Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > aangezichtspijn
Auteur Onderwerp: aangezichtspijn
henry1




BerichtGeplaatst: 13-11-2009 22:16 Reageer met quote

Hallo allemaal
De operatie is uitgesteld,het ziekenhuis belde gisteren op dat ze opdracht van de chirurg hadden gekregen om het uit te stellen, ze bellen weer voor een nieuwe afspraak,shit dus,waren 2 personen extra overgekomen voor het werk en mijn zus had al geboekt dus die komt ook.
We zullen zien wanneer nu,laatste tijd gaat het redelijk met de pijn,als ik maar veel slaap en rustig leef,maar dat valt niet altijd mee met mijn werk.
Groetjes
MayaS




BerichtGeplaatst: 14-11-2009 15:30 Reageer met quote

Dat is balen, Henry, dat het wordt uitgesteld. Wel goed dat je wat minder pijn hebt. Rustiger leven helpt inderdaad, maar is niet altijd even gemakkelijk.

En de anderen?
Dick65




BerichtGeplaatst: 15-11-2009 22:10 Reageer met quote

Mijn vriendin heeft nu zes maanden a-typische aangezichtspijn (AT AP) na bezoek aan tandartsen waarbij bij de eerste er tandhalzen 'gelakt zijn', veel irritatie aan gebit en fors verdoofd.
Eerst alleen 'kaakpijn', na vierde bezoek/verdoving pijnscheuten, dikke prikkelende tong erbij.

Symptomen nu: verdoofd rechter aangezicht, druk op oor, pijnlijke gebitshelft (niet rechts kauwen of koud water), verminderde functie rechteroog (focussen), af en toe vieze smaak in mond. Ook gevoel dat tandartsverdoving nog niet (6mnd) is uitgewerkt.

Hele traject: neuroloog, kaakchirurg, anastesie, neurochirurgie (11-11-09 operatiepoging Dr.Beute), geen resultaat en dat bij niet kunnen verdragen van Tegretol, Neurantin én Lyrica.

Zelf maar op internet gaan zoeken. Ik heb gevonden: ontsteking in holtes in botweefsel door onvoldoende doorbloeding. (N.I.C.O.) ofwel:
Neuralgia Inducing Cavitational Osteonecrosis. Zoek met Google naar Dr. Wesley Shankland (USA) NICO

Kortgezegd: 'oude' ingekapselde sluimerende ontsteking in (meestal) kaakbot (verstandskiezen) wordt getriggerd door tandarts (ingreep/verdoving nabij verstandskiesgebied) en irriteert 3e trigeminus tak die daar ook (doorheen) loopt. Wordt steevast als 'onschuldige vlekjes op röntgenfoto's genegeerd.

Kan iemand deze info/theorie bevestigen of eigen ervaringen hiermee vergelijken? Weet iemand een specialist (kaakchirurg?) die kennis heeft van dit N.I.C.O. fenomeen?

Mijn vriendin is na zes maanden 24/7 pijn beetje aan het einde van haar latijn.
Morgen horen we van Dr. Beute wat hij nog als mogelijkheid ziet naast een tevergeefse Janetta-poging.

Alle info is welkom. Mocht ik zelf meer te weten komen dan meld ik dit hier.
henry1




BerichtGeplaatst: 18-11-2009 13:22 Reageer met quote

Hallo Dick,heeft ze al een volledige MRI scan gehad?
Dick65




BerichtGeplaatst: 18-11-2009 18:27 Reageer met quote

Hallo Henry, scan bij neuroloog (door neuroloog blind afgedaan als 'niks op te zien') en scan in Tilburg voorafgaande aan Janetta-operatie.
henry1




BerichtGeplaatst: 22-11-2009 17:58 Reageer met quote

Hallo allemaal,hoe gaat het met iedereen?????????
Had vorig weekend weer een gigantische pijnaanval,heb een nacht in het ziekenhuis aan het infuus gelegen tegen de pijn,had al 3 nachten niet meer geslapen en drinken en eten ging ook al niet meer.
Gaat nu weer beter,de pijn is afgezakt,mijn dosis tegretol is verdubbeld op advies van de arts tot de operatie,neem nu 1600mg tegretol plus neurotin en lyrica en nu ook 2x daags zaldiar.
Dick,de tegretol en neurotin moeten wel langzaam opgebouwd worden omdat je zei dat ze het niet kon verdragen?
Groetjes en sterkte voor iedereen
MayaS




BerichtGeplaatst: 22-11-2009 18:14 Reageer met quote

Hey Henri, Amai weer zo een pijnaanval!! Heb je al een nieuwe datum voor de operatie?

Het gaat wel met mij.. heb nu ook ontdenkt dat mijn "vermoeidheid" ook komt van ijzertekort, het is net geen bloedarmoede.
Zoals mss nog anderen hier op het forum heb ik het gevoel dat ik mijn lichaam niet meer ken en zeker niet in de hand heb, het frustreert me enorm op sommige momenten..

Groetjes
henry1




BerichtGeplaatst: 22-11-2009 22:17 Reageer met quote

Hallo Maya,als er geen gekke dingen gebeuren word ik de 30ste geopereerd
christel 1991




BerichtGeplaatst: 25-11-2009 0:56 Reageer met quote

Hallo allemaal!

Ik ben christel en ik ben 18 jaar.

Anderhalve maand geleden ben ik naar de tandarts geweest (gaatje vullen) heel vervelend maar niks aan de hand. Die avond kreeg ik ontzettend pijn in mijn gezicht aan de linker kant. Ik had ik het verleden wel vaak last gehad van mijn kaak maar dit was echt pijn in mijn gezicht en wang. De pijn werd zo erg dat ik de huisartsen post belde en vroeg om pijnstillers ik kreeg diclofenac helaas werkte dit niet. Na 3 dagen kreeg ik codeinefosfaat helaas werkte dit ook niet. Na een week heftige pijn ging ik terug naar mijn tandarts en hij vond dat ik mij aanstelde. Ik zei hem dat ik dacht dat ik mischien een zenuwpijn had maar hij vond van niet, hij stuurde mij naar huis. Ik heb 3 weken op bed gelegen tot dat ik het zat was en naar de dokter ging. Hij vertelde dat ik aangezichtspijn had en ik kreeg weer nieuwe medicijnen, Tegretol 100 mg dit is een medicijn dat tegen epelepsie aanvallen en depressies werkt er is gebleken dat dit werkt tegen aangezichtspijn. Eindelijk was ik 2 dagen van mijn pijn af en kwam het helaas weer terug maar nu veel erger. De pijn was nu aan 2 kanten van mijn gezicht.
Een week later ging ik weer naar de dokter, en vertelde dat het erger was geworden. Ik kreeg 2x daags ibuprofen 600. Ik ben doorverwezen naar de kaakchirurg op 2 december. In de verwijzingsbrief staat dat ik trigeminus neuralgie heb. Ik heb op internet gezocht wat dit precies was. Ik heb een kloppende pijn in mijn gezicht. Ik heb eigenlijk 24 uur per dag pijn en heb regelmatig hele erge zenuw aanvallen die duren bij mij gemiddeld 12 uur. Ik heb het vooral als ik plat op bed lig. Ik slaap nu al een aantal weken niet. Ik ben blij als ik voor 5 uur s'ochtends in slaap val maar het gebeurt ook dat ik pas kwart over 8 s 'Ochtends in slaap val. Door de heftige pijn kan ik niet slapen. Ik heb weer de dokter gebelt omdat de ibuprofen 600 ook niet hielpt. Ik heb nu tramadol gekregen. Tramadol is een morfine-achtige pijnstiller die tot de opioïden gerekend wordt. Dit werkt ongeveer een kwartier en dan komt de pijn weer terug. Ik ben ten einde raad want ik slaap niet of heel weinig ik kan geen stage lopen en ga maar 2 keer per week naar school (studie). Ik hoop dat er iemand mij wat meer informatie of tips kan geven. Hoe gaan jullie met de pijn om en wat krijgen/doen jullie hier tegen. En wat voor artsen hebben jullie gehad? Zijn er medicijnen of operaties die kunnen helpen.

Groetjes, Christel
Tessa1962




BerichtGeplaatst: 30-11-2009 15:34 Reageer met quote

Hoi, Nadat ik jaren nauwelijks last had van aangezichtspijn kwam het dit de vorige maand opeens weer als een duveltje uit een doosje. Ik wist niet waar ik het zoeken moest heb gelijk de gabapentine of merknaam neurontin opgehoogd. Dit duurde wel even 14 dagen voordat dit begon te werken, maar ben er wel mee naar de huisarts geweest. Die vond dat ik maar een MRI moest maken en stuurde mij weer door naar de neuroloog. Een half jaar geleden heb ik een onwijze longontsteking gehad en heb toen bijna het loodje gelegd in het ziekenhuis. Nu zegt de neuroloog dat de longontsteking wel de oorzaak kan zijn van de aangezichtspijn. Heeft iemand dit eerder gehoord ? Hij laat wel een MRI maken, maar denkt dat er weinig uit zal komen, maar beter te vaak gedaan dan 1 keer te weinig. Sterkte allemaal, misschien gaat de aangezichtspijn hopelijk bij jullie ook 's vanzelf weg, zoals nu is het best te verdragen, soms wel en soms niet. O, ik verdraag de tegretol niet naast de gabapentine, wie heeft dit ook? Groetjes Tessa.
G
HCK




BerichtGeplaatst: 01-12-2009 8:02 Reageer met quote

Mijn naam is Helen en ik heb ook aangezichtspijn ! Ik leef erg mee met alle mensen die deze pijn ondergaan ,Ik heb ondekt dat Vitamine B12 (1000 sr) van het merk 'Orthica',heel erg goed helpt.Ik heb er nu drie ingenomen ,gisteren 2 en vanacht 1. Mischien kunt u het proberen , Ik wens alle mensen met aangezichtspijn van hier uit heel veel sterkte toe Embarassed Crying or Very sad
henry1




BerichtGeplaatst: 08-12-2009 21:41 Reageer met quote

Hallo allemaal,hier was ik weer.
Ben inderdaad de 30 ste geopereerd en was de 4 de weer thuis,zeer snel allemaal,heb nu een jaap van 15 cm achter mijn oor.
De pijn die ik had ben ik kwijt,ben nu een beetje aan het afkikken van de tegretol en de neurotin.
Ben nu ook aan 1 kant doof,de aangezichtszenuw is gered.
Groetjes en sterkte aan iedereen
elske




BerichtGeplaatst: 08-12-2009 22:06 Reageer met quote

wat fijn henry dat de operatie achter de rug ('t oor Wink ) is!! mooi dat je geen pijn hebt! zit er nog een kans in dat je doofheid nog af gaat nemen?
wens je in ieder geval goed herstel toe!
MayaS




BerichtGeplaatst: 09-12-2009 8:42 Reageer met quote

Ik wens je een goed herstel Henry!
henry1




BerichtGeplaatst: 24-12-2009 19:50 Reageer met quote

Hierbij wil ik iedereen een zo'n pijnloos mogelijke kerstdagen en een beter 2010 toewensen.
henry1




BerichtGeplaatst: 24-12-2009 19:56 Reageer met quote

Hallo elske,ben blijvend doof aan 1 kant,mijn gehoorzenuw is doorgesneden,daar zat de tumor gedeeltelijk om heen.
De tumor zat ook om mijn aangezichtszenuw en daar hebben ze 5% ven de tumor om heen laten zitten anders was die ook doorgesneden met ernstiger gevolgen.De gehoorzenuw was niet meer te redden volgens de arts.
Groetjes
petervdw




BerichtGeplaatst: 19-02-2010 17:32 Reageer met quote

over aangezichtspijn is weinig bekend, althans bij mij kunnen ze weinig vinden. Alles begon met een knobbeltje in de l. hals. De diagnose was Hodgskin, kanker van de lymfeklieren. Na bestraling met kobalt in de jaren 70 genezen verklaard. Rond mijn 40e ontstond er een kaaktumor in de linkeronderkaak. Deze is particiëel verwijderd, en is vervangen door een stukje bot en huidlap uit de r bovenarm. Enfin, je ziet er niet uit natuurlijk, en na verschillende operaties is de kaak een beetje opgelapt, zodat e.ea. weer toonbaar was. Momenteel is het erg koud, en de kaakpijn, of fantoompijn is behoorlijk erg. Alsof er een paard tegen je kaak heeft getrapt, stomp geweld als het ware. Voelt zo aan. Ook de pijnpolie weet geen raad, bij Prof. Zuurmond, VU ziekenhuis, het enige wat een beetje helpt is Tramadol, synthetische morfine, al geeft het soms behoorlijke obsipatie, ook geen pretje. welnu, warmte zoals in een sauna bieden ook enige verbetering. Ik zoek lotgenoten om informatie uit te wisselen, teneinde meer inzicht te krijgen. Specialisten kunnen niet meer helpen, en de kennis gaat boven hun pet. Het laatste oordeel is : necrose van het bot, of te wel; het rot langzaam weg. Met dank aan de talrijke bestralingen, die dus helemaal mis zijn gegaan.
poco




BerichtGeplaatst: 09-03-2010 22:12 Reageer met quote

Hallo allemaal Very Happy

Tijdje geleden weer dat ik hier ben geweest.
Was wel ff benieuwd hoe het er voor staat met de meesten.

Gefeliciteerd Henry dat je nu eindeluk pijn vrij ben.
Let the good life begin Razz

Met mezelf gaat het nogsteeds niet.
Kheb ocktober een ongeluk gehad waarbij ik (zittende op een scooter) ben aangereden door een auto.
Sindsdien veel last van mn schouder en heb ik nu nog vaker pijnaanvallen per dag... en die echt heftiger zijn en langer aanhouden dan voor t ongeluk + heb er nu zware hoofdpijnen bij.

De 2 zenuwblokkades die ze in mn gezicht hebben gezet, hebben niets uitgehaald, en na verschillende medicaties zit ik sinds enkele dagen aan de Oxicontin (morphine) en sta ik voor de 25ste gepland voor 3 zenuwblokades te zetten.
Deze x in/aan de linkerzijde van mijn nek Sad

Mn dokter weet het eigeluk ook niet meer en heeft besloten, nadat ie in mn nek stond te drukken waar het gevoelig was, om een cervicale PFD (Percutane Facetdenervatie) uit te voeren.

En zo begin ik aan mn 9de jaar in deze hell van pijn.
Evil or Very Mad Sad
jimmy voogt




BerichtGeplaatst: 15-12-2011 10:46 Reageer met quote

Hoe mijn geschiedenis eruit ziet met me aangezichtspijn.
Ik loop nu 4 jaar met pijn. Eerst naar de tandarts geweest die niets kon vinden. Doorgestuurd naar de kaakchirurg die dacht het te weten en zei tegen me ooooh even een splint aanpassen en je bent zo van je pijn af.
Niets is waar de pijn bleef er. Eindelijk kwam ik bij een neuroloog dr.Blankevoort . Dit alles speelt zich af in het Flevoziekenhuis te Almere. Die heeft me eerst volgestopt met carbamazepine en Baclofen . De pijn ging maar niet weg. Ik kreeg er een nieuw medicijn bij lyrica. Pfff ondertussen voelde ik me een kasplantje, want doordat ik ook een diabeet ben en niet kon eten viel ik enorm af. Met als gevolg zeer slechte bloedsuikers. De beste man heeft een MRI laten maken maar kon niet duidelijk zien wat er aan de hand was. Hij bleef maar met medicijnen kloten de carbamazepine heeft ie laten vallen en starten dhipantoine op. Uiteindelijk was ik het allemaal wel een beetje zat werd erg depressief. En vroeg een second opinion aan voor het AMC in Amsterdam. Waarom maar dr. Blankenvoort heeft mij een jaar tegengewerkt. Mijn vrouw heeft serieuze stappen ondernomen en uiteindelijk ben ik doorverwezen. Op mijn eerste bezoek in het AMC zagen ze op de MRI al gelijk wat er aan de hand was. En dr. Blankevoort heeft bijna 3 jaar naar die MRI zitten kijken en zag maar niets, ja medicijnen voorschrijven. En als je op de poli kwam de 10 min die je hebt om met zo??n arts te praten nam ie wel 4 keer de telefoon op uiteindelijk had ik 4 min om te praten. In ieder geval het AMC kwam met een oplossing GAMMA KNIFE in Tilburg het st Elizabeth ziekenhuis. Gisteren 14 dec ben ik op de poli geweest bij dr. Beute. Ook hij zag waar het probleem zat op de MRI . Alleen waar ik voor kwam GAMMA KNIFE daar kwam ik niet voor in aanmerking. Wel krijg ik een operatie, en die is geplant rond maart.
En wat ik hier op het forum lees zijn er veel gelukkigen die het hebben ondergaan. Ik hoop ook dat ik me aan dat lijstje mag toevoegen.
Irma A.




BerichtGeplaatst: 09-01-2012 14:34 Reageer met quote

Voor Jimmy,

Goed dat je uitzicht hebt op herstel d.m.v. een Jannetta operatie in Tilburg. Ik ben eind juli geopereerd door dr. Beute. Helaas zonder resultaat. Dat kan er echter mee te maken hebben dat ik een andere vorm van aangezichtpijn heb, namelijk glossopharyngeus neuralgie. Dit is een zeer zeldzame vorm van AP. Ik slik nu weer Tegretol en Lyrica, maar dat helpt heel weinig tot niets. Ik heb nu weer een redelijke periode, waarin ik enigszins kan eten en praten maar niet zonder pijn. Ik leef voornamelijk op dieetdrankjes die ik via de diëtiste van het ziekenhuis voorgeschreven heb gekregen. Ik heb na de operatie wekenlang een maagsonde gehad omdat ik toen helemaal niet kon eten )en ook niet kon slikken.
Ik hoop dat jij meer succes hebt dan ik en wens je heel veel sterkte en een spoedig herstel.
Als iemand dit leest die ook ervaring heeft met glossopharyngeus neuralgie (tong-keel-zenuwpijn), dan lees ik dat graag.
Irma.
Index > Neurologie > aangezichtspijn Bookmark and Share
Pagina 36 van 37  

Vorige  1, 2, 3 ... , 35, 36, 37  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016