Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > PMR spier-reuma
Auteur Onderwerp: PMR spier-reuma
benineke




BerichtGeplaatst: 14-07-2010 16:32 Reageer met quote

sandra,
Ja dat is erg vervelend en dat na 1 1\2 jaar, ik kan je alleen zeggen bij mij heeft het 2 jaar geduurd en begon met 20 mlg pretnizon, maar er zijn ook mensen die een veel hogere dosering nodig hebben, mijn bloedbezinksel was meestal goed...nu ben ik alweer2 jaar helemaal pijnvrij loop 15 km in de bergen in O,Rijk.....sandra ik ben geen arts maar niet wanhopen ik had spier-reuma en kijk op internet wat het is en je ziet dan ook dat het de enige reuma is die overgaat.
Sandra sterkte & beterschap laat nog wat horen.
Groeten Ben Gelaudemans
Ad
babygekellen




BerichtGeplaatst: 14-07-2010 21:08 Reageer met quote

Hoi Sandra, ook ik heb al eesder wat op het forum gezet over pmr.
Ik ben inmiddels bijna 18 maanden verder en heb nog steeds klachten, vooral in mijn spieren maar ja dat is ook pmr!!! Ben al lang onder controle bij de maartenskliniek in woerden en loop daar bij een super reumatoloog zij heeft echt alles voor me gedaan en bleef maar onderzoeken waar de pijn toch vandaan kwam ,uiteindelijk zag ze dus toch een verhoogde waarde in mijn bloed en kreeg ik prednison injecties en later tabletten ,dat hielp wel maar ik groeide er ook gigantisch van ( 12 kilo) nu spuit ik methotrexaat en merk echt veel verschil ik dacht dat ik echt onze eensgezinswoning moest gaan verkopen en een gelijk vloers woning moest gaan huren en dat ik echt nooit!! meer wat zou kunnen doen het was echt verschrikkelijk maar sinds 4 mei 2010 ben ik weer aan het werk via de uwv en werk ik voor 16 uur in de week ,meer gaat niet maar dit is al heerlijk en had ik nooit voor mogelijk gehouden. ik heb regelmatig last van mijn handen -vingers en draag hier nog steeds spalken voor en ook mijn knieen doen regelmatig zeer ,maar als ik zo'n aanval heb ( meestal s'nachts)neem ik ook ibubrufen bruis 600 mg en dan een ijspakking op de pijnlijke plek en dan zakt het wel wat af..
Ik merk wel dat ik er nu ook aan "gewend "raak en het accepteer, als ik pijn heb kan ik die dag niet veel doen maar dat moet dan maar er zijn nog meer dagen in de week en ik koester de dagen dat het wel goed gaat.....
Heel veel sterkte en ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt , ik denk aan je, groetjes ,Ellen Wink
sandra-tje




BerichtGeplaatst: 20-07-2010 14:00 Reageer met quote

Even een reactie op jullie lieve reacties, inmiddels heb ik de huisarst gesproken vandaag en die zei overlegd te hebben met de revalidatiearts.Omdat mijn lichaam vorig jaar niet reageerde op prednison gaan ze dat nu ook niet meer proberen.Ga voor een maand met twee dagen in de week starten met ergo en fysiotherapie.Mocht blijken dat dit eind augustus niet aanslaat dan ga ik opnieuw de medische mallemolen in.Dit wil zowel de revalidatie arts als de Huisarts.Voorlopig dus even op wat ik heb en gewoon door gaan.
Gr sandra
benineke




BerichtGeplaatst: 20-07-2010 22:14 Reageer met quote

Sandra ,
ik wens je veel sterkte met alles laat nog eens horen hoe het over 4 weken is.
Groeten Ben
depouwel




BerichtGeplaatst: 20-07-2010 23:51 Reageer met quote

hallo , ik heb ook PMR sinds enkele maanden.64 jaar uiterst sportief en dan weet je niet wat je overkomt.
In eerste instantie last van mijn liezen en hamstrings.Vlgs.de huisarts overbelasting.Na een week ook spierpijn in mijn schouders en nek.Kon bijna niks meer en jankend van de pijn.Toen dacht mijn huisarts aan PMR en bloedonderzoek en mijn bloedbezinksel was 40 i.p.v.15 Dus PMR.In eerste instantie aan de 40 mgr. Prednison en wat een geweldig fijn paardemiddel.'s Middags al bijna geen pijn meer.In eerste instantie te snel afgebouwd naar 15 mgr.en de pijn kwam terug.Toen heel langzaam afgebouwd naar 30 mgr.en enkele weken later naar 20 mgr.Gaat heel goed.Nu elke maand 2 1/2 mgr eraf en momenteel zit ik op 15 mgr. en gaat het heel goed. Na een week weer bloedcontrole.
Ben weer druk aan het tennissen,fietsen,golfen,tuinieren etc.en mijn bloedbezinksel is 7 , dus prima.Belangrijk hierbij is langzaam afbouwen en veel bewegen !
vuurvrouw




BerichtGeplaatst: 10-11-2010 17:24 Reageer met quote

Hallo,
Jarenlang heb ik al de diagnose fibromyalgie. wegens omstandigheden kwam ik bij een andere reumatoloog terecht en die verteld me dat ik reuma in de spieren heb. Nu dacht ik dat dit hetzelfde was als fibro maar hij vertelde me dat dat iets anders is. verder was er geen tijd en ik kan pas terecht bij hem eind januari. Dus nu zit ik met vele vragen, ging zoeken op internet en kwam hier terecht.
Is er iemand die me kan uitleggen wat dan wel het verschil is tussen fibromyalgie en reuma in de spieren???
groetjes
M
Puckety




BerichtGeplaatst: 16-01-2011 12:10 Reageer met quote

Ik(vrouw, 61jr) heb sinds een paar weken de diagnose ;spierreuma. Ik had erge nekpijn, pijn in bovenarmen, bovenbenen, heupen, en liezen. Ik kon soms moeilijk slikken, en kauwen. Bloedonderzoek; bezinking was 58. Ik kreeg meteen Prednisolon. Pijn nam snel af. Nu erg gedeprimeerd, last van candida albicans(schimmel) op de lippen. Ik ga 1 x perweek aangepast fitnessen.
Sterkte iedereen! Tips zijn erg welkom!!
Puckety
depouwel




BerichtGeplaatst: 16-01-2011 17:13 Reageer met quote

Volgens de huisarts had ik eerst spierreuma,maar spierreuma moest volgens hem na 10 maanden toch wel over zijn.Volgens de reumatoloog was het geen spierreuma,maar gewrichtsreuma en gaf me spuiten in beide schouders.Volgende dag pijn in schouders weg en ook geen reuma meer !! Prednison of prednisolon is een wondermiddel, maar ook een paardemiddel, gebruik wel maagbeschermers !!
Puckety




BerichtGeplaatst: 17-01-2011 9:30 Reageer met quote

Hallo,
Hoe werd bij jou spierreuma geconstateerd? Bij mij naar aanleiding van mijn klachten, bloedonderzoek: bezinking te hoog. En mijn reactie op de Prednisolon. Mijn pijn nam vrij snel af. Ik slik een maagbeschermer. Ik voel mij echter beroerd. Heel onrustig. Veel last van misselijkheid.
Ik slik pas 12 dagen prednisolon. Ik ben/voel mij echter al ruim 3 jaar ziek. Onrust en depressie. Er werd vermoed dat ik een bijniertumor had. Tumor werd ook gezien op een dopa petscan.
Na verwijdering r. bijnier zijn mijn klachten er nog. Er is geen tumor gevonden. Slaap erg slecht. Transpireer veel.
het transpireren heb ik ook al ruim 3jaar. Van de prednisolon lijkt t nog wel erger te worden.
Ben jij nog steeds van de reuma af? Dat hoop ik wel voor je!
Groet,
Puckety
depouwel




BerichtGeplaatst: 17-01-2011 15:10 Reageer met quote

Hallo Puckety,ik ben begonnen met 40 mgr.Prednison en dat is geleidelijk per maand 5 mgr.afgebouwd.Bij mij kwamen ze op dezelfde wijze achter mijn spierreuma, eerst pijn in de bilspieren en later schouder nek , toen bloedonderzoek en toen dus spierreuma.Ook onrustig, zweterig,slecht slapen, niet depressief (misschien aard van het beestje)Momenteel 5 mgr.prednison per dag en maagbeschermers.Geen pijn meer en geen reuma (kan wel weer terugkomen)Alleen net geopereerd aan een nieuwe heup,dus blij dat ik geen zere schouders heb i.v.m.krukken.Reumatologe maakte foto's van handen,schouders,voeten en elleboog.Sterkte en succes.Drink verder veel melk,gebruik veel kaas en vis voor sterke botten i.v.m.prednison.
hhary




BerichtGeplaatst: 25-05-2011 21:33 Reageer met quote

Hallo allen,
Ook ik als 65 jarig Belgje, zit met hetzelfde probleem. Na een knie-kijkoperatie kreeg ik bilspier-pijnen. Kon zelfs niet meer op stoel zitten. Enkele dagen later s'nachts wakker worden van de pijn in de schouders en bovenarmen. Naar huisarts, 2 voorschriften antibiotica genomen. Geen resultaat. Dan 1 voorschrift(= 8 dagen) "cotison", naar het einde toe alle pijn weg, alles ok. Na 2 dagen gestopt met cortison alle pijn terug nog veel erger. Doorverwezen naar spoed-afdeling. Daar doorverwezen naar reuma specialist. Diagnose = spier-reuma. Medicatie = "prednisolone", beginnende met 20 mg en verder maandelijks afbouwen per 2 of 1 mg volgens bloedonderzoek, en "D-vital forte" ter preventie van botontkalking. En ja ik heb goede resultaten. Ik gebruik deze maand 9 mg capsules maar krijg nu wel terug een zekere stijfheid vooral in hand en polsgewricht. Ik moet wel bekennen dat ik nu minder actief ben dan de laatste 4 maanden omdat de renovatie van mijn woning ten einde is. Ofwel is de dosis nu te laag of ik beweeg te weinig. Dit ga ik nu verder uitzoeken door meer te bewegen. Ik hou jullie wel op de hoogte.
herfstaster




BerichtGeplaatst: 05-04-2012 14:55 Reageer met quote

Ook ik heb Spiereuma in de laatste fase. althans dat hoop ik. In juni gebruik ik 2 jaar prednisolon ( sinds december 2009 had ik erge pijn) en in juni 2010 werd pas de SpierreumaOok geconstateerd.
ik zit nu op 2,5 mg per dag en krijg acupunctuur sinds 2 weken. dit helpt tot nu toe goed en ik hoop met behulp hiervan snel op 0 mg te zitten.
Kan ikeindelijk misschien langzaam maar zeker van de zwembadjes afkomen .

Groetjes Herfstaster
beweegenlach




BerichtGeplaatst: 30-09-2012 20:56 Reageer met quote

Voor degenen die veel sporten of hebben gesport en PMR hebben opgelopen.
Het is een zoektocht wat je wel en niet kan doen vandaar even mijn ervaringen. Ze blijven natuurlijk altijd persoonlijk.
Na een goed verlopen meniscusoperatie op 14 februari 2012 krijg ik na enkele dagen last van extreme stijfheid en pijn in heupen en schouders/nek/armen. Zodanig dat ik niet meer zelf kan opstaan uit stoel of bed en mijn armen,alleen met extreme pijn, maar enkele centimeters kan bewegen.
Na 5 dagen toenemende klachten bezoek aan huisarts die doorverwijst naar reumatoloog met vermoeden van PMR. Bezinking (67) en directe reactie op prednisolon bevestigen diagnose.
Begin met 15 mg prednisolon. Pijnklachten nemen flink af. Stijfheid voor een klein deel. Ik slaap slecht, heb last van spierverkrampingen, vermoeidheid en heb een kort lontje.
Advies t.a.v bewegen is blijven bewegen en doen wat je kan zonder overbelasten.
Ik ben iemand die graag en veel aan sport doet (4-5 keer per week) en werk in sport dus begin heel rustig met mobiliserende oefeningen a la warming up.
In overleg met de reumatoloog heb ik de prednison per stappen van 3 maanden nu afgebouwd naar 12,5 en 10 mg.
Het bewegen bouw ik zelf stapsgewijs op. Het is een zoektocht.
Mijn werk hervat ik na een maand gedeeltelijk en na 3 maanden volledig. Mijn eigen sportbeoefening heb ik hervat en natuurlijk bijgesteld.
Ik deed 2 x per week aan gewichttraining en 2-3 per week aan duurtraining in de vorm van racefietsen, hardlopen, skaten, mountainbiken en/of nordic bladen.
Op dit moment heb ik mijn duurbelasting gehalveerd qua tijd en qua intensiteit verminderd naar 75 % van wat ik deed. In de gewichttraining alles stapsgewijs opgebouwd, in wel omvang gehalveerd (2 sets ipv 4) en qua gewicht op 75% van wat ik deed.
Ik ben hierdoor in staat goed mijn werk te doen en voel me redelijk goed in mijn lijf. De meeste klachten heb ik nog op schouder/nekniveau.
Met name in de ochtend (slow start)
In september heb ik kort een opvlamming van mijn klachten gehad en ben toen weer teruggegaan naar 12,5 mg prednisolon slikken. 5 dgn gedaan en toen weer terug naar 10 mg.
Balans in het bewegen betekent voor mij dus zoeken naar die intensiteit en omvang dat klachten niet toenemen. Ik streef ernaar om per 3 maanden de prednison af te bouwen en hoop zo half 2013 er mee klaar te zijn. Wordt vervolgd.
beweegenlach




BerichtGeplaatst: 25-12-2012 9:45 Reageer met quote

Het vervolg. Ben inmiddels aan het afbouwen naar 5 mg met een 7wekelijks afbouwschema. Dat valt niet mee. Veel last van de oude stijfheid in heupen en schouders en nu ook in polsen. Neem dit op de koop toe. Wil de afbouw doorzetten. Blijf in beweging maar heb de intensiteit weer flink terugebracht. Dat gaat dus we blijven lachen. Heb in oktober trouwens meegedaan met een werksportdag. Gewoon alles gedaan zonder nadenken. Heerlijk! Ver over mijn grenzen gegaan en daarna 10 dagen meer klachten waarvan de 1e 3 zeer heftig. Na die 10 dagen had ik veel minder last als in mijn hele voorgaande periode. Bijzonder. Weet dus ook weer dat als je flink overbelast je prima herstelt. Heb wel wat extra pijnstilling gebruikt om te kunnen blijven werken. Ik blijf nog goed op schema liggen met de afbouw. Sport nog steeds 4 x per week voor fysiek onderhoud en vooral voor de lol en dat gaat prima.
beweegenlach




BerichtGeplaatst: 11-01-2013 22:27 Reageer met quote

Het valt tegen. Direct in de eerste week van afbouw naar 5 mg veel last van stijfheid heupen/schouders/polsen. 3 weken doorgegaan met afbouw maar klachten namen alleen maar toe. In overleg met reumaverpleegkundige terug naar 2 weken met 7,5 mg. Jammergenoeg verbeterd het niet. Denk eraan terug te gaan naar 10 mg, maar dat overleg ik even met de RV. Valt altijd tegen natuurlijk als afbouw niet loopt als gehoopt. Blijf wel bewegen natuurlijk maar het lachen is wat minder. Dat gaat dus gelijk op met omvang en intensiteit. Beweeg nu alleen om wat losser te komen. Dat gebeurt wel, maar voel me een beetje erg krakkemikkerig.
beweegenlach




BerichtGeplaatst: 29-03-2013 9:24 Reageer met quote

Ben weer teruggegaan naar 10 mg en daarmee verdwenen de meeste klachten na een paar dagen. Reuma arts gaf aan dat de behandeling van PMR erg persoonlijk blijft. Er is niet 1 lijn uit te zetten blijkt ook uit internationale onderzoeken en congressen. Arts zet dus vooral de lijn uit op basis van de signalen en klachten die de patiënt aangeeft. Ik ga nu weer proberen af te bouwen naar 5 mg met een 14 weeks afbouwschema. Ben trouwens ook weer wezen skiën. Dit was een aardige aanslag op de spieren. Het skiën op zich ging prima maar vooral de ski's dragen en reizen met lang stilzitten gaf veel reactie. Daarna weer even naar de 10 mg moeten gaan om klachten te verminderen.
beweegenlach




BerichtGeplaatst: 24-05-2014 9:00 Reageer met quote

Sinds een week gestopt met de prednisolon. Zeer geleidelijk afgebouwd. Totaal 2 jaar en 4 maanden bezig geweest. Ben blijven bewegen en vooral voor het plezier. Heb alleen zeer veel stijfheid overgehouden. Herkenbaar?
HarryB




BerichtGeplaatst: 06-09-2014 14:05 Reageer met quote

beweegenlach schreef:
Sinds een week gestopt met de prednisolon. Zeer geleidelijk afgebouwd. Totaal 2 jaar en 4 maanden bezig geweest. Ben blijven bewegen en vooral voor het plezier. Heb alleen zeer veel stijfheid overgehouden. Herkenbaar?

Ik heb vooral jou posts goed gelezen omdat ik mij hierin het meest herken. Ik ben sinds twee weken helemaal afgebouwd, na een jaar geleden te zijn begonnen met 15mg. Bij mij begon de pmr vrij plotseling uit het niets. De huisarts was er vrij snel achter omdat ik toevallig ook een injectie in mijn schouder kreeg voor een al lang slepende blessure. Dat gaf verlichting in het hele lichaam...conclusie, dit kon wel eens pmr zijn.
Ik heb het afgelopen jaar eigenlijk alles normaal kunnen doen zonder problemen. Echter nu ik op nul ben aangekomen beginnen de problemen. Stijfheid, pijn in mijn armen en schouders. De benen vallen me erg mee, terwijl ik die de afgelopen twee weken in Oostenrijk aardig de sporen heb gegeven. Hiken en mtb. Ook een paar heftige klettersteigs gedaan. Op dat moment geen probleem, maar nu voel ik het nog wel.
Tot nu toe had ik het standpunt dat ik niks zou laten totdat het tegendeel zou bewijzen dat dat niet kon. Misschien moet ik nu ff wat gas terugnemen om mijn lijf wat te laten wennen aan de nieuwe situatie.
Maar die spierstijfheid herken ik wel. Hoop dat die toch weer verdwijnt!
Voor jou...ik hoop dat het inmiddels beter gaat.
beweegenlach




BerichtGeplaatst: 26-09-2014 21:40 Reageer met quote

Half mei prednison volledig afgebouwd. Wel geleidelijk aan steeds meer klachten van stijfheid. Eind mei klachten volledig terug, moeite met opstaan en bewegen. Overleg met reumatoloog en conclusie: "Je bent nog niet van de PMR af"
Gestart met 10 mg, daarna afbouw naar 7,5 mg en dit 2 maanden onderhouden. Kan dan geleidelijk aan weer lachen en bewegen. Viel toch een beetje tegen. Zit nu nog op 7,5 mg en daarmee is de reuma stabiel. Ga nu weer afbouwen en mocht dit problemen geven ga ik experimenteel Naproxen erbij gebruiken. Wil heel graag van de prednison af omdat die ook een negatieve invloed heeft op mijn bloeddruk waardoor ik daarvoor nu ook medicatie moet gaan gebruiken. Ben nog steeds aan het sporten. In de slechte periode puur op in beweging blijven, nu weer wat intensiever. Heb een probleempje in mijn nek erbij gekregen (niets te maken met de PMR) waardoor ik heb moeten dimmen qua inspanning. Beweeg nu weer 4 x per week voor mezelf met fitness, fietsen, hardlopen, skaten. Zolang ik de mate in de gaten houdt helemaal goed en heerlijk. Intensief sporten is er nog steeds uit. Krijg ik te veel reactie op van vermoeidheid, slecht en zeer lang herstel. We blijven bewegen en lachen want als je rustiger sport heb je meer tijd om om je heen te kijken en te genieten van de natuur
HarryB




BerichtGeplaatst: 26-09-2014 22:29 Reageer met quote

Het zit je dus nog niet helemaal mee. De moed er maar in houden dan en hopen dat het bij de volgende poging beter gaat.
Ik ben inmiddels anderhalve maand clean, en de bloedwaardes zijn helemaal ok.
In principe op dit moment dus PMR vrij. Very Happy
Slik wel elke dag een pilletje om de stijfheid een beetje draaglijk te maken. Dat werd op een gegeven moment erg oncomfortabel. Dat zou een paar mnd kunnen duren, maar het zal overgaan. Ik kan niet wachten tot ik weer pijnloos en soepel kan functioneren.
De tijd dat ik prednison slikte was wat dat betreft het beste jaar sinds tijden...had geen last van allerlei pijntjes en zo.
Groet. Harry
Index > Spier- en gewrichtsklachten > PMR spier-reuma Bookmark and Share
Pagina 5 van 6  

Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016