Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Urologie > Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom?
Auteur Onderwerp: Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom?
nieske47




BerichtGeplaatst: 17-04-2012 15:13 Reageer met quote

Hallo Mami,
Ik zat zojuist op een topic http://www.medischforum.nl/onderwerp/10827/440/
Kijk is wat Angelaaa schrijft, ik geloof dit helemaal.
Dat er via de natuurlijke weg genezing mogelijk is,.. maar wel een lange weg te gaan. Moet je die blaasspoelingen zelf betalen? Sterkte hoor met alles.
Ad
mami32




BerichtGeplaatst: 17-04-2012 17:41 Reageer met quote

Ik geloof dat ook maar ja ik zit nu vast aan de spoelingen!!! Ja heb 200euro zelf betaald.. Ik word gek als ik alles lees! Kleinere blaas zou je krijgen en ik heb al eentje van 130! Hoop houden is nu wel erg moeilijk... We zien t vrijdag wel als ze er zowieso niet in komen tja... Liefs
nieske47




BerichtGeplaatst: 17-04-2012 19:09 Reageer met quote

Mami, Eerlijk gezegd heb ik geen idee of het helpt.
Vervelend als je nu twijfelt.
Je kan jezelf nu beloven, "oke ik ga dit gewoon af maken, de spoelingen. Werkt dit niet, dan ga ik het op mijn manier doen.
Het goede is, er zijn zoveel positieve verhalen terug te lezen van mensen die wel genezen zijn. Laat dat je hoop geven en je drive zijn. Richt je op de positieve verhalen, dat geeft hoop.
Vanmiddag heb ik ook weer genoeg ellende gelezen. Ben blij dat ik nooit de weg van de reguliere geneeskunde heb gekozen, kan niets terug vinden van mensen die daar genezen zijn of enorme verbetering hebben gekregen.
nieske47




BerichtGeplaatst: 17-04-2012 19:17 Reageer met quote

http://acupunctuur-ammerlaan.nl/PTNS%20%20bij%20overactieve%20blaas%20en%20ReGS%20PSAS.html
Deze therapie, wordt ook bij verschillende ziekenhuizen gegeven, hoopvol.
Philipve




BerichtGeplaatst: 06-03-2013 22:24 Reageer met quote

Hey,

De diagnose van IC is met zekerheid dit jaar vastgesteld.
Na het verwijderen van een tumor in de blaaswand, kwam tijdens de ingreep een eerste symptoon van IC aan het licht.
Maanden ervoor had ik al ettelijke kilometers naar het toilet achter de rug.
Voornamelijk tijdens nachtrust.
Ik neem nu gedurende 6 maanden fibrase.
Een remmend medicatie.
Een goed maand geleden heb ik een lasertherapie achter de rug.
Maar dat heeft de rode vlekken wel verwijderd, maar zijn doeltreffendheid niet bereikt.
Na 6 weken begint de pijn in de rug, benen, lies en onderbuik terug toenemen Ook de plasbeurten lopen terug op.
Vanaf vrijdag onderga ik een DSMO blaasspoeling wat efficient zou moeten werken. Afwachten dus.
Ondertussn let ik op,mijn voeding.
Philip
Philipve




BerichtGeplaatst: 06-03-2013 22:29 Reageer met quote

Wat er nog s extra bijkomt is dat ik een uitzonderlijke kleine blaas hb.
Dat geeft uiteraard meer kans tot infectie.
We leven op hoop, althans begint mijn levenskwaliteit te wijzigen.
Vlug prikkelbaar. Ook veel ongeloof.
Philip
Philipve




BerichtGeplaatst: 14-03-2013 21:37 Reageer met quote

Nog niet weg die pijn...
Ik begin wanhopig te worden.
In de omgeving is er weinig begrip, ongeloof...
Hard om er leren mee om te gaan.
Ben vanavond gaan zwemmen en dat doet bij mij toch
eventjes echt wel deugt. Geen pijn, geen druk, gewoon genieten.... zalig.Heb dit ook gemeld aan de Uroloog.
Morgen 2de spoeling.
Ik zie ertegen op, maar ge hebt weinig keus he!
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 27-03-2013 8:19 Reageer met quote

mami32 schreef:
Hoi! Ik vrouw van 32 heb gisteren een cystocopie ondergaan en heb te horen gekregen dat ik het pijnlijke blaassyndroom heb (I.C), het was een pijnlijk onderzoek en mijn hele blaas was rood van bloed enz! Nu krijg ik nog een onderzoek en dan gaan ze beginnen met blaasspoelingen.. En heb ibuprufen 400 als pijnstiller. Ik heb de hele dag door pijn aan mijn blaas geslachtsorganen en lopen gaat ook moeilijk. Eigenlijk kan ik niet echt veel doen. En het is een chronische ziekte dus langdurig of blijvend.. Ik vind het moeilijk hier mee om te gaan. Nu heb ik ook nog obstipatie erbij weet niet of dat ermee samenhangt? Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaring te wisselen en erover te kunnen praten!!! Dus reacties zijn welkom!!! Smile


Hoi ik ben ellen en ik las je posting.
Ik wou graag weten wat een cystcopie is en wat jou symptomen tav i.c. zijn geweest de afgelopen jaren? Want hoeveel jaar heb je het al? En werd het langzaam erger door de jaren heen en hoe uitte zich dat bij jou? En heb je in de tussentijd dingen ondernomen, die verlichting hebben gebracht? En kan cystocopie klachten verergeren?
Ik zelf heb jaren lang soms pijn in me blaas, als ik te weinig gedronken heb. Nu de laatste 2 jaar , lijkt dat minder uit te maken en kan ik ook met een volle blaas pijn hebben. Wel is het zo dat het elk jaar iets erger wordt. Ook na een tampon indoen wordt het soms erger. Vooral dit laatste lijkt dan weer op plasbuisirritatie. De pijn die ik dan weer wel en dan weer niet hebt lijkt veel op die van een blaasontsteking. Al kan ik wel normale hoeveelheden plassen. Wel ook moeite meestal met harde plasstraal kunnen maken. Vroeger kon ik dat zonder probleem als ik haast had en nu maar zelden. Ik vraag me af wat het kan zijn. De uroloog zei dat er waarschijnlijk een zenuw beschadigt of geirriteerd is in de blaas. Maar waarom kan ik dan soms ook zon pijn hebben aan me plasbuis. Bovendien heb ik het idee dat de pijn eigenlijk altijd daar ongeveer zit. Mijn urine is gecontroleerd op bacterien en nutriet ( een afvalstof van bacterien) en niets gevonden. Hoe controleerd men nutriet? Via staafje of via kweek? Wie weet is er iemand die antwoorden heeft.

Groetjes Ellen
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 27-03-2013 8:22 Reageer met quote

mami32 schreef:
Hoi! Ik vrouw van 32 heb gisteren een cystocopie ondergaan en heb te horen gekregen dat ik het pijnlijke blaassyndroom heb (I.C), het was een pijnlijk onderzoek en mijn hele blaas was rood van bloed enz! Nu krijg ik nog een onderzoek en dan gaan ze beginnen met blaasspoelingen.. En heb ibuprufen 400 als pijnstiller. Ik heb de hele dag door pijn aan mijn blaas geslachtsorganen en lopen gaat ook moeilijk. Eigenlijk kan ik niet echt veel doen. En het is een chronische ziekte dus langdurig of blijvend.. Ik vind het moeilijk hier mee om te gaan. Nu heb ik ook nog obstipatie erbij weet niet of dat ermee samenhangt? Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaring te wisselen en erover te kunnen praten!!! Dus reacties zijn welkom!!! Smile


Hoi ik ben ellen en ik las je posting.
Ik wou graag weten wat een cystcopie is en wat jou symptomen tav i.c. zijn geweest de afgelopen jaren? Want hoeveel jaar heb je het al? En werd het langzaam erger door de jaren heen en hoe uitte zich dat bij jou? En heb je in de tussentijd dingen ondernomen, die verlichting hebben gebracht? En kan cystocopie klachten verergeren?
Ik zelf heb jaren lang soms pijn in me blaas, als ik te weinig gedronken heb. Nu de laatste 2 jaar , lijkt dat minder uit te maken en kan ik ook met een volle blaas pijn hebben. Wel is het zo dat het elk jaar iets erger wordt. Ook na een tampon indoen wordt het soms erger. Vooral dit laatste lijkt dan weer op plasbuisirritatie. De pijn die ik dan weer wel en dan weer niet hebt lijkt veel op die van een blaasontsteking. Al kan ik wel normale hoeveelheden plassen. Wel ook moeite meestal met harde plasstraal kunnen maken. Vroeger kon ik dat zonder probleem als ik haast had en nu maar zelden. Ik vraag me af wat het kan zijn. De uroloog zei dat er waarschijnlijk een zenuw beschadigt of geirriteerd is in de blaas. Maar waarom kan ik dan soms ook zon pijn hebben aan me plasbuis. Bovendien heb ik het idee dat de pijn eigenlijk altijd daar ongeveer zit. Mijn urine is gecontroleerd op bacterien en nutriet ( een afvalstof van bacterien) en niets gevonden. Hoe controleerd men nutriet? Via staafje of via kweek? Wie weet is er iemand die antwoorden heeft.

Groetjes Ellen
Philipve




BerichtGeplaatst: 27-03-2013 10:23 Reageer met quote

Dag Ellen,

Excuseer mij voor de late post...
Momenteel gaat het minder goed met mij!
De lasertherapie heeft zijn doel niet bereikt.
De pijn is sneller teruggekomen, ondanks een voorspelling van enige maanden.
Ook de blaasverwijding heeft tijdelijk stand gehouden.
Mijn blaas heeft dus terug zijn natuurlijke vorm genomen. nl. een volume van amper 1/2 liter max!
Momenteel ben ik dus gestart met een Chemische blaasspoeling gedurende 6 weken.
Nog geen resultaat, maar dat kan enige tijd duren vooraleer de medicatie zijn werk doet.
Laat ons hopen...
Wat ik jou kan aanbieden zijn bepaalde ervaringen die ik tot nu toe opgedaan heb.
nl een warm bad kan heel verzachtend zijn.
Doet echt wel deugt.
Ook het sporten, enigzins beperkt natuurlijk, maar zwemmen is voor mij althans de enige plaats waar ik de pijn kan onderdrukken.
3 tot 4x per week ga ik wel's op een rustige manier enkele baantjes zwemmen.
Het fietsen is heel wat minder. En ik was een hevige fietser.
Na overleg met de ICPB vereniging België, waar ik lid van ben, en de uroloog heb ik het risico genomen om mij een electrische fiets aan te kopen. En met succes!!!
De spanning en druk is heel wat minder. Niet de oplossing, maar ik kan terug de fiets op!
Wat mij het meest zorgen baat is mijn gedragspatroon die aan het veranderen is. Ik ben heel prikkelbaar geworden, kan weinig problemen verwerken, enz...
Wij staan er 's morgens mee op, nemen de pijn mee op ons werk, en gaan er terug mee slapen met de hoop om niet al te veel naar het toilet te lopen tijdens de nachtrust.
Hieraan moet ik echt wel werk van maken of het loopt niet goed af!
Als medicatie neem ik FIBRASE.
Een medicatie die vanuit Italie ingevoerd wordt.
Op aanraden van mijn uroloog.
Doel is een dunne film plaatsen op de binnenwand van de blaas, zodat die afgeschermd wordt van de giftige stoffen. Dit is maar een lapmiddeltje, maar ge zou echt wel alles proberen.
Ik raad je echt aan om een goeie band op te bouwen met een vaste uroloog die erin gelooft!
Heel belangrijk is er ook over praten!!! Al is er veel ongeloof en onbegrip van de mensen.
Velen kennen de oorzaak zelfs en kunnen dit genezen! Confused
Wat ik je ook kan meegeven is het volgende:
Zeker 's nalezen, want voeding speelt ook een belangrijke rol.
Ik weet na experimenten wat ik mag en niet mag consumeren. Wijn, bier, kruiden, sommige fruitsoorten....
Ben ondertussen al vermagerd door bepaalde voedingswaren te negeren, maar ge vind dan wel je krachten terug bij andere voeding.
Zie site:
http://www.ic-network.com/
Mocht je een ipad of iphone hebben is er op deze site een app. te vinden waarop vele voedingswaren vermeldt staan. Ik gebruik dit dagelijks.
Hierop vind je wat er mag, te proberen valt en zeker te vermijden voedingswaren.
Hou je sterk, niet opgeven.
Tot volgend berichtje neem ik aan?

Groetjes
Philip
Philipve




BerichtGeplaatst: 27-03-2013 10:34 Reageer met quote

Ellen,

Wat de onderzoeken betreft kan ik uit mijn standpunt uitmaken dat de uroloog mij heel nauwlettend opvolgt.
Ik heb een 2 tal jaar geleden een ingreep gehad op en tumor die bij toeval gevonden werd in de blaas.
Gelukkig is dit allemaal goed gekomen, maar tijdens de vele daarop volgende onderzoeken hebben ze uiteindelijk mijn de diagnose kunnen stellen dat ik een IC patient ben.
Eerst twijfel, maar de symptonen enz... geeft meer dan zekerheid.
Mijn weefsel is zuiver, niet bacterieel aangetast.
En dat baat de uroloog zorgen.
Hij volgt nu de procedure zoals de wetenschap het nu voorschrijft.
Bij de ene patient helpen sommige ingrepen, bij andere dan weer niet! (Kijk naar mijn lasertherapie)
Ik ken iemand die zich nu laat behandelen met Botox inspuitingen. Dit helpt tijdelijk, maar is niet gezond natuurlijk.
Volhouden, dat is voorlopig toch de boodschap die ik je kan meegeven. Al heb ik het zelf wel 's moeilijk.
Er gaan voor jou wellicht heel wat onderzoeken aan vooraf gaan. Meestal een cytoscopie, korte pijn... maar geeft een duidelijk beeld.

Tot later...
Philipve




BerichtGeplaatst: 27-03-2013 10:38 Reageer met quote

Ellen,

Wij houden contact met elkaar?
Ik sta open voor jou ervaring(en) en wellicht wederzijds.

Misschien ontmoedigend, maar de pijn kan maar tijdelijk geremd worden.
Ik loop er dagelijk meer rond. Soms hevige pijnstoten,
en vele toiletbezoeken. Ik noem dit al een marathonloop.

Wat ik mijn ook aangeschaft heb is een "plaspas"
Hoe genant het ook is, maar helpt je om eventueel tijdens het winkelen enz...
Dit heb ik bekomen bij mijn verenining. ICPB.

Groetjes
Philipve




BerichtGeplaatst: 27-03-2013 23:52 Reageer met quote

Hey,

Vandaag hevige pijn te verwerken gekregen.
Je denkt het gewoon te worden, maar niks is minder waar.
Vanavond terug een duikje genomen.
Ik zou blijven zwemmen.... betoverend gevoel! Gewoon zalig eventjes te genieten van een pijnloos lichaam.
Maar eenmaal het water uit is het een race naar het toilet.
Autorijden is dan weer afwisselend. Grote afstanden is mij niet echt op het lijf geschreven nu om die te ondernemen. Wat ik vroeger toch wel deed!
Ah ja... ik zou mij nog niet voorstellen zeg!
Ik ben een sportief 50'er... hmhm... bescheiden zie ik er jonger uit zeggen ze! Fascinerend.
Ik woon in Brugge. Maar ik ben van Nederlandse afkomst.
Lang verhaal eigenlijk.
Om maar s over iets anders te praten.

Hou je goed Ellen!
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 28-03-2013 13:03 Reageer met quote

Hoi philipve,

Bedankt voor je reacties.

Inderdaad uitvoerig.
Ik ging met vreselijke pijn in een warm bad, maar dit versterkte zo de plasaandrang, dat de kleine pijnlijke plasjes nog veel vaker kwamen en veel pijnlijker werden.
Een warme kruik en veel water drinken helpt mij beter.
Ik krijg ook oorontstekingen van zwembadwter, dus dat is voor mij geen oplossing.

Maar bedankt voor de tips.

Ik kan jou alleen als tip geven om veel water te drinken en warm te houden.


Geen idee op philipve een mannelijke of vrouwelijke naam is eigenlijk?

Groetjes Ellen
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 28-03-2013 13:20 Reageer met quote

Hoi phillipve,

Ik ben nog wel benieuwd of je ook accupunctuur of andere alternatieve dingen geprobeerd hebt, die hier zoal genoemd worden?

Misschien kan je daar baat bij hebben?

Groetjes Ellen
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 28-03-2013 13:34 Reageer met quote

Hoi mami, ik heb je een email gestuurd maarvweetnit of die prongelijk in je spam terrecht is gekomen. Misschien kan je even kijken.

Groetjes Ellen
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 28-03-2013 13:38 Reageer met quote

Hoi philipvev

Hoe lang duurde bij jou de pijn van een blaaskijkonderzoek en hoeveel vocht drink jij ongeveer per dag?
Ik vindt dat het bij jou wel erg snel is gegaan in korte tijd.
Bij mij verergeren de klachten langzaam.

Groetjes Ellen
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 28-03-2013 13:43 Reageer met quote

Onbegrip van mensen om je heen, dat maak ik al 10 jaar mee wegens fibromyalgie. De blaaspijnen vertel ik niet eens. Ik weet heel goed hoe onbegrip voelt. Ondanks dat ze er niks aan kunnen doen, dat ze het niet begrijpen, zijn vooral de lichaamstaal en vooroordelen kwetsend.
Dat went nooit helaas en brengt onvrede en andere ongelukkige gevoelens met zich mee. Sommige mensen kunnen de mening van anderen makkelijk naast zich neerleggen, maar mij lukt dat niet zo goed.
Volgens mij lukt dat jou ook niet zo goed, klopt dat?
Philipve




BerichtGeplaatst: 28-03-2013 19:35 Reageer met quote

Hey,

Ik ben een man, wonende in Sint-Kruis, een randgemeente van Brugge (Belgie),nabij ons Noorderburen Sluis en Cadzand.

Het gaat dikwijls fout met me, maar gelukkig niet altijd.
Mijn behandeling duurt nu reeds twee jaar. Kort na de ingreep op de tumor. Eerst sterk twijfel van de Uroloog, maar uiteindelijk toch de diagnose gesteld van IC na een kijkoperatie.

Het gaat bij mij idd heel snel. Dit komt alleen al dat ik een uitzonderlijke kleine blaas heb.
Ik let heel goed op de voeding.
Drinken is met mate omdat dit alleen al stimulerend is om nog meer naar het toilet te lopen.
Ook een branderig gevoel als ik iets teveel water drink.
Na onderzoek is alles ok in de omliggende organen van de blaas.
Nieren zijn perfect in orde. Prostaat is in normale vorm volgens leeftijd toegenomen. Gezond weefsel.
Maar uiteindelijk is de aandoening uit het niks gekomen.

Ik geloof echter niet in alternatieve geneeskundige vormen.
Er is al heel wat wetenschappelijk onderzoek geweest.
Ondertussen wordt mijn lijstje langzaam groter op het gebied van voeding. En daar geloof ik wel in.
Maar voor iedereen verschillend.
Tomaat mag ik niet eten, vervelend eigenlijk, want zowtat in alles zit tomaat.
Koffie mag ik vergeten, deca of niet.... dus kruidenthee.
Maar vandaag nog een gesprek gehad met mijn baas,die heel veel begrip en geduld heeft.
Ik heb m verwittigd dat ik soms onverdraagzaam over kan komen. En mij daar dan ook op wijzen. Soms weet je het van jezelf niet! Hoe dom het ook klinkt.
Morgen terug op controle en de volgende spoeling.
Het gaat weer's een rustdag worden.
Maar ik kijk al uit naar de nacht tussen vrijdag en zaterdag. Eindelijk weer s pijnloos.

Mijn collega's op het werk, de directie, de leerlingen, hebben heel veel begrip voor mijn probleem.
Ik geef nl les op secundair niveau.
Bij ons mogen de leerlingen niet naar het toilet tijdens de lesuren. En ik doe zelf niet anders... Evil or Very Mad
Vandaar heb ik een heel goed gesprek gehad met de directie die mij hierin volop steunt.

Ook de leerlingen (gelukkig maar).

Groetjes
RotterdamEllen




BerichtGeplaatst: 29-03-2013 12:26 Reageer met quote

Wat fijn dat je nog kunt werken met jouw klachten.
Ik kan dat met de pijn die ik voel niet. Dan kan ik alleen maar op bed liggen, totdat het weer zakt. Heb jij je nooit ziek hoeven melden vanwege de pijn?
En als het uit het niets gekomen is, kan je dan eens bij fibromyalgie klachten kijken?
Wie weet herken je die klachten?
Maar dat hoeft natuurlijk niet.

Groetjes
Index > Urologie > Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom? Bookmark and Share
Pagina 2 van 3  

Vorige  1, 2, 3  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016