Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > benigne fasciculatiesyndroom BFS
Auteur Onderwerp: benigne fasciculatiesyndroom BFS
Thera




BerichtGeplaatst: 08-07-2009 22:17 Reageer met quote

In 1997 is bij mij (61 ben ik inmiddels) geconstateerd via een EMG dat ik in mijn ledematen fasciculaties heb, waardoor ik met name 's nachts vaak ernstige spierkrampen heb. Bij laboratoriumonderzoek heeft men niet kunnen contstateren dat ik aan de ernstige spierziekte ALS lijdt en dat als er binnen een jaar geen spierzwakte was opgetreden, er met zekerheid van een benigne aandoening gesproken kon worden: benigne fsciculatie syndroom. Ik ken niemand in mijn omgeving die deze aandoening heeft of er ooit van gehoord heeft. Inmiddels loop ik bij de cardioloog i.v.m. boezemfibrilleren. Weet iemand of er enig verband is tussen deze twee aandoeningen. De spiertrillingen zijn altijd aanwezig, dag en nacht, maar ik voel ze 's nachts veel erger dan overdag. Het hart is ook een spier, denk ik zo, dus ..? De cardioloog denkt van niet. Ook zou ik graag met mensen willen spreken die ook aan BFS 'lijden'. Het doet geen pijn, maar het maakt me wel angstig, vooral omdat het boezemfibrilleren meestal ook 's nachts ontstaat.
Wie wil reageren?
Thera
Babinski




BerichtGeplaatst: 09-07-2009 17:07 Reageer met quote

Neen, er is geen verband tussen spierfasciculaties en boezemfibrilleren.
Thera




BerichtGeplaatst: 13-07-2009 17:39 Reageer met quote

Babinski bedankt. Hoor ik het nog een keer van een ander. Gelukkig maar, want stel dat het wel zo was, dan zou ik misschien hierdoor nog meer kwalen kunnen hebben/krijgen. Zijn er in het forum mensen die het ook hebben? Alvast bedankt!
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 05-10-2009 14:17 Reageer met quote

Vandaag is bij mij ook deze diagnose gesteld. Er werd eerst gedacht aan de ziekte van fabry, maar de uitslag van dit onderzoek laat nogal lang op zich wachten.
Omdat Fabry erg zeldzaam is en omdat het niet aantoonbaar gemaakt kan worden (met andere testen), lijkt het de neurologen onwaarschijnlijk dat ik deze ziekte heb.

Er zijn wel ziektes waar mijn symptomen onder kunnen vallen, maar mijn leeftijd (25) ondermijnt dit weer.

Daarom is het onder het kopje BFS neergezet.

Ik wordt gebeld als de uitslag van de "fabry test" eris en ik wordt doorverwezen naar een revalidatiearts.

Ben benieuwd hoe het nu verder zal gaan verlopen.
Thera




BerichtGeplaatst: 04-11-2009 19:40 Reageer met quote

Hallo Rayman,
Wat waren jouw symptomen en heb je al een uitslag van de Fabry-test? Ben erg benieuwd.
Groeten,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 04-11-2009 20:38 Reageer met quote

Hoi Thera,

Bedankt voor je berichtje. Gelukkig heb ik niet de ziekte van Fabry.

Mijn symptomen wisselen erg en zijn en zijn volgens mij ook inherent aan elkaar. Op dit moment komen de volgende symptomen bij mij op:

(ver)Moe(id)
- behoefte aan slaap/gapen
- Regelmatig 's morgens wakker worden met het gevoel in de (onder)benen dat ik al een dagje efteling erop heb zitten
- Lang slapen (als het even kan ~9,5 tot 10 uur per nacht)

Pijn
- Met pijn naar bed en weer wakker worden
- pijn in voornamelijk handen, voeten en kuiten. Dan moet ik de pijn verbijten om niet iets te kunnen vasthouden en te gaan traplopen of iets dergelijks.

Fasiculaties
- Altijd in de kuiten (soms lijken ze wel een popcorn machine)
- Regelmatig in de voeten
- In mindere mate op andere delen van het lichaam
- Regelmatig op andere plekken en worden erger bij emoties en stress.

"Spiertrekkingen"
- Voeten en handen bewegen ongecontroleerd (in rust). B.v. linkervoet trekt opeens naar links en linkerhand trekt snel omhoog

Geestelijk
- Zeer regelmatig: Humeur op standje: onweer/storm
- Niet weten wanneer/waar/ je last krijgt en hoelang.

Overig
- Vaak naar toilet om te plassen
- Soms dof/raar gevoel in ledematen
- Niet erg lang kunnen staan of iets vast kunnen houden (dan komt er een soort van niet echte kramp met pijn)

Soms de meest "simpele" dingen gaan af en toe raar/ moeilijk. Neem b.v. strijken. Dan sta ik en moet het strijkijzer vast houden (langer staan en iets langer vast moeten houden). Ik moet per dag kijken of het lukt te ja of te nee.
Hetzelfde geldt b.v. voor boodschappen doen met een mandje en verven. Zomaar een paar zaken die voor mij soms erg vervelend zijn.


Eerst kreeg ik als medicijn: Rivotril . Dit werkte subliem, echter had ik erg last van 1 bijwerking: niet recht kunnen lopen. Mensen dachten dat ik dronken was. Soms viel ik ook (bijna) om. Daarbij mag je met rivotril geen auto rijden.

Na een tijdje niets, heb ik gabapentine 300mg uitgeschreven gekregen. Dit haalde de scherpe kantjes van de klachten af, maar echt super zoals rivotril werkt het niet. Afgelopen week is de dosis verhoogd naar 400mg. Dit lijkt net het extra beetje te zijn die ik nodig heb (eerste indruk).
Ik slaap nu ook beter en hoef minder vaak naar het toilet. Ook heb ik het idee dat mijn humeur beter wordt.

Ook ben ik doorverwijzen naar een revalidatiecentrum om te leren om te gaan met mijn klachten. Echter nog niets van ze vernomen. Achteraf blijkt dat het UMC in Utrecht en het revalidatiecentrum langs elkaarheen communiseren. Dit hebben ze bijlegt (afgelopen maandag) en het revalidatiecentrum gaat mij asap oproepen. De huisarts vindt dat ik binnen 2 weken iets moet horen. Zoniet, dan gaat hij er ook achteraan. Hij geeft namelijk aan dat ik erg veel baat erbij kan hebben.

Hoe gaat het bij jou? Nog iets van medicatie gekregen?

Greetz, Dennis
Thera




BerichtGeplaatst: 04-11-2009 21:56 Reageer met quote

Daar ben ik weer; zat nog aan m'n laptop dus. Gelukkig heb je geen Fabry! Ik heb het (BFS) nog altijd en het is nooit meer weg geweest sinds ik in 1997 bij de neuroloog terecht kwam. Je moet ermee leven, zei men. In eerste instantie dacht men dat ik ALS had, maar dat bleek ik gelukkig niet te hebben. Ik kan me zo gauw niet herinneren welke medicijnen ik heb gekregen destijds; in ieder geval hebben ze niet geholpen, anders zou ik het nog weten.
Ik ben zojuist eens gaan kijken op internet wat de ziekte van Fabry is. Nou, er staan wel enkele symptomen die ik ook heb. Inmiddels heb ik een hartziekte: boezemfibrilleren = hartritmestoornis. Met een talliumscan hebben ze kunnen constateren dat de linkerboezem van m'n hart vergroot is. Ook heb ik m'n hele leven hoge bloeddruk. Momenteel loop ik met een holter gedurende een week (ecg-registratie) omdat men toch vermoedt dat mijn hart niet voldoende zuurstof krijgt, terwijl geconstateerd is met de scan dat alle aders rond het hart ok zijn. Met name hartziekte wordt genoemd bij Fabry. Zal het toch even aankaarten bij m'n cardioloog als ik eind deze maand bij hem terug moet komen.
Dank voor je reactie. Ik heb er zeker wat aan gehad. Laat nog eens horen hoe het met je gaat.
Groetjes,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 05-11-2009 20:02 Reageer met quote

Gelukkig dat je geen ALS hebt. Ben je klaar mee. En BFS en boezemfibrilleren. Hoe ga je hier mee om?

Vandaag de oproep van het revalidatiecentrum gehad. Precies 1 maand na diagnose. Er staat een afspraak voor over 1 maand. Op dit moment ga ik er lakoniek mee om, maar toch zien de neuroloog en de huisarts de noodzaak. Ben erg benieuwd, wat ze voor me kunnen betekenen.

Bij mij zijn vorige jaar zomer de klachten een week of 2-3 weggeweest, maar kwamen daarna weer hard terug. Ik heb ook het idee, dat het weer hier een rol inspeelt. Van de zomer had ik meer last van mijn klachten dan nu. Maar dit kan morgen natuurlijk al weer veranderen.

Welke klachten/symptomen heb je last van?
Thera




BerichtGeplaatst: 07-11-2009 20:26 Reageer met quote

Hai,
Wat gaan ze met je doen bij die revalidatie? Zou dat kunnen helpen dan? Mij is destijds zoiets niet aangeboden. Was er misschien nog niet. Ze hebben me gezellig weer naar huis gestuurd met de boodschap dat ik ermee moest leren leven en hopen dat het overgaat. Dat schijnt dan ook nog wel eens voor te komen. De wetenschap is nog niet zo heel ver op neurologisch gebied. Mischien zijn ze nu een beetje wijzer, dus ik ben wel nieuwsgierig.
Door al die trillingen in (het meest vaak) de benen schieten ze nogal eens in een kramp, met alle gevolgen vandien. De dag daarna vreselijke spierpijn en zo. Sinds enkele maanden heb ik steeds op dezelfde plaats in mijn kin een spiertrekking die dan wel soms enkele minuten aanhoudt. Je ziet dan duidelijk een kuiltje.
Tot een volgende keer,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 08-11-2009 16:30 Reageer met quote

Wat ze gaan doen bij de revalidatie is mij niet duidelijk. Ik denk praten,praten en praten. Ze schijnen er meer personen met BFS te hebben behandeld.
Ondertussen ook van een ander revalidatiecentrum een uitnodiging gekregen. Aangezien het doorverwijzen bij mij fout ging, ga ik toch maar vragen bij wie ik nu mag komen.

Er wordt bijna geen onderzoek meer gedaan naar BFS, omdat het goedaardig is. Ze steken liever tijd en geld aan onderzoek van een ernstige ziekte. Als je het mij vraagt, terecht (komt misschien wat bot over).
De symptomen die je aankaart, klinken mij erg bekend. Ik heb een tijdje (aantal weken) spiertrekkingen gehad in onder mijn oog (niet het ooglid, verder naar beneden). Erg irritant. Dit is toen wel weggegaan.
De meeste trekkingen doen zich bij mij een aantal keer voor op een plek, om daarna te "verhuizen" naar een andere plek. Eerst waren het vooral de kleine spieren, maar nu ook de grotere. Denk b.v. aan het dijbeen of in de rug/schouders.
Vooral na bewegen (hoeft niet veel te wezen, denk aan fietsen of een stukje lopen) en ik ga zitten, dan wordt het erger voor een aantal minuten. Soms duurt het wel een half uur tot een uur voordat het weer rustig(er) is. Als het onrustig is, dan ziet het er ongeveer zo uit (filmpje is van mij):
http://www.youtube.com/watch?v=n7uY7BzjdMw


Dit voel ik overigens wel erg goed. Soms ook met een soort van pijn, maar een andere pijn dan dat ik "normaal" heb.

Als ik bij de revalidatie ben geweest, laat ik even wat van me horen.

Greetz, Dennis
G
Thera




BerichtGeplaatst: 09-11-2009 19:06 Reageer met quote

Ha Dennis, of Rayman! Ik heb naar het filmpje gekeken. Dat eerste was zeker van jou? Als ik stil zit en naar mijn benen kijk, zie ik ze exact hetzelfde zo bewegen...altijd! Is niet meer weg geweest sinds 1997. Van tijd tot tijd is het nog erger of ietsje minder erg. Ik ben er inmiddels aan gewend. Als ik beweeg voel ik het niet of nauwelijks omdat ik er niet meer aan denk.
Heb je het idee dat men denkt dat het tussen je oren zit? Alleen maar praten..., het lijkt er een beetje op. Nou, ik vermoed dat het met alleen maar praten en praten niet over is! Misschien zijn gestresste mensen bevattelijker, zou kunnen lijkt me, maar dat het de oorzaak is ...?
Dat boezemfibrilleren heb ik 2 keer achter elkaar gehad in april. Ze leggen je in het ziektenhuis dan aan de monitor met een medicament in een infuus en hopen dat het daarmee overgaat. Zo niet, dan brengen ze je onder narcose en gaan ze aan de gang met electrochocks om het te stoppen. Wanneer het terugkomt weet je maar nooit. Men zegt wel dat het chronisch is en dat je je hele leven medicijnen moet slikken om enigszins te voorkomen dat het fibrilleren op gang komt. Altijd zorgen dat je een ziekenhuis binnen bereik hebt. Voor de rest; ik kan dit wel aan. Het is niet levensbedreigend, dus.
Groetjes,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 09-11-2009 20:27 Reageer met quote

Een goedeavond. Wat je bedoeld met "Dat eerste was zeker van jou?" weet ik niet. Dit is een filmpje door mij opgenomen, als tijdens een onrustige kuit. Erger komt ook voor. Ook komt het bij mij altijd in beide kuiten tegelijk voor. Deze video laat maar 1 kant van de kuit zien, de andere kant zie je meer kuiltjes zeg maar.

Tijdens bewegen merk ik het ook niet, en dat is ook een symptoom van BFS. Tijdens bewegen doet het zich niet voor, maar wel tijdens het ontspannen van de spier.
Wel als ik mijn kuit aanspan, gaat het lichtjes door.

Wat je aangeeft van stress, dat klopt. Stress,angst en vermoedheid maken de symptomen (en bij mij vooral de pijn) erger.
Een echte behandeling is er niet, dus ze kunnen niets meer dan praten en eventuele praktische tips geven (mochten die er zijn). Overgaan doet het eigenlijk nooit meer.
Ik denk dat ik moet leren om de knop om te zetten. Als ik een mindere dag heb, denken van vandaag heb ik een mindere dag. En daarmee klaar.
De huisarts denkt dat er veel te halen valt van tussen de oren. Hoe omgaan met stress, hoe kan ik het beste ontspannen en meer van dat soort zaken. En ook eventueel hoe op je werk dit brengen. Want sommige zaken kan ik op bepaalde momenten eigenlijk niet (pijn of moe). Wellicht dat een bedrijfsarts wat kan betekenen.
Wat ik hoop is dat ik over een tijdje weer kan gaan beginnen met hardlopen of spinnen. Gewoon om lekker bezig te zijn en jezelf eens goed moe maken. Op dit moment kan ik geen 10 minuten op een loopband meer volhouden. Vroeger was dit 45 minuten en dan stopte ik, omdat ik mezelf verveelde.

Vanavond nog even naar de sportschool geweest, maar dan taai ik toch naar een minuut of 45 af ivm klachten.

Maar goed, ik ga het meemaken de volgende maand.

To be continued...
Thera




BerichtGeplaatst: 09-11-2009 20:45 Reageer met quote

Ha Rayman,
Even terugkomen op het filmpje. Beetje dom van me: toen ik jouw filmpje bekeken had en sloot, kwamen er vanzelf een stel andere filmpjes achteraan die ik toen ook maar aanklikte. Dus.... andermans fasciculaties. Ik kijk bijna nooit op You Tube, dus wist niet dat je daarna nog een schoteltje voorgezet krijgt van andere mensen met dezelfde problemen.
Vandaar mijn opmerking!
Tot horens,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 14-12-2009 20:34 Reageer met quote

Vandaag bij de revalidatiearts geweest. Wist niet wat ik me voor moest stellen, maar na het bezoek weet ik het nog niet.

Verhaal nog een keer moeten uitleggen en wat oefeningen daar gedaan. Verder had ik het idee dat er weinig van hun kant kwam. Ik deed mijn verhaal en trok mijn eigen conclusies. Ik had verwacht dat hun conclusies moeten trekken en doorvragen, maar helemaal niets van dit. Er was me verteld dat ze meer ervaring hebben met BFS, maar helaas was dit niet waar. Ik ben hun eerste patient.

Aan het eind van het gesprek kan er een prof. bij. Mijn eigen getrokken conclusie was dat negatieve emoties mijn klachten sterk doen verergeren. Omdat je dan meer last heb van mijn klachten, raak ik gefrustreerd en dan is het cirkeltje rond. Hij legde uit dat ik reageer als een te strak afgestelde flipperkast (sla snel op tilt). Dit komt door het stress hormoon, die bij mij veel kwaad doet volgens hem.
Maar kortom, ik ben geen steek verder. Eigenlijk proefde ik, dat hij mij erg interessant vond. Maar dat deed hij zonder door te vragen. Over 2 maanden staat de volgende afspraak geplant. Hij gaf aan dat mijn ziekte waarschijnlijk niet levenslang zal duren. Tjsa.. dat wist ik, maar nu heb ik er last van.

Die 2 maanden zijn gekozen om mij te laten nadenken over wat ik nu wil. Een op maat gemaakt pakket of iets oppervlakkigs. Op maat gemaakt is een (spierziekten) gespecialiseerde psycholoog (veel consulten, waarbij word gezocht naar de bron van de stress) + cursussen + iets van fysiotherapie.
Of oppervlakkig en dat is een paar gesprekken met een psycholoog en b.v. een cursus "Hoe omgaan met stress" of "Hoe ontspannen"

Zelf neig ik sterk naar oppervlakkig van deze twee, omdat ik het niet teveel aandacht wil geven. Hun neigen meer naar op maat.

Eigenlijk wil ik helemaal niets, maar helemaal ontkomen doe ik er waarschijnlijk niet aan.
Dit omdat ik steeds meer (ook andere) klachten krijg en ik ook daar erge problemen soms van ondervind. Het komt ergens vandaan.

Tot zover voor nu even.
Thera




BerichtGeplaatst: 16-12-2009 0:21 Reageer met quote

Hai Rayman,
heb je bericht gelezen. Mail morgen even terug/ Kom net binnen en ga slapen. Tot morgen
Thera
Thera




BerichtGeplaatst: 16-12-2009 21:37 Reageer met quote

Hallo Rayman,

Wat een gedoe. Waar zit die revalidatiearts? In een ziekenhuis en op welke afdeling werkt hij? Zo te horen zit hij in een ziekenhuis; ergens anders heb je geen prof zo een twee drie bij de hand.
Toen 10 jaar geleden bij mij BFS werd geconstateerd heeft echt niemand het over stress gehad. De neuroloog vroeg of ik veel alcohol dronk. Nee dus, dus ermee leren leven was de enige optie. Wel hebben ze mij een keer laten opdraven omdat er op dat moment ook een prof aanwezig was die eens naar me wilde kijken. Die profs leggen je inderdaad niet uit waar ze aan denken bij zo'n onderzoek. Aan informatie ontbreekt het nogal eens bij specialisten.
Ik kan me voorstellen dat je er niks mee opgeschoten bent. Een psycholoog? Nou ja.... ik geloof er niet zo in. Ik kan mijn stress (ik ben ook een stresserig mens) wel aan momenteel, maar mijn benen bewegen nog altijd, al meer dan 10 jaar lang zonder ophouden. Is dat bij jou ook zo?
Ook geloof ik niet dat erg veel mensen BFS hebben, ik hoor er tenminste nooit over. Ook huisartsen weten niet wat het is en net zo min mijn cardioloog. Die heb ik het ook even moeten uitleggen. M'n apotheker raadde me aan extra magnesium te slikken. Dat doe ik braaf dagelijks, maar of het nou écht helpt. In het begin leek het erop dat het ietsje minder werd.
Toch wens ik je veel succes met je therapie!
Groetjes,
Thera
Thera




BerichtGeplaatst: 16-12-2009 21:46 Reageer met quote

Nog even dit. Ik heb je eerste mail nog eens nagekeken. Slik je nog Rivotril? Ik heb het ook een keer gehad, maar kan me niet meer herinneren waarom ik ermee gestopt ben. In die tijd slikte ik nogal wat andere medicijnen voor andere kwalen.
Je zit in Het UMC las ik ook, dus daar zal de revalidatiearts ook wel zitten.
Groetjes,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 20-12-2009 19:40 Reageer met quote

Wat er fout is gegaan weet ik niet. Ik heb namelijk geen berichtje gehad dat je gereageerd hebt.

Maargoed, de revalidatiearts (een mevrouw) waar ik naar toe ga is in het Erasmus MC in Rotterdam (afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie). Ik vind het een fijn ziekenhuis en ik heb er ook nog een half jaartje stage gelopen een aantal jaar geleden.
Dat van stress heb ik zelf "uitgedokterd". Als ik negatieve emoties ervaar, dan worden de klachten (veel) erger. Daar komt hun reactie van psycholoog icm cursussen vandaan.
Ook andere zaken heb ik verteld, maar erg komt bijna geen gedetailleerde vraag terug. Het blijft erg oppervlakkig tot nu toe. Wel hebben ze ervaring met spierziekten, dus de hoop heb ik nog niet geheel op gegeven.
Echt rustig zitten kan ik niet. Om de X tijd (ongeveer elke 30-60 seconden) beweegt er wel een arm of voet (een soort van spastische beweging). Daarnaast blijven de kuiten bewegen. Al heb ik wel het idee dat het weer ook invloed heeft. Van de zomer had ik meer last van de klachten dan nu.

Dit kan een probleem gaan worden voor mij, omdat ik bezig ben om aan mijn ogen geopereerd te worden in het komende kwartaal (lens implantaat + laseren = 4 operaties). Voor deze operaties moet ik erg stil liggen en dat kan ik op dit moment niet helemaal (zie bovenstaande). Wellicht is wel goed genoeg. Als ik het hoofd maar stil kan houden. Misschien dat de huisarts iets kan voorschrijven (b.v. valium)?
De revalidatiearts heeft de vervolg afspraak geannuleerd en ik moet wachten op een volgende oproep.

Mijn huisarts had nooit van BFS gehoord, maarja... dan kan ik hem eigenlijk ook niet kwalijk nemen. Het komt zo weinig voor.
Magnesium is bij mij ook ter sprake geweest, maar mijn bloedwaarden waren uitstekend. Hierdoor werd het bij mij afgeraden.

Rivotril slik ik niet meer. Heb dit wel voor een paar dagen gedaan. Op dit moment slik ik gabapentine (400 mg /dag). Dit medicijn wordt ook wel neurotrin genoemd. Het werkt heel aardig, maar niet zo goed als rivotril.
Afgelopen week viel me trouwens op, dat ik erg sterk reageer op alcohol. Dit komt waarschijnlijk door de gabapentine. Na 1-2 biertjes krijg ik het idee aangeschoten te zijn. Dit was voorheen niet zo (nu heb ik nooit veel gedronken, meestal 3-4 drankjes per maand).

Mijn laatste bezoeken aan de neuroloog, waren trouwens in het UMC in Utrecht en daarvoor in het havenziekenhuis(locatie Schiekade) in Rotterdam.

Heb jij het idee dat ook het weer invloed heeft?
Thera




BerichtGeplaatst: 29-12-2009 21:30 Reageer met quote

Hello Rayman,

Afgelopen nacht thuisgekomen van kerstvakantie in Zeeland, vandaar nu pas reactie.

Inderdaad vreemd dat je geen bericht hebt gehad dat ik reageerde op jouw bericht. De verantwoordelijke heeft misschien even zitten slapen.

Je schrijft dat je ook zelf 'beweegt', dus niet alleen je spieren. Dat heb ik dus helemáál niet. Lijkt me trouwens toch wel heel erg vervelend! Heeft het een en het ander eigenlijk wel met elkaar te maken, vraag ik me af? Is dat al eens onderzocht? Daar ben ik toch wel erg benieuwd naar.
De invloed van weer op BFS vind ik niet zo duidelijk. Mijn hele leven voel ik me niet zo best met nat en vochtig weer (mist bv), maar daarnaast kan ik ook niet goed tegen hitte. Dat laatste zit gewoon in de genen denk ik. Ik ben zoals dat heet een echte blonde, dus daar zal dát wel aan liggen.

Laatst heb ik mijn cardioloog verteld dat ik magnesium slik. Ik was bang dat dat niet zo goed samen ingenomen kan worden met mijn medicijnen, maar hij zegt dat ik dat rustig kan nemen, omdat je alles wat je niet opneemt gewoon uitplast. Ik slik dus maar rustig verder.

Die gabapentine die je neemt (ik heb 't even opgezocht) is toch ook niet het eerste middel dat je zomaar slikt lijkt me zo. Krijg je dat zonder meer voor BFS? Of heb je ook nog ziektes naast BFS?

Mag ik vragen wat je beroep is? Je schrijft dat je in het Erasmus stage hebt gelopen.

Heel wat vragen...

Groetjes,
Thera
Rayman




BerichtGeplaatst: 30-12-2009 11:30 Reageer met quote

Goedemorgen Thera,

Genoten van je vakantie?
Het "zelf bewegen" is naar gekeken, maar het schijnt er gewoon bij BFS te horen. Als ik gabapentine niet neem, dan weet ik niet wat ik moet doen van de (zenuw)pijn. De tranen staan dan letterlijk in mijn ogen. De pijn doet zich dan voor in mijn handen, voeten en onderbenen. Toen ik begonnen ben met gabapentine ging werd dit geleidelijk minder. Ik heb nog wel eens erg pijn, maar niet zo vaak en lang als toen ik het niet in nam.
Het gaat fout met langer zitten (> 30 minuten)en staan (> 10 minuten). Dan weet ik niet meer wat ik moet doen om geen pijn/vermoeide benen te hebben. Soms heb ik dat al als ik wakker wordt. Dan heb ik het gevoel in de benen dat ik er al een dag dierentuin erop heb zitten.
Ik werk in de automatisering. En voor stage bij het Erasmus een tijdje gewerkt. Met mijn werkzaamheden heb ik een paar keer per dag goed last van klachten. Denk hierbij aan een muis vast houden. Na een aantal (~10) minuten schermwerk voel ik het al in mijn handen en ga ik wat langer door, dan komt het gevoel van de benen er ook nog eens bij. Dan raak ik slecht gehumeurd/gefrustreerd en dan begint de cirkel. Ik wil gewoon mijn werk goed kunnen doen, zonder klachten. Gelukkig kan vaak even wat anders doen (iets wegbrengen, koffie voor iemand halen, enz). Allemaal erg lastig en ik hoop hier iets op te vinden, want het werk lijdt er onder.
Ook hoop ik weer eens gewoon goed te kunnen sporten (intensief). Ik sportte voorheen erg intensief en dat deed me erg goed. Ook hoop ik naar een bioscoop te kunnen gaan, naar een film die wat langer duurt. Simpele dingen, maar ik heb daar moeite mee. Als je het mij vraagt kan de revalidatiearts hier wellicht bij helpen.
Op een 1-of-andere manier krijg ik dit niet bij die revalidatie arts uitgelegd. Volgens mij zijn hun der om jou te helpen met je ding, maar hun sturen me voor bepaalde tijd naar huis.
Nog niets van een vervolg afspraak gehoord, dus in het nieuwe jaar nog maar een keer bellen.
Het gekke is, dat ik afgelopen zaterdagavond/nacht naar een feestje ben geweest en bijna geen last van mijn klachten heb gehad. Wellicht dat het komt, omdat ik de muziek erg op prijs stelde en mij eigen op mijn gemak voelde.
Dit is weer iets wat ik voor mezelf wil uitzoeken, misschien vind ik wel iets, wat ik kan gebruiken.
Wat betreft supplementen slikken. Het was een van de eerste vragen in het UMC Utrecht. Of ik vitamine tabletten of iets dergelijks slikte. Hun vertelde me dat ze regelmatig personen voorbij zien komen die dit doen en de gekste klachten hebben. Zodra ze stopte met die tabletten, gingen de klachten weer over. Maarja... magnesium is z'n supplement die geen kwaad kan. Lekker blijven slikken als je er goed door voelt.

Ik hoop nog steeds BFS binnenkort "gewoon" spontaan weg is, zoals bij sommige personen voorkomt.

Alvast wens ik je een gezond 2010 toe!

Groetjes, Dennis
Index > Neurologie > benigne fasciculatiesyndroom BFS Bookmark and Share
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016