|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
|
| Auteur |
Onderwerp: Amyloidose |
Jukosch
|
 Geplaatst: 27-11-2007 20:28 |
|
|
Hallo Menta,
Ik heb toendertijd ook geen reacties gehad op de vraag of er ervaringen waren met het alternatieve circuit. Ik weet dat mijn vader er alternatieve middelen naast slikt om zijn lichaam wat sterker te maken, maar of het nu echt veel uitmaakt kan ik niet zeggen. Er was wel een alternatieve (ayurvedische) arts in Nijmegen (daarnaast ook reguliere arts) die volgens mij wel behulpzaam was, maar die paste weer niet in het plaatje van mijn vader. Mijn vader is erg eigenzinnig en kan goed de kont in de krib gooien! Mocht je interesse hebben in de naam van die arts dan vraag ik het wel aan mijn vader.
Mijn vader begint vandaag aan zijn derde "lichte" kuur. Zijn nieren werken nog maar voor 20% en hij houdt 14 liter vocht vast (in een week tijd gebeurd)! Hij zal hoogstwaarschijnlijk aan de dialyse moeten.
Zelf blijft hij zeggen dat hij hier goed uitkomt. Helaas denken mijn zus en ik dat hij vooral selectief luistert naar de arts en alleen dat hoort wat hij horen wil!
We zijn erg bang om hem, maar moeten enerzijds ook maar geloven in zijn kracht!
Hallo Dirkje,
Wat fijn dat de verhuizing goed is gegaan. Ik dacht er laatst nog aan! Geniet er vooral van!!!
Groetjes Judith |
|
|
|
|
Menta
|
| Geplaatst: 04-12-2007 21:12 |
|
|
Hoi Judith, dank je wel voor je reactie! Wat naar voor jullie dat het met je vader niet zo goed gaat. Mag ik vragen wat hij voor kuur heeft momenteel?
Mijn vriend is vandaag begonnen met velcade, we zijn benieuwd hoe hij er op gaat reageren.
Hij is een tijdje geleden naar een mesoloog geweest die voedingsadviezen en homeopathische middelen heeft voorgeschreven. Misschien versterkt het het lichaam wat, ik weet het ook niet.
Ik wens jullie veel sterkte toe met je vader!
Groetjes van menta
Laatst aangepast door Menta op 05-12-2007 16:01, in totaal 1 keer bewerkt |
|
|
Jukosch
|
| Geplaatst: 05-12-2007 12:58 |
|
|
Ik zal het eens precies navragen. Ik weet wel dat hij voor de "lichte" kuur heeft gekozen, maar dat valt hem nu na de derde kuur toch ook steeds zwaarder. Ik woon helaas wat verder weg, dus de meeste details gaan aan mij voorbij en komen bij mijn zus terecht die, gelukkig, naast hem woont!
Maar zodra ik het preciezer weet zal ik het op dit forum zetten, of kan ik je direct mailen.
Groetjes Judith |
|
|
Nienke77
|
| Geplaatst: 18-01-2008 15:22 |
|
|
Hallo Dirkje (en anderen)
22 januari ia het zes jaar geleden dat mijn vader overleed aan deze afschuwelijke ziekte.
Wij wisten pas een paar weken voor zijn dood dat hij het had en toen was het al te laat. Er was toen nog erg weinig over de ziekte bekend, zelfs toen wij wisten dat hij het had wisten we eigenlijk nog niets...
Ik weet ook eigenlijk niet welke vorm hij had en of dit de erfelijke variant was. Wat ik weet is dat bij mijn vader het beenberg kwaadaardige eiwitten afscheidde en dat dit in zijn geval voornamelijk op zijn hart is gaan zitten.
Mijn vader is op de eerste dag van een chemokuur overleden aan een hartstilstand. Wij waren niet goed ingelicht over het grote risico van de chemo en we waren er niet toen hij stierf.
Nu zes jaar later ging ik op het internet zoeken naar deze ziekte en kwam ik hier terecht. Dirkje jij viel me gelijk op: mijn vader heette Dirk. Op een andere link kwam ik de naam Dicky tegen (zo noemde mijn oma mijn vader) Dit raakte me wel! |
|
|
dirkje
|
| Geplaatst: 23-01-2008 19:44 |
|
|
Hallo Nienke,
Een verdrietig verhaal. Er staan vergelijkbare op dit forum.
Het is heel erg als een ziekte niet op tijd herkend wordt.
groetjes. |
|
|
dirkmat
|
| Geplaatst: 25-03-2008 22:36 |
|
|
Hallo allemaal,
Bij mijn Vader werd vorige week ook Amyloidose vastgesteld.
Welk type moet nog vastgesteld worden. Hij wordt nu 69 en na het lezen van dit forum lijkt me dit toch een serieuze lijdensweg.
Hij moet binnen 14 dagen op consultatie komen in Leuven (België)
Zijn er nog landgenoten die in deze kliniek werden onderzocht om eventuele ervaringen te delen? Ikzelf en mijn moeder hebben het er heel moeilijk mee. |
|
|
Juudje
|
| Geplaatst: 31-03-2008 19:15 |
|
|
Mijn naam is Judith, ik ben 37 jaar en ik heb ook AL Amyloidose. Een aantal weken terug ben ik in Groningen geweest voor een sapscan bij dr. Hazenberg. Hij is specialist op dit gebied. Hij is goed in zijn vak en erg aardig. De reden dat er weinig contact is tussen lotgenoten, komt volgens ons omdat amyloidose veel verschillende types en symptonen kent. Morgen krijg ik de uitslag van de laatste sapscan, maar ik weet al dat de therapie bij mij niet veel gedaan heeft. Er is wel al een nieuw middel op de markt. Velcade. Ik wil echter niet meer aan de chemotherapie. Genoeg gehad en ik ga genieten van de zomer. Er zijn ook mensen die al 12 jaar overleven, dus geef niet op!!! Heel veel succes.
Veel liefs, Judith |
|
|
kattenman
|
| Geplaatst: 19-06-2008 18:09 |
|
|
Mijn naam is Peter (56)en heb sinds mei 2007 deze ziekte, echter ik heb weer een variant,en dus onbehandelbaar.
Geen van de drie bekende types zijn ontdekt bij mij maar weer een variatie daarvan, uniek dus (oh wat zijn we blij)
De enige last die ik heb is (bijna) nierfalen.
een nier nog voor 4% en de ander 10% dus 3x daags dialyse.
Ook telkens controle van hart (binnenkort weer MRI).
Heel goed en duidelijke is deze ziekte uitgelegd in het diakonessenhuis door mijn nefroloog vd griend.
Langzaam aan begin ik weer grip op het leven te krijgen na veel fysiotherapie.
Zijn er meerdere mensen die net zo als ik uniek zijn, behalve als mens dan |
|
|
Loesz
|
| Geplaatst: 24-06-2008 2:19 |
|
|
Hallo,
10 jaar geleden is mijn man overleden aan AA amyloidose ten gevolge van een onbegrepen neutropenie(te weinig witte bloedlichaampjes, heel simpel gezegd)waardoor hij veel infecties heeft gehad. Mijn dochter is ook behept met een neutropenie, de infecties leken veel minder heftig te zijn! Vorige week is er amyloid ontdekt in het nierbiopt. Ze voelt zich verder niet ziek en is behoorlijk levenlustig (ze is 21 jaar). Toch zit ik met allerlei spookbeelden gezien het verleden. Tot nog toe heeft geen arts de oorzaak van de neutropenie kunnen achterhalen.
Voor de amyloidose zal ze naar Groningen gaan.
Zijn er misschien meer mensen van die leeftijd hier? |
|
|
kattenman
|
| Geplaatst: 24-06-2008 17:36 |
|
|
Krijgt jouw dochter aranesp toegediend?
Ik als dialyse patient krijg dit nl wel (1x per week) dat stimuleerd nl de aanmaak van witte bloedlichaampjes.
Het ligt er ook aan hoeveel amyloid er is gevonden in de biopt.
Verder zal het onderzoek na onderzoek worden helaas maar probeer samen met je dochter te genieten van elke dag dat je samen met haar bent
Ik ben 100% terminaal maar niemand kan zeggen op welke termijn.............dus maak ik er het beste van en geniet ervan zolang het kan |
|
|
|
|
Delen
|
| Geplaatst: 08-07-2008 20:08 |
|
|
Hoi,
Mijn vader is overleden maar wij wisten niet waar aan.Nu hadden we autopie gedaan en kregen we te horen dat hij Amyloidose had. We hadden daar nog nooit van gehoord, maar nu ik op internet aan het kijken ben is er ook maar weinig over bekend.
Kunnen jullie mij vertellen of het erfelijk is?
Want de huisarts zegt van niet, maar af en toe lees ik van wel.Is het verstandig om mijn zus en ik na te laten kijken?
Zo ja?
Door wie en waar?
Misschien heel veel vragen maar ik hoop dat jullie mij kunnen helpen |
|
|
dirkje
|
| Geplaatst: 09-07-2008 18:31 |
|
|
Hallo Delen,
Er zijn meerdere vormen van Amyloïdose. De erfelijke vorm is zeer zeldzaam.
.Het is dus nodig om te weten van welk type bij jouw vader sprake was. |
|
|
Dija
|
| Geplaatst: 11-07-2008 13:27 |
|
|
Hallo Dirkje en andere lezers en schrijvers v/m,
Mijn naam is Dija en ik ben een vrouw van nu 60 jaar. In het jaar 2000 werd bij mij Amyloidose ontdekt en werd ik behandeld met VAD kuren en een autologe stamceltransplantatie. Na het opknappen heb ik 7 hele goeie jaren gehad! Sinds een jaar heb ik allerlei klachten, steeds minder energie, afvallen, geen smaak, steeds moeilijker eten. Na bezoeken bij diverse specialisten en allerlei onderzoeken werd er in mei van dit jaar weer een nierbioptie gedaan. Daaruit bleek dat de nieren vol amyloid zitten, veel erger dan 8 jaar geleden. We zijn bang dat ook de maag en darmen aangetast zijn. Ook daarvan zijn biopten gemaakt daarvan hoor ik maandag 14 juli de uitslag. Op 17 juli ga ik naar mijn behandelend hematoloog om te horen welk plan er wordt voorgesteld. Hij denkt aan een behandeling met Velcade. Nu heb ik ergens op deze site gelezen dat er iemand ook deze behandeling krijgt. Heel graag zou ik willen weten hoe dat gaat en vooral of hij bijwerkingen heeft.
Dirkje ik heb deze site al een paar maal bezocht en lees weleens dat jij je afvraagt of er wel behoefte is. Misschien zijn er meer mensen als ik die wel lezen maar er lang over doen om zelf ook te gaan reageren maar in stilte wel heel blij zijn dat dit lotgenoten contact er is. Toen in 2000 bleek dat ik ziek was hebben andere mensen ook gezocht op internet en uiteindelijk heeft mijn man contact gekregen met een specialist en Boston. Deze was heel geinteresseerd maar de medische vragen die hij stelde konden wij al gauw niet meer beantwoorden. Ik heb toen contact gezocht met de Kahler lotgenotengroep. Hier kreeg ik het telefoonnummer van een meneer met Amyloidose die echter niet meer behandelbaar was en met een mevrouw die binnen enkele weken een stamceltransplantatie zou krijgen. Toen ik me steeds rotter ging voelen ging het internet vorig jaar maar weer eens op en zag tot mijn vreugde dat er nu lotgenotencontact is! Ik wens iedereen die zelf of in familie/vriendenkring met deze ziekte te maken heeft heel veel sterkte. Hartelijke groeten van Dija |
|
|
dirkje
|
| Geplaatst: 13-07-2008 21:59 |
|
|
Hallo Dija,
Wat erg dat de ziekte de kop weer opsteekt. Dat lijkt me heel moeilijk te verwerken.
Ik weet dat het altijd mogelijk is dat de ziekte terug komt.
Bij mij is het 4 jaar geleden dat ik de stamcel therapie kreeg.
Het gaat heel goed met mij. Ik moet elke 3 maanden voor controle naar het ziekenhuis.
Hoe was dat bij jou,? ik begrijp niet zo goed dat het zo lang moest duren voordat het terug komen van de ziekte ontdekt werd.
Ik hoop dat je antwoord krijgt op je vraag over de bijwerking van Velcade.
Ik ben lid geworden van de Kahler patienten vereniging. Ieder kwartaal krijg ik een blad van hen, daarin wordt over verschillende therapiën geschreven ook over Velcade.
Misschien kan je op internet via deze vereniging ,CKP ,er iets over vinden.
Ik wens je veel sterkte en hoop dat de uitslag morgen meevalt.
Groetjes Dirkje. |
|
|
Hennie Bisschop
|
| Geplaatst: 04-08-2008 21:26 |
|
|
| hallo ik ben Hennie ben 50 jaar en er is amyloidose ondekt in 2003 sinds een jaar weet ik dat ik n erfelijke vorm heb maar dan wel n zeldzame vorm de vorm is apolipoproteine a 1 ik wil eerst kijken of ik op deze site kan komen jullie horen later meer |
|
|
Hennie Bisschop
|
| Geplaatst: 05-08-2008 20:27 |
|
|
| hier ben ik weer heb zelf gezien dat het mailtje er op staat ik ga wat vertellen over mezelf ik ben Hennie vrouw van 50 jaar in 2003 zei mijn huisarts dat ik naar mijn stem moest laten controleren ben toen naar rotterdam geweest naar n kno arts die had dit nog niet eerder gezien er zijn toen artsen uit eramus rotterdam erbij gehaald voor nader overleg ze hebben toen iets van mjin stembanden af gehaald en dat bleek dus amyloidose te zijn ben toen op zoek gegaan naar n patientenvereiniging maar die is er niet ben uit eindelijk in groningen gekomenen dr hazenberg heeft mij toen gebeld hij zei als je vragen hebt wil ik ze wel beantwoorden zodoende ben ik daar beland dr hazenberg heeft toen grondig onderzoek gedaan zoals biopten beenmergpuntie ed het zit dus op de stembanden maar ik heb ook veel pijn in de gewrichten met name in de schouders vorig jaar heeft hij ook bloed afgenomen van mijn ouders dat is opgestuurd naar engeland daar uit is gebleken dat ik het heb geerfd van mijn moeder wij hebben zelf ook kinderen en kleinderen wat mij zorgen baart het is n hele zeldzame vorm want normaal zijn het bultjes amyloid maar bij mij zijn het puntjes de volgende keer krijg ik weer die onderzoeken dus doen we dat maar want je hebt verder geen keus graag hoor ik iets van iemand die de zelfde vorm heeft als ik om wat uit te wisselennu stop ik maar ik heb jullie wat verteld over mij ik hoor het wel groetjes hennie |
|
|
Menta
|
| Geplaatst: 12-08-2008 11:05 |
|
|
Hallo, ik heb eerder geschreven dat mijn vriend behandeld werd met Velcade. Hij heeft van december 2007 tot eind maart 2008 6 kuren Velcade gehad. Nu krijgt hij het als onderhoudsmedicijn om de twee weken. Hij heeft als bijwerkingen vermoeidheid en neuropatie in zijn voeten. Tijdens de eerste week van de eerste kuur liep hij een aangezichtsverlamming op waarvan ze niet konden zeggen of het een reactie op de Velcade was, of de ziekte of een virus. Gelukkig is dat na maanden weer voor een groot deel bijgetrokken. Het werkt wel goed in die zin dat de vrije lichte ketens nu normale eiwitwaarden hebben. Daar is de behandelend arts enthousiast over.
Mijn vriend is overigens 44 en heeft amyloidose AL.
Mogelijk komt er nog een stamceltransplantatie, mits zijn hart daarvoor goed genoeg is.
Groetjes Menta |
|
|
Menta
|
| Geplaatst: 12-08-2008 11:10 |
|
|
Ik las dat er ook gevraagd werd hoe de behandeling in zijn werk gaat.... Weet niet of de behandeling inmiddels al gestart is? De behandeling op zich is vrij eenvoudig, er wordt een infuus aangelegd en als de velcade dan aangemaakt is in de apotheek wordt het ingespoten door een arts. Het wachten duurt langer dan de handeling op zich.
Groetjes nogmaals van Menta |
|
|
12011947
|
| Geplaatst: 23-09-2008 10:56 |
|
|
Hallo Dirkje,
Ik wil meer informatie over dr hazenberg in groningen (specialist amyloidose). Wil je mij een mailtje sturen zodat ik je persoonlijk kan mailen over de ziekte van mijn moeder (amyloidose AL)?
Mijn mail adres is : catli_50@hotmail.com
m.v.g. |
|
|
Stéphanie
|
| Geplaatst: 18-05-2009 11:47 |
|
|
Hallo allemaal,
Heb met veel belangstelling al jullie verhalen gelezen en wens jullie allen veel succes en sterkte. Bij mijn vader van 80 (dus te oud voor chemo en stamceltherapie) is een paar maanden geleden ook de diagnose amyloidose AL vastgesteld. De hematoloog stelt nu een behandeling voor met Veclade. Mijn vragen: wat zijn jullie ervaringen met dit relatief nieuwe middel en is het, bij degenene die ermee behandeld zijn, steeds gebruikt in combinatie met hoge doseringen Prednison? Ik hoop dat er nog lezers zijn op dit forum want ik zie dat er lange tijd niets meer geschreven is. Ik zou het fijn vinden iets te horen! Veel dank alvast! |
|
|
|
|
|
|
|
| Pagina 12 van 13 |
  |
|
