tinekuh
|
 Geplaatst: 07-01-2010 14:26 |
|
|
Ons kindje heeft een blaasafwijking en daar heeft 1 nier onder te lijden. een lang verhaal en ik zoek mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en mij iets meer kunnen vertellen over hoe de toekomst eruit gaat zien aangezien alle artsen zo verschrikkelijk vaag blijven en google mij ook niet verder kan helpen.
Hoe zit het:
Toen ik 26 weken zwanger was hebben wij een pretecho laten doen. Met 20 weken was alles goed en we vonden het zo leuk om naar binnen te kijken dat we dat graag nog eens wilden doen. Wat een schrik toen ineens bleek dat de linkernier van ons meisje was verwijd! de echoscopist kon er geen uitspraken over doen, niemand was meer te bereiken aan het eind van de middag dus naar huis met een verschrikkelijk gevoel....
De rest van de zwangerschap verscheidene echo's gehad om het in de gaten te houden, maar men kon nog steeds niet zeggen over de oorzaak en de gevolgen. Na aandringen een gesprek met een kinderarts gehad (men was nogal verbaasd dat wij wilden weten wat er aan de hand was, nou ja zeg!). Zij heeft ons wat verteld over de onderzoeken die zouden volgen na de geboorte. Ten eerste zou ze meteen antibiotica krijgen om blaasontstekingen en nierbekkenontstekingen te voorkomen. Daarna zouden een mictiecystogram en een renogram volgen om te kijken of het om een reflux ging en of de werking van de nier ook minder werd van de stuwing. De uit slag van het mictiecystogram was goed; geen reflux. De uitslag van het renogram wat minder, de linkernier werkte wat minder maar de andere nier nam dit goed over.
Na alle onderzoeken en extra echo's kwamen de artsen tot de conclusie dat zij een cele in haar blaas had. Een zoort van zakje wat zich vulde met urine en de urineleider van de nier naar de blaas blokkeerde zodat deze niet goed leeg kon lopen. Er werd besloten om haar hieraan te opereren. De urineleider zou getransplanteerd worden dwz op een andere plaats in de blaas opnieuw vastgezet worden. Het probleem zou hiermee opgelost zijn, 98% van deze operatie slaagt zonder problemen. Ze heeft in augustus nog wel een keer blaasontsteking gehad, een bijna niet te voorkomen probleem aangezien de urine gewoon te lang in haar lijfje blijft. Maar dit zou na de operatie ook opgelost moeten zijn.
Zij is in september, toen ze 11 maanden was geopereerd. De operatie is spoedig verlopen en het hertsel was goed. Na 6 weken op controle geweest bij de uroloog en hij was tevreden. De nier was nog wel te groot maar volgens hem had dat wat tijd nodig. Het ging heel erg goed met haar! In december heeft ze toch weer blaasontsteking gekregen. Wij zijn gerustgesteld, dit hoefde niet te betekenen dat de operatie niet geslaagd zou zijn, maa kon ook komen omdat ze haar blaas niet goed leegplast. Dit komt bij veel kleintjes voor.
Eind december is er weer een echo gedaan. Gisteren hebben we de uitslag gekregen. Die luidde als volgt: men ziet geen verbetering ten opzichte van voor de operatie. Er moet over 3 weken weer een renogram worden gedaan. Men kan nog niets zeggen over wat dit betekent, of de operatie mislukt is of dat we ons zorgen moeten maken of niet. Ze vertellen helemaal niets!!!!
De onzekerheid is het ergste. Vannacht vlogen de niertransplantaties, dialyse, nog meer mislukte operaties door mijn hoofd.
Wij hebben besloten niet zomaar weer in ons kind te laten snijden, ze moeten eerst maar eens goed onderzoeken wat er niet klopt en ons eens goed vertellen wat voor opties er zijn en wat de gevolgen zijn en worst case scenarios. Een 2nd opinion behoort ook echt tot ons eisenpakket.
Ik heb het idee dat we meer kunnen hebben aan ervaringen van anderen dan aan de vage verhalen van artsen.
Het gekke is dat als je onze dochter ziet dat ze zich zo goed ontwikkeld. Lief, sterk, grappig en zo gezond! Dat houd ons echt heel erg positief. We gaan er gewoon maar voor en laten ons niet gek maken. Het komt allemaal vast goed!
Dus kom maar op met die verhalen!!!!! |
|
|
