Amyloidose


Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.

Nieuw Aambeien behandelen - Direct verlichting van jeuk, irritatie en branderigheid met een natuurlijke gel!

Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose

Auteur

Onderwerp: Amyloidose

dirkje

Geplaatst: 05-02-2007 23:40

Hallo Raymond, Dat is fijn dat je moeder naar Gron. kan voor onderzoek. Je hebt inderdaad een super baas. Ik vind het ook heel fijn dat er op deze manier,, via dit forum, contact is voor deze zeldzame onbekende ziekte. Hoe meer er over bekend wordt hoe beter. Het is goed te weten wat mogelijk is, en soms ook wat niet. Ik wens jullie goede reis en ik hoop dat de onderzoeken meer zekerheid kunnen geven. groetjes Dirkje,

Google.

HEIST
Gast

Geplaatst: 26-02-2007 2:08

Hallo allemaal, Hoop dat jullie familieleden in groningen goed kunnen geholpen worden!En dat ze er wat kunnen aan doen. Er is veel gelegen aan de snelle detectie van de ziekte! De huisarts in de eerste plaats moet het verband leggen met een te opereren springvinger én kortademigheid, minder kunnen, andere niet 'plaatsbare' problemen. én doorsturen naar een specialist.Mensen worden té lang als zeurderig aanzien!!!!!Met in mijn moeder haar geval, de dood tot gevolg. Hadden wij maar geweten dat die ziekte bestond én dat groningen gespecialiseerd is daarin! Geef de moed niet op, jullie hebben deze site al op tijd gevonden, dat is al de eerste stap naar hulp! Groetjes en vééél moed gewenst.

dirkje

Geplaatst: 10-03-2007 18:10

Hallo Heist, Heel verdrietig , jouw verhaal. Maar ik wil toch zeggen dat het niet altijd aan de arts ligt dat deze ziekte niet herkend wordt. De ziekte is zeer zeldzaam en de verschijnselen kunnen bij vele andere ziekten horen. De ziekte is zo onbekend, daarom vertel je verhaal zodat anderen daar misschien iets aan herkennen. Ik wens je alle goeds voor de toekomst en hoop dat je hetverdriet een plek kunt geven.

Juudje

Geplaatst: 23-03-2007 17:30

Hallo allemaal, Eindelijk weer een klein beetje op de been na de stamceltransplantatie. Het was een zware dobber en als klap op de vuurpijl zit ik nu met gordelroos. Maar gister heb ik een injectie gehad op de pijnpoli en ik voel me nu al een stuk beter. Nu is het tijd om met behulp van de fysio etc. om weer op de been te komen. Gelukkig dat het voorjaar wordt, dat stemt toch zonnig. Zo snel mogelijk leuke dingen doen, en vooral niets meer uitstellen!! Op 13 april moet ik weer op controle bij behandelend nefroloog en dan ga ik vragen wanneer ik weer een scan mag laten maken in Groningen, want dat vind ik toch wel erg belangrijk. Groetjes Judith

dirkje

Geplaatst: 14-06-2007 19:19

Hallo allemaal, Hoe gaat het met jullie.? Met mij gaat het goed, heerlijk met het mooie weer buiten zijn. Ik vind het eigenlijk moeilijk om een bericht te plaatsen. Ik vraag mij af of er geen behoefte is aan contact. Dat is dan zo en dat is denk ik een goed teken. Maar als er iemand is die wel contact wil of vragen heeft of ervaring wil delen, doe het ! Ik wil zo graag dat er meer bekendheid over de ziekte komt. Graag hoor ik een reactie. groetjes Dirkje.

Lieke1
Gast

Geplaatst: 17-06-2007 18:59

Dag allemaal, heel toevallig op deze site terecht gekomen. Ik voel mij de laatste maanden niet zo goed en vandaar dat ik mij laten testen heb in het UZ in Gent. IK mag volgende week donderdag achter mijn uitslag gaan en hoop maar (waar ik eingelijk voor vrees) dat ik deze vreselijke ziekte niet heb. Mijn moeder is er zo'n 3,5 jaar geleden aan overleden. Zij was jarenlang ziek en had allerlei kwaaltjes. Ze liep bijna wekelijks naar het UZ in Gent en ik zei nog tegen haar dat ze een hypogonder was (denkbeeldig ziek) en dat men een vleugel naar haar ging vernoemen in het UZ. Ze vonden ook nooit iets en op den duur was het echt vervelend geworden. Ik durfde bijna niet meer te zeggen dat ik hoofdpijn had want mijn mama had dat dan ook en steeds waren haar kwaaljes erger dan de mijne. Ik wist ook niet beter (nu later wel) dan dat ze porbeerde om in het middelpunt van de belangstelling te staan. IK heb spijt dat mijn moeder er niet meer is en ik heb haar ook nooit meer kunnen zeggen dat ik haar graag zag en dat haar kwaaltjes wel degelijk een ziekte was. Op 4 juni 2003 ging ze binnen in het UZ, net dezelfde dag dat ik geopereerd werd. In eerste instantie vond men terug niets en de familie zei ja uw mama wil wil eens in de belangstelling staan , ze kan het niet verdragen dat jij met jouw operatie de meeste aandacht krijgt. We wisten niet beter! Maanden later ik schat dat het toen september was viel het verdict: Amyloidose. Niemand had er van gehoord en de dokters wisten ook niet veel te vertellen. We kwamen toen via het internet alleen op Engelse Site terecht, en dat was het. Ik november vroeg de dokter, mijn ma had toen al ernstige nierproblemen of hij in geval van harstilstand tot het uiterste moest gaan. Mijn broer en ik wisten niet wat we hoorden. De dokter gaf haar toen nog 2 jaar te leven. Chemo, Epo, bloedtransfusie, nierdyalise niets hielp haar. Het was toch schrikken toen mijn moeder overleed enkele weken later (7december). Tussen het meedelen van de uitslag en haar overlijden lagen amper 4 maanden. Het is nu bijna 4 jaar geleden en het went maar niet. Ik wens iedereen heel veel sterkte die deze vreselijk ziekte heeft. Hopelijk blijf ik er gespaard van. En dat de wetenschap maar vlug een doeltreffend geneesmiddel mag vinden om deze ziekte uit de wereld te bannen.

dirkje

Geplaatst: 24-06-2007 19:39

Hallo Lieke, Alweer een verdrietig verhaal omdat de ziekte niet herkend wordt. Als de ziekte in een begin stadium is, is het vaak met chemo kuren mogelijk deze tot staan te brengen. Helaas was dat bij jouw moeder niet het geval. Ik weet dat er onderzoek gedaan wordt naar behandeling en hoop met jou dat er vlug iets voor gevonden wordt waardoor de ziekte kan genezen. Veel sterkte en groeten. Dirkje

Adje

Geplaatst: 25-06-2007 20:05

Je hebt lang niets meer van ons gehoord...Op het moment ligt mijn schoonmoeder weer in Nijmegen, op de afdeling Hematologie. Ze is vorige week dinsdag opgenomen met een bloeddruk van 50/30. Een wonder dat ze het Radboud nog gehaald heeft. Op het moment gaat het redelijk stabiel, maar morgenvroeg krijgt ze een ct-scan, omdat ze steeds zo'n pijn onder in de buik heeft. Ze heeft nu een aantal chemokuren achter de rug, en de laatste leek aan te slaan, omdat de eiwitwaarden in het beenmerg zakten, maar ze is er zo ziek van....... Vreselijk om te zien... Je voelt je echt machteloos. Ze geeft wel aan dat deze chemokuren voor haar niet meer zo nodig hoeven, dus daar zal nog wel met de arts over gesproken moeten worden. Hoe nu verder? Ik weet het niet hoor. Ze is nu zo zwak. We weten ook nog niet wat de vooruitzichten zijn, wel hebben ze op dit moment de chemokuur stopgezet. Er zullen nu nog wel diverse gesprekken volgen, ik hou je op de hoogte... Groetjes Adje

dirkje

Geplaatst: 27-06-2007 19:16

Dag Adje, Wat moet ik zeggen, je bericht is zo vol zorgen. De fam. staat er machteloos bij. Maar het is voor je schoonmoeder natuurlijk wel heel fijn dat jullie er zijn. Ik wens jullie veel sterkte.Ik vind het wel heel fijn dat je schreef. Groetjes Dirkje.

ina

Geplaatst: 30-07-2007 13:23

Hallo allemaal, Tot onze verbazing ontdekten wij dat na mijn eerste oproep in september 2005 inmiddels zoveel reacties zijn binnengekomen op dit fora. Door de omstandigheden bij ons thuis, ik zal jullie daarover hierna meer vertellen, heb ik niet meer op de fora gekeken. Met jou Dirkje, heb ik nog gemaild, maar toen ook dat even niet meer ging, durfde ik je daarna niet meer te mailen. Bang om iets ergs van je te horen. Ik ben blij om hier te lezen dat het goed met je gaat. Geweldig ook dat je zoveel doet aan informatieverstrekking. Op een forum als dit hoopten wij twee jaar geleden, toen de ziekte bij mijn moeder werd ontdekt. Gelukkig dat er nu een plaats is waar ervaringen kunnen worden uitgewisseld. Met mijn moeder gaat het nu naar omstandigheden goed. Ze is niet zo vitaal als ze eerst was, maar dat wordt grotendeels veroorzaakt door de complicaties, die je hierna zult lezen. Wat ze waarschijnlijk nog wel heeft overgehouden van de behandelingen is vermoeidheid. Het is bij haar als volgt gegaan: In juli 2005 is bij mijn moeder AL-Amyloidose vastgesteld. Al enige tijd voor 2000 had zij tintelende handen. In 2000 en 2001 is ze daarom geopereerd aan het carpaal-tunnelsyndroom. Vanaf de tweede operatie in 2001 heeft zij pijn gekregen in haar schouders. Een pijn, zoals zij die omschreef, die vergelijkbaar is met het snijden van messen in de schouders. Een hele heftige pijn dus. Zo is het overigens niet meteen begonnen in 2001, maar het is dat wel geworden. De pijn was zodanig dat ze 's-nachts niet meer kon slapen. Doktersbezoek en bloed prikken hielpen niet. Ze had blijkens de bloeduitslagen geen reuma, en een andere verklaring was er niet. Ze bracht daarop een bezoek aan een gespecialiseerd handencentrum, maar werd vandaar meteen teruggestuurd naar de arts. Dergelijke schouders waren niet normaal. Uiteindelijk is mijn moeder op eigen verzoek verwezen naar de reumatoloog en die heeft, wonderlijk genoeg, deze ziekte ontdekt. Haar vitale organen (hart, nieren e.d.) zijn niet door de ziekte aangedaan. Het amyloid zit in de zogenoemde weke delen, bij de gewrichten. Vandaar de overeenkomsten met reuma. In juli, augustus en september 2005 heeft ze de VAD-kuren gekregen, waar ze niet veel last van heeft gehad. Wel vermoeid en steeds een dag hevige maagpijn, maar geen misselijkheid e.d. Ook het herstel van het bloed is steeds goed gegaan. In oktober heeft ze spuiten gekregen om de stamcellen op te wekken. Vanaf dat moment ging het minder. Ze kreeg enorm last van haar rug, kort nadat ze de eerste spuit had gekregen en kon uiteindelijk niets meer. De stamcelafname is goed gegaan, maar tot de opname voor de stamceltransplantatie in december 2005 heeft ze nauwelijks kunnen lopen. Het is altijd nog een raadsel wat de reden daarvan is geweest. De arts in Den Bosch, waar mijn moeder onder behandeling is, vertelde ons in maart 2006 dat het kwam vanwege verergering van de ziekte waardoor de rugwervels zijn ingezakt. Wij hadden dat in november 2005 echter niet begrepen. En ze heeft er daarna overigens geen last meer van gehad. We hebben dat maar laten rusten, hoewel toen ook sprake is geweest van een behoorlijk slechte communicatie en tegenstrijdige berichten. Het is tenslotte nogal wat dat je in maart 2006 te horen krijgt dat ze je in november 2005 hebben verteld dat de ziekte is uitgebreid ondanks de chemokuren, en dat je zelf hebt begrepen dat de beenmergpunctie geen uitbreiding van de ziekte heeft uitgewezen…. Zeker omdat je voor die uitslag zo verschrikkelijk bang was vanwege die rugklachten. Ik ben de opluchting na zoveel vrees niet vergeten. Wij wisten in november 2005 wel dat de behandeling volgens HOVON 41 gewoon doorging en dat was voor ons het belangrijkste. De stamceltransplantatie verliep voorspoedig. Mijn moeder werd op 9 december 2005 opgenomen en kwam tweede kerstdag weer thuis. Het ging heel snel, maar helaas ook zonder exit-gesprek. Wij wisten eigenlijk niet goed hoe zwak het immuunsysteem van mijn moeder was. De controle na een maand was goed, en toen ze begin februari griep kreeg, maakten we ons dus niet te druk. De huisarts hield het in de gaten, kwam drie keer in de week, en het ziekenhuis bellen kwam daarom niet in ons op. Het gevolg was wel dat ze op maandag 13 februari niet aanspreekbaar “wakker” werd, hersenvliesontsteking bleek te hebben, opgenomen moest worden op de IC en vanwege haar nauwelijks functionerende immuunsysteem er ternauwernood doorheen is gekomen. Na enkele weken knapte ze op, maar ontstond een tweede complicatie. Ze kreeg weer koorts en kon nauwelijks staan op haar rechterbeen. Foto’s, botscan, MRI-scan en biopt in haar heup wezen een ontstekingsactiviteit in haar heup aan. Maar welke ontsteking dat was kon niet worden achterhaald. De biopt gaf aan dat er geen relatie met haar ziekte was. Na vijf weken verminderde de koorts en moest ze vanwege haar immobiliteit, worden opgenomen in een verpleeghuis. Een moeilijke tijd, mijn moeder is nu 59 jaar. Na twee maanden mocht ze naar huis. Hoewel in de periode daarna, vanwege de enorme pijn die ze had, door ons aan de arts in Den Bosch nog regelmatig is gevraagd om een foto te maken, werd dat niet gedaan. Alle onderzoeken hadden immers al plaatsgevonden. Afgelopen juni zijn in het kader van de reguliere controle weer foto’s gemaakt van het gehele skelet. Daaruit is gebleken dat haar heupkop is afgebroken en ook weer is aangegroeid. Waarschijnlijk heeft dat plaatsgevonden in de periode vlak na ontslag uit het ziekenhuis, vlak na al die onderzoeken dus. Een operatie om dit te herstellen zal niet gaan plaatsvinden, omdat dit uitbreiding van de amyloidose tot gevolg kan hebben, terwijl het daarmee nu zo goed gaat. Overigens willen we dit punt nog nader laten onderzoeken, de kennis van dit soort dingen is in Den Bosch niet zo groot. We hebben, zoals jullie hiervoor hebben kunnen lezen, veel meegemaakt. Maar we zijn dankbaar dat het nu goed gaat. Mijn moeder werkt weer 1 middag in de week, rijdt auto, doet veel huishoudelijke werkzaamheden enz. Ze wordt wel erg belemmerd door haar gebroken heup en loopt met stokken of rollator. De vermoeidheid die ze regelmatig heeft komt ook vanwege het moeilijke lopen. Maar wat betreft haar ziekte mag het nu goed gegaan. De driemaandelijkse controles zijn steeds goed. Een beenmergpunctie wordt overigens in Den Bosch in het kader van de controles niet uitgevoerd, wat mij nog steeds wel verbaast. Ook dat wilde ik nog gaan navragen. En tenslotte: het is een lang verhaal geworden, maar ik hoop jullie een beetje geïnformeerd te hebben over onze ervaringen. Je ziet dat er ook dingen fout zijn gegaan, dat vanwege onbekendheid ook niet zo alert is gereageerd door behandelende artsen. Je moet zelf erg oplettend zijn is mijn ervaring. Maar dat is, zoals ik heb gelezen op het forum, ook de ervaring van anderen… Hartelijke groeten, Ariena

Google.

Jukosch

Geplaatst: 31-07-2007 14:41

Mijn vader heeft de AL-variant. Morgen krijgt hij een echo van het hart om te zien of het sterk genoeg is om de chemokuren en stamceltherapie te ondergaan. Hij is 68 en komt er leeftijdstechnisch niet meer voor in aanmerking, maar omdat hij zo fit oogt en sterk uitziet willen ze het (afhankelijk van zijn hart) wel proberen. Ik lees op het forum zware dingen m.b.t. die stamcelkuur, mijn vraag is ook of hij dat wel kan handelen en niet het loodje gaat leggen door de behandeling. Heeft iemand een idee wat de prognoses zijn als hij zich niet laat behandelen, hoe snel verloopt deze ziekte dan? Zijn er ook mensen die ervaring hebben met alternatieve geneeswijzen en deze ziekte? Mijn vader is nogal oosters ingesteld en heeft het niet zo op de westerse dokters met hun chemokuren (zijn woorden!). Voor ons dochters is dit wel moeilijk, wij weten ook niet meer zo goed wat we moeten doen. Moeten we blij zijn dat het ontdekt is zodat hij nog zware behandelingen kan ondergaan en misschien een paar jaar verlenging krijgt, of was het beter geweest als niemand iets ontdekt had en dan was het opeens een keer afgelopen. Ik weet het niet! Mocht iemand iets kunnen beantwoorden over de zwaarte van de kuur, niks doen en het alternatieve circuit dan hoor ik het graag! Groetjes Judith

dirkje

Geplaatst: 31-07-2007 16:30

Hallo Ina, Blij verrast ben ik iets van jou te horen Je moeder is een lange moeilijke weg gegaan.Wat fijn dat het nu zo goed gaat. .Ja dank zij jou is dit forum over Amyloïdose ontstaan. Veel mensen hebben het gelezen,positieve en negatieve berichten. Ik denk dat het belangrijk is om te weten hoe het kan gaan. Hoewel het natuurlijk bij niemand gelijk is. De ziekte is zo onbekend en ik hoop dat we via dit forum mensen kunnen informeren . hartelijke groet, Dirkje.

dirkje

Geplaatst: 31-07-2007 16:49

Hallo Jukosch, Jullie beleven een moeilijke spannende tijd en wilt zoveel mogelijk weten. Ik kan mij dat goed indenken. Ik was ook 68 jaar toen bij mij de diagnose gesteld werd en vroeg mijzelf ook af moet ik nu wel of niet chemo kuren ondergaan. ik vroeg de arts: hoelang heb ik als ik mij niet laat behandelen. Antwoord was : één jaar of korter. Dat is nu 3 jaar geleden!! Ik heb de kuren heel goed doorstaan. Wel heb ik ,gezien mijn leeftijd en omdat het amyloïd ook in hart en zenuwstelsel zit, aangepaste kuren gekregen en dat lijkt mij belangrijk dat je daar naar vraagt hoe dat bij je vader gaat. In Groniningen is dr. Hazenberg altijd bereid om informatie te geven. Onzekerheid is verschrikkelijk. Stel je vragen aan de arts die je vader behandeld. Natuurlijk mag je mij ook altijd vragen stellen. sterkte en groetjes Dirkje.

Jukosch

Geplaatst: 31-07-2007 18:11

Hallo Dirkje, Zou je eventueel een keer met mijn vader willen spreken als hij dat ook wilt? Hij gaf vandaag aan dat hij in ieder geval niet de zware kuur wil ondergaan, misschien dat ze hem nog konden verleiden tot de drie lichte kuren, maar meer ook niet. Ik was verrast te lezen dat je ook al 68 was, die indruk kreeg ik niet na het lezen van je berichtjes! Geweldig hoor, erg fijn ook dat je hier zoveel energie in steekt! Groetjes Judith

dirkje

Geplaatst: 31-07-2007 22:45

Natuurlijk Judith ben ik bereid om met je vader te spreken. Het is mogelijk om in te loggen. Als je dit doet kan je mijn gegevens vinden. Je kan dan een prive mail sturen. Groetjes, Dicky.

hbamm

Geplaatst: 30-08-2007 22:33

Sinds een jaar is bekend dat mijn moeder amyloidose AL heeft. Ik zelf vind haar verhaal aangrijpend, natuurlijk omdat ze mijn moeder is. Ze was al jaren vermoeid. ME, psychisch, hartproblemen, agv hypertensie, van allerlei dingen zijn er op geplakt. Altijd maar doorgaan, over grenzen gaan, juist omdat ze een doorzetter is. En al die jaren ging ze er steeds slechter uitzien. In de eerste helft van vorig jaar paste ze bij mij op en vertelde me dat we zo'n vervelende trap hadden naar de bovenverdieping. Ze moest zich altijd naar boven trekken aan de leuning. Ook kon ze niet meer een blokje om"lopen met mijn vader. Toen was ze 55 jaar oud. Buiten het dorp gekomen moest ze altijd afstappen van de fiets omdat ze pijn op de borst kreeg. Ze ging naar de huisarts en kreeg plasmedicatie, want het zou wel van het hart zijn, hoewel ze zelf het gevoel had van niet.Het hielp iets, maar niet veel. Aangedrongen op een longfoto, wat maar ternauwernood werd toegestaan. De uitslag was dat er veel afwijkingen op te zien waren en dat nader onderzoek gewenst was. Een afspraak bij de longarts kon pas over 3 weken en dat terwijl ze zo benauwd was! De huisarts vertikte het om de afspraak te vervroegen, dus heeft mijn zusje het voor elkaar gekregen om eerder te mogen komen. Allerlei nare onderzoeken volgden met diagnoses als TBC, sarcoidose, en als laatste amyloidose.Hopenlijk niet dat laatste waar volgens de longartsen niets maar aan te doen was. In juli 2006 kwam ik terug van vakantie en keek ik mijn moeder aan: dodelijk vermoeid en sterk vermagerd. Ik schoot vol, emoties,gedachtes: als dit zo doorgaat haalt mijn moeder het einde van dit jaar niet. Ondertussen kreeg ze longonderzoeken waarbij er in de longen gekeken werd, kleine hapjes longweefsel werden weggehapt en werden de longen gespoeld om cellen te verkrijgen.hierna was ze vreselijk ziek. Er werd gedacht aan amyloidose maar er was onvoldoende materiaal verkregen om de diagnose met zekerheid te stellen. Eind augustus kreeg ze een longbiopsie, welke zeer moeizaam verliep.Als complicatie kreeg ze een dubbelzijdige longontsteking, obstipatie, was ze vreselijk misselijk en kreeg ze een klaplong tot overmaat van ramp. Ze viel enorm af. We werden naar huis gestuurd met de boodschap dat de diagnose amyloidose was bevestigd en dat ze niks meer voor haar konden doen. Een hard gelag. Gelukkig hadden we op internet rondgekeken en gezien dat dr. Hazenberg in Groningen veel verstand had van amyloidose. Na een maand konden we terecht voor een second opinion. Na het eerste gesprek werd mijn moeder na 1,5 week al opgenomen voor allerlei onderzoeken. Sap scan, longfunctie-onderzoek, onderzoek van het autonome zenuwstel, uitgebreid bloedonderzoek, echo van het hart, 24 uurs ECG registratie, etc. Aan het eind van de week vertelde dr. Hazenberg dat ze het niet alleen in de longen had zitten (uniek volgens hem), maar ook in de nieren, de milt, het vetweefsel en mogelijk ook het hart gezien de hartritmestoornissen. Ze mocht kiezen of niet behandelen en dan nog een aantal maanden leven of 3-4 kuren met daarna stamcelinfusie, welke overigens 15 % kans op sterven betekende. Het was een klap in mijn moeders gezicht. ergens blijft nog altijd de hoop dat het meevalt, hoewel je diep van binnen weet dat je erg ziek bent omdat je al jaren eigenlijk niet meer kunt en maar doorgaat. Volgens Hazenberg heeft mijn moeder het zeker al 20 jaar en zou hij het 10 jaar geleden hebben kunnen aantonen. In het beenmerg was er aangetoond dat er ongeveer 17% plasmacellen waren. De lichte ketens (lambda) waren 284, de zware (kappa) < 1. Een compleet verstoorde verhouding. Hierna volgden 3 zware AD kuren met kaalheid, ontzettende vermoeidheid, ziek voelen. Ondertussen waren de lambdaketen genormaliseerd naar 29. Een goed resultaat dus.De 4e kuur was een zware om ciclosporine om het beenmerg kapot te maken. Daarna heb ik haar 9 dagen geinjecteerd met G-CSF om het beenmerg te pushen om maar vooral stamcellen te maken.Tijdens het oogsten van de stamcellen werd ze heel naar en kreeg ze pijn op de borst. Het ging maar net goed. Om die reden werd besloten haar de melfalankuur in 2 gedeelten te geven (poliklinisch) om haar zo kort mogelijk in het ziekenhuis te houden en zo zo min mogelijk aan ziekteverwekkers bloot te stellen.Bovendien was de verwachting dat ze volledige dosis niet zo overleven. Inmiddels heeft ze 2x de stamcel infusie gehad. De laatste in mei. Ze vond het vreselijk zwaar. Zelfs te moe zijn om je naar boven te slepen, je eigen brood niet kunnen smeren. Kapotte mond, kapotte anus met fissuren, gewoon ziek voelen is nog een te lichte omschrijving. Ze heeft de laatste stamcelinfusie > 121 dagen gelden gehad en knapt iets op. Ze ziet er beter uit dan 1,5 jaar geleden. Is nog steeds erg moe, maar ze fietst op een gemotoriseerde fiets en kan ons af en toe bezoeken, kookt zelf weer.Het haar groeit gelukkig weer wat zodat de pruik af kan. Volgende week krijgt ze weer een week vol onderzoeken. Spannend want de verhouding kappa-lambda (normaal 10:1, is nog steeds 1:15) en volgens dr. Hazenberg kan dat betekenen dat er nog steeds een kloon zit.We hopen en bidden van niet. Het is erg zuur om te weten dat het eerder ontdekt had kunnen worden, vooral omdat ze 4 jaar geleden opgenomen is geweest voor de cardioloog en de longfoto (ook toen al erg afwijkend) afgegeven is als goed!!!! sterker nog, de week voor de longbiopsie vertelde de cardioloog nog dat ze 100 kon worden met haar hart en dat er niks met haar longen aan de hand was. Mijn moeder vondt de behandelingen loodzwaar. Ze weet niet of ze het ooit weer kan doorstaan, als dit zou moeten. Het afgelopen jaar was een enorme strijd. Het feit dat we geloven en mijn moeder in het bijzonder heeft haar erdoor heen geholpen.Ze vind veel troost in de bijbel, door veel mensen is er voor haar gebeden en dat heeft haar (en ons) er doorheen geholpen.Eigenlijk had ze geen andere keuze dan hierdoor heen te gaan. Hopenlijk hebben meer patienten steun aan het geloof. Als dochters en haar man hebben we geprobeerd er voor haar te zien, hoewel het zeer moeilijk was om aan te zien hoe ziek ze was, hoe zeer het infuus prikken deed, de anus en alles. Hoe elke aanraking pijn deed. Ik zelf moet er niet aan denken mijn moeder nu al te verliezen, ik voel me te jong en tegelijkertijd zeer rijk dat ik haar al 34 jaar als moeder heb mogen hebben. Ik hoop dat ze nog heel lang bij ons mag blijven, ook al zou het alleen stilstand zijn. Wat ik er zelf van geleerd dat ik in mijn vak als huisarts bij bijna iedereen die met chronische vermoeidheid kom toch op eiwitten, op antistoffen ed prik. Natuurlijk komt het zeer zelden voor, maar als ik 1 iemand er daardoor eerder uithal, dan ben ik blij, dan hoop ik dat diegene niet zo lang hoeft te wachten voordat de diagnose wordt gesteld en dat de prognose stukken beter zal zijn voor diegene. Een heel verhaal,maar ik hoop dat mensen bepaalde klachten herkennen of er iets aan hebben. Veel sterkte voor de mensen die zelf amyloidose hebben of een familie met dit ziektebeeld. Ik wens jullie Gods zegen toe en kracht om dit alles te doorstaan. AM

dirkje

Geplaatst: 29-10-2007 20:41

Hallo Allemaal, Het is al 2 maanden stil op het forum. Goed als er geen behoefte is aan contact. Maar het lijkt mij zo goed dat patienten of familie kan lezen wat mogelijkheden en onmogelijkheden zijn bij deze ziekte. Het laatste verhaal is heel herkenbaar denk ik. Zoeken en zoeken naar de diagnose. Ook lees ik dat het na de kuren beter lijkt te gaan en dat is toch belangrijk om te weten dat dit mogelijk is.!! Als de diagnose gesteld is zoek dan de best mogelijke specialist dat is belangrijk. Met mij gaat het heel goed. 3 weken geleden zijn we verhuisd en dat is heel goed gegaan. We wonen nu dichterbij de kinderen en dat voelt heel fijn. groetjes Dirkje

martijn smits

Geplaatst: 30-10-2007 16:01

wijziging Laatst aangepast door martijn smits op 24-11-2007 13:58, in totaal 2 keer bewerkt

dirkje

Geplaatst: 31-10-2007 14:44

mogelijk is kan ik je niet zeggen. Laatst aangepast door dirkje op 09-11-2007 16:12, in totaal 2 keer bewerkt

Menta

Geplaatst: 04-11-2007 22:13

Hallo allemaal. Met belangstelling al het nodige gelezen hier op het forum. Bij mijn vriend is ook net amyloidose AL vastgesteld. Hij is nog maar 43 en we zijn benieuwd of er meer mensen zijn van zijn leeftijd met deze ziekte. We zijn nog in afwachting van een behandeling. Complicerende factor kan zijn hartspier zijn, die ontspant niet genoeg waardoor de chemo extra riskant is. Nog meer mensen die hier ervaring mee hebben? Zijn er ook mensen met goede ervaringen in het alternatieve circuit, naast de reguliere behandeling? Ik las deze vraag ook in het bericht van Jukosch eind juli, verder geen reactie hier op het forum. Mag ook via privebericht. Groetjes van menta

Google.

Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose

Pagina 11 van 13

Vorige 1, 2, 3 ... 10, 11, 12, 13 Volgende