Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Na 11 maanden nog geen diagnose
Auteur Onderwerp: Na 11 maanden nog geen diagnose
Wolffman




BerichtGeplaatst: 19-12-2008 16:07 Reageer met quote

Eind Januari 2008 ben ik ziek geworden. Het begon op een maandag met enorme pijn in mijn linker lies, die op dinsdag en vooral op de woensdag enorm toenam. Aanleiding onbekend, geen bijzondere dingen gedaan in de dagen ervoor (geen sport of ongeval). Zal wel met een oude blessure te maken hebben dacht ik en ging naar de huisarts voor pijnstillers/ontstekingsremmers/spierverslappers. Helaas, het was het begin van een enorme lijdensweg. De maanden erna bleef de pijn ondragelijk, slapen was bijna onmogelijk (hooguit 2 uurtjes per nacht en dan nog op een bed met een hard matras, bij een zacht matras ging het nog meer werken en pijn doen). Overdag lag ik uren in een warm bad om de pijn enigszins te verzachten. Eerste onderzoek was een rontgenfoto van mij bekken (voor controle van schaambeen e.d.) waar niets op te zien viel. Vlak daarna controle op liesbreuk wat ook niets opleverde.
Daarna kreeg ik een soort uitval gevoel dus op naar de neuroloog die behalve een kleine hernia rechts (het probleem zit links) niets kon vinden. Ondertussen stapelde de klachten zich op, ik voelde mij de hele dag onwel, kon niet zitten van de pijn en stond de hele dag met mijn armen voorovergebogen op mijn knien om zo de pijn te verzachten. Alle spieren van mijn linkerbovenbeen, linker bil, onderrug stonden zo onder een enorme spanning dat een kleine beweging al pijn veroorzaakte.
Als ik uit bed kwam voelde ik dat er een enorme spanning zat aan de linkerkant van mijn lichaam , zo erg dat deze mij ‚??naar beneden trok‚?Ě en ik dus krom ging staan links voor overhangend. Na een tijdje kon ik wel weer beter rechtop staan. Ondertussen bleef ik mij de hele dag onwel voelen en zat al een dood vogeltje op een stoeltje in de tuin. Later , in Mei werd ik nog erger ziek, ik stond onder de douche te duizelen en moest mij regelmatig vast pakken aan de douche stang om een beetje steun te krijgen en dus niet te vallen. Na het douchen was ik helemaal op en moest weer even een uurtje in bed liggen om bij te komen. Mijn energie was enorm beperkt
Ik kon nog geen kussen pakken uit de schuur anders werd ik onwel en was ik helemaal op. Met lopen moest ik me op mijn linkervoet concentreren zodat ik een beetje kon lopen. Mijn benen voelde raar, soms geen kracht ook in mijn rechterbeen waar ik zo op vertrouwde. Links leek het wel of ik op een spons liep en voelde niet als mijn been. Ook had ik na een tijdje gelopen te hebben z‚??n raar gevoel in mijn linkerkant van het lichaam , zeg maar van mijn linkerborst naar beneden tot aan het linker bekken , dat ik moest kokhalzen. Ook had ik dan vaak dat ik wel dingen waarnam maar deze als een soort film(z‚??n rare gewaarwording zoals vlak voor een narcose) voorbij zag komen. Als ik op een steentje stapte dan kreeg ik een soort valneiging maar bleef meestal wel staan. Ik had last met concentratie en letters lezen op de computer. S‚??nacht kreeg ik soms last van brandende onderarmen , rug en ook enorme steken in mijn nek en ruggegraat. Ik kon niets tillen, nog geen plantje bij het tuincentrum waar ik toch naartoe was gegaan. Vaak,na wandelen met de hond (nou ja wandelen ) was ik helemaal op en moest ik gaan zitten in de tuin waarna ik vervolgens helemaal out ging en soms van het een op het andere moment 1, 5 uur later wakker werd. Ook ging alles ineens botten knakken en kraken in mijn lichaam (nooit gehad), zoals bij het afdrogen met een handdoek , dan knakte mijn ellebogen, schouder etc. Mijn rechterooglid trilde bijna dagelijks en lang en dan vooral als ik moe was of een inspanning had gedaan. Ook kreeg ik soms dat mijn bovenlip spier ineens samentrok zodat je mijn bovenlip in het midden zag bewegen zonder dat ik dat wilde.

Ik had moeit met mensen links aan te kijken en was altijd bang dat ik halverwege een wandeling niet goed zou worden zodat ik maar beperkt naar buiten ging. In April kreeg ik tijdens het lopen weer een pijn aanval in de lies waardoor ik op de EHBO terecht kwam en morfine kreeg toegediend. Tevens werden er 6 foto‚??s gemaakt van mijn linker en rechter been en bekken. De orthopeed constateerde een CAM letsel en stelde voor meer foto‚??s te laten maken en tevens een pijnstillende injectie toe te dienen. Na deze injectie zou de pijn weg moeten zijn en zou ik weer even zonder pijn moeten kunnen lopen. Helaas dit was niet waar , gelukkig haalde de injectie wel de scherpe kant van de pijn weg waardoor ik beter ging slapen. Een e.v.t. operatie zou niet eens in Nederland gedaan kunnen worden maar in Engeland en was complex en risicovol. Daar ik geen vertrouwen had in de diagnose heb ik het niet gedaan. Later heb ik dit hele verhaal voorgelegd in Woerden waar de allerbeste orthopeden zitten. Deze specialist wist niet wat een CAM letsel was waardoor ik blij was met mijn beslissing om me niet te laten opereren.
Doordat eindelijk eens mijn urine werd onderzocht kwamen ze erachter dat er een beetje bloed in mij urine zat. Hierdoor door de hele molen van urologie gehaald (blaasonderzoek ed). CT scan buik, bloedonderzoek e.d helaas geen oorzaak gevonden. Later in july ook naar de internist geweest omdat ik mij maar beroerd bleef voelen. Na bloed/urine/gastroscopie/hormoon onderzoek niets gevonden.

Inmiddels ging ik langzaam iets vooruit. Ik kon weer iets meer al mag het nog geen naam hebben. Ik kon weer douchen zonder te duizelen en daarna uit te rusten. Was niet de hele dag onwel maar gedeelten. Kreeg iets meer kracht en kon wat langer zitten. Kon weer kleine stukjes lopen , iets kopen en dan weer naar huis. Als ik zelf de dag indeel en heel rustig doe kan ik meestal een beetje de dag doorkomen en zelfs wat kleine dingentjes doen en een uurtje of 2 achter de computer werken.
Nog steeds kan ik niet goed lopen , zitten en sta vooral op de rechterkant van mijn lichaam en merk ik dat er iets niet klopt aan de linkerkant van mijn lichaam. Er is een soort slapte gevoel in mijn been en vooral bekken/linkeronderbuik en ribben hoogte en een soort van plakkerig gevoel. In ieder geval totaal anders dan rechts waar ik nog steeds alle kracht uit haal voor mijn gevoel. Als ik loop lijkt het wel alsof halverwege mijn lichaam links ter hoogte van mijn linkeronderbuik een soort ‚??breuk/blokkade‚?Ě zit die er voor zorgt dat ik met links niet goed kan lopen en indraaien . Nu is het met rechts lopen en linkerbeen aansluiten/bijtrekken zonder echt er op te steunen‚?¶.Springen kan ik ook niet en moeilijk op mijn linkerbeen staan. Ook met zitten de neiging om mijn borst in te draaien naar mijn rechter been toe, dit kan ik bijna niet met links naar mijn linkerbeen en voelt heel vreemd /slap alsof er geen spieren zitten Het lijkt wel of ik links steeds inzak en geen kracht krijg die ik nodig heb. Ook voelt mijn linkerarm vreemd aan en heb ik ook dat plakkerig gevoel en kan geen kracht zetten met links wat zich uit als ik probeer een winkelwagentje te draaien of iets te boren in de muur en dan met links de boor wil duwen ‚?¶.dat gaat dus niet.


Heeft iemand enig idee wat ik heb opgelopen of wat het kan zijn‚?¶alle tips zijn meer dan welkom ‚?¶.alvast dank
G
sparretje




BerichtGeplaatst: 20-12-2008 0:02 Reageer met quote

Wat een verhaal. Wij hebben zelf 2 jaar zittten te klungelen en zijn inmiddels 5 ziekenhuizen verder voordat we een diagnose bij ons zoontje van 3,5 jaar kregen. Er wordt heel gemakkelijk gezegd : we kunnen het niet vinden. Je blijft klachten houden. Wat ik je voorstel is ga een second opinion vragen in een ander ziekenhuis. Hier heb je recht op. Het belangrijkste is dat de klachten serieus worden genomen en dat ze net zo lang gaan zoeken tot er een oorzaak wordt gevonden. Mijns inziens moet die worden gevonden. Ik hoop voor je dat dit echt gaat gebeuren. Wij hebben uiteindelijk zelf een brief geschreven naar een specialist zonder dat de arts hier van af wist. Achteraf was hij hier heel blij mee. Hij zegt nu dat wij op zoek waren naar goud en het toch hebben gevonden. Het is mooi als een arts dit voor je wil doen, maar als die het ook niet meer weten moet je zelf initiatief nemen.
Emmezali




BerichtGeplaatst: 29-03-2011 13:45 Reageer met quote

Wat een heftige klachten! Ik heb een suggestie voor je om te proberen, maar leg er niet al je hoop in.
Ik loop al 3 jaar bij een orthomanueel therapeut. (je hebt ook manueel therapeuten maar die zijn geen arts)
Wat ze doet is het volgende. Ze voelt met haar vingertoppen aan je nek/ruggenwervels en bekken of de botten recht staan of een tikkeltje scheef. Op een rontgenfoto/mri zien specialisten of artsen dit subtiele verschil niet.
Daarna drukt ze met haar vingertoppen de scheefstand recht, meestal in een paar behandelingen.
De behandeling is een stuk gerichter dan bijvoorbeeld die van "krakers" omdat ze het wervel voor wervel doet.
Mijn pijnklachten zijn vaak dezelfde dag nog weg, soms duurt het een week.
Een kleine scheefstand kan al voor behoorlijk wat pijnklachten zorgen, en soms zelfs tot uitval van zenuwbanen met als gevolg duizeligheid, krachtvermindering, en tintelingen in ledematen.
Mijn vader loopt ook al een tijdje bij de orthomanueel therapeut en dit zijn klachten die mijn vader af en toe heeft gehad, die binnen een week na de behandeling verdwenen. Het is een "alternatieve" behandeling, dus controleer voor je hieraan begint of je goed verzekerd bent. De meeste verzekeringen geven namelijk maar 3 behandelingen per jaar vergoed. Ik heb er nu een gevonden die (met aanvullend pakket) bijna 9 behandelingen per jaar vergoedt. Ik mag de naam niet noemen op dit forum, maar hij bestaat dus wel.

Ik wens je veel sterkte bij het vinden van verlichting.
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Na 11 maanden nog geen diagnose Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2013