|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Kinderziekten > Help we weten het even niet, wie herkent mijn verhaal?
|
| Auteur |
Onderwerp: Help we weten het even niet, wie herkent mijn verhaal? |
ilja27
|
 Geplaatst: 10-12-2009 10:08 |
|
|
Mijn zoontje wordt bijna 3 jaar.
Na een slechte start bij de bevalling hij is via een keizersnede geboren.
Het is ons 2de kindje mijn oudste zoon heeft veel problemen gehad met de luchtwegen, maar dat gaat nu redelijk.
Alleen de jongste was steeds ziek de ene ABkuur na de andere het wou gewoon niet.
De kinderarts deed niks, de huisarts deed niks dus op advies van een arts van de huisartsenpost die zei vind jij dit normaal.
Hij kreeg de 8ste ABkuur in een half jaar ik zei nee dat vind ik niet normaal.
Zei gaf het advies bloed te laten prikken een algeheel bloed onderzoek er kon wel iets anders aan de hand zijn.
Hij was toen ook al 2 keer geopereerd aan de neus en de oren.
Toen ik weer op controle was bij de KNO arts zei hij ik verwijs je terug naar de kinderarts gaat het sneller en zei prikken meer.
Dus dat was voor de grote vakantie zijn we op gesprek geweest en zou er bloed geprikt worden.
En wat staat er boven aan de brief voor de huisarts ouders zijn ongerust dus ik prik bloed ik was kwaad.
En toen ging de telefoon op vakantie de kinderarts nou hij zou alleen bellen als het nodig was.
En ja ze bellen niet zomaar zijn ferritine was veel te laag 15 hij moest aan de ijzerdrank en meer werd er niet gezegd.
Dit zou zijn klachten verklaren hierdoor heb je minder weerstand.
En toen ik na de vakantie weer op controle moest denk ik nu hebben we het gehad dit is het had namelijk niks meer gehoord.
Helaas bleek dit niet zo te zijn ze hadden iets ontdenkt in zijn afweersysteem en zouden hiervoor een test moeten doen.
We vertellen nog niet wat we gaan doen als het niet goed is we willen het eerst zeker weten.
Hiervoor kreeg hij een injektie pneumo23 en moest dan 3 weken later bloed prikken de uistlag zou 5 weken duren.
Het waren zware weken, maar gelukkig kregen we goed nieuws de uitslag was goed.
Alles kwam door het Ferritine de kinderarts had gezegd dat er een algeheel bloed onderzoek was gedaan.
Alleen toen onze zoon veel begon te drinken, plassen, extreem moe werd, en af en toe weg zakte vroeg ik wat zijn waarde was van het suiker.
Niet geprikt, ik zei van de schildklier, van dit en van dat allemaal niet geprikt.
Ik was woest ik was kwaad mijn zoontje is niet levensbedreigend ziek, maar het mannetje is ook niet fit al bijna 3 jaar lang.
Altijd ziek het ene virus naar het andere als ouders niet leuk je bent machteloos.
En dan beloven ze iets te doen en doen het gewoon niet dat maakt mij kwaad.
Ik weet niet eens wat Ferritine is ?
Wat het doet?
De apotheek vroeg toen ik weer nieuwe medicijnen haalde waneer prikken ze zijn bloed weer nou ik zei ergens in april.
Ze zegt gaat het beter ik zei nee het gaat niet goed ze zei dan zou ik het eerder laten prikken dus heb vandaag gebeld.
Ze zou het opsturen, maar dan weer wordt zeker de helft geprikt en wat zei de kinderarts we willen een kind niet onnodig laten prikken.
Nou wel dus ik kan hier zo kwaad om worden de kinderarts had ons ook beloofd als er wat is kan ik terecht nou niet dan verwijst de assistent me door naar de huisarts ik wordt hier zooooo moe van.
Ik heb een second opinion gehad in het UMCG en denk er echt over na om terug te gaan.
Alleen destijds vonden zei het makkelijker om in mijn eigen stad in het ziekenhuis te zijn dan konden we een speciale beller worden als hij dan ziek is mogen we komen nou dat werkt dus ook niet.
Wel hebben ze gezegd dat we altijd terug mogen komen in het UMCG, maar goed dan moeten we wel reizen.
Hoop dat iemand mij meer kan vertellen over een kindje met een te laag ferritine?
Hoe was jou kindje?
En wat hebben ze gedaan?
Is het uiteindelijk goed gekomen?
Mijn zoontje had een waarde van 15 en ondanks de ijzerdrank is hij gezakt naar 7 en dan pas een half jaar later weer controleren dat kan toch niet?
Ja ik wordt nu wel ongerust een kind wat de hele dag alleen maar roept ikke moe en ikke dorst en altijd ziek is klopt toch niet.
En niet doodziek, maar wel altijd half, altijd verhoging en het is zo'n geweldig ventje.
Wij zitten echt met de handen in het haar en hoop dat iemand meer weet.
Alvast bedankt |
|
|
|
|
AndreaF
|
| Geplaatst: 10-12-2009 20:07 |
|
|
Ik heb het volgende voor je gevonden:
Ferritine is een eiwit dat zorgt voor de binding van ijzer bij de opslag in de lever en het beenmerg. Er is altijd een kleine hoeveelheid ferritine in het bloed aanwezig; dit is een maat voor de hoeveelheid ferritine (en dus de hoeveelheid ijzer) in de lever en het beenmerg. Als vuistregel kan toegepast worden dat 1 ųg/l ferritine overeenkomt met 8 mg reserve ijzer in het lichaam. In het lichaam is ijzer nodig voor de aanmaak van rode bloedcellen in het beenmerg. Als er te weinig ijzer aanwezig is om rode bloedcellen aan te maken, wordt de ferritine voorraad aangesproken. Bloedarmoede ontstaat wanneer er bijna geen ferritine meer over is, er worden dan te weinig rode bloedcellen aangemaakt.
Bij een tekort aan ijzer zullen lage waarden in het bloed gevonden worden; zo kan een ijzergebreksanemie herkend worden. Voor de diagnostiek van de ijzergebreksanemie zal naast ferritine ook hemoglobine, ijzer, MCV, transferrine en soms ook een uitstrijkje door de arts worden aangevraagd. Verhoogde waarden kunnen gevonden worden bij ijzerstapeling (hemochromatose), maar ferritine is ook acutefase-eiwit. Dat wil zeggen dat ook bij ontstekingsprocessen de waarden hoger worden. Om te bewijzen dat een gevonden verhoging van ferritine het gevolg is van een ontstekingsproces zal de arts een CRP-bepaling aanvragen.
Transferrine is een transporteiwit dat in het bloed onder andere verantwoordelijk is voor het transport van ijzer. Als het ijzer aankomt bij de lever, wordt het ijzer losgekoppeld van het transporteiwit. Vervolgens ontstaat er een binding tussen het ijzer en het eiwit ferritine, dat zorg draagt voor de opslag in de lever en het beenmerg. Bij een ijzergebreksanemie zal er een verlaagd ferritine en een verhoogd transferrine gevonden worden.
---------------------------------------------------
Mijn zoontje van 2 jaar is ondertussen een jaar onder behandeling bij een kinderarts, voornamelijk voor z'n groei, maar na uitgebreid bloedonderzoek bleek bij hem ook z'n ijzer te laag te zijn en kreeg hij een ijzerdrankje voor 3 maanden. Na die 3 maanden is er weer bloed geprikt (Zelf achteraan gegaan), deze was net binnen de norm. Ik vond het vreemd, aangezien hij net klaar was met het ijzerdrankje, maar (zeiden de huisarts én kinderarts) "het drankje heeft z'n werk gedaan, het is opgekrikt". Ik heb het er niet bij laten zitten en heb na een paar maanden weer laten prikken en toen was het weer wat gezakt, ijzerrijk eten en drinken zou voldoende moeten zijn.
Nu zit er natuurlijk verschil tussen ijzertekort van onze zoon en het ferritinetekort van jouw zoontje, maar ik weet ondertussen wel dat ze nooit heel snel na een drankje weer kunnen prikken, omdat dat een vertekend beeld kan geven.
Ik vind wel dat ze zich er erg makkelijk vanaf maken en niet verder gaan kijken.
Kun je niet eerst daar weer langsgaan, je verhaal zoals je dat hier voorgelegd hebt daar ook vertellen en dan kijken wat ze doen? Als dat je nog niet zint, kun je altijd nog ergens anders naartoe.
Jullie kennen je zoontje het beste en zien hoe het met hem gaat! |
|
|
ilja27
|
| Geplaatst: 16-12-2009 11:07 |
|
|
Ik heb gebeld en het is moeilijk, moelijk, moeilijk.
Heb uiteindelijk de afspraak van april kunnen vervroegen naar januari dat is al iets.
En heb een brief geschreven die stuur ik op naar de kinderarts in de hoop dat hij die leest voor wij komen op de poli.
Een poli gesprek is zo kort om je verhaal te doen, en je vragen te stellen.
Als we dan komen is hij al op de hoogte hoop ik dan.
We hopen echt dat onze zoon zich snel weer lekkerder in zijn vel voelt.
bedankt voor je reaktie |
|
|
sparretje
|
| Geplaatst: 02-01-2010 21:54 |
|
|
Hallo Ilja27
Ik weet wat het is om van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Het enige wat ik je kan adviseren is om je poot stijf te houden en je niet af laten schepen. Een poligesprek hoeft niet kort te zijn. Wij hebben wel eens polibezoeken van een uur gehad tot ergernis van de andere patienten. Die moesten lang wachten. Momenteel is ons zoontje onder behandeling in Nijmegen en Assen. Als we in Nijmegen zijn hebben we ook langere polibezoek en hetzelfde is in Assen. Hier hebben wij dubbele afspaken. Dan ben ik ook een half uur verder. Het ligt ook aan de kinderarts. Er zijn artsen die zoveel mogelijk willlen scoren in een uur. Als je een goede arts hebt dan neemt deze tijd voor z`n patienten. Ik zou op de strepen gaan staan en eisen dat er eens fatsoenlijk bloedonderzoek wordt gedaan. Dit heb ik zelf al zo vaak gedaan. In UMCG zijn wij ook al geweest met ons zoontje. Dramatisch vonden we het. Hij heeft hier 3 weken moeten liggen. We kregen 1x per week een gesprek met de specialist. In die 3 weken hebben we er 3 verschillende gehad. We wisten niet eens wat de behandelend arts was. Bij de laatste kinderarts hadden we een lijst met vragen, wat ze niet kon waarderen.. Ze weigerde de waarde van z`n hb te geven terwijl ze z`n status op schoot had. Ik heb haar voor een dillema gezet of je geeft nu het getalletje of we blijven net zo lang tot we het krijgen te horen of is het ook 8 uur `s avonds. Wij hadden de tijd, zij waarschijnlijk niet. Wees alsjeblieft mondig en kom voor je kind op. Wij doen dit inmiddels al 4 jaar. Je komt er het verst mee. Succes |
|
|
ilja27
|
| Geplaatst: 02-01-2010 22:44 |
|
|
Hallo Sparretje
Onze zoon drinkt veel en plast enorm veel.
Dus we hebben de waarde opgevraagd van het suiker.
Ze hadden een algeheel bloed onderzoek gedaan was niet geprikt en zo meer dingen.
Dus ik vroeg of dat alsnog geprikt kon worden nou nee dus.
Uiteindelijk hebben ze zijn urine nagekeken kwam niks uit dus geen suikerziekte.
Wel kon ik altijd nog als ik iemand in de buurt had eens vragen of die een vingerprikje kon doen.
En ik kon de hoeveelheid wat hij dronk en wat hij plast eens bij gaan houden.
En later hoor ik dat een urine test niet betrouwbaar is alleen een vingerprik geeft duidelijkheid.
Ik weer bellen en toen werd er gezegd door zijn lage Ferritine is het niet goed te vaak te prikken nee oke, maar als zei meteen hadden gedaan wat ze hadden gezegd had het niet gehoeven.
Hoor het de kinderarts nog zeggen we moeten hem niet onnodig laten prikken dus een algeheel onderzoek.
Wat stond er boven aan de brief aan de huisarts bloed geprikt om ouders gerust te stellen.
Echt serieus voelen wij ons dan niet meer.
Dus we houden nu zijn vocht bij hij drinkt tussen de 1200cc en 1700cc vocht per dag en dan alleen het drinken dat is veel voor een kindje van 3.
En hij heeft altijd een temp. van tussen de 37.3 en 38.0 zijn eigen temp. is 36.7
Hij is een onrustig slaper, is paniekerig, heeft vaak pijn in de buik, slecht ontlastingspatroon en is altijd moe.
We hebben eind januari weer een afspraak bij de kinderarts en ga dan goed praten.
En hij neemt de tijd maar we willen gewoon weten wat er met onze zoon is en dat is blijkbaar te veel gevraagd.
Wij weten niet goed meer wat we moeten.
En hoe je het moet aanpakken.
Waarom gaat het zo in een ziekenhuis het gaat om een kind.
Hoe is het nu met jou kindje dan?
Wat heeft hij precies?
Hoop dat er voor ons snel meer duidelijkheid komt zou graag met je in contact komen alleen weet niet hoe.
*** vriendelijke groeten en bedankt voor je reaktie.
Moderator opmerking:
Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
Zie de forum regels.
U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen. |
|
|
|
|
|
| Pagina 1 van 1 |
  |
|
|
