Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > Dochter plots 1 oog blind, hoofdpijn, duizelig, misselijk et
Auteur Onderwerp: Dochter plots 1 oog blind, hoofdpijn, duizelig, misselijk et
Jalo




BerichtGeplaatst: 15-08-2005 16:10 Reageer met quote

Al enige tijd kampt mijn dochter (13) met (dagelijks)hoofdpijn. Op 18 juni werd ze, na hele erge hoofdpijn 's-nachts, wakker met haar rechteroog blind.
Ook heeft ze veel last van duizeligheid, plots flauwvallen (zelfs tijdens fietsen), misselijkheid (soms met (bloed)braken, black-outs, snel en onduidelijk praten enz enz.
Via de huisarts werden we doorgestuurd naar de oogarts, na een gezichtsveldonderzoek werd ons gezegd dat het oog gezond is en dat we over 3 maanden maar eens terug moesten komen. Het zal wel vermoeidheid zijn (??).
Weer naar de huisarts en nu een verwijzing gekregen voor de kinderarts, die wij zelf niet hebben gesproken maar wel zijn assistent. Die vond onze dochter te vrolijk om ernstig ziek te zijn maar voor alle zekerheid kregen we toch een mri.
De uitslag van de mri werd ons bot telefonisch medegedeeld, want eigenlijk moesten wij er 5 weken op wachten. De kinderarts zelf belde ons bot op nadat wij contact hadden opgenomen en hij zei letterlijk: ik hoorde dat u zich zorgen maakte, maar ik heb de foto's bekeken en er is geen rottigheid te vinden.
Daar konden we het dus mee doen. 8 september moeten we weer naar de kinderarts.
Wij maken ons dus WEL zorgen, want de situatie is er niet beter op geworden, gelukkig ook niet slechter, maar mijn dochter hoort inmiddels ook minder met haar rechteroor.
Wie herkent deze klachten en weet ons iets meer te vertellen over wat we kunnen doen??
G
Gast




BerichtGeplaatst: 13-09-2005 16:02 Reageer met quote

migraine misschien mijn zusje heeft zware migraine met dezelfde symptomen
elsgiss




BerichtGeplaatst: 13-09-2005 21:15 Reageer met quote

Jalo schreef:
Al enige tijd kampt mijn dochter (13) met (dagelijks)hoofdpijn. .....KNIP... Die vond onze dochter te vrolijk om ernstig ziek te zijn maar voor alle zekerheid kregen we toch een mri.
....KNIP... maar mijn dochter hoort inmiddels ook minder met haar rechteroor.
Wie herkent deze klachten en weet ons iets meer te vertellen over wat we kunnen doen??
Ik ben een leek, maar mij lijken dit neurlogische klachten, dwz zenuwuitval, en wel in de hersenen. Dat zullen de dokters ook wel weten. De MRI zal wel van de schedel gemaakt zijn. Dus op zich is het zeker een gerusstelling als er niets "fouts" in het hoofd te vinden is. Maar zij zullen dan wel verder moeten zoeken. De kinderarts weet nog niets van het gehoor-uitval. Misschien kunt u dit telefonisch bespreken?
Ik ben zelf een moeder van een 11-jarige en ik heb ook moeite met de contacten in een ziekenhuis. Ik vind het altijd erg onduidelijk en de afspraken zijn ellenlang uit elkaar.
Groeten, Els G.
Jalo




BerichtGeplaatst: 14-09-2005 11:31 Reageer met quote

Inmiddels zijn we al wel weer bij de kinderarts geweest en zonder haar verder na te kijken, keek hij in haar dossier en weet je wat hij nu zei?: Ik zie het al, ze is 13, dus het zijn de hormonen van de puberteit waardoor haar zelfstandig zenuwstelsel wordt beinvloed en dit geeft dan die klachten.
Eerst zei hij dat hij het oog daarbij niet kon plaatsen, maar 5 minuten later in het gesprek zei hij dat dat ook precies in het plaatje past.
Inmiddels valt het gehoor ook soms uit bij mijn dochter en de dokter zei hierop dat je het moet zien als dat je op de snelweg in de auto rijdt, dan vindt je het lekker om de muziek hard te zetten, maar zodra je voor een stoplicht sta dan vind je die harde muziek herrie en zet je de radio zachter.
Nou..................??????????????
Maar inmiddels heb ik contact gezocht met een neuroloog in Utrecht en een neuroloog in Amsterdam. Van Utrecht kreeg ik binnen een uur bericht terug dat ze serieus gaan kijken of hun kunnen helpen. En de neuroloog in Amsterdam daar moest ik een antwoordapparaat inspreken en ze zouden me nog terugbellen dan. Maar hier nog niks van gehoord.

En inderdaad wie weet is het wel migraine of weet ik veel wat, maar ik weet bijna zeker dat dat niet kan van die hormonen in de puberteit. Ik heb zoveel informatie gezocht op internet, maar er is niks te vinden over die hormonen en het zelfstandig zenuwstelsel wat deze klachten geeft. Als ik zoek of vraag naar deze klachten kom je inderdaad uit op ME, migraine, hersentumor, tia, iets met de halsslagader en weet ik veel wat. De hersentumor is volgens mij uitgesloten, maar toch weten we het maar nooit. We vertrouwen de streekziekenhuis helemaal niet, en daarom gaan we het nu hogerop zoeken. Ik wacht deze week nog af en anders probeer ik via de huisarts hogerop te komen.
Want dit gaat niet langer meer zo!!!!

Bedankt voor jullie berichtjes. Het geeft me alle steun om door te gaan. En Els ik hoop ook voor jou dat je durft door te gaan. Ga af op je gevoel (zegt iedereen ook tegen mij). Het gaat potdikkie over je kind, dus laat je niet gek maken. Zoek veel op forums en hierdoor krijg je echt veel steun en tips waardoor je zeker weet dat je recht op iets hebt. Ik weet niet wat er met je zoon/dochter is, maar als je je niet lekker voelt bij de doktoren moet je echt verder zoeken totdat je je wel serieus genomen voelt en ze goed uitleggen. Het heeft bij mij een tijdje geduurt voordat ik die stap durfde te nemen, maar op een gegeven moment draait het knopje om en neem je die stap! Dan is al dat gezeul en van het kastje naar de muur gedoe genoeg.

Sterkte ook verder.
anoniem
Gast



BerichtGeplaatst: 12-10-2005 10:46 Reageer met quote

Jola,

Dit vcerschijnsel doet me denken aan de ziekte van Lyme.
kijk maar eens op het net of het klopt.

De "heren" medici weten hier geen raad mee.

Anders zou ik eens laten onderzoeken of er een virus op senuwstelsel zit.

Pum
Jalo




BerichtGeplaatst: 13-10-2005 19:43 Reageer met quote

Jeempie we zijn heel blij. Vanmiddag werden we opgebeld door het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, ze hadden de fax ontvangen en overlegt en nu kunnen we er maandagmiddag al terecht.
Nu even snel nog alles op papier zetten zodat we niks vergeten te vragen en te vertellen.

Natuurlijk vragen we ook over de ziekte van Lyme, ik kreeg op andere forums ook al reacties of hierop getest is. Maar er is dus niet op de ziekte van Lyme getest. Wie weet doen ze het wel in Utrecht. Ik ben benieuwd, maar vooral heel erg blij.
Jalo




BerichtGeplaatst: 19-10-2005 13:52 Reageer met quote

Afgelopen maandag dus naar het ziekenhuis in Utrecht geweest. De arts nam alles door en deed wat neurologische testen (voet/kniereflex etc). Neurologisch is alles goed, en verder kregen we geen uitleg over hoe of wat. Wel wil ze voor alle zekerheid een oogarts van het AZU naar haar oog laten kijken. Toen vroeg ze nog waar wij allemaal aan dachten wat het kon zijn. Ik heb alles verteld wat ik gevonden en gekregen heb via forums en internet maar ook hier ging ze niet op door. De uitslag van de MRI is betrouwbaar zei ze nog. Toen vroeg ik of er geen bloedtest gedaan wordt op de ziekte van Lyme of wat dan ook en toen zei ze dat dit niet door de ziekte van Lyme komt omdat het oog daar niet in past en verder wist ze niet waar ze op moest testen.

Nu dus afwachten op een oproep voor de oogarts en dan moeten we 2 weken later weer bij haar komen.
Ik ben benieuwd, maar op dit moment zijn we dus nog niks verder gekomen.
elsgiss




BerichtGeplaatst: 19-10-2005 21:46 Reageer met quote

Beste Jalo,
Jammer dat het bezoek aan het WKZ in Utrecht je nog niet geholpen heeft. Heeft je dochter nog steeds alle klachten die je eerder beschreef? Kan ze wel gewoon naar school? Heeft de kinderarts je adviezen gegeven, hoe je dochter met haar klachten om moet gaan? Sterkte,
Els G.
sanuk
Gast



BerichtGeplaatst: 22-10-2005 8:18 Reageer met quote

Ga eens zoeken op Google naar Cavernous Angioma en naar de site Angioma Alliance.
Helaas is er daaromtrent niets in het Nederlands te vinden.
Sterkte en succes.
Jalo




BerichtGeplaatst: 23-10-2005 19:09 Reageer met quote

Mijn dochter gaat nog wel gewoon naar school, maar ze houden wel rekening met alles. Mocht mijn dochter moeite krijgen met lezen, dan maakt ze kopieen en mocht het moeilijk worden tijdens een toets of repetitie dan krijgt ze een toets voor dyslexie. Dus de letters zijn veel groter. En mocht de leerkracht rondvragen doen en mijn dochter hoort op dat moment niks, dan mag ze later haar vraag beantwoorden of ze laten het gewoon zo. Met sporten vertrouwen ze erop dat mijn dochter eerlijk genoeg is om aan te geven wanneer ze het wel aan kan en niet. Nee, wat dat betreft gaat het gelukkig goed.
De kinderarts heeft totaal geen adviezen gegeven. Niet naar mijn dochter toe maar ook niet naar ons.
Ach weet je, we zijn in ieder geval al blij dat we in een academisch ziekenhuis zitten. Vrijdag kregen we bericht dat ze a.s. woensdagochtend al bij de oogarts daar mag komen. Wat dat betreft gaat het allemaal lekker snel hoor!!
De ergste teleurstelling hebben we nu al achter de rug. We gaan er weer voor!!
Sanuk sorry ik heb gekeken maar ik snap het allemaal niet. Al die engelse termen daar kom ik niet uit. Ik heb me rot gezocht of er ook iets in het nederlands is, maar dat is er dus niet. Kun je me misschien wat uitleggen????
G
elsgiss




BerichtGeplaatst: 25-10-2005 20:40 Reageer met quote

Beste Jalo, ik had uit jouw eerdere berichten "plots aan een oog blind..." begrepen, dat jouw dochter een klein moment met 1 oog niets kon zien. Maar begrijp ik het goed, dat ze echt blind is geworden aan 1 oog sinds enkele weken? Is er dan nog hoop dat het weer goed komt?
Els G.
sanuk
Gast



BerichtGeplaatst: 28-10-2005 16:17 Reageer met quote

Ga eens kijken op "cavernoma.com" verhalen van patienten naar het verhaal van Doris. Dat is in het Nederlands en misschien heb je er wat aan.
Succes
Jalo




BerichtGeplaatst: 28-10-2005 19:03 Reageer met quote

Els, ja.....mijn dochter ziet sinds 18 juni niks meer met haar rechteroog. En of het goed komt??? We weten het niet, maar we hopen het wel.
Ik heb trouwens toch nog een goed berichtje.
Afgelopen woensdag hadden we een afspraak bij de oogarts van het AZU (door de kinderarts van het WKZ zijn we daarnaar doorverwezen). Ze hebben 2,5 uur lang onderzoeken gedaan. Van het ene gekleurde bril naar de andere, van het ene glaasje naar het andere en van het ene lampje naar het andere en ga zo maar door. Het is ongelooflijk hoeveel tijd en mogelijkheden ze daar allemaal proberen.
Toen de arts vroeg wat de klachten allemaal zijn, vroeg hij of mijn dochter wel eens door een teek is gebeten, maar zover we weten is dat dus niet het geval maar je weet maar nooit.
Het was zelfs zo, wij moesten op een gegeven moment naar een andere afdeling voor oogdrukmeting en oogdruppels, en toen kwam de arts ons achterna en vroeg of we nog even mee wilden komen met hem omdat hij nog wat wilde proberen.
Echt gewoon toppie.

Wat we nu dus weten is dat mijn dochter geen diepte ziet (3D) en het is zeker niet psychisch en haar pupil van haar blinde oog reageert iets. Ze hebben iets gevonden en hierdoor hebben ze verschillende opties van wat het kan zijn, maar om dingen uit te sluiten krijgen we binnenkort een oproep voor een gezichtsveldonderzoek. Toen mijn dochter zei dat ze dat ook in Apeldoorn heeft gehad, zei de arts dat hun apparatuur veel beter en uitgebreider is en dat ze dus ook veel meer dingen kunnen zien.

We zijn dus een flinke stap verder en we hebben dus het gevoel dat het beestje een naampje begint te krijgen. Goed he!!!!! We waren ook heel opgelucht toen we naar huis gingen, echt met het gevoel dat je hier serieus genomen wordt en dat ze echt hun uiterste best doen om het onderste uit de kan te krijgen.

En Sanuk ik ga vanavond kijken naar het verhaal van Doris.

Groetjes van een blijde moeder
******
Gast



BerichtGeplaatst: 27-11-2005 11:16 Reageer met quote

Jalo,

Hoe zit het nu ondertussen met je dochter? Weet je al wat meer? Stelt ze het beter, kan ze alweer zien!
Ik hoop dat alles veel beter gaat met je dochter!
vele groeten
******
wampie
Gast



BerichtGeplaatst: 27-11-2005 11:19 Reageer met quote

Beste Jalo,

Je verhaal heeft me heel erg gepakt!
Ik hoop dat jullie het nu allemaal beter stellen, ik wens
het jullie vanharte toe!
Niemand verdiend zoiets!
Vele lieve groeten en laat nog niets weten!
~wampie~
Jalo




BerichtGeplaatst: 27-11-2005 14:54 Reageer met quote

bedankt dat jullie aan ons denken, er is nog totaal geen verbetering ze krijgt er alleen af en toe rare dingen bij. Vandeweek kwam ze verschrikt de kamer in en was haar gezicht vanaf haar hals tot ogen helemaal blauw/paars en haar lippen donkerblauw, we schrokken ons rot, maar gelukkig trok het binnen een half uur weg. En tja achteraf gezien hadden we beter meteen naar het ziekenhuis moeten gaan.
Nog twee weekjes wachten en dan weten we hopelijk meer, vandaar dat ik verder nog geen reacties heb gegeven. Tja we kwakkelen gewoon door en wachten vol spanning af. 1 december gezichtsveldonderzoek en de 14e of 15e uitslag.
Blijft spannend.

nogmaals bedankt voor jullie berichtjes en ik laat zeker weer wat horen als we iets weten.

xxxx van mij
Wampie
Gast



BerichtGeplaatst: 30-11-2005 13:46 Reageer met quote

Geen verbetering... Het sleept al zo lang aan toch de moed niet verliezen zou ik zeggen! Hoe kwam dat dan eigenlijk dat haar gezicht blauw/paars werd? Was daar een reden voor?
Al die tijd dat je altijd maar moet wachten, komt dat niet moeilijk of lastig na een tijdje? Hou ons zeker op de hoogte want ik hoop vanharte dat alles weer veel beter komt!
Ik denk en duim voor jullie!
-xxx-
~wampie~
Gast




BerichtGeplaatst: 02-12-2005 0:36 Reageer met quote

Afgelopen dinsdag de uitslag gekregen van de orthopedagoog. Er is niks met haar aan de hand psychisch wat deze klachten veroorzaakt (tja dat wisten we al).
Vanmiddag in het AZU geweest voor gezichtsveldonderzoek. Toppie gewoon wat ze doen en proberen, je voelt je zo begrepen daar. Die arts deed verschillende testen en weer bleek dat het oog wel wat ziet en reageert maar mijn dochter zelf niet. Verschillende gekleurde brillen opgehad, verschillende gekleurde lampjes etc etc. Niks. Die arts vond het zorgwekkend en we moesten even in de wachtkamer weer wachten. Toen kwam er een man in burgerkleding uit de kamer lopen, bleek dus de arts te zijn. Jullie hebben verder geen afspraken vandaag? vroeg hij. Nee dus, en we moesten meteen met hem mee lopen. Hij bracht ons naar de oog/neuro afdeling en zei ons daar even te wachten en nam afscheid. Toen kwam de oogarts die we eerder hadden gehad naar ons toe en bood zijn verontschuldigingen aan. Hij wilde eigenlijk vanmiddag meteen een VEP test doen (met electroden kijken naar de reacties van de hersenen en de zenuwen van de hersenen) en ook electroden achter haar oren, maar hij moest met spoed naar de kinderafdeling.
Toen liep hij nog wel met ons naar de afsprakenbalie om een afspraak te maken voor een VEP test, maar toen bleek dat we pas 1 februari er terecht kunnen. De oogarts probeerde echt van alles om het eerder te doen maar dat lukte niet, hij verzekerde ons wel dat hij zijn best zal doen om mijn dochter eerder ergens tussen te krijgen of als er iemand uitvalt dat ze dan terecht kan.
Maar mocht dat dus niet lukken dan krijgen we dus pas 1 februari die test. Pfffffffffffffff.
Wel wil de oogarts 15 december nog wat testjes doen, want hij maakte zich echt zorgen zei hij.

Op zich dus heel goed wat ze allemaal doen, maar aan de andere kant zijn we heel teleurgesteld dat we weer 2 maanden moeten wachten en ook heeft dit alles ons best wel ongerust gemaakt. Maar wie weet is het gewoon omdat ze zo snel mogelijk achter de oorzaak willen komen. Ach we zien het positief, en met alle lieve berichtjes van jullie slaan we ons er zeker wel doorheen.

Veel liefs van Louise (alias Jalo)
elsgiss




BerichtGeplaatst: 05-12-2005 23:50 Reageer met quote

Beste Louise,

Ik leef erg met je mee. (tussen 2 haakjes: Ik vind Louise een veel betere naam dan Jalo. Ik vond Jalo een mannen-naam.)

Ik vind het persoonlijk veel te gek dat het zo lang duurt. Ik noem dit een typisch voorbeeld van Oostblok-zorg in Nederland. Maar misschien doe je er het beste aan je erbij neer te leggen. Want shoppen geeft ook stress. En daarbij heb je kans om het contact met de huidige behandelaars te verliezen. Maar dat er in Nederland zo weinig aandacht voor een ernstig probleem van een kind is ten hemel schreiend. Ook al bemoeit een Academisch Ziekenhuis zich nu met je dochter, wil dat nog niet zeggen dat dit de beste zorg is. Want de zorg is in ieder geval te traag, alleen analyserend en niet begeleidend. Ik zou eens vragen (mits je echt graag eerder onderzoek hebt), of het UMCU jullie niet kan doorsturen naar een contact in Leuven, Belgie, bijvoorbeeld. Ik heb de ervaring dat ze daar supersnel zijn met alles. Als je vraagt, of dat een mogelijkheid is, blijven zij toch de behandelaars.
Jalo




BerichtGeplaatst: 06-12-2005 0:02 Reageer met quote

Hihi Jalo is een samenvoeging van mijn mans naam en die van mij en ik gebruik het meestal als bijnaam zodat ik nooit vergeet welke bijnaam ik heb. Ik had eerder wel eens op andere sites meegedaan met forums en op een gegeven moment wist ik echt niet meer welke naam ik nou gebruikt had, dus vandaar nu dus Jalo.

Ik ga zeker de 15e overleggen over de mogelijkheden in Leuven, even kijken wat ze in Utrecht zeggen en ook wat de mogelijkheden zijn qua ziekenfonds. Hou het zeker in mijn achterhoofd.

Thanks voor de tip!!!
G
Index > Overige ziekten > Dochter plots 1 oog blind, hoofdpijn, duizelig, misselijk et Bookmark and Share
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2013