Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > benigne fasciculatiesyndroom BFS
Auteur Onderwerp: benigne fasciculatiesyndroom BFS
Thera




BerichtGeplaatst: 02-01-2010 22:03 Reageer met quote

Om te beginnen: een heel gelukkig en een gezond(er) 2010!!!
Na al dat feesten is het normale leven vandaag weer rustigjes begonnen.

Als ik je laatste mail lees moet ik toch constateren dat jij er toch een stuk beroerder aan toe bent dan ik, wat BFS betreft. Bij mij is het toch hoofdzakelijk het ongecontroleerd trillen van mijn spieren: met tijden heel erg en met tijden redelijk te hanteren. Zenuwachtig word ik er ook van, maar in de twaalf jaar dat ik het heb, heb ik toch wel enigszins geleerd er mee om te gaan. Die pijn in je ledematen is dat zo ongeveer de pijn van 'na hevige kramp'? Dat is voor mij herkenbaar. Hoe lang heb je het eigenlijk al? Is het spontaan ineens begonnen? Bij mij langzaamaan totdat het zo erg werd dat ik me hevig zorgen begon te maken. Zodoende ben ik bij de neuroloog beland.
Het spiertje in m'n kin dat sinds enige tijd vaak begint te trillen wil maar niet weggaan. Integendeel, af en toe blijft het wel een kwartier 'n kuiltje en is daarna weer even weg. Hoe vaak dit gebeurt op een dag kan ik natuurlijk zelf niet zien en inmiddels ook niet meer voelen, omdat er de hele dag door op meerdere plaatsen in mijn lichaam 'iets trilt'. Als ik erop let wordt ik hypernerveus. Het is ook pas sinds kort dat ik er een beetje mee kan omgaan; dat heeft blijkbaar tijd nodig. Wanhoop dus niet! Misschien moet je revalidatiearts nog een methode bedenken hoe hij je moet behandelen. Toch vind ik het raar dat ie je 'met niks' naar huis heeft laten gaan. Ben benieuwd waar hij de volgende keer mee komt.
Probeer toch maar een beetje te genieten!

Tot gauw weer 's,
Groetjes,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 06-01-2010 16:33 Reageer met quote

Ey hallo,

In de tussentijd heb ik met nog iemand anders contact gehad over BFS, maar daar hoor ik helaas niets meer van.
Van het ongecontroleerd trillen, wordt ik af en toe ook redelijk nerveus, maar wordt wel langzaam aan minder. De pijn kan ik slecht beschrijven. Het is een soort van steken en zeurende pijn. Een gewone paracetamol helpt niet tegen deze pijn. Ze noemen het zenuwpijn. Echte krampen heb ik al lang niet meer gehad. Ik kan niet aangeven of dit ongeveer hetzelfde voelt.
Dit hele "gedoe" is begonnen in april 2008, met iets relatief onschuldigs en uitgegroeid naar wat ik nu ervaar.

Het begin van het "gedoe" in een notendop:
Na een aantal weken last van soort slapend/tintelt gevoel in de beide benen naar de dokter. Dit ging niet over. Hij concludeerde dat een onderste ruggenwervel (C5) niet helemaal goed zat. Advies was elke dag 10 minuten roeien. Dan zou het na een paar dagen over kunnen zijn. Dit bleek inderdaad het geval. Na ongeveer 6 dagen was het over.
Echter na een tijdje kwamen er fasciculaties in de beide kuiten voor. Ook werden de kuiten pijnlijk en merkte ik kracht verlies in de benen. Normaal kon ik zonder problemen 45 minuten op de loopband hardlopen (~ 9.5 km/uur), maar ik kon dit geen 10 minuten meer vol houden. Na een paar minuten komt er een soort van kramp en een paar minuten later is het niet meer uit te houden. Trap lopen idem. Normaal liep ik elke werkdag tussen de middag voor de lunch 28 trappen (13 etages) de trap af en na de lunch de trappen weer op. Tevens af en toe last van onderrug. Soms stekende pijn en soms drukkend gevoel. De klachten hebben een golvend beloop, zonder invloed van buitenaf.
Een paar maanden geen last gehad, maar daarna kwam het weer terug. Er zijn toen bloedtesten gedaan op onder andere de ziekte van lyme en bloedarmoede. Ook zijn de bloedvaten in de benen getest. De uitslagen waren negatief. De huisarts verwijst me door naar de fysiotherapeut. Deze kan niet vinden en verwezen naar manueel fysiotherapeut. Ook deze kan mij niet verder helpen en stuurt me op 29-01-2009 terug naar de huisarts. De huisarts verwees op zijn beurt door naar de neuroloog.
Bij de neuroloog volgde een reeks testen:
- CT scan van onderrug
- MRI van schedel, hals en onderrug
- EEG + 24uur EEG
- 3x EMG (elke keer een stukje uitgebreider)
- diversen bloedonderzoeken

Ondertussen was er ook staar bij mij geconstateerd, maar blijkt na diversen onderzoeken en artsen toch geen staar te zijn.

Derest wat betreft BFS weet je.

Is het bij jou niet zo, dan na een paar weken de "spiertrekking" (zoals in de kin) verhuist naar ergens anders in het lichaam?
Als ik nadenk waar ik, buiten de kuiten om, spiertrekkingen heb gehad, dan krijg ik toch een glimlach. Sommige plaatsen zijn namelijk echt te raar voor woorden, laat staan om ze te voelen. Denk b.v. in de buik, onderrug, liezen, in de handpalmen, wenkbrauwen, wangen, enz.
Nu ik een 1.5 al vrij heb, merk ik toch dat de klachten toch een stuk minder zijn. Rust doet toch iets. Lekker alles op je gemak Smile

Misschien een rare vraag, maar als je niest, blijft dan derest van je lichaam "rustig"? Ik merk namelijk bij mij, dat er bij mij op een soort van tril knop wordt gedrukt. Even trilt er van alles (niet heftig, maar gewoon een beetje) om na een paar seconden weg te gaan.

To be continued...

Greetz, Dennis
Thera




BerichtGeplaatst: 11-01-2010 22:08 Reageer met quote

Hej Dennis,

Even een beetje ziek geweest. Ben weer boven water.
Dat andere contact mbt BFS, is dat een ander forum?

Jij hebt veel gesport; ik denk dat sporters toch veel beter op hun lichaam letten! Ik ben eens even gaan terugkijken in mijn 'medisch dagboekje' (dat ben ik vanaf die tijd ongeveer gaan bijhouden) en dan kom ik tot de conclusie dat het bij mij is begonnen met (vooral nachtelijke) krampen in mijn kuiten. Het kan best zijn dat dat trillen eerder is begonnen dan de krampen; ik kan dat niet echt meer terughalen. Doordat ik daarna ben gaan onderzoeken wat er toch aan de hand was, zag ik dat m'n kuiten trilden. Soms zelfs zo erg dat het been spontaan in een kramp schoot.
Dat dagboekje houd ik tegenwoordig fanatiek bij, omdat mijn huisarts tot een jaar geleden alles nog op een kaart schreef en als ik dan eens iets vroeg uit het verleden, dan was dat nogal een tijdrovende bezigheid. Vandaar.

Ik heb niet het gevoel dat een spiertrilling 'verhuist' naar een andere plaats in het lichaam. Vaak heb ik ook meerdere trillingen tegelijk, maar het trillen van mijn kuitspieren zijn nooit meer weggeweest vanaf 1997. Van tijd tot tijd is alles iets minder heftig. Ik merk ook dat ik vaak met gestrekte benen in bed lig, om dat 'gemier'in mijn kuiten niet zo te voelen.

Ik zal eens opletten wat er bij mij gebeurt als ik moet niezen; wat ik dan ervaar.

Hoe lang ben je al vrij, 1.5 week, maand? Ik werk niet meer, dus ik doe alles zoveel mogelijk in mijn eigen tempo. Maar ja, de onrust zit er bij mij in en die is er niet 1,2,3 uit te krijgen. Daar ben ik al jaren mee bezig! Hoe minder stress, hoe beter het ook met mij gaat.

Tot weer 'n keer,
Groet,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 19-01-2010 17:59 Reageer met quote

Hoi Thera,

Het andere contact is inderdaad via een ander forum. Echter er is nu geen contact meer, omdat de ander niet meer reageert. Er is eigenlijk niets uitgekomen.

Wat een goed idee om een soort van dagboek bij te houden! Ik ben er eens aan begonnen, maar ik ben daar te lui voor Embarassed . Maar toch zie ik het nu er wel in, omdat ik er al profijt van heb gehad. Kom je nu nog wel eens bij een arts voor BFS (controle of iets dergelijks)?

Hoe gaat bij jou het slapen? Ik kom sinds 3 weken lastig in slaap. Soms lig ik een uur of langer, zonder de slaap te vatten. Als ik moe wordt, dan worden de klachten van de spiertrekkingen heftiger. Met als resultaat dat ik door die spiertrekkingen niet kan slapen. Ook wordt ik regelmatig wakker om naar het toilet te gaan en dan ervaar ik ook pijn. Als ik weer op bed lig, dan begint het drama weer, want dan kan ik niet inslapen.
Ondertussen vanalles geprobeerd, maar zonder succes. De enkele keer dat ik snel in slaap val, is als ik echt erg moe ben en al een paar "slechte" nachten heb gehad.

Vandaag naar de huisarts geweest en hem om advies gevraagd. Gezien mijn leeftijd wil hij geen kalmerende middelen voorschrijven. Dat is iets voor oudere mensen, aldus de huisarts. Hij gaat contact opnemen met mijn neuroloog om te kijken wat ze kunnen betekenen.

Ben benieuwd...

Wat je zegt over gestrekte benen, dat heb ik precies andersom. Als ik mijn benen strek, dan ervaar ik het als erger.

Laat je later even weten wat de doktoren, uitgedokterd hebben. Rolling Eyes

Groet, Dennis
Thera




BerichtGeplaatst: 22-01-2010 21:04 Reageer met quote

Ha Dennis,

Nee, ik heb geen neuroloog meer gezien sinds 1997. 'Mee leren leven', was de boodschap. Ik heb wel nog eens nagekeken of ik Rivotril geslikt heb. Inderdaad, ongeveer een jaar geleden heeft mijn (nieuwe) huisarts mij dit voorgeschreven. Ik liep bij hem de deur plat vanwege ernstige hartkloppingen. Tevens had ik erg veel last van BFS. Omdat ik toen ook bijna niet meer kon slapen en als ik al sliep vaak nachtmerries had, heeft hij mij dit voorschreven. Het zou én spierontspannend én angstverminderend werken. Ik heb 't ongeveer 2 weken geslikt, maar niet goed kunnen uitproberen, want ineens ging ik boezemfibrilleren en kwam ik in het ziekenhuis terecht om me van dit euvel af te helpen. Ik kreeg toen medicijnen om de hartslag te temperen en een nieuwe kwaal werd er dus geconstateerd: hartritmestoornissen. Chronisch én evoluerend, zei de cardioloog. Ben ik mooi klaar mee. Afgelopen jaar heb ik allerhande onderzoeken gehad om te kijken of mijn hart wel genoeg zuurstof krijgt, maar alles is 'in orde' volgens de regels. Organen en bloedvaten zijn ok; wat ze wel hebben geconstateerd is dat ik een vergroot hart heb vanwege mijn levenslange hoge bloeddruk (een erfenis van mijn vader). Veel (ook jonge) mensen hebben hartritmestoornissen, maar niet alle mensen 'voelen' ze; ik helaas wel. Mijn BFS is een beetje naar de achtergrond geschoven vanwege mijn nieuwe 'kwaal'. Misschien zit het toch wel 'tussen onze oren'!
Dat ze jou niet makkelijk kalmerende middelen voorschrijven, begrijp ik eigenlijk wel, ook gezien je leeftijd. Rivotril is eigenlijk ook een kalmerend middel. Kalmerende middelen zijn nl erg verslavend. Héél af en toe slik ik wel eens een pilletje Tranxene (valium); schijnt niet te helpen voor BFS, maar je slaapt weer eens 'rustig'.


Groetjes,
Thera
oetspiek




BerichtGeplaatst: 28-01-2010 21:49 Reageer met quote

Hallo,
Ik heb net deze boompje doorgelezen heb dezelfde als jullie alleen heb ik er kramp bij en mijn neuroloog noemde het BCFS. Dit wordt een kort berichtje maar later zal ik meer over mij situatie vertellen. Het is begonnen in mijn benen en heb het nu over mijn gehele lichaam en heb gabapentine voorgeschreven gekregen(1800 mg per dag)+ inhibin. Nu is de zenuwpijn tenminste weg, neuroloog noemde het een vrij lastige maar een (vrij)onschuldige aandoening wat dus niet te genezen is. Aansturing vanuit je hersenen naar je spieren gaat niet goed, de signalen vanuit je hersenen komen niet goed aan.

groetjes,

oetspiek
mijke720




BerichtGeplaatst: 17-05-2011 15:10 Reageer met quote

Hallo allemaal
ik ben Mijke en 29 jaar oud ik heb al 5 jaar lang last van speiertrekkingen het begon in mijn bovenbeen en in de loop de jaren is het uitgespreid door mijn hele lichaam toen het net begon ging ik naar mijn huisarts en die had er geen verklaring voor toen ik steeds vaker lang kwam heeft hij me door gestuurd naar het ziekenhuis waar ik een aantal testen heb gehad voor spierziekten maar dat was gelukkig niet het geval maar er werd ook niet verder gezocht de arts zij tegen mij dat het tussen mijn oren zat dus ben toen ook gestopt met onderzoek maar heb me wel jaren afgevraagt wat het is en ik kreeg ook angst dat ik iets ergs had maar op een gegeven moment werd het steeds erger en had ik ook soms zomaar pijn op een plek en dan was het ook weer weg naar een tijdje of dat ik een aantal dagen achter elkaar moeilijk kon lopen als ik een tijd had stil gezeten maar 3 dagen geleden was ik het zo zat dat ik net zolangop het internet heb zitten zoeken totdat ik wist wat er was vaarschijnlijk dus bfs.
heeft iemand nog tips voor mij om de pijnaanvallen en spiertrekkigen te laten verminderen ik slik sinds 2 dagen magnesium en b12 maar ik denk dat het probleem daar niet mee opgelost zou zijn ik wil absoluut geen anti deprisiva of zo gaan slikken.
Thedge




BerichtGeplaatst: 27-05-2011 8:46 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Ik ben 35 en heb ca 3 jaar de volgende klachten:

* Spiertrekkingen in echt het hele lichaam.
* Tintelingen in heel het lichaam.
* Vreemde gewaarwording op/onder de huid.
* Gevoel spierkrampen, kan overal ontstaan. Soms blijft die betreffende spier nog dagen pijnlijk.
* Pijnen in "het vlees" van mijn lichaam.

Onderzoeken:

* EMG
* MRI
* Ontelbare bloedonderzoeken waaronder B12
* Hormoononderzoek
* Echo hart, onderbuik
* Hartfilmpje
* Maagonderzoek
* Darmonderzoek

Afgezien van chronische hyperventilatie, is er NIETS vastgesteld. Volgens neuroloog daarom mogelijk BFS.

Ik vraag mij alleen wel af, bij mij komt en gaat het uit het niets. Soms duurt het weken, soms maanden, dan is het ineens weg en dan plotseling van de een op andere dag begint het feest weer.

Iemand daar ervaringen mee?
Thedge




BerichtGeplaatst: 30-05-2011 9:24 Reageer met quote

Poeh, erg actief is dit forum niet helaas. Sad
Rayman




BerichtGeplaatst: 02-06-2011 6:48 Reageer met quote

Vervelend dat er geen diagnose nog gesteld heeft kunnen worden.
Zelf heb ik geen ervaring met dat het weggaat.

Wel merk ik, dat als de temperatuur buiten oploopt, dat ik meer pijn krijg.

Heb jij geen pijn in de benen (alles onder je knieën) en je handen?
Wat bedoel je met pijnen in "het vlees"?
G
Thedge




BerichtGeplaatst: 06-06-2011 7:49 Reageer met quote

Rayman schreef:
Vervelend dat er geen diagnose nog gesteld heeft kunnen worden.
Zelf heb ik geen ervaring met dat het weggaat.

Wel merk ik, dat als de temperatuur buiten oploopt, dat ik meer pijn krijg.

Heb jij geen pijn in de benen (alles onder je knieën) en je handen?
Wat bedoel je met pijnen in "het vlees"?


De door mij genoemde pijnen ontstaan echt overal in het lichaam. Pijn in het vlees bedoel ik dus geen pijn in botten of spieren. Zeg maar een soort blauwe plekken pijn, zonder blauwe plekken.
Calamari




BerichtGeplaatst: 20-06-2011 18:48 Reageer met quote

Hoi, ik heb jullie berichtjes gelezen. Ook ik heb sinds 2,5 jaar dezelfde klachten! Begonnen met spiertrillingen op een plek in mijn knie bij het slapengaan. Daarna heeft dat zich langzaam verspreid naar trillingen in mijn benen, armen, voeten, gezicht, buik, rug, schouders...eigenlijk overal dus. Dit elke dag in rust! Ene dag meer dan de andere. Door de trillingen krijg ik vaak kramp. Moeite met slapen.Ook ben ik vaak moe, voel regelmatig een dofheid in mijn gezicht ( alsof het slaapt). Veel groeipijnen in mijn benen, vooral einde vd dag! En regelmatig een ongecontroleerde spiertrekking! Dus naar de dokter geweest, helaas kon ze niet iets bedenken wat het zou kunnen zijn. Ze heeft mij doorverwezen naar een neuroloog. Deze heeft een klein testje bij mij gedaan waarna hij aangaf dat ik geen ernstige ziekte zoals 'als' had. Hij voeg mij of ik zelf al een idee had waarop ik zei dat ik een vermoeden had dat het bfs is! Dit bevestigde hij! Zei dat er niks aan te doen was en dat het na enkele maanden, jaren over zou kunnen gaan, of nooit! Nu neem ik vitaminepillen en magnesium, niet echt een idee dat dat helpt! Ik zou willen dat er een dokter is die hier mee verstand van heeft... Kent iemand zon dokter? Groetjes
Calamari




BerichtGeplaatst: 20-06-2011 18:51 Reageer met quote

Hoi, ik heb jullie berichtjes gelezen. Ook ik heb sinds 2,5 jaar dezelfde klachten! Begonnen met spiertrillingen op een plek in mijn knie bij het slapengaan. Daarna heeft dat zich langzaam verspreid naar trillingen in mijn benen, armen, voeten, gezicht, buik, rug, schouders...eigenlijk overal dus. Dit elke dag in rust! Ene dag meer dan de andere. Door de trillingen krijg ik vaak kramp. Moeite met slapen.Ook ben ik vaak moe, voel regelmatig een dofheid in mijn gezicht ( alsof het slaapt). Veel groeipijnen in mijn benen, vooral einde vd dag! En regelmatig een ongecontroleerde spiertrekking! Dus naar de dokter geweest, helaas kon ze niet iets bedenken wat het zou kunnen zijn. Ze heeft mij doorverwezen naar een neuroloog. Deze heeft een klein testje bij mij gedaan waarna hij aangaf dat ik geen ernstige ziekte zoals 'als' had. Hij voeg mij of ik zelf al een idee had waarop ik zei dat ik een vermoeden had dat het bfs is! Dit bevestigde hij! Zei dat er niks aan te doen was en dat het na enkele maanden, jaren over zou kunnen gaan, of nooit! Nu neem ik vitaminepillen en magnesium, niet echt een idee dat dat helpt! Ik zou willen dat er een dokter is die hier mee verstand van heeft... Kent iemand zon dokter? Groetjes
silvio79




BerichtGeplaatst: 18-08-2011 8:45 Reageer met quote

hey iedereen

Ik vrees dat ook ik in hetzelfde clubje als jullie hoor, ik ben 32jaar en sinds 2jaar is bij mij de diagnose van Myasthenia Gravis (ernstige spierzwakte) vastgesteld door mijn neuroloog, een operatie gehad om de hierdoor veroorzaakte tumor te verwijderen en nu dus op medicatie. Omdat MG mijn immuunsysteem verzwakte, het is een auto-immuunziekte, ben ik voor alles vatbaar en door de MG mag ik bijna niks van medicatie nemen. Ik sukkel nu al 6maanden met een zware bronchitis heb een 2 maand geleden toch het risico genomen om een kuur antibiotica te nemen en daar is mijn lichaan zeer diep moeten gaan en toen is de ellende begonnen met spiertrillingen.

Kga even een korte schets geven van wat ik voel, graag dan even van jullie de reactie of jullie iets herkennen, vraag het liever eerst aan jullie want ben al die dokters meer als beu, kost zoveel geld voor eigenlijk van het kastje naar de muur gestuurd te worden.

Een weekje na mijn antibioticakuur kreeg ik last van trillingen in de kuiten, echt harde trillingen, gewoon smorgens mee opgestaan (dag ervoor wel in de tuin gewerkt) mijn kuiten gingen als de golven op zee op en neer, dagje gerust en warm gehouden met kersenpitkussen. snachts begon de echte pijn, door het trillen schoot mijn kuiten echt ik kramp, zo erg dat mijn spieren echt 'bovenop' mijn been lag, De dag erna dus fel pijn door die nachtelijke krampen en dus weer trillingen. Als ik bezig ben voel ik trillingen niet, enkel de spierpijn, maar het blijft een cirkel he. Nu laatste dagen sons ook zo een keer een zenuwtrekje in arm, bovenbeen of zij.

Krijg momenteel vitamine B ingespoten want magnesium mag ik weer niet hebben met die MG.

Zijn er mensen die dit herkennen, en zou dit BSF kunnen zijn?

Groetjes,
silvio
Bintzak




BerichtGeplaatst: 06-01-2012 9:43 Reageer met quote

Hey Silvio
De symptomen van bfs kunnen bij meerdere ziektes voorkomen op http://www.nextination.com/aboutbfs/.
kan je meer informatie vinden.

Zelf heb ik nu sinds 3 jaar BFS eerst dacht ik dat het iets ernstig was maar volgens de Neuroloog dus BFS gelukkig.

Waar ik last van heb is.
Spieren die golven in de kuiten en soms onwillekeurige spiersamentrekkingen op andere plaatsen in het lichaam.
Spierkramp heb ik vooral in de voeten als ik ze in een verkeerde houding hou krijg ik een zeurende pijn.
Soms last van twisten van een vinger of teen.
Ook heb ik pijntjes soms begint de pijn in mijn pink en nu zit het in de wijsvinger. pas geleden had ik hevige steken in mijn lichaam.

Op dit moment maak ik me de meeste zorgen om pijn aan de linkerkant van mijn buik,borst,ribbenkast. Als ik in een bepaalde houding te lang blijft zitten krijg ik een zeurend gevoel net onder de ribbenkast aan de linker kant als ik weer ga staan en bezig ben met van alles heb ik geen last van. Iemand die dit misschien ook heeft?
Jaike




BerichtGeplaatst: 25-01-2012 17:08 Reageer met quote

Ik heb dezelfde symptonen, maar daarnaast nog vele andere problemen, dus of het BFS is, is nog niet vastgesteld. Mijn andere lichamelijke gebreken zijn meer hoofdbrekend nu en hebben een enorme impact op mijn leven. Auto-immuunziektes zijn vaak moeilijk vast te stellen en aangezien er al ziekenhuizen zijn, die deze afdelingen sluiten omdat ze te duur zijn (schandalig), zal het niet makkelijk zijn om de juiste arts te vinden, die "ervoor" gaat. Moet zeggen dat sinds ik voor andere pijnklachten Tramadol slik en 's nacht Nitrazepam om de nacht door te komen, ik heb o.a. ook interstitiele cystitis, zijn de spiertrekkingen iets minder geworden, in ieder geval niet zo dat ik er krampen aan overhoud. En ja, ze zijn en waren er toen constant in rust, zodra ik ging zitten of liggen begon het circus in mijn lijf, vooral na inspanning als wandelen bleven mijn benen "flippen" en dan lukt slapen ook niet. Dan weer een tijd erg in de arm en dan weer in de rug of buik, ik snap er niets van. Ze zijn er wel nog, maar nu dus minder, effe afkloppen..... en niet meer in de mate, dat ik spierkrampen krijg. Ook beven en trillen mijn handen vaak, het lukt me dan niet om iets zwaars op te tillen. En convulsies waren ook aanwezig, wat slapen onmogelijk maakte, mijn lichaam schokte me wakker zodra ik indoezelde.
Of het komt door stress denk ik niet, denk wel dat stress het verergert en bepaalde medicijnen hebben deze bijwerkingen ook. Eng vind ik wel dat mijn moeder ze ook heeft gekregen en ook in ernstige mate in de benen.
EMG en MRI toonde bij mij geen afwijkingen, maar daarnaast heb ik wel vaker gelezen dat mensen met bepaalde spierziektes, na meerdere MRI's of EMG's of onderzoek in een ander ziekenhuis later wel duidelijkheid kregen. Als het BFS is, is dat gelukkig goed volgens de artsen, natuurlijk is dat zo, maar het is en blijft toch heel vervelend!
Leen1973




BerichtGeplaatst: 07-09-2015 15:16 Reageer met quote

Hallo, Ik ben Leen 42 jaar, en heb al sinds 1988 (!!!) spiertrillingen. Elke minuut wel 10x. Elk uur, elke dag, elke week, maand, jaar.
Het is om knettergek van te worden, ook al is het dan "goed(??)aardig". Mentaal maakt het je het je echt ongelukkig. Maar je moet er mee leren leven. Natuurlijk véél beter dat dan dat het een erge ziekte is he. Veel succes iedereen!!
WvVeldhoven




BerichtGeplaatst: 15-12-2015 9:48 Reageer met quote

Dag allemaal,

Sinds augustus 2015 constateer ik fasciculatuies in mijn kuiten. Sinds die tijd merk ik ook dat spieren in heel mijn lijf snel moe zijn. Zaken die ik voorheen een hele dag kon doen, onkruid plukken bijvoorbeeld, moet ik nu na 2 uur staken, omdat mijn hand niet meer wil. 3 September hebben we een rondreis door China gemaakt, vlak daarvoor ben ik bij mijn vervangende huisarts geweest, ik maakte me natuurlijk druk dat ik misschien wel eens ALS zou kunnen hebben, waarvan de fasciculaties de eerste symptomen zijn. Deze arts gaf me aan dat het nog maar kort is en dat het ook nog weg kan gaan. Ik moest eerst maar eens lekker op vakantie gaan, daarna zouden we verder kijken.

Terug van vakantie is het nog steeds niet over en ook mijn wangspieren zijn nu moe en maakt het praten wat lastiger, mijn vermoeden van ALS werdt dus steeds erger. Na een bezoek aan mijn huisarts, die mijn verontrustheid begreep, heeft hij me doorverwezen naar een neuroloog. Deze heeft eerst wat algemene neurologische tests gedaan en op basis van deze test aangegeven dat het geen ALS is. ALS tast blijkbaar het centrale zenuwstelsel aan en het was bij mij allemaal in orde, ondanks mijn klachten. Gisteren heb ik een EMG ondergaan en de spierbeelden in mijn kuiten en handen zijn allemaal goed. De neuroloog heeft me doorverwezen naar een Mensendieck-therapeut, waar ik vanavond gelijk al mijn eerste afspraak heb.

Ik ben benieuwd of dat wat op gaat leveren, zijn er misschien mensen die ervaring hebben met Mensendieck-therapie en of dit helpt bij BFS?
Index > Neurologie > benigne fasciculatiesyndroom BFS Bookmark and Share
Pagina 2 van 2  

Vorige  1, 2

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016