Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > Groeihormonen bij kinderen
Auteur Onderwerp: Groeihormonen bij kinderen
jo'tje




BerichtGeplaatst: 24-01-2012 19:30 Reageer met quote

Hallo,

Ik zou graag in contact willen komen met ouders die ook hun kind moeten injecteren met het groeihormoon.

Ik begin maar met mijn eigen vehaal, en ik hoop dat er nog meer mensen zijn die met mij mee willen schrijven voor ervaringen en tips.....

Wij hebben een dochtertje van 7 jaar oud dat zins 09 september 2011 aan de groeihormonen zit. Na jaren in deze molen te hebben gezeten, zijn ze erachter gekomen dat zij een afwijking heeft in haar shox.
Zij maakt dus wel zelf het groeihormoon aan, maar heeft van 0 t/m 7 een groeiachterstand hierdoor gekregen.In 1 jaar groeide ze maar 4cm en nu dankzij de groeihormonen heeft ze dit gehaald in 4 mnd.

Haar lengte is nu 1.11cm en is dus 7 jaar oud.

Ook op school is dit erg moeilijk,iedere keer maar moeten uitleggen waarom ze zo klein is.
Kinderen die haar uitlachen omdat ze zo klein is enz.

Wie heeft dit ook ? Of heeft hier ervaring mee? of leuke opbeurende verhalen om te vertellen.

Groet, Jo'tje
Ad
carlee




BerichtGeplaatst: 24-01-2012 20:44 Reageer met quote

Hoi

Hier een herkenbaar iets alleen met groei
hormonen(nog)niet.
Onze dochter is ook 7 jaar wel iets langer
als jullie kind maar toch de kleinste en
magerste van de klas.
Naar mijn weten word ze niet gepest, en zit ze
er gelukkig ook niet echt mee maar ze vraagt
zich wel af waarom ze de kleinste is en waarom
ze om de haverklap naar een dokter moet.

Het gekke vind ik althans want ik ben er kapot
van en het doet me al jaren verdriet om dat ik
dit geen gezonde situatie vind voor haar.
En het cb(consultatie bureau) heeft nooit iets
gezegt t was altijd goed mijn ongerustheid werd
niet mee gerekend.
Toen ze in groep 2 zat moest ze voor t eerst naar
de schoolarts ik dacht mooi kom maar op zeg t
maar doe er wat mee dit is niet goed.

Nee hoor prima maar gewoon om mij gerust te stellen mocht ik met een half jaar nog eens komen

Rolling Eyes
Ondertussen dacht ik dat is niet goed joh ik ga naar
de huisarts die heeft haar helemaal onderzocht en zei mevr ik zie een kern gezond kind die in de bloei
van haar leven staat en een doodongelukkige moeder
die negatieve invloed met haar(overbezorgdheid)op haar kind heeft Shocked

Ik wou dat alle kinderen in mijn praktijk zo waren als jou dochter slank en mooi kort nou ja zeg!!!
Ze is inmiddels weer bij de schoolarts geweest en
met lengte buigt ze af niks verontrustens maar
moest wel nader onderzocht worden Confused

Er komt nu per jaar 1 kilo en 1 cm bij jihoe jippie
maar niet heus ik voel me verdrietig en onbegrepen
vandaar dat jou verhaal mij ook aansprak en nogmaals
ik vind t niet gezond 7 jaar 1.17 om over haar
gewicht maar te zwijgen.

Dus ik begrijp jou hoor!!! Hopelijk hebben we op deze
manier iets aan elkaar.
sparretje




BerichtGeplaatst: 25-01-2012 10:36 Reageer met quote

Bij mijn zoontje in de klas zit een jongetje die sinds kort groeihormonen krijgt. Uit onderzoek bleek dat het wel aan sloeg. Hij is bijna 7 jaar en is 1.06m en weegt 16 kg. Dit is ontstaan na de chemokuren die hij kreeg toen hij leukemie heeft gehad.Afgelopen weekend heeft hij als complicatie hartritmestoornissen gehad. Zij hart was op op hol. Zijn moeder zei al dat hij naderhand bekaf was en 3 uur heeft geslapen. Hij wordt niet gepest op school, de kinderen accepteren het allemaal. Het is een leuk en dapper kereltje
Anouk2510




BerichtGeplaatst: 25-01-2012 13:14 Reageer met quote

Goed dat jullie nu actie ondernemen. Zeker nu er nog iets aan gedaan kan worden...
Bij mijn dochter gaat het waarschijnlijk de andere kant op.
Zij is vorige week 4 jaar geworden. Zij is 110 cm en weegt 20 kg.
Ik heb vroeger zelf ook groeiremmers gehad.
Gelukkig zijn er medicijnen voor. Al zou ik me als ik jullie was wel even laten informeren.
De groeiremmers die ik vroeger heb gehad, kunnen als nadelig effect hebben dat je verminderd vruchtbaar bent. Zelf heb ik PCOS en gelukkig is het 2x door de mmm gelukt zwanger te worden. Dus goed checken, vroeger was er veel minder over bekend namelijk.
Veel succes met jullie kinders!
jo'tje




BerichtGeplaatst: 29-01-2012 19:44 Reageer met quote

Hallo allemaal,
bedankt voor jullie reacties en verhalen.

carlee, wat vresenlijk dat er niet naar je geluisterd wordt.
Ook wij hebben eerst jaren bij de kinderarts gelopen.
Iedere keer zeiden ze: mama (ik) is ook niet groot, ik ben zelf 1.57cm. Uiteindelijk kwam er bij ons in het ziekenhuis een groeipoli erbij. Eindelijk een poli die die gespec.is in het groeien.Deze dokter heeft ons doorgestuurd naar een Klinisch Genetica in het Vu amsterdam ,die doormiddel van dna kijkt in haar shox. Eindelijk kwam het hoge woordt eruit....
Ze heeft ergens een storing in haar shox,waabij het groeien achter blijft. Als ze dat nou eerder hadden gedaan pffff Rolling Eyes

Maar goed..... we zijn nu eindelijk 5 maanden bezig en het gaat erg goed.
Op school gaat het ook iets beter sins we hebben verteld dat ze aan de groeihormonen zit, alleen snapt de juf nog niet zo dat zij sneller moe is dan een ander kind. Eind februari moeten we weer naar het Vu toe om te kijken hoeveel ze is gegroeid.
jo'tje




BerichtGeplaatst: 29-01-2012 19:49 Reageer met quote

Hallo sparretje,

heeft dit jongetje dit gehad van de groeihormonen dan?
Of van de chemo?

Het is toch zielig voor zo'n mannetje, zo veel medicatie in dat lijfje.

Zelf vind ik het ook erg dat er gewoon een hormoon bij mijn dochter ingespoten moet worden, nou ja inspuiten??? Wij hebben de zomajet,deze pen drukt met een hoge druk het groeihormoon in haar bil. het heet dan ook: naaldloos prikken.
Maar we doen het voor een goed doel toch?
jo'tje




BerichtGeplaatst: 29-01-2012 20:02 Reageer met quote

Hallo Anoek,

Idd, dat is weer helemaal anders groeiremmers.
Maar net zo vervelend !!! Ik weet eigenlijk niet of het groeihormoon ook minder effect heeft op haar vruchtbaarheid.
Ikzelf heb ook PCO en kan nu alleen maar zwanger worden met clomid (we zijn bezig voor onze 3e kindje).
Mijn dochter heeft wel 50% kans om zelf ook kleine kindjes te krijgen, vertelde de arts. Iets waar we wel rekening mee moeten houden als zij zover is.

Ik wens je veel sterkte met je beslissing
pantertje




BerichtGeplaatst: 11-09-2012 12:25 Reageer met quote

hallo
ik heb een zoontje van 2 jaar en 8 maanden.bij de geboorte was hij 47 cm op zich niet zo klein maar toen hij op zijn 1 ste verjaardag nog maar 54 cm was begon ik me zorgen te maken ik stapte naar 3 verschillende kinderartsen 2 van hen zeiden mevrouw hij krijgt wel zijn groeispurt. de 3de kinderarts waar ik naartoe ging merkte bij het binnenkomen al iets aan hem en zei direct mevrouw dit gaan we uitzoeken tot op de bodem en na bijna een jaar een heel reeks onderzoeken hebben we de diagnose gekregen hypochondroplasie niets in mijn hoofd dus.de groeihormonen die voor deze behandeling nodig zijn worden alleen in japan gemaakt dus heeft onze kinderarts er alles aan gedaan om deze naar hier te krijgen toen we de kostprijs per maand hoorden vielen we achterover 1200 euro per maand.onze kinderarts zei in april dit jaar van kijk ik zal er alles aan doen dat je dit gratis krijgt want het is een aangeboren,ongeneeselijke ziekte.
en na maanden wachten hebben we deze week telefoon gekregen dat we op 14 september ermee kunnen startten.
men zoontje is nu gestart met school en hoe klein hij is vergeleken met zijn klasgenootjes. maar hij wordt er super graag gezien.
dit wens je niemand toe zelfs je eigen vijand niet.
maar het is nu eenmaal zo en wij zullen er alles aan doen om hem een zo gelukkig mogelijk leven te doen geven. Smile
loretje




BerichtGeplaatst: 04-10-2012 14:27 Reageer met quote

hallo

Ik heb een dochtertje van 2 jaar en 8 maanden en weegt momenteel 9 kg en is 82 cm ze hebben me aangeraden om aan 4 jaar te beginnen met het groeihormoon maar ik ben er niet van overtuigd en wat zijn alle neveneffecten ervan ik wil me dochtertje niet laten afzien om een paar cm groter te zijn . wie heeft er ervaring ermee en kan me helpen met goede raad ?
Silvia Jacobs




BerichtGeplaatst: 04-10-2012 21:18 Reageer met quote

Hallo,

Wij zijn sinds een week aan het onderzoeken of groeihormonen aanslaan bij onze zoon. We hebben de 1e testweek erop zitten en moeten over 2 weken aan de 2e testweek beginnen. Spannend, we hopen zo dat het aanslaat!

Hij is inmiddels bijna 5 jaar en weegt 10,5kg (met 10kg hebben we een feestje gehad. Hij is ook erg klein, wat voor hem vervelend is, maar zijn gewicht blijft toch het grootste probleem.

Bij ons werd in het begin ook geen gehoor gegeven aan onze zorgen door CB en zelfs niet door onze HA. Ook niet aan het feit dat hij regelmatig een gele huidskleur had (ik was overbezorgd) Toen we net na zijn 1e verjaardag voor een 2e liesbreuk naar de chirurg moesten, wilde die hem niet opereren vanwege de groei en gele kleur. 10min zaten we al in de prikkamer en hadden we de kinderarts al gezien.
(Achteraf bleek de gele kleur niet door zijn lever te komen, maar een ander, niet ernstig probleem)

In de afgelopen jaren heeft hij veel onderzoeken moeten doorstaan en hebben we vele, vooral negatieve, uitslagen gehoord. Het meest positieve bericht was zo'n 6 weken geleden. Hij is kerngezond verklaard, alleen zijn er problemen met zijn groei.
Dat hij verder gezond is heeft hij wel bewezen. Hij doet het erg goed op school, heeft veel vriendjes, gaat prima met zijn lengte-beperkingen lengte om en zijn ontwikkeling qua motoriek loopt voor op leeftijdgenootjes.
Ooit een te klein jongetje van net 3 zien fietsen zonder zijwieltjes? Het lijkt dus op een dreumes van 1 jaar op een fiets....(best grappig om te zien)

Het grootste probleem zijn de reacties van onbekenden. Ze houden hem tegen bij de stoeprand, vertellen hem dat hij niet de school binnen mag omdat hij te jong zou zijn --> dus is hij te laat in de les. Als hij er dan zelf wat van zegt, is hij volgens die mensen een brutaal kind!! Dat is dus absoluut niet waar, wat ze zelf doen is gewoon onbeschoft. En dat vertel ik ze ook.

Hij begint zelf ook te begrijpen dat hij een groeiprobleem heeft.
Hij weet zelf perfect uit te leggen wat het probleem is: hij is een grote jongen met korte botjes.
We hoeven hem niet te vertellen dat hij goed moet eten omdat hij daar groot van wordt. Dan meldt hij vrolijk: waarom moet ik goed eten, ik groei toch niet. Ja, wat moet je dan als ouder??
Gelukkig eet hij bijna altijd super goed.

Hopen en duimen jullie met ons mee dat de groeihormonen werken?? Alvast bedankt

Groet,
Silvia
Silvia Jacobs




BerichtGeplaatst: 14-11-2012 10:31 Reageer met quote

In oktober liet ik jullie weten dat we zouden starten met een groeihormoon test bij onze zoon. Heftig. Maar sinds 2 dagen weten we dat het WERKT!!!! Na 4 jaar onderzoeken, onzekerheden en uitslagen kunnen we nu eindelijk verder en kan onze zoon later brandweerman worden (als hij dat dan nog steeds wil) Mijn tranen beginnen eindelijk plaats te maken voor blijdschap.
pantertje




BerichtGeplaatst: 15-11-2012 19:50 Reageer met quote

we zijn nu reeds 2 maanden bezig met zen groeihormonen hij verdraagt het supergoed elke dag het prikje en na een prikje heeft hij een dikke sticker verdiend.
ik merk zelf niet of hij gegroeid is we moeten in december terug ik hoop dat het aanslaat en dat de bloedresultaten goed zijn want dit groeihormoon heeft l bijwerking dat 1 op 1000 personen leukemie kan krijgen ze zeggen wel van ja de kans is niet zo groot maar toen we te horen kregen dat hij hypochondroplasie had de kans dat je dit krijgt door een nieuwe aangemaakte mutatie al gezien dat ik en men man het niet hebben was 1 op 2000000 maar hij heeft het toch he.positief denken kan ik nog niet het is nog elke dag met angstgevoelens zitten van wat nog komt maar zijn vrolijkheid en zijn lach maakt veel goed.
Mauchan




BerichtGeplaatst: 25-01-2013 16:39 Reageer met quote

Hoi Pantertje,

Onze zoon heeft ook Hypochondroplasie. Ik kom graag met je in contact. We hebben volgende maand een afspraak in het ziekenhuis om met de kinderarts te praten over mogelijkheden om zijn groei te bevorderen. Ik ben dan ook erg benieuwd naar je ervaringen.

Hoop iets van je te horen! Groeten!
pantertje




BerichtGeplaatst: 25-01-2013 19:40 Reageer met quote

hallo mauchan
ik ben zo blij dat ik nu iemand hoor die mee ervaringen met mij kan delen.
het was een lange weg maar eindelijk zijn we eruit geraakt.
zonder zen groeihormonen groeide hij 1 cm om de 5 maand met hormonen 6 cm in 3 maanden wat een enorm verschil
hij doet het zodanig goed dat we de dosis nog hebben mogen verhogen de kinderarts was super positief
en zijn bloedresultaten waren super goed dus nu weer gerust tot eind maart.dan moeten we terug om e kijken hoe het verloopt
ik ben zo trots dt ik nu eindelijk een maatje meer kan kopen van kleren eindelijk.
***
mocht je vragen hebben of nood hebben aan een babbel mail me maar gerust
groetjes pantertje
    Moderator opmerking:
    Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
    Zie de forum regels.
    U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.
neske




BerichtGeplaatst: 05-02-2013 22:13 Reageer met quote

hallo,
mijn dochtertje zou waarschijnlijk volgende week kunnen starten met groeihormoon
is nu 4jaar en meet 92cm en 12kg 800
is het laatste jaar 2cm gegroeid op een gans jaar
zit ook met het noonan-syndroom ,uiterlijke kenmerken vallen bij haar heel goed mee alleen haar eetproblemen komt daar ook van voort is altijd met ups en downs
bijkomen is dus ook een groot probleem ,zit ook met een hartafwijking is al 2x geopereerd aan haar hartje en dat beseft ze zelf ook heel goed en zegt dan kijk mama da litteken is van mijn hartje
en groeien vooral mijn dochtertje heeft het er verschrikkelijk moeilijk mee dat ze nog zo klein is vooral op school want komt dan thuis mama de kindjes zeggen dat ik klein ben ,mama ze zeggen dat ik kleine voetjes heb en dat was dus voor mij echt den druppel ben toen naar kinderarts geweest en zei ik denk dat het nu het moment word voor verder te gaan ik ben toen doorgestuurd naar het uza en daar hebben ze mij ook gezegd dat ze moet starten met groeihormoon
het heeft blijkbaar bij de meeste wel effect maar ik vind het zo erg om haar alle dagen pijn te moeten doen ('Sad')
Sad
Mamavan4kids




BerichtGeplaatst: 21-06-2013 20:54 Reageer met quote

Hier ook eenngroeiprobleem. Onze dochter is bijna 4 jaar en is inmiddels 90 cm. Ze zit ongeveer op de -3.0 lijn. Een half jaar terug was het de -2,5 maar we zijn blij want er zat weer een beetje groei in. Zou betekenen dat ze dit jaar misschien 3 cm zou groeien i.p.v. Bijna 2 vorig jaar. Gek dat je daar al blij mee kan zijn.....

De igf-1 waardes zijn te laag. De botleeftijd is 2 jaar en loopt dus een 1,5-2 jaar achter. Dat wijst allemaal op een groeihormoon tekort. Echter heeft ze wel een lichte opbouw van groeihormonen na de clonidine test gehad. Echter niet voldoende in combinatie met het lage igf-1. En niet hoog genoeg om geen groeihormoon te kort te hebben. Wij wachten nu nog op de arginine test uitslagen. Als het goed is krijgen we dat volgende week of de week erna. Voor de zomervakantie hopelijk.

Vraag me af als deze test niet duidelijkheid geeft of juist voldoende groeihormonen geeft wat ze dan nog kunnen doen.

Hoe hebben anderen de onderzoeken ervaren en evt. Ervaringen met de mogelijke vervolgstappen die ze ng kunnen gaan nemen?
Silvia Jacobs




BerichtGeplaatst: 12-09-2013 13:06 Reageer met quote

Hallo Mama van 4 kids, jouw verhaal lijkt erg op dat van mijn zoontje. Bij hem zaten alle groeihormoontesten net op randje. Uiteindelijk heeft hij een groeihormoontest gehad. Deze bestond uit 2x 1 week groeihormonen spuiten met tussendoor 2 rustweken. Tijdens de testweken moesten we dan 2x bloed laten prikken. Dat gaaf eindelijk de doorbraak waar we op hoopten. Bleek dat zijn lichaam zelf wel groeihormonen aanmaakt, maar ze niet volledig opneemt. Door het spuiten neemt zijn lichaam wel voldoende groeihormonen op om te kunnen groeien. We weten niet wat ons overkomt. Iedere maand nieuwe broeken. Hij stoot overal z'n hoofd, omdat hij er niet meer onderdoor kan lopen, enz. Misschien een idee om te overleggen met jullie enocrinoloog. Succes
Debbiedejong




BerichtGeplaatst: 02-04-2014 11:09 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Mijn dochter (4 jaar, 96 cm) krijgt sinds 3-4 maanden GH. Nou valt het mij op dat ze sinds we die GH toedienen regelmatig een soort van kramp/pijn in haar gewrichten/spieren krijgt. Ze gilt het dan echt uit van de pijn en is zo na ca. 5-10 minuten weer over. Ze heeft voor we het GH toediende dat ook wel eens gehad, maar volgens mij komt het nu veel vaker voor. Na diverse artsen geraadpleegt te hebben (die elke keer hetzelfde zeggen Sad van ze moet eroverheen groeien en evt. paracetamol). Wij kunnen daar niet zoveel mee.
Mijn vraag ik hebben jullie ook hier ervaring mee en hoe kan ik het voorkomen/verminderen. Want het is echt zo zielig! Ik hoop dat er wordt gereageerd en dat ik wat tips krijg, want dit is niet leuk meer.
carlee




BerichtGeplaatst: 02-04-2014 13:29 Reageer met quote

Inmiddels zijn wij 2 jaar verder en ik heb nog geen oproep gehad van de verpleegkundige zoals mij beloofd was 2 jaar geleden om nog is extra te meten en te wegen(op mijn verzoek)

Ben er een paar keer achteraan geweest maar ja altijd weer wat, dus ik heb zoiets van laat maar want jullie doen er toch niks mee.

Zorgen blijf ik me maken dat is logisch ik zie zoveel veel herkenning voorbij komen zoals we zijn blij als er weer iets bij op zit nou we zijn al blij met 100 gram dan zouden we bijna de slingers ophangen, op dit moment is onze dochter 9 jaar en blijft het gewicht al een poos stabiel.

Volgend jaar in groep 7 moeten ze weer naar de school arts, en ik ben bang dat ze dan gaan zeggen dit moet nader onderzocht of waarom is hier nooit wat mee gedaan, maar sorry dan ben ik degene die zegt nee ik doe er niks mee ik zeur al 9 jaar bij artsen dat dit niet normaal is en jullie doen er niks mee en beloven me elke keer t komt vanzelf

dus als t zo ver is zeg ik nee sorry ik doe hier niks mee want t komt vanzelf wel klaar over uit.

Ze is nu 9 jaar 1.30 en 22.0 kilo, in de klas wordt ze niet gepest maar omgeving zeurt vaak tegen haar wat haar(en mij ook) weer erg verdrietig maakt.
Ze groeit gemiddeld 3 cm per jaar en anderhalve tot 2 kilo per jaar.
Ook wil ze graag een grotere fiets maar helaas moet ze t nog met een kleuter fiets doen want andere maat past niet.


Is het trouwens bij jullie kinderen puur de groei??? of is het eet en drink gebeuren ook een probleem, hier wel ze heeft als baby nog nooit een fles leeg gedronken als peuter nog geen half potje op gekunt, als kleuter nog geen boterham of aard op gekunt.

En nu als school kind 1 broodje(met pijn en moeite)en 1 aard 1 eetlepel groente en een half stukje vlees, daarvan blijft zeker de helft weer staan.
Drinken is ook altijd al een probleem geweest, als ze 300cc op een dag drinkt is het veel, ik heb online ook de gluten allergie test gedaan daar scoorde ze hoog op maar nee joh de dokter vind dit weer te ver gezocht.

En schildklier twijfel ik ook erg aan maar ja dokter vind dit onnodig en on waarschijnlijk nou ja dan ben ik inmiddels wel uit gepraat
carlee




BerichtGeplaatst: 13-06-2014 9:06 Reageer met quote

toch maar weer actie ondernomen, de groei curve
begint af te buigen.
triest dat je als ouders zijnde zelf aan de bel moet
trekken dat t niet goed gaat en nader onderzoek echt
noodzakelijk is.

ik heb de huisarts gebeld en gezegd of ge eist
eigenlijk dat ik een dieetist wil bezoeken.
geen discussie gewoon ff door verwijzen.

Nou de wonderen zijn de wereld nog niet uit
zonder probleem kon ik naar de dieetist die ver
zocht mij wel om even bloed te laten prikken om
bepaalde dingen uit te sluiten bij onze dochter,

maandag de uitslag van bloed, eindelijk na 9 jaar
zeuren en aandringen lijkt t er op dat ik serieus
genomen word.

Onze dame wordt binnen kort 10 jaar en zit gewoon op
22.5 kilo(niks om me zorgen over te maken hoor is echt niet nodig)

Shocked Evil or Very Mad Sad
Index > Kinderziekten > Groeihormonen bij kinderen Bookmark and Share
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016