ander tegen de blaaskrampen en aandrang. Ik heb overigens een enorme blaasinhoud van bijna een liter. Na zes weken werkte de medicatie pas aangezien bij beide een bloedspiegel opgebouwd moet worden. Ook ben ik bij Thea Ammerlaan geweest voor accupunctuur.
Mijn uroloog, de zoveelste, het heeft even geduurd voordat ik er een vond met kennis van, overlegd met de pijnkliniek of ik in aanmerking kom voor een zenuwblokkade.
Blaasspoelingen werkte niet, maar ik bleek dan ook geen IC te hebben. Dit moet je wel uit laten sluiten natuurlijk. Dit is bij mij tijdens een kijkoperatie gebeurt met een ruggeprik.
Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt.

Ik wil iedereen veel sterkte wensen.
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 19-04-2013 15:45 Reageer met quote

Weet er iemand een behandelaar in ptns of sans of tens of electrische accupuntuur of accupuntuur zonder kruiden, waar je zonder doktersverwijzing particulier heen kan gaan , om te kijken of het werkt tegen de blaaspijnen?
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 19-04-2013 15:47 Reageer met quote

Hoi, wie heeft er ervaring met medicijnen tegen blaaspijn of ic en wilt dit delen?
mar60




BerichtGeplaatst: 10-07-2013 22:03 Reageer met quote

Wil ik graag Ellen want ik heb een oplossing voor mijn pijnproblemen gevonden.. kan dat per mail??
mami32




BerichtGeplaatst: 30-10-2013 23:57 Reageer met quote

Hoi

Beetje late reactie! Ik ben degene die deze vraag heeft gevraagd! Wink Ik heb al de spoelingen anderhalf jaar geleden afgemaakt, en het heeft niet geholpen, erna werd t erger en kreeg ook soort stuiptrekkingen in plasbuis erbij zodat ik niet kon lopen, uroloog wist niet wat t was en tja dan weet ik t ook niet, ik gebruik 10 mg ammytripteline en paracetemol en als t echt erg is diclofenacnatrium. 6 weken geleden ben ik begonnen met accupuntuur, in het begin werkte t wel maar op den duur is het erger geworden heb weer blaasontsteking erbij gekregen, dus nu aan een antibiotica kuur voor een maand, maar geloof dat ik nog steeds ontsteking heb! Word eigenlijk gek van de pijn, vooral in mijn plasbuis, ik ga zo googlen op de plantus nerves sorry maar voor degene die dat geschreven heeft dat je vooral last heb van plasbuis geslachtsorganen pijn enz want dat heb ik ook, en het vele plassen met kleine beetjes! Binnenkort weer naar huisarts en dan maar weer uroloog als ie mij nog wil nakijken inwendig, want voor mijn gevoel zit er iets niet goed van binnen! Ik vind t altijd zo naar dat je moet vechten voor je eigen lijf terwijl dokters er eigenlijk zijn om mensen beter te maken of na te laten kijken! Ellen ik weet niet of ik je bericht gekregen heb, volgens mij wel maar las niks meer terug?

Ik wens iedereen nog veel sterkte! Het is een rotziekte waar je weinig aan kan doen!

Liefs
mami32




BerichtGeplaatst: 31-10-2013 0:07 Reageer met quote

Ps heeft iemand ook zoiets dat ie niet meer kan lopen door stuiptrekkingen in plasbuis of in lies bij geslachtsorgaan is echt pijnlijk! Niet kunnen lopen is echt een ramp! Heb er nog steeds moeite mee omdat het constant pijn doet!
G
Y




BerichtGeplaatst: 05-03-2016 7:53 Reageer met quote

mami32 schreef:
Hoi! Ik vrouw van 32 heb gisteren een cystocopie ondergaan en heb te horen gekregen dat ik het pijnlijke blaassyndroom heb (I.C), het was een pijnlijk onderzoek en mijn hele blaas was rood van bloed enz! Nu krijg ik nog een onderzoek en dan gaan ze beginnen met blaasspoelingen.. En heb ibuprufen 400 als pijnstiller. Ik heb de hele dag door pijn aan mijn blaas geslachtsorganen en lopen gaat ook moeilijk. Eigenlijk kan ik niet echt veel doen. En het is een chronische ziekte dus langdurig of blijvend.. Ik vind het moeilijk hier mee om te gaan. Nu heb ik ook nog obstipatie erbij weet niet of dat ermee samenhangt? Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaring te wisselen en erover te kunnen praten!!! Dus reacties zijn welkom!!! Smile
Y




BerichtGeplaatst: 05-03-2016 7:53 Reageer met quote

mami32 schreef:
Hoi! Ik vrouw van 32 heb gisteren een cystocopie ondergaan en heb te horen gekregen dat ik het pijnlijke blaassyndroom heb (I.C), het was een pijnlijk onderzoek en mijn hele blaas was rood van bloed enz! Nu krijg ik nog een onderzoek en dan gaan ze beginnen met blaasspoelingen.. En heb ibuprufen 400 als pijnstiller. Ik heb de hele dag door pijn aan mijn blaas geslachtsorganen en lopen gaat ook moeilijk. Eigenlijk kan ik niet echt veel doen. En het is een chronische ziekte dus langdurig of blijvend.. Ik vind het moeilijk hier mee om te gaan. Nu heb ik ook nog obstipatie erbij weet niet of dat ermee samenhangt? Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaring te wisselen en erover te kunnen praten!!! Dus reacties zijn welkom!!! Smile
Y




BerichtGeplaatst: 05-03-2016 7:54 Reageer met quote

mami32 schreef:
Hoi! Ik vrouw van 32 heb gisteren een cystocopie ondergaan en heb te horen gekregen dat ik het pijnlijke blaassyndroom heb (I.C), het was een pijnlijk onderzoek en mijn hele blaas was rood van bloed enz! Nu krijg ik nog een onderzoek en dan gaan ze beginnen met blaasspoelingen.. En heb ibuprufen 400 als pijnstiller. Ik heb de hele dag door pijn aan mijn blaas geslachtsorganen en lopen gaat ook moeilijk. Eigenlijk kan ik niet echt veel doen. En het is een chronische ziekte dus langdurig of blijvend.. Ik vind het moeilijk hier mee om te gaan. Nu heb ik ook nog obstipatie erbij weet niet of dat ermee samenhangt? Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaring te wisselen en erover te kunnen praten!!! Dus reacties zijn welkom!!! Smile



Hoi hoe is het nu met je ik hen twee blaasspoelingen Gehad idea dat erger is
julessie




BerichtGeplaatst: 13-04-2016 11:51 Reageer met quote

Hoi!

Er zijn zeker een heleboel mensen met IC, het Blaaspijnsyndroom, het syndroom van Fowler en andere leuke dingen...
Alleen duurt het doorgaans erg lang voor je aan een diagnose komt.
Ik heb van in mijn prille jeugd korte crisissen die steeds erger worden.
Een crisis wordt bij mij uitgelokt door druk op mijn blaas/onderbuik en gaat als volgt...
Ik krijg een steek langs de rechterkant van mijn navel, (eentje waarvan je zou kunnen flauw vallen en waar je nog amper rechtop van kunt staan) dan krijg ik het gevoel dat mijn hele onderbuik ontstoken is. Vervolgens komt er extra druk op mijn blaas waardoor ik moet plassen. Het leuke is dan dat plassen amper lukt. Vanwege de pijn...
Vooral op het einde van de plas.
Het lijkt alsof er iets aan de plasbuis trekt... Een giftige, snijdende pijn...
Tot nu toe vond ik niets, maar dan ook NIETS dat me door die moeilijke pijn door haalde.
Het ging zo ver boven mijn pijngrens heen dat ik begon te bibberen... Ik trok dan ook wit weg volgens mijn vriend...

Een tijd geleden kreeg ik een crisis die boven alle anderen uit steeg. Plassen ging gewoon niet meer. De uroloog stelde een biopsie voor.
Chronische ontsteking...
Er volgden vele blaasspoelingen die wel iets deden... (op een bepaald moment kon ik niet vloeiend meer naar toilet. Niet meer met een krachtige straal...) Na de spoelingen kon ik dat weer wel.
Toch bleven de crisissen komen...
(aangezien ik op voeding en drank let ga ik het daar niet meer bij zoeken maar ik probeer mijn blaas wel te sparen)
Dus... Geen prikdrank, geen tomaten, citrusvruchten, alcohol... In mijn geval ook geen gluten en geen lactose (een bezoekje aan de allergoloog bracht me weer andere puzzelstukjes)
Ik kreeg te horen dat ik zenuwgerelateerde IC heb en dat ik uitbehandeld was. (ik ben een dertiger en ik vind me iets te jong om bij de pakken te blijven zitten... Dweilen gaat niet, paardrijden, fietsen, tuinieren... Noem maar op... Soms krijg ik al waarschuwingssignalen als ik mijn voeten probeer af te drogen...)
Ik ging voor een tweede mening naar een andere uroloog. Die heeft me Gabapentine voorgeschreven.
Om de zenuwen minder scherp te stellen en de kans op een crisis te verkleinen.
Tot nu toe is het leefbaar. Wat ik allemaal zou willen doen lukt nog steeds niet. Ik heb twee keren dicht bij een crisis gestaan maar misschien zijn die niet uitgebroken omwille van de medicatie?
De pijnlijkste plas die ik nog heb gehad was "kattenpis" in vergelijking met een crisisplasje.
Ik stond zeer wantrouwig tegenover die medicatie maar ik ben wel blij dat ik het een kans gaf.
Nu wacht ik op een volgend onderzoek (bekkenbodem onderzoek gericht op het uitsluiten van Fowler.)
(dat zorgt ervoor dat je "blaas sluitspier" in spasme gaat/verkrampt...)

Eind april zal ik daar meer over weten...

Als ik bedenk dat ik waarschijnlijk nooit rustig zal kunnen genieten van een ritje op een paardenrug... Maakt me dat droevig. Het huishouden niet kunnen doen... Een heikel punt voor een vrouw...
Tuinieren beperk ik tot max tien minuten per dag... Als het goed gaat...
En aan kinderen?
Zal ik wellicht nooit beginnen...

Sterkte aan allen die dit parcours moeten bewandelen!!!
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 14-09-2016 16:46 Reageer met quote

mar60 schreef:
Wil ik graag Ellen want ik heb een oplossing voor mijn pijnproblemen gevonden.. kan dat per mail??


Hoi lotgenoten,

Zou iemand met mij willen emailen over welke alternatieve methoden er te proberen zijn en waar deze behandelaars praktijk houden?

En diegene die baat had bij ontgiften samen met natuurarts begeleiding, kan die me meer vertellen over de gedane ontgiftingswijzen en het adres van deze behandelaar?

Mvg,

Ellen
Index > Urologie > Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom? Bookmark and Share
Pagina 3 van 3  

Vorige  1, 2, 3

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016