Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > OMS/Opsoclonus Myoclonus Syndroom
Auteur Onderwerp: OMS/Opsoclonus Myoclonus Syndroom
Wiesje




BerichtGeplaatst: 29-11-2005 23:05 Reageer met quote

Hoi,
Sinds 1 1/2 week weten we dat ons kindje (2 jaar en 4 maanden) lijdt aan het Opsoclonus myoclonus syndroom. Uiteraard worden we begeleid door een neuroloo maar ik ben opzoek naar ouders die ook een kindje hebben die dit syndroom heeft of heeft gehad. Omdat het een heel zeldzaam syndroom is is het moeilijk om mensen te vinden die in hetzelfde schuitje zitten. Het syndroom wordt ook wel dancing eyes dancing feet genoemd.
Ik ben benieuwd naar de latere gevolgen van de ziekte. Ons kindje heeft overigens geen tumor (op dit moment in ieder geval niet zichtbaar).
Ze gebruikt momenteel Prednison tegen het trillen en Frisium voor het slapen.
Ook ben ik benieuwd hoe lang het in de praktijk geduurd heeft.

Ik hoop van iemand te horen.

Groeten,
Wiesje
Ad
lucia




BerichtGeplaatst: 20-12-2005 0:44 Reageer met quote

12 jaar geleden heeft onze dochter (nu 14jr.) oms (agv neuroblastoom) doorgemaakt. Na bijna 3 mnd. werd bij haar pas de diagnose gesteld. Eerst heeft ze een prednisonkuur gehad, daarna enkele weken ACTH-injecties en enkele jaren prednison. De prednison behandeling heeft zo lang geduurd omdat zij bij het afbouwen van de prednison steeds weer meer uitvalverschijnselen kreeg.
Over de gevolgen op lange termijn kan ik weinig zeggen. Dit heeft ook te maken met het moment van diagnose en de start van de behandeling. Info kun je vinden op http://www.michaele.com/, daar ook een verwijzing naar de (amerikaanse) oms-website.
Het Sophia in R'dam is vorig jaar gestart met een onderzoek naar de lange-termijn gevolgen van oms, misschien dat zij je wat meer info kunnen geven.
Veel sterkte,
Lucia
Anet
Gast



BerichtGeplaatst: 18-04-2006 21:33 Reageer met quote

Beste Wiesje en Lucia,
ook ik ben op zoek naar meer info over OMS. Onze dochter van 14 maanden lijdt al ca. een half jaar aan dit syndroom en na 4 maanden intensief zoeken is er vorige week een neuroblastoom gevonden in haar buik. Gamma Imuumglobuline heeft in het verleden weinig aan haar neurlogische klachten kunnen verbeteren. We kijken nu wat prednison doet en binnen een paar weken moet de tumor verwijderd worden. Fysiek en qua ontwikkeling gaat het al lang niet goed met haar en sinds kort is ook haar stemming veranderd. Ze kan niet zitten en spelen en ze baalt er duidelijk van. Ik hoor graag hoe het moet jullie kinderen gaat!!
lucia




BerichtGeplaatst: 19-04-2006 8:43 Reageer met quote

Beste Anet,
Ik hoop dat de prednison snel aanslaat zodat de toestand van je dochtertje verbetert.
Onze dochter is fysiek goed hersteld, eigenlijk boven onze verwachting. Ze is wel verstandelijk beperkt en heeft nog spraak-/taalproblemen.
Ondanks haar beperkingen is onze dochter een leuke zelfstandige meid geworden.
Anet
Gast



BerichtGeplaatst: 22-04-2006 8:32 Reageer met quote

Hoi Lucia,

wat fijn dat je op mijn vraag hebt gereageerd.
A.s. dinsdag wordt bij onze dochter de tumor verwijderd. Het zal een zware en moeilijke operatie worden. Momenteel gebruikt ze geen medicijnen, alleen iets om te slapen. De prednison deed erg weinig voor haar.
Men hoopt dat de ergste OMS verschijnselen minder zullen worden wanneer de tumor weg is.
Ik zou graag eens verder met je willen praten/mailen.
Sta je hiervoor open??

Groet,
Anet
lucia




BerichtGeplaatst: 24-04-2006 12:19 Reageer met quote

Hallo Anet,

Natuurlijk, mail me gerust.
Ik wens jullie veel sterkte dinsdag.

Groeten,
Lucia
lucia




BerichtGeplaatst: 02-05-2006 23:07 Reageer met quote

Anet,

Ik heb niets meer van je vernomen, ik hoop dat je dochtertje goed hersteld van de operatie en dat de tumor geheel verwijderd is.

Groeten,
Lucia
Anet
Gast



BerichtGeplaatst: 04-05-2006 13:23 Reageer met quote

Dag Lucia,

de operatie is inderdaad goed geslaagd en onze dochter hersteld prima. De tumor bleek een neuroblastoom te zijn met - naast kwaadaardige - ook goedaardige cellen te zijn. De prognose voor de kanker zelf is danook vrij gunstig.
Wel krijgt ze vanaf maandag een chemokuur. Hiermee willen ze de allerlaatste cellen weg krijgen. In theorie hoopt men namelijk dat ze dan stopt met het maken van de antistoffen die de OMS tot resultaat hebben.
Ons kindje is wel regelmatig gefrustreerd dat ze niet de dingen kan doen die ze zou willen en kan echt ontzettend boos worden. We hopen echt ontzettend dat dit binnenkort wat beter zal gaan. Maar eigenlijk kunnen we nog geen dag vooruit kijken en we vinden het erg moeilijk dat we niet weten waar het naartoe zal gaan met ons kind........

Groeten,
Anet
lucia




BerichtGeplaatst: 05-05-2006 20:38 Reageer met quote

Wat fijn dat de operatie goed is geslaagd. Nu kan er aan haar herstel gewerkt worden.
De frustatie en woede-uitbarstingen zijn heel lastig, zowel voor haarzelf als voor jullie.
Onze dochter heeft hiervoor een tijdlang dipiperon voorgeschreven gekregen. Was ze trouwens wel al ruim 2 jaar oud. De dipiperon haalde de "top" eraf.
Met vooruit kijken maak je het jezelf misschien alleen maar moeilijker omdat dat met OMS niet te voorspellen is. Maar de neurologische problemen verbeteren echt.

Gr. Lucia
Gast




BerichtGeplaatst: 10-05-2006 12:41 Reageer met quote

Hoi Lucia,

je hebt misschien wel gelijk dat we niet te ver vooruit moeten willen kijken. Ik heb zelf vaak best 'vrede' met het feit dat we de toekomst af zullen moeten wachten. Wat is alleen heel lastig vind is dat je omgeving daar geen genoegen mee neemt. Ik wordt overspeold met vragen waar ik zelf nog niet eens aan gedacht had! En mensen willen antwoorden; ook als je ze niet hebt.
Ik ben wel erg blij dat je aangeeft dat de klachten uiteindelijk verminderen. Is jouw dochter nu een meisje dat goed (afgezien van de bekende puber-onzekerheden) in haar vel zit?

Groetjes,
Anet
Gast




BerichtGeplaatst: 14-05-2006 0:15 Reageer met quote

Dag Anet,

Hoe verloopt de chemokuur?
Ja ik vind dat mijn dochter echt goed in haar vel zit. Ze is, sociaal, vooral erg praktisch ingesteld en is het liefst "bezig". Haar grote hobby is paardrijden.
Ze maakt vriendinnen en ondanks dat ze wat onzeker is vanwege haar beperkingen is ze toch ondernemend (meer dan haar broertje en zusje).
Dat mensen je overspoelen met vragen, of misschien zelfs mensen die niets meer van zich laten horen is inderdaad vervelend. Maar probeer het een beetje naast je neer te leggen.
Eenmaal uit het ziekenhuis ontslagen zat ik vooral met "wat nu", "hoe nu verder".
Op advies van de neuroloog hebben we mijn dochter toen aangemeld bij de peuterdagbehandeling van het revalidatiecentrum (2 ochtenden p/wk). Daar kreeg ze fysio, ergo en logo. Maar ook gewoon in een groepje, zoals op de peuterspeelzaal, kleien, verven, spelletjes doen e.d..Naast het feit dat we eindelijk met haar "aan het werk" konden, kon ik daar met al mijn vragen terecht. Maar ook adviezen/aanpassingen vwb eten, drinken, fietsen, buggy, stoel, spelletjes.

Groetjes,
Lucia
Anet
Gast



BerichtGeplaatst: 14-05-2006 11:24 Reageer met quote

Dag Lucia,

De chemokuur gaat tot nu toe goed; ze is gelukkig niet echt ziek. Ze heeft vorige week de eerste gift van 3 dagen gehad en over 3 weken volgt de tweede gift. En sinds 3 dagen is onze dochter na 6 weken ziekenhuis weer thuis.
Hadden de artsen 2 weken geleden gezegd dat ze mee mocht dan hadden we het niet zien zitten. Gelukkig hadden we er nu allemaal heel veel moed op en gaat het al een stuk beter met haar. Ze is rustiger, haar ogen staan vrij rustig. Ze kan weer wat beter uit de voeten, speelt weer een poosje alleen is weer vrolijk en gezellig. En ze wil steeds op de knie'tjes zitten. Een teken voor ons dat ze fysiek weer een stapje vooruit kan.
Binnenkort ga ik weer aan het werk en voor onze dochter wordt nu geprobeerd een med. kinderdagverblijf voor 2 dagen te regelen. Omdat ze niet naar een 'normale' creche kan maar ook vanwege de extra zorg zoals jij ook omschreef voor jouw dochter. Wij weten immers zelf soms niet goed hoe we haar verder kunnen helpen en dat kunnen ze daar wel. En als die kennis dan met ons gedeeld wordt kunnen wij ook gericht aan de slag met haar.
Wij spreken sinds kort ook weleens met een maatschappelijk werkster en een ped. medewerkster van het Sophia en dat is toch ook wel heel fijn.
Soms moet je ook even horen dat je goed bezig bent en dat je intuitie nog altijd goed werkt.
Soms zou ik weleens in de toekomst willen spieken om te zien of onze dochter straks 'normaal' kan lopen, praten en leren. Maar anderzijds; ik zie tussen de buien van haar ziekte een schat van een meid, een echte flinkerd die met haar lieve lachjes alle harten steelt. En nu die buien weer minder worden is het zien van die lieve meid eigenlijk al genoeg en ben ik niet zo nieuwschierig naar de toekomst. Je wilt toch ondanks alles van het NU genieten.
Wordt jouw dochter ook behandeld in het Sophia in R'dam?

Groet,
Anet
lucia




BerichtGeplaatst: 24-05-2006 0:17 Reageer met quote

Hi Anet,

Fijn dat je dochter weer thuis is. Is voor haar ook veel rustiger zo. Goed zeg dat ze zelfs alweer een poosje alleen kan spelen. Ik kan me herinneren dat dat bij ons nog een hele tijd heeft geduurt voordat ze dat weer kon/wilde.
Je schrijft dat je dochter waarsch. naar een MKD zal gaan. Mijn dochter heeft ook nog enkele jaren een MKD bezocht, zij was daar prima op haar plek. En een geweldig team.
We komen nog zo'n 1x p 1,5 jr. in het Sophia voor de controle-afspraak op oncologie. De afspraken bij de neuroloog zijn er nog wel maar dienen meer voor het volgen van mijn dochter v.w.b. de ontwikkeling op de lange termijn.

Groeten,
Lucia
Gast




BerichtGeplaatst: 31-05-2006 21:56 Reageer met quote

Hi Lucia,

de afgelopen 3 dagen heeft onze dochter de laatste chemo gekregen en daar achteraan ook nog een keer imuumglobuline's. Sinds de tumor verwijderd is gaat het echt heel veel beter met haar maar de ataxie is zeker nog niet weg. We zijn heel erg hoopvol dat het vanaf nu steeds meer de goede kant op zal gaan. Over 3 weken kijken we (neuroloog en oncoloog) hoe het dan gaat en worden er eventueel plannen voor de verdere behandeling gemaakt.

Groetjes,
Anet
Anet
Gast



BerichtGeplaatst: 27-06-2006 7:24 Reageer met quote

Dag Lucia,

Vlak na de chemo ging onze dochter zelf staan in haar bed en de box! Een grote vooruitgang. Inmiddels zijn we bijna een maand verder en kan ze ook weer een klein beetje - heel even - zelfstandig zitten. De OMS symptomen zijn wel verminderd maar zeker nog niet verdwenen. De zorg om hersenbeschadeging is groot. Het duurt nu al te lang (zo'n 8-9 maanden!). Deze week krijgt ze voor de eerste keer rutuximab. Daarmee worden de b-cellen uitgeschakeld die de antistoffen aanmaken.
Groetjes,
Anet
lucia




BerichtGeplaatst: 27-06-2006 21:54 Reageer met quote

Hi Anet,
Rutuximab ken ik niet. Ik neem aan dat dat een immuunglobine-therapie is? Toen mijn dochter ziek was, was deze behandeling er nog niet voor OMS (voorzover ik weet).
Dit medicijn zou dan toch voor vooruitgang moeten zorgen, zodra ze geen antistoffen meer aanmaakt krijgt haar lichaam de gelegenheid om zich te herstellen.
Het herstel duurt ook lang. Gaat met horten en stoten, 2 stappen vooruit, 1 stap achteruit. Het is echt een rotziekte, vooral omdat niemand je kan vertellen in hoeverre ze zal herstellen en op welke termijn.
Maar ze kan al een beetje staan en zitten, ze gaat dus ondanks alles vooruit, is toch een goed teken.
Heb je al wat van het MKD vernomen?
Groetjes, Lucia
Anet
Gast



BerichtGeplaatst: 28-06-2006 20:35 Reageer met quote

Hi Lucia,

Rutuximab is geen immunglobuline. Die heeft ze wel al vrij veel gehad maar dat werkte altijd maar heel kort. Van immunglobuline is het de bedoeling dat het de 'foute' antistoffen in het lichaam overbodig maakt en Rituximab maakt de cellen kapot die antistoffen aanmaken. Het is iets heftiger en lijkt een betje op de werking van chemo.
Het wordt al langer gebruikt voor Hodgkin patiƫnten en nog maar kort voor OMS. Toch is het wel in de lijn der verwachting dat het haar zal helpen maar in hoeverre...
Maar wat je zegt, als de verschijnselen verdwijnen krijgt haar lichaam de gelegenheid om zich (zo veel mogelijk) te herstellen!
Vanmorgen sprak de neuroloog ook over het herstel wat nog lang kan duren. Wist jij trouwens dat er maar zo'n 10 patiƫnten bekend zijn met dit syndroom?

Ik zou het eigenlijk wel fijn vinden om rechtstreeks met elkaar te mailen ipv via het internet. Lijkt je dat wat?
Laat maar even weten. Dan geef ik je mijn adres.
Groetjes,
Anet
lucia




BerichtGeplaatst: 01-07-2006 23:06 Reageer met quote

Direct mailen is prima. Stuk eenvoudiger ook.

Gr. Lucia
Anet
Gast



BerichtGeplaatst: 03-07-2006 7:25 Reageer met quote

Heb mijn mailadres gegeven maar die is er vervolgens weer van het forum afgehaald! Hoe kunnen wij elkaar direct bereiken?

Anet
*** moderator-opmerking: Als u zich registreert kan u ervoor kiezen uw e-mailadres openbaar te maken. Lees hier de regels die gehanteerd worden op dit forum. ***
lucia




BerichtGeplaatst: 03-07-2006 22:53 Reageer met quote

Anet,
Je kunt mij een bericht sturen via email, rechtsboven mijn bericht (als het goed is).
Groeten, Lucia
Index > Kinderziekten > OMS/Opsoclonus Myoclonus Syndroom Bookmark and Share
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016