Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > reflux blaas- nieren/ verwijde urinewegen
Auteur Onderwerp: reflux blaas- nieren/ verwijde urinewegen
boyz




BerichtGeplaatst: 30-04-2010 0:25 Reageer met quote

Ik heb al redelijk veel over mijn zoon s problemen gelezen en hij is inmiddels al 8 richting 9 dus ik zit er enkele jaren in. Toch vraag ik me af of iemand dit verhaal herkend en er nieuwe middelen zijn die andere kinderen wellicht geholpen hebben. Mijn kind is geboren met reflux aan beide kanten in de ergste graad 5, en is dan ook ernstig ziek geweest al vanaf zijn geboorte. heeft een niervergiftiging gehad, en hebben toen hij heel klein was met spoed een drain in zijn nier gestopt om te ontgiftigen. een urine stoma en uiteindelijk een reinplantatie van zijn urinewegen in zijn blaas(die operatie is overigens mislukt) hij heeft nog steeds reflux. Mensen die dit verhaal herkennen , kennen het plaatje, koorts god weet welke bacterie ze zich op de hals halen, de ene behandeling naar de andere via infuus. Echter lees ik in de meeste verhalen dat de meeste kinderen maar tot 4 jaar antibiotica nemen als onderhoudsmedicijn maar mijn zoon heeft t tot kort moeten nemen dus bijna 8 jaar voordat de artsen het aandurvden ermee te stoppen, echter maanden later ja hoor de volgende infectie meldde zich aan. Nu moet ik weer afwachten wat ze in godsnaam met hem willen doen zijn urine wegen zijn namelijk weer verwijd vergeleken bij de vorige echo?? T is zo n zorgen kindje hij is altijd maar ziek, terwijl ik dit schrijf ben ik aan het huilen. Herkent iemand mijn verhaal en heeft een andere oplossing gevonden voor dit probleem laat het mij dan aub weten ik ben zo bang dat het op een dag te laat is hoe lang houden ze niertjes het nog vol al die infecties, een nier werkt al niet meer op volle toeren de ander neemt het gelukkig voor het grootste gedeelte over maar voor hoe lang hoeveel kan het hebben??? Ik ben ten einde raad, ze hebben me ooit iets verteld over een een of ander spul inspuiten in de urinewegen om ze te vernauwen, heeft iemand hier bekendheid mee?
Ad
janientje




BerichtGeplaatst: 30-04-2010 9:08 Reageer met quote

hai boyz,

Onze verhalen komen maar gedeeltelijk overeen. Mijn dochtertje heeft ook van kleins af aan urinewegproblemen. Ook veel infecties (tot en met de nieren) en medicatie. Bij haar zijn ook de scans en refluxonderzoek gedaan maar weten ze geen oorzaak. Ze is nu bijna 6 en krijgt nog altijd onderhoudsantibiotica. Ze hebben vaker gepoogd te stoppen maar ook altijd binnen de kortste keren weer een infectie waarna men toch maar weer begon.

Ik heb helaas geen advies voor je. Soms verbaasd het mij dat men gewoon niet weet nog wat te doen. Of uberhaupt de oorzaak. Heel lang is het goed gegaan met de onderhoudsantibiotica en nu lijkt ze desondanks toch weer een infectie te hebben en wacht ik gespannen op de laatste uitslag. De eerste drie waren niet goed. Deze laatste is nu bepalend. Ik vraag me af wat ik nu nog verwachten moet als dit ook niet meer helpt maar kinderarts blijft positief. Dat de onderhoud toch nog wel zijn werk lijkt te blijven doen. Dus daar vertrouw ik dan maar op.

Ik begrijp je machteloze gevoel. En het is zo frustrerend om te moeten toezien en afwachten. Wellicht kun je voor een second opinion nog naar Leuven (belgie). Daar hebben ze de beste kinderartsen en veel bredere onderzoeksmethoden dan in NL. Ik ben er zelf geweest met mijn dochtertje en daaruit kwam het vermoeden dat haar ontlastingspatroon wellicht de oorzaak zou kunnen zijn. Iets wat men overigens in nl ook prima had kunnen onderzoeken maar niet gedaan is. Hier word mijn dochtertje dan ook voor behandeld. Maar toch gaat het niet echt beter.

Ik wens je hoe dan ook heel veel sterkte. En hoop dat er iets is, wat je zoontje kan helpen. Gaan ze nu toch weer starten met onderhoudsantibiotica?

Groetjes janientje
boyz




BerichtGeplaatst: 02-05-2010 22:04 Reageer met quote

Beste jantien,

Bedankt voor je reactie, Tja ik denk toch dat jou dochtertje wellicht iets anders heeft dan mijn zoontje hij heeft wel degelijk reflux en verwijde uretra in graad 5 dus dat weet ik dan gelukkig wel. Ik snap je frustratie het niet weten en toch een ziek kind hebben moet nog erger zijn. Het spijt me voor je Jantien , ik leef met je mee. Tja belgie zeg je toevallig woon ik in Limburg en het AZM stikt van de belgische artsen zo ook de uroloog van mijn zoontje ,ik twijfel niet zo zeer aan de artsen hier maar eerder aan hoever ze mogen gaan financieel gezien snap je ik denk dat er best dingen zijn en kunnen die zij ook weten maar niet vergoed worden door onze ziekenzorg. En dat is in Belgie niet zo krijg ik de indruk de dokters staan hier in Nederland meer onder druk. Ik weet niet of ze nu weer met de onderhouds antibiotica willen beginnen, eerst willen ze een mixistogram van mijn zoon. Hoe doen ze nieren het? Hoe sterk vloeit de urine terug in de nieren enz enz. Dus hij moet nog enkele testen doen na de de laatste ontsteking 1 week geleden en dan gaan ze beslissen wat ze met m willen doen. de 27ste deze maand heb ik een afspraak bij de nefroloog en dan hoor ik waarschijnlijk meer.Probeer mijn verstand maar weer es een keer voor de soveelste keer op 0 te zetten want anders overleef ik het niet van piekeren. Ik heb namelijk 3 zonen en 2 van de 3 hebben dit probleem. Mijn andere zoontje van 10 heeft het ook alleen gaat hij gelukkig beter als de jongste stukke beter gelukkig maar desalniettemin ga ik met hem ook al die dokters af en moet hij al die testen doen. Tja het leven gaat niet altijd over rozen geuren en manenschijn. Waarom ik het in eerste instantie niet over hem heb gehad is omdat zijn leven gelukkig nooit (effe afkloppen) in gevaar is geweest) en mijn jongste zoon echt t zorge kindje is en zeker al 3 keer op sterven heeft gelegen met een nier vergiftiging. Bedankt jantien dat je alleen al es naar me wil luisteren soms helpt t al om t es van je af te schrijven. Bedankt daarvoor. Ik hoop dat je er snel achter komt wat er met je dochtertje aan de hand is dat is echt verschrikkelijk je zou haast denken luisterend naar je symptomen dat t om t zelfde gaat? vreemd toch?

Wat je bescrhrijft namelijk heeft mijn zoontje precies zo koorts de constante infecties de meest gekke bacterieen in zijn blaas, urinewegen en nieren. Je zou je haast afvragen als je dochtertje geen reflux heeft hoe komen die bacterien dan constant in haar nieren terecht? vreemd toch
Grettle




BerichtGeplaatst: 12-01-2011 14:17 Reageer met quote

Misschien gek dat ik nu pas reageer. Maar ik heb nu pas weer met reflux te maken en ging op internet kijken wat de ervaringen waren.
Ik zag jouw verhaal en vroeg me toch af waarom ze niet opereren.
Mijn dochtertje van 3 maanden wordt binnenkort wel geopereerd. Zij heeft ook reflux graad 5.
Ook al in amc met neirbekontsteking gelegen en nu onderhoudsatibiotica.
Maar ik wil haar niet lang aan de antibiotica houden.
De meeste artsen in het amc zijn er over eens dat ze er niet overheen groeit.
Ik had het zelf ook en een dubbelsysteem en daar ben ik 37 jaar geleden aan geopereerd. Mijn moeder, tante en oma hadden het ook en zijn niet geopereerd. Bij hen is de nierfunctie ook dus uitgevallen.
Waarschijnlijk ben je nu al veel verder met je zoons, maar ik vroeg het me toch even af en heel misschien kan je er ook wat mee, met deze info.
Sterkte. gr, Grettle
Yanoek




BerichtGeplaatst: 15-04-2011 23:00 Reageer met quote

jeetje wat een verhalen heb zelf ook net een reactie geplaatst.Ben ook heel benieuwd hoe het nu met jullie gaat?Mijn zoontje is nu 2 x opgenomen geweest 1 x toen hij 1 week oud was en toen hij bijna 6 maand was hij heeft nu de 3 de x ab kuur en komt nu op onderhouds dosering(welke is de beste)Trimotheprim is toch beste voor de urineweginfecties?Hebben jullie hier ervaring mee?Verder onderzoek volgt nog maar ze denken dus aan reflux.Hij heeft links een verwijd nierbekken.
Grettle




BerichtGeplaatst: 16-04-2011 7:39 Reageer met quote

Trimotheprim heeft mijn dochter ook nog tot 3 maanden na de operatie, als onderhouds dosis.
Verder is operatie heel goed gegaan en nu zie je normale nieren en bijna geen verdikte urineleider.
Over 2 maanden weer echo.
Als het blijkt dat uw zoon ook een graad 5 reflux heeft, zou ik opereren heel sterk overwegen. anders blijven ze vaak tot hun 4de jaar aan de ab en blijft je tobben met nierbekontstekingen. Voor de nieren niet echt goed om zo op te groeien. Maar goed dat is mijn mening. Veel artsen kiezen er nl. niet voor maar dat verschilt echt per ziekenhuis. Hier in het amc zijn ze er wel voor bij graad 5.
Sterkte.
Yanoek




BerichtGeplaatst: 16-04-2011 14:57 Reageer met quote

Bedankt voor de reactie.Hij heeft nog alleen echo,s gehad.Woensdag moeten we weer heen en dan willen we een verwijzing naar een kinderuroloog.De kinderarts die we nu hebben doet overal een beetje moelijk over en heeft vlgs mij niet veel ervaring met reflux of urinewegen in algemeen.We moeten overal zelf mee komen.Hij heeft nu als kuur augmentin en vanaf donderdag onderhoudsdosis.De kinderarts noemde een andere naam als onderhoudsdosis maar ik ga zeker vragen of trimotheprim niet beter is.Hopen dat alles straks oke is met jullie dochter ik zie 4 jaar ab kuur ook niet zitten nee.
lotje1




BerichtGeplaatst: 08-03-2013 3:51 Reageer met quote

ik heb een dochterke van 4maanden en zit met reflux graad 3, als ze om 21u30 flesje drink en staat s,morgen om 6u op gebeurt dat ze nog een droge pamper geeft, ze moet nu pilletjes, nemen en op 6weken terug controle, maa we zullen heelaas vandaag teug gaan, om nalles wat ze eet fles en vast voedsel komt er geregelt ui,t , de kinderart gaat onderzoeken aan maag en darmen, en erna ga ik eens nar kinderuroloog gaan om te vragen wat zei er van overdenkt van die reflux
Index > Kinderziekten > reflux blaas- nieren/ verwijde urinewegen Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016