Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > Blaasafwijking
Auteur Onderwerp: Blaasafwijking
tinekuh




BerichtGeplaatst: 07-01-2010 14:26 Reageer met quote

Ons kindje heeft een blaasafwijking en daar heeft 1 nier onder te lijden. een lang verhaal en ik zoek mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en mij iets meer kunnen vertellen over hoe de toekomst eruit gaat zien aangezien alle artsen zo verschrikkelijk vaag blijven en google mij ook niet verder kan helpen.

Hoe zit het:
Toen ik 26 weken zwanger was hebben wij een pretecho laten doen. Met 20 weken was alles goed en we vonden het zo leuk om naar binnen te kijken dat we dat graag nog eens wilden doen. Wat een schrik toen ineens bleek dat de linkernier van ons meisje was verwijd! de echoscopist kon er geen uitspraken over doen, niemand was meer te bereiken aan het eind van de middag dus naar huis met een verschrikkelijk gevoel....
De rest van de zwangerschap verscheidene echo's gehad om het in de gaten te houden, maar men kon nog steeds niet zeggen over de oorzaak en de gevolgen. Na aandringen een gesprek met een kinderarts gehad (men was nogal verbaasd dat wij wilden weten wat er aan de hand was, nou ja zeg!). Zij heeft ons wat verteld over de onderzoeken die zouden volgen na de geboorte. Ten eerste zou ze meteen antibiotica krijgen om blaasontstekingen en nierbekkenontstekingen te voorkomen. Daarna zouden een mictiecystogram en een renogram volgen om te kijken of het om een reflux ging en of de werking van de nier ook minder werd van de stuwing. De uit slag van het mictiecystogram was goed; geen reflux. De uitslag van het renogram wat minder, de linkernier werkte wat minder maar de andere nier nam dit goed over.
Na alle onderzoeken en extra echo's kwamen de artsen tot de conclusie dat zij een cele in haar blaas had. Een zoort van zakje wat zich vulde met urine en de urineleider van de nier naar de blaas blokkeerde zodat deze niet goed leeg kon lopen. Er werd besloten om haar hieraan te opereren. De urineleider zou getransplanteerd worden dwz op een andere plaats in de blaas opnieuw vastgezet worden. Het probleem zou hiermee opgelost zijn, 98% van deze operatie slaagt zonder problemen. Ze heeft in augustus nog wel een keer blaasontsteking gehad, een bijna niet te voorkomen probleem aangezien de urine gewoon te lang in haar lijfje blijft. Maar dit zou na de operatie ook opgelost moeten zijn.
Zij is in september, toen ze 11 maanden was geopereerd. De operatie is spoedig verlopen en het hertsel was goed. Na 6 weken op controle geweest bij de uroloog en hij was tevreden. De nier was nog wel te groot maar volgens hem had dat wat tijd nodig. Het ging heel erg goed met haar! In december heeft ze toch weer blaasontsteking gekregen. Wij zijn gerustgesteld, dit hoefde niet te betekenen dat de operatie niet geslaagd zou zijn, maa kon ook komen omdat ze haar blaas niet goed leegplast. Dit komt bij veel kleintjes voor.
Eind december is er weer een echo gedaan. Gisteren hebben we de uitslag gekregen. Die luidde als volgt: men ziet geen verbetering ten opzichte van voor de operatie. Er moet over 3 weken weer een renogram worden gedaan. Men kan nog niets zeggen over wat dit betekent, of de operatie mislukt is of dat we ons zorgen moeten maken of niet. Ze vertellen helemaal niets!!!!
De onzekerheid is het ergste. Vannacht vlogen de niertransplantaties, dialyse, nog meer mislukte operaties door mijn hoofd.
Wij hebben besloten niet zomaar weer in ons kind te laten snijden, ze moeten eerst maar eens goed onderzoeken wat er niet klopt en ons eens goed vertellen wat voor opties er zijn en wat de gevolgen zijn en worst case scenarios. Een 2nd opinion behoort ook echt tot ons eisenpakket.
Ik heb het idee dat we meer kunnen hebben aan ervaringen van anderen dan aan de vage verhalen van artsen.
Het gekke is dat als je onze dochter ziet dat ze zich zo goed ontwikkeld. Lief, sterk, grappig en zo gezond! Dat houd ons echt heel erg positief. We gaan er gewoon maar voor en laten ons niet gek maken. Het komt allemaal vast goed!
Dus kom maar op met die verhalen!!!!!
mamav3boefies




BerichtGeplaatst: 12-12-2011 14:39 Reageer met quote

Ben jij nog actief op dit forum?Ons dochtertje heeft hetzelfde als wat jullie dochtertje heeft/had
Graag zou ik hierover meer te weten willen komen

Groetjes mamav3boefies
tinekuh




BerichtGeplaatst: 12-12-2011 18:13 Reageer met quote

Ik was al weer vergeten dat ik dit had gepost. Dat komt omdat alles zo goed is afgelopen dat we ons er niet eens meer mee bezig houden! Januari weer een jaarlijkse controle en dat is het!

Onze dochter had een uitstulping in haar blaas die de urineleider van nier naar blaas gedeeltelijk afsloot. Hierdoor kon de nier zich niet goed legen en zwelde deze op. Gevolg; gevoelig voor blaasontsteking. Ze heeft vanaf haar geboorte antibiotica gekregen en toen zij 9 maanden was hebben ze geopereerd. Ze hebben de urineleider los gemaakt van de blaas, kleiner gemaakt (want ook deze was helemaal uitgerekt) en op een ander punt weer aan de blaas vast gemaakt zodat de urine goed door kon stromen. De operatie is zonder complicaties verlopen. We moesten wel wat langer in het ziekenhuis blijven dan normaal omdat ze koorts had, maar op zich was dat niets zorgwekkends. In plaats van 5 dagen zijn we 9 dagen gebleven. Niet leuk, maar achteraf was het zo voorbij en haar herstel ging zo goed!
Ze heeft voor en na de operatie een keer blaasontsteking gehad (niet alles in na de operatie natuurlijk meteen weer werkzaam zoals het hoort) en verder niets!
Inmiddels heeft zij 2 normaal functionerende nieren, hoeft ze geen antibiotica meer te slikken en heeft ze na de laatste blaasonsteking voor haar 1e verjaardag nooit geen blaasontsteking meer gehad.
Ik heb op een gegeven moment gevraagd wat het worst case scenario was; verlies van de nier, en dan functioneren kinderen en volwassenen nog helemaal goed met maar 1 nier! Wat vaker voorkwam volgesn de arts in het UMCG was wat langer doen over zindelijk worden. Onze dochter was met 2 jaar overdag compleet zindelijk. Ze is in oktober 3 geworden en draagt 's nachts nog wel een luier. Maar volgens mij is dit niet afwijkend.
We gaan nog wel 1 keer per jaar op controle. Ik ben benieuwd wat ze gaan zeggen in januari, maar vorig jaar januari was alles nog prima in orde dus ik maak me geen zorgen meer.
Inmiddels is ze vaker ziek geweest van oorontstekingen en buikgriepjes, waterpokken en dergelijke dan van haar aangeboren afwijking.
Als ik dit had geweten toen ze de te grote nier zagen met de 26 weken echo dan had me dat heel erg veel onzekerheid, pijn en grijze haren gescheeld.
Ik hoop dat jij wat hebt aan dit verhaal. Ik had graag zelf in die periode graag verhalen erover gehoord.
Elk geval is natuurlijk wel anders. Het enige dat ik met zekerheid kan zeggen is dat je niet hoeft af te wachten op info die de arts jou geeft. Vraag gewoon recht voor z'n raap hoe ernstig het is en wat het allerergste is waar jullie rekening mee moeten houden! De onderzoeken die ze moeten doen zijn geen pretje (echo valt nog mee, maar er is een bepaald radioactief onderzoek waarbij ze 40 minuten stil moeten liggen en klem worden gezet tussen 2 platen, dan nog alle prikjes en het moment dat je afscheid moet nemen bij de operatiezaal)en het is afschuwelijk om je kind dat mee te zien maken (vooral als ze nog zo klein zijn dat ze er niets van snappen) gelukkig zijn ze het ook snel weer vergeten.
Succes met alles en ik hoor graag hoe het is afgelopen!
mamav3boefies




BerichtGeplaatst: 13-12-2011 13:34 Reageer met quote

Dat onderzoek met die radioactieve vloeistof heeft ze vorige week vrijdag gehad Ik neem aan dat ze toen bij jullie meisje ook gemeten hebben voor hoeveel procent de nieren nog werkten?

Is jullie meisje in het UMCG geopereerd?
Ons meisje ligt hier nu 3 weken en wordt waarschijnlijk zoals het nu staat donderdag geopereerd
We moeten de uroloog hier nog over spreken
Klopt het dat die uroloog dr Nijman heet?
Index > Kinderziekten > Blaasafwijking Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016