Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Urologie > Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom?
Auteur Onderwerp: Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom?
mami32




BerichtGeplaatst: 08-02-2012 21:48 Reageer met quote

Hoi! Ik vrouw van 32 heb gisteren een cystocopie ondergaan en heb te horen gekregen dat ik het pijnlijke blaassyndroom heb (I.C), het was een pijnlijk onderzoek en mijn hele blaas was rood van bloed enz! Nu krijg ik nog een onderzoek en dan gaan ze beginnen met blaasspoelingen.. En heb ibuprufen 400 als pijnstiller. Ik heb de hele dag door pijn aan mijn blaas geslachtsorganen en lopen gaat ook moeilijk. Eigenlijk kan ik niet echt veel doen. En het is een chronische ziekte dus langdurig of blijvend.. Ik vind het moeilijk hier mee om te gaan. Nu heb ik ook nog obstipatie erbij weet niet of dat ermee samenhangt? Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaring te wisselen en erover te kunnen praten!!! Dus reacties zijn welkom!!! Smile
TKD




BerichtGeplaatst: 11-02-2012 8:47 Reageer met quote

Dag mami32,

wat super vervelend voor je dat je de diagnose IC hebt gekregen.
Er staan hier op het forum verschillende topic's over IC, echter is het wel een aandoening waarvan de verhalen vaak niet heel positief zijn.
Gelukkig zijn er op zich wel veel mogelijkheden tot behandeling, dus ik hoop dat je er snel eentje treft waarbij je klachten minder worden.

Er is ook een pat vereniging met forum, weet niet of ik dat hier mag plaatsten, dus google even...

Sterkte hiermee!

Groetjes TKD
mami32




BerichtGeplaatst: 13-02-2012 22:17 Reageer met quote

Dank je TKD!

En ik heb wel verschillende topics gezien maar die zijn van vorig jaar... Misschien zijn ze allemaal genezen dan zou ik wel willen weten hoe! Smile Daarom wou ik weten of er meerdere mensen nog zijn waaraan ik steun of ervaringen kan delen! En ik kan nu pas eind maart terecht voor een 2e onderzoek en dan misschien pas de blaasspoelingen. Het is toch maar uitzitten en afwachten...

Groetjes!
Redtiger




BerichtGeplaatst: 27-02-2012 20:56 Reageer met quote

Een bekken bodem therapeut kan je verlichtende oefeningen geven en een osteopaat ook; geen bakerpraatje!! Het is geen genezing maar wel om een normaal leven er mee te leiden, succes!
mami32




BerichtGeplaatst: 27-02-2012 21:32 Reageer met quote

Harstikke bedankt voor de info! Heb jij ook blaaspijnsyndroom? Wat voor medicijnen slik je en krijg je blaasspoelingen? Ik heb nog een vraagje, ook voor de mensen die nog mee lezen, krijg je eerst medicijnen en dan blaasspoelingen of kan dat ook samen gegeven worden? Volgende week heb ik nog een onderzoek en ik hoop dat ik dan sterkere medicatie krijg en blaasspoelingen.. Ik hoor nooit positieve verhalen erover, terwijl ik denk dat als ze je blaas gelijk spoelen het wel iets moet helpen.. Maar ja ieder lichaam is ook anders... Groetjes!
nana1




BerichtGeplaatst: 06-03-2012 21:52 Reageer met quote

hoi mami32 ik ben een vrouw van 59 jaar ,en weet sinds,
februari dat ik het blaaspijnsyndroom heb .
wat een doffe elende mijn hele leven is verandert. ik kon altijd
alles aan maardit is iets waar ik geen vat op heb. ik kan er niet mee omgaan omdat je weet dat het niet overgaat. ik heb nu twee blaasspoelingen gehad wat pijnlijk is maar tot nu toe
nog niets heeft opgeleverd. ik ga er wel mee door je moet toch wat
.maar misschien heeft iemand een tip voor een goede
pijnstiller?tot nu toe heeft nog niets geholpen.
groeten nana1
mami32




BerichtGeplaatst: 06-03-2012 22:10 Reageer met quote

Hoi nana1 erg dat je ook het blaassyndroom hebt! Maar je bent wel sneller geholpen dan mij met blaasspoelingen! Misschien moet je er meer hebben voor je resultaat hebt? Ik heb donderdag nog een onderzoek en hoor dan wel of ik ook blaasspoelingen krijg (hoop van wel of het helpt of niet..) en ik hoop ook sterkere medicatie te krijgen.. Ik hoorde van tramadol of ammitrypeline? Ik laat het wel weten wat ik heb gekregen.. Sterkte En je kunt me ook mailen als je wilt! Mail adres staat hier op site! Groetjes!
nana1




BerichtGeplaatst: 07-03-2012 8:18 Reageer met quote

hoi mami32 bedank voor je snelle reactie.ik had al langer last van blaas ont stekingen,maar dan maar weer een kuurtje en dan was het weer overin decemberbleef het maar aanhouden en na controle van de urine kreeg ik te horen dat ik geen ontsteking had drie keer de urine na latenkijken,toen de urine op kweek gezet weerkonden ze niets vinden
heb toen gelijk een door verwijzing naar de uroloog gevraagt
ik kon gelijk terecht toen gelijk een onderzoek van de blaas
gehad tweeweken later had ik de uitslag
dus dat is best snel ikwil nog vragen of het te maken heeft
met hormonen ik heb namelijk de pil gebruikt tot april 2011 daarna kreeg ik allerlei klachten een soort spierpijn overal
heb aan de huisarts gevraagt of het ermee te maken kon hebben maar dat geloofde hij niet nu ga iktoch de pil weer
broberen.iklaat weten of het helpt
ik wens iedereen heel veel sterkte engeef de moed niet op
veel groeten nana1
mami32




BerichtGeplaatst: 18-03-2012 16:22 Reageer met quote

Hoi Nana1

Hoe is het nu met je? Ik heb ook weer de prikpil gezet ik zet het al 6 jaar maar nu ik ammitrypteline gebruik leek het, nadat ik dinsdag de pil zette de klachten erger te worden, en ik heb ook gevraagd of ik gewoon de pil door kon zetten samen met dat medicijn ze zeiden ja... Ik hoop dat de ammitrypteline nog helpt! Binnenkort beginnen ze met blaasspoelingen bij mij met uracyst eind maart.. Ik hoop dat dat een beetje verlicht! Helpt de blaasspoeling bij jou wel? En is er iemand trouwens bekend met saginel gel dat is op natuurlijke basis voor je vagina.. Omdat het continue ook pijn doet bij deze ziekte wou ik graag informatie! Sterkte nog allemaal! Liefs!
nana1




BerichtGeplaatst: 18-03-2012 19:00 Reageer met quote

hoi mami32 om even antwoord op je vraag te geven,omdat ik in de overgang zit,kreeg ik de pil niet meer maar hormonen met oestrogeen. Ik merk nog geen verschil heb het nu 10 dagen gebruikt.Saginel heb ik niet gebruikt wel Pelvilen,een voedingssupplement en vrij duur,90 euro p.m. ik heb het een maand gebruikt,en geen verschil gemerkt.ik gebuik wel vitaminepillen en vitamiene B complex.ik drink ook geen koffie meer alleen groene thee of kamille thee. ik weet ook niet of het helpt maar ik wil ook niet allerlei pillen ik heb nu 4 blaasspoelingen gehad en moet vrijdag weer naar de uroloog.ik heb nog wel een tip drink heel veel water. heb he idee dat de urine dan minder zuur is dus minder pijn bij het plassen. ik hoop dat je er iets aan hebt ik wens je heel veel sterkte,en tot schrijfs nana1
G
mami32




BerichtGeplaatst: 26-03-2012 20:25 Reageer met quote

Hoi Nana1

Hoe is het nu met je? Hoeveel blaasspoelingen heb je nu al gehad? Welke spoeling heb je trouwens? Helpt het toch wel? Ik moet vrijdag de eerste spoeling doen en zit nu al te stressen! Urinebuis doet zon pijn en ik hoop dat ik het lang kan ophouden... En vooral erna zal het plassen enz wel pijn doen! Helpt Normast nu wel? Ik heb wel positieve verhalen gehoord ga woensdag naar natuurarts en zal het hem vragen! Pepermunt thee helpt ook wel een beetje! Sterkte nog! Groetjes!
nana1




BerichtGeplaatst: 27-03-2012 7:44 Reageer met quote

hoi mami32 ik heb nu 4 blaas spoelingen gehad en bij mij heeft het nog niet geholpen maar je moet het wel doenwant misschien helpt het bij jou wel,met de pijn valt het wel mee brobeer te ontspannen,mijn uroloog heeft me geadviseert om maar een stoma te nemen.maar dat ga ik niet doenik ben pas sinds februariebezig met dit helegedoe en bij mij heeftnormadest niet geholpen ik probeereen afspraak te maken in groningen daar zijn ze meer gespechaliceert dus ik geef nog niet op ,wat is ons toch overkomen he wat een rotziekte maar hou vol en neempijnstillers het helpt wel iets heel veel sterkte vrijdag en tot later nana1
nieske47




BerichtGeplaatst: 05-04-2012 17:20 Reageer met quote

Anderhalf jaar geleden kwam ik er achter dat ik IC had. Ik ben gaan zoeken op internet en kwam op you tube bij de filmpjes van go4discipline, met name filmpje 4 waarin ze verteld over een green smoothie is goed.
Ook het boek van Catherine M. Simone besteld, along the healing path. Deze vrouwen hadden ook IC.
Een lange periode ben ik aan het ontgiften geweest, ook met behulp van een natuurkundig therapeut. Dit is voor mij wel de weg geweest naar grote verbetering, hele periodes ben ik ook pijnvrij geweest.
Nu de laatste tijd toch weer teveel aan het snoepen, en ik voel af en toe weer wat, heb blijft lastig.
Maar voeding, ontgiften kan naar mijn idee zeker de IC verlichten of genezen. Het vergt wel inzet en valt niet altijd mee. Voordat ik er achter kwam altijd gedacht dat ik blaasonsteking had, ik kreeg de ene na de andere anti-biotica kuur, dit is mede de oorzaak van mijn IC geweest. Die pillen maken het vaak alleen maar erger.
KaartjeS




BerichtGeplaatst: 08-04-2012 18:04 Reageer met quote

[Haai,

Ik ben 37 en heb ook al jaren IC. Toevallig heb ik in mijn geheim gestaan met mijn verhaal. Ik weet het vanaf mij 27ste en vanaf mijn 3de heb ik al problemen. Mijn ouders liepen stad en land met mij af en op latere leeftijd zeiden ze dat het tussen mijn oren zat. Ik ben zelf gaan google en met mijn printje ben ik naar de dokter gegaan en heb weer een verwijzing gevraagd. Op internet een goede IC specialist gevonden in de buurt en ja hoor....ik ben niet gek ik heb IC. Opgelucht maar ook verdriet. Ik gebruik nu al jaren blaasspoelingen Usacyst en dat doe ik zelf.Dat is nu net als tanden poetsen...het hoort erbij. Naast spoelingen gebruik ik een vitamine bom en Plaquniel tegen ontstekingen en teven is het een oppeppertje omdat je zo moe bent door deze ziekte. Als een een pijn aanval heb gebruik ik Palladon. Dit zit tegen de morfine aan dat is het enige want helpt! Ik heb al zoveel gebruikt.Ik ben wat dit betreft een volleerd/gediplomeerd patiƫnt;-) dus als er vragen zijn....komt u maar. Ik sta ondanks dit positief in het leven ondanks dat het mij zo nu en dan behoorlijk belemmerd. Ik heb 2 gezonde kinderen en leuk werk( gezondheidszorg) maar moet wel soms aanpassingen toepassen.

Ik help graag met vragen dus ik hoor het wel.

Gr Karin

Oh en ik leest dat er toch een aantal op de natuurlijke wijze dingen proberen.....Geloof me dit helpt niets. Het is een zeldzame pijnlijke aandoening die niet weg te krijgen is met toverdrankjes. Dat is ieders goed recht natuulijk maar je speelt dan wel met je gezondheid. Die GAG laag van je blaas is kapot daar zitten gaatjes in en alleen met een spoeling kun je die gaatjes opvullen en daardoor komt een beschermlaagje in je blaas zodat er geen oude urine en bacterien gaan zitten ontsteken. Uiteindelijk moet je....als je niet doet een stoma.....Nogmaal het is ieders eigen keus maar mijn gezondheid gaat boven alles en daar ga ik niet mee experimenteren. Wat bewezen is is dat Cranberry sappen ,preparaten wel goed zijn maar dat is dan het enige natuurlijke wat help.
KaartjeS




BerichtGeplaatst: 08-04-2012 18:13 Reageer met quote

nana1 schreef:
hoi mami32 ik heb nu 4 blaas spoelingen gehad en bij mij heeft het nog niet geholpen maar je moet het wel doenwant misschien helpt het bij jou wel,met de pijn valt het wel mee brobeer te ontspannen,mijn uroloog heeft me geadviseert om maar een stoma te nemen.maar dat ga ik niet doenik ben pas sinds februariebezig met dit helegedoe en bij mij heeftnormadest niet geholpen ik probeereen afspraak te maken in groningen daar zijn ze meer gespechaliceert dus ik geef nog niet op ,wat is ons toch overkomen he wat een rotziekte maar hou vol en neempijnstillers het helpt wel iets heel veel sterkte vrijdag en tot later nana1


Hou vol het komt goed uiteindelijk werkt het!Het moet een laagje in de blaas vormen
mami32




BerichtGeplaatst: 09-04-2012 21:07 Reageer met quote

Hey bedankt voor jullie reacties!! Ik ga zeker door met uracyst wil me blaas zowieso herstellen! En ik probeer zo gezond mogelijk te eten maar zoals nu de feestdagen lukt dat niet echt! Hoe doe je die groene smoothies? Ik heb deze week wel veel spinazie gegeten en brocollie probeer ik ook meer te eten meer groene groenten toch? Nana1 hoe is het nu met je?? Tot schrijfs! Groetjes!!!
nieske47




BerichtGeplaatst: 10-04-2012 8:13 Reageer met quote

Persoonlijk kies ik liever voor de natuurlijke benadering. Ik moet er niet aan denken mijn leven lang blaas spoelingen te doen of allerlei medicijnen te slikken.
Die het probleem niet wegnemen en vaak juist verergeren. Je lichaam heeft een groot zelfgenezend vermogen, onderschat dat niet. Het kost alleen veel tijd en discipline. Als je je lichaam jaren lang met allerlei ongezonde voeding/drinken/medicijnen hebt vervuild, dan is het niet mogelijk om met een paar maanden ontgiften weer genezen te zijn. Je bent wat je eet.IC is een lastig probleem, een zoektocht. Als je begint te ontgiften dan wordt het in het begin soms erger, dat is een normale reactie, je lijf is dan bezig met opruimen. Enfin er is genoeg te vinden op internet, zo kijk ik regelmatig filmpjes van Thelifegenerator http://www.youtube.com/watch?v=XpuBEgRrnzA&feature=relmfu Wat een inspirator, die man. Ik heb destijds een goed natuurkundig therapeut gezocht. De meeste problemen ontstaan in de darmen, daar bleek bij mij foute bacterieen te zitten (o.a. veroorzaakt door anti-biotica gebruik. Ik ben gaan ontgiften, deze bacterieen afdoden met behulp van een dieet, nu weer opbouwen met MUCO CARE, dit voedingsupplement, helpt op een natuurlijke manier de darm en blaaswand weer op te bouwen en gezond te worden. Dit alles gaat met ups en downs, maar dat is normaal bij een natuurlijk genezingsproces. Je kunt het is proberen, 3 maanden lang op raw food, veel water en green smoothies, de meesten zijn na 3 mnd pijnvrij. Dan ben je nog niet klaar, dit is het begin van een lange tijd van ontgiften. the green smoothie die ik maak,= bleekselderij, komkommer, handje sla of spinazie, peterselie, stukje gember, een appel, lijnzaadolie, je kunt er ook nog tarwe gras in doen, supergezond. Alles in een blender of slow juicer. En ook veel water drinken en kruidenthee. Kijk uit met tomaat, koffie, sinaasappel. Eet en drink alleen wat ontgiftend, genezend en verzachtend werkt op de blaas.
mami32




BerichtGeplaatst: 16-04-2012 19:17 Reageer met quote

Hoi! Ik heb vrijdag de 3e spoeling gehad, en nu heb ik nog meer pijn! Pijn in urinebuis alsof er iets in zit pijn bij plassen of plasbuis ontstoken is, komt afscheiding uit en stolsel in urine, en vagina schraal en ontstoken.. En vaker plassen, kleine beetjes. Heb assistente van uroloog gebeld maar die zei ja dat kan, je heb het blaaspijnsyndroom. En dat ik het op zijn natuurlijke beloop moet laten gaan, en door moet gaan met de blaasspoeling want bij 6 keer kan je pas wat zeggen.. Nou ik weet niet hoe ze vrijdag die slang er in krijgen want ik ga nu al dood!Iemand ervaringen dat het eerst erger werd?? Hoop op reactie! Liefs
nieske47




BerichtGeplaatst: 17-04-2012 8:08 Reageer met quote

Ik heb even voor je gezocht. kijk hier. http://www.mayoclinic.com/health/interstitial-cystitis/DS00497/DSECTION=treatments-and-drugs, en dan op behandelingen en drugs klikken.
Die spoelingen kunnen het ook verergeren, dit las ik zojuist ook in het boek "along the healing path" Bij iedereen werkt het weer anders.
PTNS, is ook iets nieuws in Nederland. Persoonlijk zou ik voor de natuurlijke benadering kiezen eventueel in combinatie met PTNS.
mami32




BerichtGeplaatst: 17-04-2012 14:45 Reageer met quote

Hey nieske bedankt voor je reactie! Ik heb het gelezen en dat is de dmso spoeling, ik heb uracyst en ook met mijn natuurarts overlegd of dat wel natuurlijk was, want over dmso was ie nie zo te spreken, maar uracyst was ie mee eens.. Maar waarom mijn lichaam zo reageerd weet ik niet! En ik moet doorgaan met de spoelingen de assistente is keihard! Ze zei anders weet je nooit of t helpt en dat kan je pas na 5 of 6 keer zeggen! Vrijdag is de 4e keer... En t kost ook zo duur dus pfff! Ik hoop dat het echt niet erger word... Ik weet wel dan bij wie ik moet zijn maar dan heb ik er niks meer aan.. En natuurarts had ook ambotrose ofzo voor immuunsysteem maar kost beetje boel! En ik ben over normast na aan t denken... Zijn de alternatieven als dit niet werkt.. Duim voor me en voor de rest met de ziekte en natuurlijk jezelf!! x
Index > Urologie > Zijn er nog mensen anno 2012 met blaaspijnsyndroom? Bookmark and Share
Pagina 1 van 3  

1, 2, 3  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016