|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Kinderziekten > eerst Down Syndroom en toen toch niet !!!!
|
| Auteur |
Onderwerp: eerst Down Syndroom en toen toch niet !!!! |
fennalara
|
 Geplaatst: 16-03-2009 14:55 |
|
|
Hallo Allemaal,
Mijn beste vriendin heeft pas haar eerste kindje gekregen en er werd geconstateerd dat ze het Down Syndroom had. Hun wereld storte natuurlijk in en het was een hele moeilijke week, van verdriet, ongeloof en uiteindelijk de acceptatie. Toen na een week de uitslag kwam van het chromosomen onderzoek waren ze dan ook stom verbaasd toen bleek dat ze geen Down had en kern gezond is!!! Dit was natuurlijk fantastisch nieuws maar hoe kon dit gebeuren????
Gebeurt dit vaker of is dit gewoon een grote fout van het ziekenhuis waar ze geboren is??
Groetjes Fenna. |
|
|
|
|
Anjer
|
| Geplaatst: 16-03-2009 15:50 |
|
|
Nee dit is op zich medisch gezien geen fout. Sommige kinderen hebben uiterlijk wel de down kenmerken maar zijn het niet.
De uiterlijke kenmerken worden vastgesteld direct na de geboorten en het onderzoek van de chromosomen duurt even.
Fijn he dat het zo is afgelopen.
Gr Anjer |
|
|
2000
|
| Geplaatst: 20-03-2009 0:19 |
|
|
| Sluit me aan bij Anjer. |
|
|
greta60
|
| Geplaatst: 20-03-2009 9:07 |
|
|
maar als men dat pas men zekerheid kan zeggen na het chromosomen onderzoek kun je het als arts toch niet constateren??
je zorgt dan onnodig voor verdriet!!
je kunt dan hoogstens zeggen dat er wat kenmerken zijn. |
|
|
2000
|
| Geplaatst: 20-03-2009 22:29 |
|
|
Ja dat klopt. Maar ik vermoed dat het ook niet zo stellig is gebracht. Maar dat het wel zo is opgevat door de ouders. Je schrikt natuurlijk al behoorlijk als je arts je meld dat je kindje waarschijnlijk down syndroom heeft of veel kenmerken van down syndroom. En je bent zelf ook niet gek, dus als je dat zelf eigenlijk ook wel ziet...ga je ervanuit dat het zo is.
Als de arts zou hebben gezegd: 'dit kind heeft met zekerheid down syndroom' dan is dat heel erg belachelijk inderdaad. |
|
|
2000
|
| Geplaatst: 20-03-2009 22:31 |
|
|
| Trouwens moet je indenken nog niet zo lang geleden werd het down syndroom alleen op uiterlijke kenmerken vastgesteld. Dan duurt het dus even voordat je er achter komt dat het niet zo is. Lang leve het chromosoomonderzoek. |
|
|
fennalara
|
| Geplaatst: 21-03-2009 8:13 |
|
|
Dat heeft de arts dus wel gezegd!! Zij heeft zelfs gezegd dat bloedprikken niet nodig was want het was overduidelijk!!!!
En, het kindje lag aan allerlij slangentjes en plakkertjes dus de ouders hebben haar de eerste 4/5 dagen amper kunnen zien. Ze hebben haar maar een keer vast kunnen houden. Door de zuurstof was ze helemaal opgezwollen dus ze zag er daardoor al raar uit. Ik heb haar woensdag voor het eerst echt goed gezien en het is een prachtig meisje. Niets raars te zien. Met alle kenmerken, te vroeg geboren, iets dikke nek, ruimte tussen grote teen en teen daarnaast, slappe spierspanning, kunnen wij ons voorstellen dat ze dit hebben gedacht maar..... Ja, wat moet je hierop eigenlijk zeggen. We zijn nu heeeeel erg blij en gelukkig en dat voelt toch wel raar. Eerst denk je bijna, ik wil dit kindje niet en dan is het helemaal gezond. Dat geeft toch wel een erg rot gevoel tegenover je kindje hoor. Ik neem het de arts dus zeker wel kwalijk!!!!
Al met al, misschien een les voor de volgende keer, voor die arts in het ziekenhuis in Veghel, stel het voortaan pas met zekerheid vast als je ook zekerheid hebt en zeg dat je een vermoeden hebt maar dat het pas uitsluitsel geeft als je de bloedtest terug krijgt. |
|
|
greta60
|
| Geplaatst: 21-03-2009 9:05 |
|
|
ik ben dit helemaal met je eens !!
dit had niet zo gemogen!!
wat een enorme misser!! |
|
|
2000
|
| Geplaatst: 24-03-2009 23:25 |
|
|
Ja da's wel erg inderdaad dat hij het met zoveel overtuiging bracht.
Is er ook op andere chromosoomafwijkingen getest? (Ik durf het bijna niet te zeggen, maar er zijn ook andere chromosoomafwijkingen die lijken op het beeld van down.)
Nou ik hoop dat het gewoon helemaal gezond is en blijft nu! |
|
|
fennalara
|
| Geplaatst: 25-03-2009 13:19 |
|
|
Dat weet ik niet eigenlijk maar er was wel verteld dat ze helemaal gezond is. ( nou maar hopen dat dat wel klopt) De test is gelukkig in het Radboud gedaan!!!
Er is ook helemaal niets te zien aan het kindje, het is een heel mooi, gaaf en knap kindje. Ze is nu thuis en alles gaat prima. Gelukkig maar. |
|
|
|
|
matti100
|
| Geplaatst: 02-04-2009 21:30 |
|
|
Ik wil nog even reageren op deze discussie.
Ik ben ervoor dat toch gezegd wordt dat het kindje Down heeft, maar dat men daar bij zegt, dat de echte bevestiging van de DNA-test moet komen. Want anders benadeel je weer mensen, die wel een echt downkindje hebben en veel te lang niets te horen krijgen.
En ja, ook de DNA-test kan natuurlijk fout zijn uitgevoerd of zijn verwisseld. |
|
|
fennalara
|
| Geplaatst: 03-04-2009 8:04 |
|
|
| Ja, ik vind ook dat ze het zo moeten doen. Gelukkig was deze test goed uitgevoerd en gaat het heel goed met het meisje en er is echt niets aan de hand. |
|
|
Pascalle
|
| Geplaatst: 03-04-2009 12:52 |
|
|
Natuurlijk is het fijn dat er uiteindelijk niets aan de hand bleek te zijn met het kindje van je vriendin maar ik vind dat jij je erg negatief uitlaat over kinderen met het syndroom van Down (bv eerst denk je, ik wil dit kind niet).
Er zijn veel mensen MET een kind met het syndroom van Down en die mensen zijn wel heel blij met hun kind MET het syndroom van Down. De wereld vergaat echt niet hoor als je een kind hebt MET het syndroom van Down krijgt. |
|
|
greta60
|
| Geplaatst: 03-04-2009 13:50 |
|
|
ik wil hier toch ook wel iets over zeggen..
de wereld vergaat inderdaad niet als je een kindje met syndroom van down krijgt maar dat merk je pas in de loop van de tijd denk ik..je leert van al je kinderen houden als het goed is, met al hun talenten en beperkingen.
ik vind het niet zo gek dat het in eerst instantie een schok is. |
|
|
fennalara
|
| Geplaatst: 03-04-2009 19:29 |
|
|
| Inderdaad. Het is in eerste instantie. Natuurlijk ga je van elk kind houden en ik doe helemaal niet negatief maar als je dit te horen krijgt stort " in eerste instantie" je wereld in. Dat was bij mijn vriendin en haar man tenminste wel zo en zo zou dat bij ook ook zeker zijn. En ik word echt doodziek van al die mensen die dan meteen zeggen " maar ze zijn zo lief". Wat een onzin. Tuurlijk, die kinderen zijn lief maar mijn kinderen zijn ook heeeeeel lief en die zijn gezond en daarmee heb je niet dat je ziekenhuis in en uit loopt en toch een heleboel zorgen om hebt ( al heb je met elk kind zorgen!!)! Als je het voor het kiezen hebt wil toch iedereen een gezond kind. En je hebt toch ook allemaal die droom dat je kinderen naar school gaan, misschien studeren, een leuke man of vrouw vinden en kinderen krijgen, of niet dan. Als iemand zegt van niet dan geloof ik daar niets van. Maar ,al met al, ik denk dat dit hele gesprek op een heel ander forum thuis hoort. |
|
|
fennalara
|
| Geplaatst: 03-04-2009 19:34 |
|
|
| En dan trouwens nog iets. Deze reactie van " eerst denk je, ik wil dit kind niet" heb ik bij heel veel mensen (vooral mannen) gehoord en gelezen die een kindje met Down kregen. Dus dit is ook niet abnormaal. Het is natuurlijk een ander verhaal als dit gevoel blijft!!!! |
|
|
sparretje
|
| Geplaatst: 19-04-2009 10:37 |
|
|
Ik weet niet hoe ouders nu reageren op het verhaal van de arts. Het kindje zal ongetwijfeld toch symptomen hebben gehad van down. Heeft hij niet gezegd dat er verdenking stond op down. Meestal wordt dit gezegd. Als ouders er nu nog mee zitten dan zou ik een gesprek gaan aanvragen met betreffende arts. Dan pas krijg je te horen hoe de arts er toe gekomen is om dit te vertellen.  |
|
|
fennalara
|
| Geplaatst: 19-04-2009 11:29 |
|
|
| Ja, ze hebben al lang een gesprek gehad en ze nemen het haar ook niet kwalijk. En ze had ook een aantal kenmerken maar blijkbaar hebben meer kindjes wel eens een of meerdere kenmerken zonder dat ze Down hebben. Zij heeft ook gezegd dat zelfs een bloedtest niet nodig was omdat het zo overduidelijk was!!! Maar dat heb ik allemaal al beschreven hierboven. Het gaat heel goed met het kindje. Ze is alweer 6 weken oud en heeft helemaal geen kenmerken meer, alles is prima. |
|
|
Mloes71
|
| Geplaatst: 12-08-2009 20:00 |
|
|
Hoi,
Ik ben een moeder van een supermooi meisje met het syndroom van Down. Ze is op 21 maart jl. geboren. Bij haar waren er ook kenmerken, maar twijfelde de arts juist.
Ik ben het eens met degene die zegt dat je er kinderen met Down teniet doet met de uitspraak "ik wil dit kind niet" NOG GEEN HAAR OP MIJN HOOFD heeft dit ook maar één seconde gedacht! Op het moment dat je kindje geboren wordt en op je borst ligt, hou je van hem of haar, wat er ook mee aan de hand kan zijn. De schok die je krijgt gaat om de mogelijke bijkomende problemen met hart, oren en ogen.
Ohja, en kindjes met Down zijn over het algemeen gewoon GEZOND, ze hebben alleen een handicap. Het is geen ziekte!
Het zou heel fijn zijn als dit eens uit de wereld kwam.
Sorry dat ik zo fel reageer, maar mijn haren gingen recht overeind staan van de dingen die ik las. |
|
|
cobravosje
|
| Geplaatst: 21-11-2009 8:16 |
|
|
Hallo,
ik weet PRECIES hoe je vriendin en haar man zich moeten voelen. Bij ons zoontje (is nu `14 maanden) werd dit namelijk ook gezegt. Het was een korte maar ontzettend zware bevalling. Hij had zuurstof nodig via mij, had in het vruchtwater gepoept en zat met 8 cm al klem in het geboortekanaal. Het was doodeng en ontzettend vermoeiend. Dan is je kleine man er eindelijk, ben je dolgelukkig (ook dat de pijn achter de rug is) en het enigste wat je wilt is dat je kind leeft, en gezond is.
De dag daarna kregen we te horen dat ze toestemming nodig hadden om het bloed vanuit de navelstreng te onderzoeken. Ik vroeg nog: hoezo dan??
dokter: we hebben niet zo'n goed nieuws.
ik voelde echt dat er iets niet ok was. En toen kwam het: we zien op het eerste gezicht, dat je kind het downsyndroom heeft". ja ook onze wereld stortte in, want met de 20 weken echo zeiden ze nog dat ie helemaal gezond was, en dat hij geen afwijkingen had.
wij hebben met zijn 2en heel veel verdriet gehad toen.
ze zeiden er ook bij dat de officieele uitslag pas 6 weken later zou zijn.
nou dan zit je daar 6 weken in angst.
we hadden het er op den duur zelfs over hoe we dat het beste konden doen, dat aangezien hij Down had, of dan de opvoeding anders zou zijn, maar dat dat dan geen punt was omdat het toch onze eerste kleine was, en we zoiezo geen benul hadde nvan hoe het moest bij een gezonde baby.
eigenlijk maakte het dus helemaal niet uit, en zouden we weinig fout kunnen doen.
enfin..uiteindelijk met de uitslag bleek ie geen afwijkingen te hebben, hij had dus geen handicap!
we moesten echt weer een switch maken want we dachten dus echt dat hij het downsyndroom had, en hadden het (hoe gek ook) na een korte tijd al geaccepteerd. |
|
|
|
|
|
|
|
| Pagina 1 van 2 |
  |
|
