|
|
Het medisch discussie forum voor
lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.
|
|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
|
| Auteur |
Onderwerp: Amyloidose |
dirkje
|
 Geplaatst: 28-05-2009 18:22 |
|
|
Hallo StÃphanie,
Jammer dat er geen antwoord komt op je oproep.
Misschien kan je het bij www.kahler.nl proberen.
De ziekte is anders maar de behandeling, in veel gevallen, hetzelfde.
Er is een lotgenoten contact en ook een forum.
Wie weet krijg je daar antwoord.
Er zijn meer mensen met de ziekte van Kaler dan met Amyloïdose.
succes. |
|
|
|
|
sonic
|
| Geplaatst: 08-06-2009 8:01 |
|
|
Hallo ,Ik ben carin,ik heb de naam van mijn hond gebruikt voor deze site.
Mijn man Jan ,is helaas overleden op 29 mei 2009.
Hij is altijd gezond geweest en een echte sportman.5 weken geleden had hij vocht ophoping.En werdt de ziekte amyloidose geconstateerd.Volgens de artsen zat het alleen in de nieren.En als hij meteen chemo zou doen met pertnizon,zou hij nog kansen hebben.Helaas ging het heel snel bergafwaarts en kreeg hij veel complicaties erbij.Hij kon helemaal niets meer.En heeft 5 weken alleen nog maar gelegen in een ziekenhuisbed.De laatste week op I C.De laatste 2 dagen in coma.Hoe kan het dat een gezonde jongeman er nu niet meer is?Ik wil dit graag begrijpen.Heeft iemand ook zo,n ervaring mee gemaakt?
Als andere patienten dit lezen,ik hoop dat jullie het wel gaan redden en genieten van het leven. |
|
|
Linda Verdonck
|
| Geplaatst: 09-08-2009 12:48 |
|
|
Mijn enige oom lijdt aan Amyloidose en wordt behandelt in Gent en Aalst (België). Hij is 75 jaar oud en neemt o.a. Lyreca(Phizer). Dit is een duur geneesmiddel omdat dit enkel wordt terugbetaald aan epilepsiepatiënten. Hij lijdt pijn en heeft heel vaak last van bloeddrukval waardoor hij vaak valt.
Graag zou ik hem helpen!
Zijn vraag is welke patiënten hebben ervaring met dit geneesmiddel en zijn er lotgenoten die het leven met deze ziekte willen delen met hem.
in naam van hem, dank bij voorbaat! |
|
|
dirkje
|
| Geplaatst: 11-08-2009 17:08 |
|
|
Hallo Linda,
Ervaring met het geneesmiddel heb ik niet. Ik las op het forum voor epilepsie dat het een middel tegen zenuwpijn is.
Wordt je oom behandeld voor Amyloïdose?
Ik heb vijf jaar geleden chemokuren en autologe-stamcel therapie gekregen.
Dit zal voor je oom niet mogelijk zijn, denk ik ,gezien zijn leeftijd.
De ziekte was toen bij mij nog niet in een ernstig stadium.
Het gaat tot nu toe goed met mij.
Allerbeste wensen en groet. Dirkje |
|
|
jeno
|
| Geplaatst: 27-11-2009 22:23 |
|
|
Beste mensen,
Ik ben op mijn zoektocht op het internet wat informatie tegen gekomen over alternatieve hulpmiddelen bij amyloidose.
Hieronder wat links van websites met dooronder vast een stukje tekst afkomstig van de daar boven vernoemde site.
De sites zijn wel engelstalig...
groetjes Jeno
http://www.umm.edu/altmed/articles/amyloidosis-000007.htm
What Causes It?:
No one knows what causes amyloidosis, and there may be more than one cause. Hereditary amyloidosis results from genetic changes that cause the body to make abnormal proteins. Researchers think that as we get older, damage builds up in the body and triggers the disease. This kind of damage may come from the body's use of oxygen (oxidation) and from free radicals (harmful byproducts formed when cells use energy). Amyloid is also more likely to form in people who have immune system problems. Once amyloid deposits start, they seem to continue building up in the same locations. The heart, kidneys, nervous system, and GI tract are the most commonly affected.
Treatment Plan
Treatment involves decreasing the proteins that can make up amyloid. Chemotherapy is used to treat AL. Depending on the organs that are affected, your health care provider may ask you to follow a special diet (a low-sodium diet, for example, may help control fluid retention if your heart or kidneys are affected). There is no cure for AA, but medication can improve survival. The underlying condition must be treated. A liver transplant may be necessary for hereditary amyloidosis.
Complementary and Alternative Therapies
Dietary choices, supplements, and herbs that reduce inflammation may help prevent amyloidosis. Damage from oxidation may play a role in the development of amyloidosis (see What Causes It? section), so you may want to add antioxidants to your diet -- they may help slow the disease. Amyloidosis should never be treated with complementary and alternative therapies alone. Inform all of your health care providers about any medications, herbs, or supplements you are taking.
Nutrition and Supplements
Some animal studies suggest that the following dietary choices may help prevent amyloidosis for someone who is at high risk, or help slow the disease once it has developed:
Limit the amount of meat you consume. Researchers suspect that a substance called amyloid enhancing factor (AEF), sometimes found in diseased animal foods, may increase the risk of amyloidosis in people who eat these foods. AEF has been shown to accelerate the growth of amyloid deposits in mice.
Fish oil supplements (1,000 mg capsule 1 - 2 times per day), which are high in omega-3 fatty acids, appear to help prevent amyloidosis in mice and may help reduce inflammation in chronic inflammatory conditions such as rheumatoid arthritis. Fish oil can have a blood-thinning effect, so make sure to inform your prescribing doctors of what you are taking.
Vitamin C (1 - 2 g per day). A well-designed animal study suggested that high doses of vitamin C may help the body break down amyloid and prevent amyloidosis from worsening, but there is no evidence this works in humans. Additional supplements include:
DMSO (dimethyl sulfoxide, 7 - 15 g per day orally, and 50 - 100% solution applied to skin topically 2 times per week), an organic liquid that is used as an industrial solvent, has shown mixed results in scientific studies. Never take DMSO without your doctor's supervision.
Bromelain (250 - 500 mg 3 times per day), an enzyme derived from pineapple, fights inflammation and may help break down amyloid deposits in kidney tissue, though evidence is slight. Bromelain is often combined with turmeric, which strengthens its effects.
Resveratrol, an antioxidant found in grape skins, grape juice, and wine (especially red wine), may help reduce free radicals that encourage amyloid production. There is no established dosage, so talk to your doctor. Don't take resveratrol if you take blood-thinning medication, or have high blood pressure or heart failure.
Glutathione is an antioxidant produced by the body. Low levels may be associated with higher levels of beta2 -microglobulin in people on dialysis with or without amyloidosis. This suggests there may be a link between glutathione levels in the blood and development or worsening of beta2-microglobulin amyloidosis. Studies have not evaluated supplementation with glutathione for amyloidosis. Some doctors may recommend 500 mg 2 - 3 times a day for people on dialysis to prevent the disease. Several glutathione supplements are available, but some are of questionable quality. Consult a trained, naturally oriented doctor to make sure you get a high-quality supplement.
Quercetin (500 mg 2 times per day) is an antioxidant with anti-inflammatory properties. It has not been studied for amyloidosis.
To help prevent inflammation in general:
*Avoid processed foods, caffeine, food additives, dairy products, and refined sugars.
*Eat more whole grains, fresh fruits and vegetables, nuts, seeds, and cold-water fish.
Herbs
Flavonoids are plant compounds that fight damage from stress, oxidation, and inflammation. They may be useful as a supportive therapy to standard medical care in treating amyloidosis:
Pycnogenol (Pinus pinaster, 200 mg per day), which comes from the bark of French maritime pine, is rich in flavonoids. One laboratory study suggested that pycnogenol protected cells of cattle from free radical damage due to amyloid deposits.
Gingko (Gingko biloba) extract also contains flavonoids. It has been suggested as a treatment for Alzheimer's disease. Given the link between Alzheimer's and amyloid deposits, gingko may help treat amyloidosis as well, especially because it is also an antioxidant
zelf toegevoegd : em-x de sterkste antioxidant
http://www2.aquariusvitaliser.info/tanaka%20boek%20NL1.pdf
http://www.statesman.com/health/altmed/shared/health/alt_medicine/ConsConditions/Amyloidosiscc.html
Complementary and Alternative Therapies
Dietary choices, supplements, and herbs that aid in diminishing inflammation in general may, theoretically, help to prevent amyloidosis. Damage from oxidation may play a role in development of amyloidosis (see section entitled What Causes It?), particularly beta2-microglobulin, the form of amyloidosis related to hemodialysis. Along with changing dialysis methods, adding antioxidants may slow the disease. Animal studies support the idea that dietary changes to decrease inflammation and provide antioxidants slow the development of amyloidosis.
http://www.kwintessential.co.uk/articles/article/China/Chinese-Medicine-Herbs-Amyloidosis/1822 |
|
|
kievitseitje
|
| Geplaatst: 24-01-2010 16:25 |
|
|
Hallo allen,
Ik ben Cindy en ik heb zojuist mijn 30e verjaardag gevierd. Een hele prestatie binnen onze familie en ik ben ook met gemengde gevoelens opgelucht.
Het is in mijn (van origine) grote familie helaas te vaak voorgekomen, dat ernstige ziekteverschijnselen verschijnen rond deze leeftijd.. In mijn familie heerst zogeheten systematische amyloidose (ATTR) en dat houdt bij ons in, dat wij onze familieleden veel te vroeg gedag moeten zeggen (leeftijden variërend tussen 35 en 54)
"opgelucht" dus... maar ik besef me dat ik nog lang niet uit de 'gevarenzone' ben. Daarbij heb ik twee jongere zussen (25 en 26) en ook zij houden hun hart vast bij elk pijntje dat opduikt.
Graag zou ik in contact komen met iemand die deze situatie kent van zijn of haar eigen familie.
Met vriendelijke groet |
|
|
Ester4479
|
| Geplaatst: 25-01-2010 12:07 |
|
|
Hallo Cindy,
mijn naam is Ester en ik weet sinds mijn 18e dat ik drager ben van de ziekte ATTR amyloïdose. Ik heb me laatst volledig laten onderzoeken in Groningen. Daar zit Drs. Hazenberg, gespecialiseerd in deze ziekte. Mijn moeder is 6,5 jaar geleden hieraan overleden op 56 jarige leeftijd. Zij was te laat met onderzoeken en "behandelen" (lees levertransplantatie...). Ook ik ben sinds kweet niet hoe lang op zoek naar lotgenoten. Dus contact? GRAAG!!!
Groet Ester
*** |
|
|
|
|
|
| Pagina 13 van 13 |
  |
|
|
Vorige 1, 2, 3 ... 11, 12, 13
Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2009
|
