Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > Colloid cyste, 3e ventrikel
Auteur Onderwerp: Colloid cyste, 3e ventrikel
moniek01




BerichtGeplaatst: 18-12-2011 15:23 Reageer met quote

Hoi allemaal,

ik ben Moniek, 24 jaar.. en heb me toch hier aangemeld omdat mijn ''aandoening'' nogal zeldzaam bleek te zijn volgens neuroloog.

na 6 maanden van extreme hoofdpijn (vooral wanneer ik op mijn buik lag) of snelle hoofdbewegingen maakte..
toch maar naar huisarts gegaan, deze stuurde me gelukkig meteen door naar neuroloog.
na ct scan terug komen voor MRI scan,
daar was duidelijk een cyste van 1,5 bij 2 cm te zien, in de 3e ventrikel.. recht tussen de twee hersenhelften in.
Deze moest en zou er zo snel mogelijk uit gaan omdat hij anders het afvoerkanaaltje van hersenvocht kon dichtdrukken, wat coma kan veroorzaken.

Daar zit je dan, met je goeie gedrag, niks dringt nog echt door en je laat het je maar overkomen.
1 december was de dag, na een 6u durende operatie is mijn schedel voor een deel gelicht, cyste verwijderd (dus niet alleen leeggezogen, om hervullen te voorkomen) ook hebben ze een fistel (soort gangetje) van hersenkamer 3 naar 4 gemaakt om een goede doorstroming van hersenvocht te garanderen.
Luikje en huid weer dicht..

Inmiddels ben ik weer thuis, maar nog erg aangeslagen door operatie en gebeurtenissen..
Operatie is geslaagd,
heb wel epileptische aanvallen gehad en trombose benen wat uiteindelijk longembolien werden.
Dus voorlopig dik aan de medicijnen, geen auto en/of paard rijden.

wie heeft ook zoiets mee gemaakt?
nansie




BerichtGeplaatst: 18-02-2012 15:39 Reageer met quote

Hai Moniek, mag ik van jou de naam van je chirurg en waar je bent geopereerd? ben zelf op zoek naar een chirurg met ervaring met colloid cyste...
moniek01




BerichtGeplaatst: 18-02-2012 19:49 Reageer met quote

Hoi,

ik had dr Kloet, staat heel goed bekend, heeft de operatie vaker gedaan en ik ben zéér te spreken over zijn werkwijze, tevens als zijn persoonlijkheid, hele aardige man.

moet je zelf onder het mes?

ik heb destijds ook meerdere chirurgen gezien, maar toch op mn gevoel af gegaan.
moniek01




BerichtGeplaatst: 18-02-2012 19:50 Reageer met quote

ik ben geopereerd in het MCH (oude westeinde ziekenhuis) in Den Haag, maar volgens mij is dhr Kloet in meerdere ziekenhuizen werkzaam
nansie




BerichtGeplaatst: 19-02-2012 9:52 Reageer met quote

mail gehad ?
Tesss




BerichtGeplaatst: 26-02-2012 12:41 Reageer met quote

Beste Moniek,

Wat een heftige tijd heb jij achter de rug!
Ik zit in een soortgelijk schuitje. Ik heb een ander soort cyste, veel groter ook, maar op een andere plek, maar moet eenzelfde ingreep ondergaan. Ik ben dus ook heel benieuwd hoe je de operatie ervaren hebt. Je zit nog middenin de herstelperiode, neem ik aan, maar ik ben heel benieuwd naar het verloop er van. Moest je haar er af? Heb je een groot litteken? Ben jij tijdens de operatie ook wakker gemaakt? Hoe lang lag je in het ziekenhuis? Dat soort info is enorm welkom. Ik verwacht binnen twee weken geholpen te worden.
Ook ik ervaar het als een heftige tijd. Er komt nogal wat op je af. Hopelijk ben je gauw van je hoofdpijn af. Kop op! En mocht je van je af willen schrijven, doe dat vooral. Ik hou dit topic goed in de gaten.
moniek01




BerichtGeplaatst: 26-02-2012 17:34 Reageer met quote

Hoi Tesss,

ten eerst, welkom, goed dat je deze site hebt gevonden!
er bestaat via facebook ook een speciale afdeling voor colloid cystes, gevonden door nancy!
het heet 'colloid cyst survivors'

waar zit bij jou de cyste?
bij mij zat ie tussen de 2 hersen helften in, dus niet echt midden in een kwab (zo heet dat geloof ik)
ik ben gedurende ok van 6u helemaal weggeweest, hoefde ook niet wakker gemaakt te worden, en heb er dus ook niks van meegekregen.
mijn hoofdpijn was daarna meteen weg, zo heerlijk!
wel nog pijn van de wond etc. maar das niks vergeleken met daarvoor.
bij mij is van bovenaf gezien 1/4 deel haar weggehaald, het litteken loopt in een 3 hoek, soort winkelhaak, en schat ik op 20cm.
maar nu er weer nieuw haar groeit zie je daar straks niks meer van.
Het revalidatie proces vind ik tot nu toe het zwaarst, je denkt dat je zo weer op de been bent, is ook wel zo, ik heb maar 3 nachtjes int ziekenhuis gelegen.
Maar je conditie is tot 0 gedaald, verder hoor je ook veel mensen die zichzelf anders voelen na een dergelijke ingreep dan voorheen, heb ik ook.
ben vele vele malen prikkelbaarder en opvliegender dan voorheen.
Al mn zintuigen zijn aangescherpt, hoor/zie en ruik alles veel beter dan voorheen.
verder, in drukke/rumoerige ruimtes heb k het nog wel moeilijk, kan nog niks filteren dus hoor alles en iedereen door elkaar, naar 1 persoon luisteren gaat dan dus ook heel moeilijk.

in welk ziekenhuis ga je. en/of welke chirurg?
ik vond mijn operatie een eitje, als je nagaat wat er allemaal met je gedaan wordt.. maar daarna ga je jezelf wel n paar keer tegen komen.
ben nu, 3,5 maand na ok. ook nog niet aan het werk, kost nog veel te veel energie..

alvast heel veel succes met je operatie!
pin je niet teveel op mijn verhaal vast, want bij iedereen gebeurt het net iets anders en ervaart het ook weer anders Smile
iig heel veel sterkte!
en misschien tot binnenkort op het forum!
Tesss




BerichtGeplaatst: 26-02-2012 23:00 Reageer met quote

Hai!

Super dat je even de moeite neemt om te reageren! Ik schrik wel even van je litteken.. Ik heb enorm lang haar en vrees het 'ergste'.. Ach, wellicht een goed moment om eens echt een korte coupe te nemen..
Wat je beschrijft over prikkels herken ik. Ik hoop echt dat dat na de operatie verbetert. Ik kan net als jij lastig filteren nu en merk dat alles als een kakofonie op me af komt. Daar had ik 'vroeger' nooit last van, maar momenteel is drukte niet aan mij besteed. Ik bereid me maar voor op het feit dat dat de eerste tijd na de operatie niet anders zal zijn. Hebben ze je een soort vooruitzicht kunnen geven in die zin?
Ik word overigens geholpen in Groningen, UMCG.
Hoe ervaar je de hele situatie tot nu toe? Ik vind het best heftig, al ben ik ergens ook wel blij dat ik geopereerd word. Stiekem kijk ik er enorm naar uit. De hoofdpijn is gruwelijk en het feit dat die prikkels me zo dwars zitten zorgen er voor dat ik enorm uitkijk naar de periode hierna. Laat het maar gebeuren, dan kan ik weer vooruit kijken.
Aan de andere kant kijk ik met angst en beven naar het hele gebeuren. Ik vind het spannend, en merk dat mijn omgeving dat ook vindt. En toch ben ik ergens bang dat ik straks te snel wil. Jouw verhaal bevestigt wat ik ergens van binnen wel weet: de post-operatievefase zal pittig genoegen worden. Daar waar iedereen opgelucht ademhaalt over een geslaagde operatie, zal ik verder moeten met de verwerking daarvan. En dat lijkt me best lastig. Hoe ervaar jij dat?

Nansie, ben jij inmiddels al iets wijzer geworden?
nansie




BerichtGeplaatst: 26-02-2012 23:09 Reageer met quote

Tess, ik heb na lang zoeken eindelijk een neurochirurg gevonden met ervaring met cc, heb op 7 mei een afspraak, het kan me niet snel genoeg gaan, barst de laatste dagen van de hoofdpijn en kan geen geluid meer verdragen, ja, ik post hier eigenlijk niet meer, volg het wel, maar zit vooral op facebook in de groep die Moniek ook al vermelde...succes gewenst alvast en houd ons op de hoogte!
Tesss




BerichtGeplaatst: 27-02-2012 8:39 Reageer met quote

Ok, ik ben aan gemeld op de Facebook groep. Ik heb er al het een en ander gelezen en het valt me op dat de cyste daar een tumor wordt genoemd. Noemen jullie dat ook zo? Ik blijf het stug een cyste noemen, maar het schijnt inderdaad een goedaardige tumor met kwaadaardig gedrag te zijn. Bij mij is de cyste zo'n 7 cm x 3,5 cm groot. Dat schijnt erg groot te zijn. Bij mij is er sprake van hydrocefalie (vochtvorming/oedeeem).
G
nansie




BerichtGeplaatst: 27-02-2012 8:51 Reageer met quote

Tess, is dit je echte naam? dus ook je naam op fb? dan kom ik je daar mischien wel tegen Wink
moniek01




BerichtGeplaatst: 27-02-2012 9:01 Reageer met quote

hoi tess,

dan ga je ons vast en zeker op fb tegenkomen, aangezien wij, voor zover ik nu weet.. de enige nederlands sprekenden zijn Wink

hoelang weet je al dat je cyste hebt? (ik blijf het ook cyste noemen btw. een tumor is iets totaal anders Wink)
bij mij duurde het van ''het moment van ontdekken'' tot operatie, precies 3 weken..
en ben 3 weken flabberguested geweest, dus weinig tijd om me echt druk te maken.. natuurlijk komt het wel aan.. maar je moet proberen je eraan over te geven, we hebben helaas geen keus..
reken maar zo, je kan er alleen maar beter op worden Smile toch?
en het is echt een godsgeschenk als je wakker wordt zonder hoofdpijn! dan weet je gelijk waar je het voor gedaan hebt.

de post operatieve tijd is moeilijk.. en de duur daarvan is voor iedereen weer anders, de 1 geneesd en verwerkt nu eenmaal sneller dan de ander.
vooral veel erover praten, helpt bij mij iig goed!
daarom fijn dat je nu alvast die fb pagina hebt gevonden!
probeer je niet al te bang te laten maken door alle symptomen, risico's etc. Tegenwoordig zijn de chirurgen ontzettend kundig en hebben alle wijsheid, kennis en apparatuur in pacht om dergelijk ingrepen te verrichten! daar moet je je hoop op vestigen Smile

waar zit bij jou de cyst? in je spraak of motorische gedeelte?
dan heb je wel kans dat je gedurende de ok een keer wakker wordt gemaakt voor een check up..
Tesss




BerichtGeplaatst: 27-02-2012 9:08 Reageer met quote

Nee, niet mij echte naam. Kijk maar op de groep, de eerste die toegevoegd is. Ik wil mijn naam hier niet plaatsen, maar it starts with an A.....
brigittemaria




BerichtGeplaatst: 11-05-2012 11:35 Reageer met quote

Hallo, ik ben zelf al een tijd op zoek naar mensen die ook onverwachts geconfronteerd zijn met een coloidcyste bij de derde ventrikel.

Verleden jaar Januari ben ik met mijn schoen tussen de tramrails blijven steken, en ben daardoor op mijn voorhoofd gevallen. Toen ik de dag daarop naar de huisarts ging omdat ik slomer en afweziger werd, stuurde deze mij door naar het ziekenhuis.

Daar kreeg ik totaal onverwachts,te horen dat er een cyste in het midden van mijn hersenen zat, die het hersenvocht belemmerde om door te stromen. Ik ben toen weer naar huis gestuurd met de mededeling dat ik zeker binnen drie weken terug moest komen bij de neuroloog.

De volgende dag zat ik al weer in het ziekenhuis, omdat ik meer "niet" als wel aanwezig was. Ik ben toen opgenomen. Ik kreeg te horen dat ik binnen drie dagen geopereerd zou worden, anders zou ik dood zijn. Mijn hele wereld stond letterlijk op zijn kop.De cyste zat bij een belangrijke bloedader, daardoor kon hij niet geheel weggehaald worden. Het gevaar dat ik een hersenbloeding zou krijgen, zou dan te groot zijn.

Toen ik medicijnen kreeg om de druk achter mijn ogen, en in mijn hoofd te verminderen, besefte ik pas dat ik deze druk dus al heel lang had. Ik dacht dat de symptomen die ik had, zoals tranende ogen, vergeetachtigheid, moe, kwam omdat ik te druk bezig was met van alles en nog wat.

De cyste is uiteindelijk, gedeeltelijk weggehaald, en geheel leeggezogen.

Ik ben nu vijftien maanden verder en niet geheel klachtenvrij. Ik moet mijn energie goed bewaken, ik kan nog steeds niet veel en intensief bezig zijn met dingen zoals b.v; gesprekken voeren, lezen,computerwerkzaamheden,enz.

Mijn korte termijn geheugen werkt niet goed, waardoor ik dingen vergeet. Als ik te veel met mijn hoofd bezig ben, dan is mijn concentratie en energie, na anderhalf uur op. Als ik dan toch door ga, dan krijg ik diverse lichamelijke klachten, zoals druk op mijn hoofd, zwarte vlekjes voor mijn ogen, mijn lichaam gaat schudden,oorfluiten, enz.

Gelukkig gaat het fysiek wel goed, dus lekker buiten lopen, en klusjes doen in "mijn eigen tempo", gaat prima.
Ik ben rustig aan begonnen met fitness, om weer wat meer conditie te krijgen. Dit gaat goed.

De neuroloog vertelde dat een cyste op deze plek bijna niet voorkomt. Het is niet kwaadaardig, maar wel dodelijk op de plek waar hij zit. Er wordt nu elk jaar een scan gemaakt om te zien hoe de cyste zich houd.

Ik heb me suf gezocht naar lotgenoten, en hoop dat we hierover wat kunnen uitwisselen.
Het een nieuwe manier vinden, van omgaan met mezelf. Dat kost tijd, maar gaat zeker lukken!

Brigitte Very Happy
nansie




BerichtGeplaatst: 11-05-2012 13:54 Reageer met quote

he Brigitte, ik weet niet of je op facebook zit, en hoe goed je engels is, wij zitten daar allemaal op colloid cyst survivors, een besloten groep, waar je veel info gaat vinden..mischien zien we elkaar daar? groetjes, Nans
Tesss




BerichtGeplaatst: 11-05-2012 17:41 Reageer met quote

Hai!
Ik zie dat Nansie je al gewezen heeft op de colloid cyste groep. Wie weet treffen we elkaar daar. Ik weet niet of het hier mogelijk is om elkaar een privebericht te sturen, maar mocht jou dat lukken, dan laat ik je graag via privebericht even wat dingen weten. We zitten in dezelfde situatie.
Remco 30-11




BerichtGeplaatst: 04-02-2013 17:42 Reageer met quote

Hallo,
ik ben nieuw hier,en heb net als jullie een behoorlijk heftig verhaal.
mijn verhaal lijkt erg op dat van Brigittemaria,en begon zo,n vier jaar geleden.
ik kwam er achter doordat ik plotseling hoofdpijn kreeg,vanuit het niets.
de huisarts zei dat het waarschijnlijk migraine was,en verwees me naar een neuroloog.
die kon er niks van maken,en na lang zeuren,mocht ik een MRI laten maken.
toen ik de uitslag hiervan kreeg,bleek het te gaan om een coloid cyste,(4.5cm)in de derde ventricel.
hierna mocht ik door naar een neurochirurg,die me de volgende dag opereerde.
alles ging goed,alleen was er een heel klein stukje van de cyste blijven zitten(0,2mm,aan een bloedvat vast).
alles leek goed,tot afgelopen Oktober.
ik kwam voor controle,en toen bleek dat dat stukje weer een nieuwe cyste geworden was,en groter als de vorige keer.
Begin December werd ik opgenomen,en geopereerd.
Deze keer is alles verwijderd!
Met de kerstdagen mocht ik even naar huis,maar daarna moest ik weer terug.
vanaf oudjaarsdag ben ik weer helemaal thuis.
in het ziekenhuis vertelden men mij,dat ik naar een revalidatiecentrum zou gaan,maar dat bleek niet nodig.
ik ga nu twee a drie keer per week naar het ziekenhuis voor dag therapie.
Nu heb ik wel last van vermoeidheid,maar geen vergeetachtigheid,dat had ik de vorige keer wel.
De pijn is volledig verdwenen,en het enige probleem voor nu is,dat ik niet mag autorijden.
de hele dag thuis zijn is niks voor mij.
brigittemaria




BerichtGeplaatst: 04-02-2013 22:17 Reageer met quote

Hallo remco als je op ;

**************

zoekt dan vind je nog meer lotegenoten.
Dit gaat via facebook!
Ik wacht je aanmelding wel af.
Groetjes brigitte Wink
brigittemaria




BerichtGeplaatst: 04-02-2013 22:19 Reageer met quote

sorry ik bedoel natuurlijk
***************
brigittemaria




BerichtGeplaatst: 05-02-2013 11:27 Reageer met quote

Je kunt mij op Facebook vinden onder de naam **********

Het is erg fijn om in de groep met Lotgenoten te kunnen praten. Ik dacht ik stuur nog maar even een berichtje!! Wink
Index > Neurologie > Colloid cyste, 3e ventrikel Bookmark and Share
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016