Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > slokdarmvernauwing zoontje? ervaring gevraagt
Auteur Onderwerp: slokdarmvernauwing zoontje? ervaring gevraagt
Tim11




BerichtGeplaatst: 12-04-2011 17:19 Reageer met quote

Quote;
Ons zoontje is onder behandeling bij een maag-darm-leverspecialist. Lijkt me een arts die wel weet waar hij het over heeft.

Zij kunnen best veel in dit gebied. Helaas nog steeds geen goede methode voor de ziektes o.a. ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, PDS en de andere chronische darmziekten en slokdarm aandoeningen. Want deze ziektes kunnen niet met een of meer operatie opgelost worden.

De meeste symptomen en klachten van uw kind valt in deze groep wind-koude of wind-hitte. Deze groep valt in TCM geneeskunde Shang Han en Wen Bing. De zogenaamde seizoenziekte.

Omdat jullie wonen in de buurt bij Assen. Ik weet een goede adres Ria Trompert- Nauta in Amersfoort die wel verstand van de maag-darm-leverziektes
http://www.chinese-geneeswijze.nl/Default-51935.aspx.html
Een vergelijkbaar behandeling met Gordelroos.
http://www.chinese-geneeswijze.nl/Default-44221.aspx.html

Wij hebben vorige jaar een onderzoek gedaan over Melk, PDS, Vaccinatie en Leukemie.
Wat de meeste ouders denken dat melk goed is voor de gezondheid en de botten.
Zo komen veel informatie van de melk uit.
http://voeding.pilliewillie.nl/voeding-wat-is-er-mis-mee/melk1.php

Wanneer de melk opwarmen via de magnetron dan is al een goede beeld voor de ziekte PDS.
Wanneer wij een test hebben gedaan met 2 glazen water. 1 gewoon uit de kraan in de bloemen gieten en 1 gewoon uit de kraan maar eerst via de magnetron opwarm en daarna afkoelen dan in de bloemen gieten. Na een tijdje zien wij een groot verschil tussen. Rolling Eyes
Ad
sparretje




BerichtGeplaatst: 12-04-2011 21:00 Reageer met quote

:?Heb vanmorgen al naar Nijmegen gebeld. Heb de hele boel uitgelegd en dat de boel verdraaid wordt en dat we met een kluitje het riet in worden gestuurd. Deze week wordt ik nog door de specialist gebeld en wil ik een afspraak op zeer korte termijn in Nijmegen. Ik denk dat we maar moeten zorgen dat de sonde geplaatst wordt. Het schiet weer niet op.

Wij hebben al een third opinion gehad. We zijn inmiddels al 5 ziekenhuizen verder. In Nijmegen hebben we "de expert"op dit gebied en toch hebben we hem ook met de rug tegen de muur gehad. Ons zoontje heeft al zoveel ziekenhuisopnames gehad en begeleiding thuis dat we daar klaar mee zijn. We hebben een half jaar video-home-training gehad. Dan kwam er 4x per week 3x daags een dame over de vloer om verschillende momenten van de dag te filmen. Zij zou het allemaal voor elkaar krijgen. Hij zou gaan eten en drinken en niet meer spugen. Het tegendeel is bewezen. Hij heeft verscheidene korte opnames gehad en een opname van 3 weken in het UMCG en toen hij een maand thuis was werd hij voor 6 weken opgenomen in het streekziekenhuis in de buurt. In Nijmegen heeft hij ook al een paar opnames gehad. Ik zou ook niet meer weten waar ik überhaupt nog heen moet. Nijmegen was een schot in de roos, alleen de ziekenhuizen die de periodieke controles moeten doen is het probleem. Het is allemaal prestige. Wij hebben altijd gezegd dat Nijmegen hoofdbehandelaar is en dat daar bepaald wordt wat er allemaal gaat gebeuren en dat daar de onderzoeken ook plaatsvinden. Hier kunnen ze niet mee omgaan. Wie wordt er de dupe van? Mijn zoontje.
Vanmiddag was het weer mis. Veel buikpijn, zere benen, er niet uitzien(lijkbleek). Vanavond ineens koorts. Vandaag ging het eten en drinken erg slecht. Hij heeft vaak wat. Lag vanmiddag op de bank te slapen.
Wacht maar af wanneer weer gebeld wordt en zal dit voorleggen. Hij trekt het allemaal niet. Ik zie dan ook geen meerwaarde in wat Assen van plan is. Het is al gedoemd te mislukken.

Laat wel weten wat Nijmegen gaat doen.
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 13-04-2011 6:36 Reageer met quote

jeetje wat een verhaal zeg.
Kan me heel goed voorstellen dat jullie radeloos zijn.
Ik zou ook door de bomen het bos niet meer zien.
Ook raar dat assen zich niet aan de regels van de hoofdbehandelaar wil houden.
Ik hoop dat er voor jullie snel een einde komt aan deze onzekere periode en dat jullie eindelijk weer een een beetje van het normale leven kunnen genieten.
Ff geen ziekenhuizen,artsen maar gewoon quality time met het gezin.
hoopvol




BerichtGeplaatst: 13-04-2011 7:12 Reageer met quote

Wat een ellende sparretje. Je zou er gek van worden! In nijmegen zit je inderdaad goed alleen Assen is gewoon bagger! Op je strepen staan hoor (maar dat doen jullie ook wel).
Vechten tegen de medici.... een verschrikking! Ik hoop echt dat je snel duidelijkheid krijgt en ze wat goeds gaan doen.

ik reageer nu even hier. Hier ben je toch het meest actief.
Tim11




BerichtGeplaatst: 13-04-2011 13:14 Reageer met quote

Wanneer je binnen het huis staat. Je ziet niet veel dingen buiten het huis. Wanneer een dierbare familie lied lang ziek wordt, je kan niet meer helder zaken nadenken.
Ik zie wat je niet ziet. Ik weet wat je niet weet. Een dokter wilt graag de patiënten genezen. Dokter is geen god. Dokter kan veel maar niet alles. Hij doet altijd zijn best om mensen helpen. Wat de dokter dit niet heeft geleerd dan kan hij dit ook niet toveren.
Wanneer een goede behandeling of de juiste richting. De ziekte moet binnen 2 maanden genezen zijn.
Wanneer de dokter heeft al alles geprobeerd maar niet helpt. Dan kunnen zij maar 3 opties doen.
1) Blijven proberen. ( kans is op een succes, maar ook kans is de proefkonijn(patiënt) de tijd heeft verloren voor een andere betere mogelijkheden)
2) Doorwijzen naar een andere specialist of ziekenhuis.
3) Afwachten of eerlijk zijn tegenover de patiënt dat geen raad mee.
De dokter zal een goede keuze maken op belang van de patiënt .
sparretje




BerichtGeplaatst: 13-04-2011 18:57 Reageer met quote

Gek worden doen we niet.
We zijn natuurlijk al een paar jaar bezig. In het verleden hebben we ons moeten bewijzen. Toen werd er gezegd dat het aan de ouders zou liggen. We hebben toen een half jaar d.m.v. video-hometraining kunnen bewijzen dat ze op het verkeerde spoor zaten. In Nijmegen is ons ook verteld dat we geschoffeerd zijn en dat ze ons schandalig hebben behandeld. Gelukkig is dat niet meer nodig. We zijn nog dagelijks erg blij dat we op eigen initiatief naar Nijmegen zijn gegaan. Tegenwoordig is het zo dat ook zij vol zitten. Er zijn al meerdere patiëntjes uit onze regio naar Nijmegen geweest. De ouders zeggen allemaal dat ze er flink van balen dat ze wegens bezuinigingen niet in Nijmegen kunnen blijven. De arts vraagt wat er allemaal is gebeurt aan onderzoeken. Als er weinig tot niets gebeurt is en er zijn nog genoeg onderzoeken te doen, gaan ze met een begeleidende brief terug naar hun eigen ziekenhuis. Vervolgens wordt er dan van de artsen verwacht dat ze dit gaan uitvoeren. Er was zelfs eentje die zei:"eindelijk een arts die naar je luistert" en je serieus neemt. Je ziet dan dat het ook anders kan. We zijn inmiddels al 3 jaar in Nijmegen en al een heel stuk verder gekomen. Als hij weer dreigt vast te lopen vindt er weer een groot overleg plaats.

Heb nu tegen m`n man gezegd dat ik wil dat de sonde geplaatst wordt en dat ik het desnoods zelf maar moet doen. Als ze maar zorgen dat ik sondes thuis krijg en weet wat en hoeveel ik moet geven ben ik klaar.
Ik ben benieuwd hoe er gereageerd wordt als blijkt dat we niets opgeschoten zijn.

Maar ondanks alles blijven we gewoon Smile
sparretje




BerichtGeplaatst: 16-04-2011 20:30 Reageer met quote

Nog steeds niets van Nijmegen gehoord. Ga maandag weer bellen. Zijn straks al weer 4 weken verder.
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 17-04-2011 8:47 Reageer met quote

jullie blijven bellen.
vervelend zeg dat je iedere overal achter aan moet bellen.
Hoop dat het wachten word beloont en dat ze voor jullie een oplossing/behandeling hebben zodat jullie verder kunnen.
sparretje




BerichtGeplaatst: 22-04-2011 8:07 Reageer met quote

Hoi José,
Gisteren had ik maar weer kontakt met Nijmegen gezocht. Had nog steeds niets gehoord. Uiteindelijk hebben ze hem gebeld of hij er vanaf wist. Dat bleek wel, maar hij had er erg druk en geen tijd gevonden om te bellen. Maar tussen 1 en half 2 zou hij gaan bellen.
Hij vroeg hoe het in Assen was gegaan. Heb hem het hele verhaal gedaan en dat zij het over een opname van een dag of 5 had. Ten eerste vind ik het lange dagen worden als ze maar hooguit 2x per dag hooguit een uurtje bezig zijn om te proberen zijn medicatie en vocht te laten innemen. Verder vind ik het geen goede omgeving. Op zich neem je een "gezond"kind op.
Ik zei dat we het wel poliklinisch wilden, maar dat vond zij weer geen goede optie i.v.m. reisafstand. Assen- Stadskanaal 28 km. Toen zei ze dat het misschien in Stadskanaal kon. Maar dat ik het zelf maar moet regelen en voor gegevens konden ze haar dan bellen. Nijmegen vindt dat ze boel aan het boycotten is. Hij heeft toegezegd dat hij wil kijken of er mogelijkheden bij hun zijn. Gistermiddag hebben ze overleg gehad en dan zou ons zoontje ook worden besproken. Hij wil kijken of het mogelijk is om een 2 daagse opname rond te krijgen. Lukt het niet dan moeten we geregeld naar Nijmegen. Ze willen eerst kijken of het mogelijk om medicatie en extra vocht via normale weg te laten innemen. Volgens hem is 2 daagse opname genoeg. Lukt het niet dan krijgt hij eerst een neus-maagsonde.
Volgende week belt hij weer.
sparretje




BerichtGeplaatst: 27-04-2011 21:11 Reageer met quote

Vanochtend weer foute boel. Ons zoontje heeft rond 5.30u overgegeven. Als hij komt en het aan geeft dan is het er ook al. Vervolgens is hij weer in slaap gevallen met een emmer naast zich. Voor hij naar school ging vroeg om een boterham en drinken. Had hem eentje gesmeerd en drinken neergezet, maar het bleef onaangeroerd. Vervolgens zei hij dat hij een emmer mee naar school moest. Ik zei dat dat niet nodig was.
UIt school heeft hij weer niet gegeten en gedronken. Rond theetijd wilde hij een glas thee. Deze bleef ook onaangeroerd en het avondeten weer hetzelfde. Ik heb hem nog een waterijsje gegeven. Daar heeft hij nog iets van gehad en de rest is gesmolten. Ben benieuwd wat Nijmegen hierop zegt. Hij ziet er weer niet uit. Erg bleek en een paar holle oogjes.
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 28-04-2011 7:02 Reageer met quote

oh wat ontzettend sneu voor je zoontje.
Vind dat kleine kinderen zo ie zo heel gauw tekenen als ze ziek zijn.
Hoop dat hij zich gauw weer wat beter gaat voelen.
heel veel suc6
sparretje




BerichtGeplaatst: 02-05-2011 7:22 Reageer met quote

Hoi José

Heb nog niets van Nijmegen gehoord. Ga straks even bellen.
Afgelopen weekend waren we een dagje uit en toen we in een restaurant zaten te eten was het weer mis. Hij had iets gegeten en ging daarna op het bankje liggen. Buikpijn, misselijk van maagzuur. Wat we ook merken is dat hij weer veel valt. Als hij rent dan is het angst en beven. Struikelt continu. Klaagt tevens over vermoeidheid.
Denk dat z`n hb weer dalende is.
Hoe gaat het bij jou?
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 02-05-2011 11:49 Reageer met quote

jeetje balen zeg.
Jullie worden echt aan het lijntje gehouden.
Wat ontzettend vervelend voor je zoontje weer.
Zo gaat het toch niet langer.
Voor jullie als ouders om je kindje zo te zien, maar ok voor jullie zoontje.
Constand die pijn.
Hoop dat je wat te horen krijg.
Met ivar gaat het de laatste tijd erg goed.
Hij blijft wel buikpijn en slappe ontlasting houden maar als we zijn eten heel goed prakken en met veel kookvocht aanmaken spuugt hij vrijwel niet.
Helaas blijft vlees een probleem.
Nog 14 dagen en dan krijgt ivar zijn onderzoek.
Nou heel veel suc6 met je zoontje
sparretje




BerichtGeplaatst: 03-05-2011 16:59 Reageer met quote

hoi José,

Vandaag weer foute boel. Mijn zoontje ligt alweer de hele middag op de bank. Momenteel heeft hij een warme kersenpittenzak op z`n buik. Hij weet niet hoe hij soms moet liggen. Steeds komt hij er weer aan dat hij zo`n buikpijn heeft. Het vervelende is dat ik niet weet wat te doen. Uiteindelijk de zak maar gepakt. Hoop echt binnen afzienbare tijd bericht te krijgen. Ik ben behoorlijke wanhopig. Ik denk morgen maar weer te gaan bellen met Nijmegen. Dit gaat alweer ruim een week. Hij is zo futloos.
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 03-05-2011 17:38 Reageer met quote

BELLEN.
Dat is het enigste advies wat ik je kan geven.
Dit gaat toch niet langer zo.
Dat jochie krijgt gewoon een te korte aan voedingsstoffen binnen.
Dit gaat straks te koste van een heleboel belangrijke dingen.
Gewoon de telefoon pakken en eisen dat je word gehoord.
suc6 met je kereltje
sparretje




BerichtGeplaatst: 04-05-2011 21:52 Reageer met quote

Had vanmorgen gebeld met Nijmegen en verzocht om vandaag nog kontakt met ons op te nemen. Vanavond belde Nijmegen. Met de kinderpsychologen was het nog steeds niet rond. Dit gaat een aantal dagen duren. Hij hoopt dat hij vrijdag meer krijgt te horen. Het punt is dat het allemaal te lang gaat duren en dat we er momenteel niets aan hebben.
Hij had gelezen hoe het nu allemaal is en dat het niet goed gaat.
Ik heb hem verteld dat we eerst moeten zorgen om Martijn weer op de rails zien te krijgen en dat ze later maar moeten kijken als het nodig mocht zijn.
We hebben afgesproken dat we a.s. vrijdag naar Nijmegen gaan. Hij vroeg wanneer we wilden, morgen of vrijdag. Hij had het liever vrijdag, omdat hij dan meer tijd heeft. Waarschijnlijk worden er foto`s gemaakt van de buik en het is zelfs mogelijk dat hij wordt opgenomen en een sonde gaat krijgen. Hij wil in ieder geval de gastroscopie ook naar voren doen. Ik denk dat we daarvoor a.s. vrijdag ook een afspraak krijgen.
Eerst maar afwachten.
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 05-05-2011 7:09 Reageer met quote

Nou ik hoop echt voor jullie dat er nu actie word ondernomen en dat alle artsen ook doen wat ze beloven.
Wel spannend voor jullie en je zoontje.
Heel veel suc6 morgen
sparretje




BerichtGeplaatst: 08-05-2011 9:57 Reageer met quote

Hoi,
Nou vrijdag naar NIjmegen geweest. Zijn er weinig mee opgeschoten. Martijn was goed te pas. Het was nog aan de vroege kant. Pas in de middag krijgt hij deze klachten.
De arts las de klachten op en begrijpt niet hoe het kan dat hij pas `s middags zo`n vreselijke pijn heeft. Hij heeft z`n buik nagekeken om te zien of er veel ontlasting zat. Dit was ook niet het geval.
Kan ik me ook niet voorstellen, als je ziet wat hij maar eet. Vrijdagochtend als ontbijt, 2 aardbeitjes.
Had geen trek en geen dorst. Zo zijn we naar Nijmegen gegaan en onderweg hoor je hem ook niet over honger of dorst. Vindt het allemaal raar.
Martijn werd gewogen en is krap 21 kg. Wordt het in de groeicurve uitgezet dan zit hij nog wel goed. Dus geen reden volgens hem om bij te voeden.
Het gaat ons erom dat hij wat kan aansterken.
Vervolgens had hij het erover om evt. medicatie te verhogen naar 120 mg, maar dan krijgt hij weer meer last met de ontlasting. Zijn plan is om hem 2 weken te laten opnemen en dan alle deskundigen er bij te gaan halen. Het vermoeden bestaat dat de maag en de slokdarm de boosdoeners zijn.
Hij is continu aan het afwegen en gaf aan om eerst maandag te gaan overleggen. Dinsdag of woensdag gaat hij bellen.
sparretje




BerichtGeplaatst: 15-05-2011 8:01 Reageer met quote

Afgelopen vrijdag belde Nijmegen. Ik had maar weer eens aan de bel getrokken. Baal er altijd van als er niet wordt gebeld. Je hebt ook je bezigheden.
Hij had overleg met de psychologen gehad en wat de opzet is kunnen ze niet rond krijgen. Het is nogal intensief en qua afstand is het niet mogelijk.
Vervolgens heeft hij in onze regio geinformeerd, maar daar dreigt het ook op niets uit te lopen. Hij heeft vervolgens nog een kinderarts gebeld waar Martijn ook bekend is en die gaf aan dat het zeer complex is hoe Martijn het heeft en dat het weinig tot geen zin heeft om dit met orthopedagogen/ psychologen te gaan proberen. Nijmegen zegt dat hij niet meer hoeft te eten, maar dat hij wel z`n medicatie moet kunnen innemen. Heb alweer gezegd dat als het in tabletvorm of druppelvorm is geegt het geen problemen, maar poeders moeten worden opgelost en dat moet in een beker water. De hoeveelheid is dusdanig dat hij er de een hele middag mee bezig is. Het is teveel. Kan ik niet tot hem door laten dringen. De kinderarts in onze regio zei dat misschien accare een optie zou kunnen zijn. Heb hierover geinformeerd en zie dat dit op het gebied van anorexia en boulimia is. Hij heeft geen van beide. Ik word er helemaal gestoord van. Dinsdagavond is er een informatie-avond in Nijmegen waar wij naar toe gaan. Heb de arts gevraagd of hij evt. nog even tijd voor ons heeft. Mijn man wil hem heel graag spreken. Wij gaan rond 12.00u weg dus wij hebben de tijd. Hij zei dat het `s avonds moeilijk wordt, maar dat hij op de poli wel kon en dat dit ook rustiger is. Wij willen graag weten waarom wij een dagopname hebben gehad en waar vervolgens weer niets mee gebeurt. Volgens mij weten ze het zelf niet.
sparretje




BerichtGeplaatst: 19-05-2011 21:32 Reageer met quote

Afgelopen dinsdag naar Nijmegen geweest. Hebben voorafgaand aan de informatie-avond een gesprek met de arts gehad. Wij hebben onze zorgen en bezwaren op tafel gegooid en hij heeft uitgelegd waarom het op deze wijze moet. Hij zei dat ons zoontje moet leren omgaan met zijn ziekte en dat hij meer last heeft dan hij laat merken. Hij moet leren dat als hij last krijgt dit dan moet aangeven en evt. stoppen met de dingen waar hij mee bezig is. Daarnaast wil hij graag dat er in kaart wordt gebracht hoe hij qua ontwikkeling zit. Op school laat het ook vaak te wensen over. Dit is dan motorisch en op ander gebied. Hij trekt het dan niet en houdt zich dan op de ruimte. Verder noet hij inzien waarom hij medicatie nodig heeft. Heb wel gezegd dat ik niet van plan ben om hier maanden mee aan de slag te gaan. Wij kregen het gevoel dat het nu op psychisch werd gegooid. maar de arts zei dat dit absoluut niet het geval is. Het is allemaal aantoonbaar wat er allemaal mis is. Het medisch gebeuren blijft onder zijn visie. Wij krijgen nog een gesprek met de kinderarts in onze regio. Niet meer in Assen. Dat is over en uit. Deze is een strijd met ons aangegaan en hiervan wordt ons zoontje de dupe. Dat kan niet de bedoeling zijn. Hij heeft gisteren weer gebeld en had inmiddels kontakt met Groningen gehad. Zij zeiden dat er een wachttijd was van 4 maanden. Ik heb hem gezegd dat ik dat onacceptabel vind. Dit vond hij ook en er is hem toegezegd dat de wachttijd hoogstens 2 maanden zal zijn. Ben benieuwd, maar zie het helemaal niet zitten. Wij hebben dit al eerder mee gemaakt en toen heeft het een half jaar geduurt met als gevolg dat we geen steek waren opgeschoten. Ik denk dat het weer op niets uit loopt. Maar zo lang gaan we niet door. We hebben hem gezegd dat als het niets wordt we hem dan zullen bellen en dan er mee zullen stoppen.

De informatie-avond was zeer interessant. De arts kwam af en toe vragen wat we er van vonden en hoe ver we waren. Als je de lijst met voorwaarden om in aanmerking te komen voor een peg, dan staat ons zoontje er middenin. Hij gaat er ook van uit dat hij er een zal krijgen, maar eerst dit afsluiten.
Index > Kinderziekten > slokdarmvernauwing zoontje? ervaring gevraagt Bookmark and Share
Pagina 3 van 4  

Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016