Wie kan ons helpen? (ALTE)


Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.

Index > Kinderziekten > Wie kan ons helpen? (ALTE)

Auteur

Onderwerp: Wie kan ons helpen? (ALTE)

Gast

Geplaatst: 04-07-2005 18:30

We zijn helemaal ten einde raad nu. Ons kindje van 5 maanden heeft al een aantal keer aanvallen gehad tijdens het slapen dat hij ontzettend moet hoesten en zich verschrikkelijk verslikt en er dus niet zelf uitkomt en daar bedoel ik mee dat ik hem dus moest bijbrengen met kloppen/slaan op zijn ruggetje. Nu heeft hij 4 weken in het zh gelegen en heeft verschillende onderzoeken gehad o.a een slikfoto, ph-metrie en een melkscan en een schedelecho. Niets was afwijkend behalve dan dat er in zijn hoofdje teveel vocht zat dus naar aanleiding daarvan is er nog een MRI scan gedaan ene een EEG en daar zagen ze idd dat er teveel vocht in zijn hersentjes zat maar dat dat verder geen kwaad kan maar dat we dat wel in de gaten moeten houden. Dit alles gaat je natuurlijk niet in je koude klren zitten zeker zo een aanval (ALTE noemen ze dat) niet. Wat wil nu het verhaal afgelopen zaterdag is ons ventje uit het zieknhuis ontslagen met het idee van nou hij heeft het 3 weken niet meer gehad en leer weer in hem te vertrouwen enz. enz. En alsof de duivel ermee speelt nu heeft hij afgelopen nacht weer zo een verschrikkelijke ALTE gehad en nu zijn we dus helemaal de klus kwijt ondertussen heeft mijn man zich ziekgemeld en ik zit ook tegen het randje van overspannen aan. Wij hebben het zh gebeld en die zeggen eigenlijk kort gezegd ja we hebben alles onderzocht en we weten het ook niet meer kortom zoek het maar uit zo voelt het in ieder geval. Kan niemand ons dan helpen????? Groetjes Tanja

Google.

Hanneke

Geplaatst: 04-07-2005 22:05

Heb je er al wel eens aan gedacht om met hem naar een paranormaal genezer te gaan? Wij hebben hier hele goede ervaringen mee als de reguliere wetenschap geen duidelijke oplossing geeft. Ik wil er best meer over vertellen als je dat wilt.

Gast

Geplaatst: 05-07-2005 0:53

Vertel maar als je wilt graag zelfs alle hulp is welkom momenteel ook sta ik nog open voor andere ideeën hoor dus wie iets weet kom maar op. groetjes Tanja

Lisa

Geplaatst: 18-04-2006 18:49

Een heel herkenbaar verhaal !!! Onze kleindochter van 3 maanden heeft precies hetzelfde. Mijn docher en schoonzoon voelen zich net als Opa en Oma ook zo !!! Graag willlen wij van Tanja horen hoe het nu gaat, wij hopen natuurlijk hartstikke goed. Ieder reactie kan ons alleen maar helpen. Oma en Opa

Debbie
Gast

Geplaatst: 20-08-2006 22:20

Hai Tanja. Onze dochter Britt had ook een alte met 3,5 week oud. Vanaf toen slaapt ze met een Angelcare.Een bewegingsalarm, en babyfoon in 1. Je kunt die kopen bij de thuiszorgwinkel en bij Prenatal. Zo krijg je rust en vertrouwen in je kindje en in jezelf. Veel geluk en vertrouw in je kindje. Groetjes Debbie

Wij
Gast

Geplaatst: 23-10-2006 15:21

Ons dochtertje van 3 maanden heeft regelmatig alte's. ze ligt momenteel in het ziekenhuis hiervoor! Wat kan je doen!? Naar het kinderziekenhuis in utrecht gaan! Of terug naar jullie eigenziekenhuis en zeggen dat je niet weg gaat voordat jullie de oorzaak van die alte's weten en daar een oplossing voor is! Gewoon op je strepen gaan staan en het van ze eisen! Het gaat om de gezondheid van je kind dus gewoon ard wezen> Veel succes

jojan

Geplaatst: 13-03-2007 15:44

Hallo allemaal, Ons zoontje van nu 13 weken heeft drie weken terug een ALTE gehad. We vonden hem blauw en niet meer ademend in zijn bedje. Inmiddels gaat het gelukkig oed met hem, hij heeft twee weken in het ziekenhuis gelegen en allerlei onderzoeken gehad. Hieruit bleek dat hij last heeft van zure reflux en ook na de voeding regelmatig dipjes heeft in zijn zuurstof gehalte. Met hem gaat het nu, met medicijnen, goed, maar met ons iets minder. De schrik zit er goed in en ik durf hem bijna niet alleen te laten. Herkent iemand dit? Groetjes, Jojan

BBM
Gast

Geplaatst: 01-05-2007 17:15

Het kleintje van mijn zus (10 wkn oud) heeft vorige week in 2 dagen tijd 4 aanvallen gehad en heeft hievoor een week in het ziekenhuis gelegen. Vandaag zijn ze thuis gekomen met de diagnose ALTE en zijn zij dus ook radeloos van angst! Mijn zwager heeft de rest van de week vrij genomen en voorlopig gaan ze zelf 's nachts waken (2 uur waken, 2 uur slapen)... Bovendien gaan ze de "Nanny Care" matras gebruiken, omdat een home-monitor niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Natuurlijk is iedereen in de nabije omgeving vreselijk ongerust, maar we moeten maar blijven hopen dat 't niet meer gebeurt en als het dan toch gebeurt dat ze dan zelf de kracht heeft om weer te gaan ademen! Groetjes, Peet

jojan

Geplaatst: 03-05-2007 0:25

Hoi Peet, Wij gebruiken inderdaad nu ook het nannycare matrasje. Het geeft je toch wat meer zekerheid. Ik wens je zus heel veel sterkte. Ik hoop dat je nichtje goed hersteld. Mijn zoon heeft het gelukkig niet meer terug gehad en hij is nu 5 maanden. Groetjes, jojan

huisvrouw

Geplaatst: 11-07-2007 17:20

hallo allemaal! onze zoon heeft afgelopen vrijdag na wat de artsen zeggen ook een alte aanval gehad, na 48 uur observatie in het ziekenhuis mochten we hem weer meenemen want zijn bloeddruk was stabiel, het zuurstof gehalte in zijn bloed was goed en neurologisch reageerde hij ook prima! nu hadden wij zoiets van; moeten jullie niet wat meer onderzoeken doen of zo!! volgens hun was dat na 1 aanval niet nodig!! wie kan ons wat meer vertellen over hun eigen ervaring!? groetjes huisvouw

Google.

jojan

Geplaatst: 11-07-2007 17:52

Hoi, Mijn zoontje heeft ook een alte gehad in februari. Hij heeft toen wel allerlei onderzoeken gehad volgens een speciaal alte-protocol. Er is een ecg, eeg en een ph meting van de maag gedaan om te kijken of reflux de oorzaak was. En observatie aan de monitor natuurlijk. Na medicijnen voor de refux mocht hij na 1,5 week naar huis. Hij blijft helaas nog steeds dipjes houden in zijn zuurstofgehalte, wat je aan hem ziet door heel bleek en beetje blauwe gelaatskleur. Dit is soms een paar keer per dag en soms weer een paar dagen niet. Hij heeft net weer bijna 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor nieuwe onderzoeken, en we hebben nog niet alle uitslagen, maar het meest waarschijnlijke is nog steeds de reflux. We hebben nu een monitor thuis waar hij alleen aan ligt als hij slaapt en dat geeft ons een stuk meer rust. We hebben in het ziekenhuis wel begrepen dat onze situatie tamelijk zeldzaam is, bijna altijd blijft een alte tot 1 incident beperkt. Huisvrouw, hoe heb je gemerkt dat je zoon een alte heeft gehad? Vond je hem in zijn bedje? Ademde hij nog zelf of niet meer?? Ik wens je heel veel sterkte. Ik weet uit ervaring dat het lastig kan zijn om weer vertrouwen in je kind en de situatie te krijgen. Ik was in ieder geval erg angstig toen hij net thuis was uit het ziekenhuis. Heel veel sterkte en als je meer wilt weten of je verhaal kwijt wil, lees ik het hier. Groetjes, Jojan [

huisvrouw

Geplaatst: 11-07-2007 21:42

hallo jojan! bedankt dat je gerageerd hebt op mijn verhaal! afgelopen vrijdagavond gilde hij als een speenvarken, ik ging naar boven en trof hem bleek bijna blauw in zijn bedje aan, ik haalde hem eruit en toen viel hij weg en ademde ook niet meer! ik heb toen meteen de ambulance gebeld en na een minuut of tien toen hun er waren kwam mijn zoontje weer bij, een beetje verbaasd maar voor de rest reageerde hij normaal! toen hebben ze hem met spoed meegenomen en hij kwam aan de hartbewaking en werd goed in de gaten gehouden! de volgende dag hebben ze bloed geprikt en al zijn waarden waren normaal en stabiel. dus zondagochtend kwam de kinderarts en die zei dat hij weer naar huis mocht als wij dat aandurfden, en toen hebben wij hem maar mee genomen!! en dan met het advies als het weer gebeurde dat we de ambulance maar moeten bellen! je kunt je voorstellen dat je zo niet rustig naar huis gaat, de schrik zit er goed in! ik had echt het idee dat dit het laatste was dat ik van hem mee mocht maken! daarom vindt ik het ook zo raar dat ze in mijn ogen maar zo weinig onderzoek bij hem hebben gedaan, ik geb ook gevraagr voor zón reflux test en een hersenscan maar dat was niet nodig zeiden ze.....! ja, het is precies zoals je zegt het is heel latis om weer vertrouwen in de situatie te krijgen, in ieder geval vind ik het fijn om een ouder te sreken die er uit ervaring over mee kan praten! heel erg bedankt! jij ook heel veel sterkte met je zoontje! groetjes huisvrouw

jojan

Geplaatst: 12-07-2007 14:57

Hoi huisvrouw,

Wat een schrik zeg!! Was het zuurstofgehalte bij je zoontje wel weer goed toen de ambulance kwam of duurde dat nog wat langer?
Bij ons in het ziekenhuis werken ze een serie onderzoeken af bij de kindjes die een alte hebben gehad, daar kwam bij ons ook niet een duidelijke oorzaak naar voren (wel reflux maar toch niet zo erg dat dat alles verklaarde), maar ik had wel het idee dat ze overal naar gekeken hebben.
Moet je nog op controle komen bij de kinderarts?
Kun je bespreken dat je toch graag wil dat er meer wordt onderzocht??
Ik vond het bij mijn zoon ook erg moeilijk om hem daarna over te laten aan een oppas of zelfs alleen bij mijn vriend. Ommdat hij nog steeds geregeld zuurstofdipjes heeft, ben ik nu dan ook gestopt met werken, hij kan namelijk ook niet naar het kinderdagverblijf zo (met zijn monitor en dipjes enzo). Wel even wennen. Moet er nu ook echt aan denkekn dat ik zelf ook een beetje ontspanning opzoek want anders ben je alleen maar bezig met je zorgen maken en hem in de gaten houden of alles wel goed gaat. Best lastig om daar weer een balans in te vinden.
Is dit jullie eerste kindje? Bij ons wel.
Heb je nu hij weer thuis is, het idee dat hij weer gewoon de oude is, of merk je nog dat hij niet zo lekker is??

Hou je taai,

Groetjes, Jojan

huisvrouw schreef:

hallo jojan! bedankt dat je gerageerd hebt op mijn verhaal! afgelopen vrijdagavond gilde hij als een speenvarken, ik ging naar boven en trof hem bleek bijna blauw in zijn bedje aan, ik haalde hem eruit en toen viel hij weg en ademde ook niet meer! ik heb toen meteen de ambulance gebeld en na een minuut of tien toen hun er waren kwam mijn zoontje weer bij, een beetje verbaasd maar voor de rest reageerde hij normaal! toen hebben ze hem met spoed meegenomen en hij kwam aan de hartbewaking en werd goed in de gaten gehouden! de volgende dag hebben ze bloed geprikt en al zijn waarden waren normaal en stabiel. dus zondagochtend kwam de kinderarts en die zei dat hij weer naar huis mocht als wij dat aandurfden, en toen hebben wij hem maar mee genomen!! en dan met het advies als het weer gebeurde dat we de ambulance maar moeten bellen! je kunt je voorstellen dat je zo niet rustig naar huis gaat, de schrik zit er goed in! ik had echt het idee dat dit het laatste was dat ik van hem mee mocht maken! daarom vindt ik het ook zo raar dat ze in mijn ogen maar zo weinig onderzoek bij hem hebben gedaan, ik geb ook gevraagr voor zón reflux test en een hersenscan maar dat was niet nodig zeiden ze.....! ja, het is precies zoals je zegt het is heel latis om weer vertrouwen in de situatie te krijgen, in ieder geval vind ik het fijn om een ouder te sreken die er uit ervaring over mee kan praten! heel erg bedankt! jij ook heel veel sterkte met je zoontje! groetjes huisvrouw

huisvrouw

Geplaatst: 13-07-2007 9:47

hoi hoi jojan! ja dat was zeker even schrikken, zijn zuurstofgehalte was redelijk stabiel toen de broeders er waren alleen zijn ademhaling bleef af en toe een beetje onregelmatig! ja, we moeten over drie weken op controle komen bij de kinderarst die hem vorig weekend ook behandeld heeft! en ik ben ook zeker van plan om het er nog even met hem over te hebben of het niet verstandig is om wat meer onderzoeken bij hem te doen, want ik heb niet echt het idee gekregen dat ze bij mijn zoontje het onderste uit de kan hebben gehaald! en als ze door wat meer onderzoeken misschien een tweede aanval zouden kunnen voorkomen mischien dmv medicijnen, vindt ik dat zeker de moeite waard!! daar heb je gelijk in, het is net wat jij zegt, ik heb ook vanaf het moment dat we thuis kwamen geprobeerd om de regelmaat meteen weer op te pakken, en af en toe ook gezorgd dat ik zelf een beetje kan ontspannen! ik heb ook bewust twee weken vrij genomen om het even rustig een plekje te kunnen geven! nee, we hebben ook nog een dochtertje van drie bijna vier jaar, en met haar heb ik zoiets nog nooit meegemaakt! het grootste gedeelte van de tijd is hij echt lekker zichzelf, maar af en toe merk je wel dat zijn ademhaling een beetje onregelmatig word, en dat lijkt me toch niet helemaal ok! maar daar zal ik het met de arts nog wel even over hebben! hoe oud is jullie zoontje nu dan? en mag ik vragen wat voor een medicijnen hij nu heeft en waar voor precies! doe je rustig aan en vergeet ook je zelf niet he....! groetjes huisvrouw

jojan

Geplaatst: 14-07-2007 22:44

Hoi huisvrouw, Op internet kun je de richtlijnen vinden die in augustus 2006 zijn opgesteld door een werkgroep preventie wiegedood. Hierin staat een aanbeveling hoe te handelen en welke onderzoeken te doen bij een ALTE. Deze aanbeveling is geschreven door oa. kinderartsen en neonatologen. Als je erop zoekt op google kun je zo vinden. Misschien dat je daar wat mee kunt als je op controle moet. Mijn zoontje is nu 7 maanden en had zijn alte toen hij 3 maanden oud was. Hij heeft wel last van reflux en krijgt daar losec voor. Dat helpt goed maar de refux was niet zo heftig dat het de alte verklaarde. We weten dus eigenlijk nog steeds niet wat de alte en nu de saturatiedips veroorzaakt. Lastig hoor! Maar wij zijn in het ziekenhuis wel heel serieus genomen en ze hebben echt al het mogelijke onderzocht. Dat geeft wel een goed gevoel. Ik ga snel even naar hem toe want hij ligt nu net te huilen. Ik schrijf morgen weer verder. Prettig weekend en veel sterkte, Jojan

huisvrouw

Geplaatst: 15-07-2007 9:21

hoi jojan! ok, heel erg bedankt! ik zal vanavond even kijken of ik het kan vinden,dan print ik het gewoon uit en als we dan op controle moeten dan zal ik het eens gaan overleggen met de arst wat hij er nou van vindt! ja, dat is zeker lastig, maar net wat jij zegt; in jullie geval heb je toch een beetje het gevoel dat ze er zo veel mogelijk aan gedaan hebben, en dat wil ik ook voor mijn zoontje! maar de aanhouder wint zeggen ze toch altijd!! in wat voor een ziekenhuis is jullie zoontje behandeld als ik vragen mag? jij ook een heel fijn weekend, en tot gauw! huisvrouw

jojan

Geplaatst: 17-07-2007 10:21

Hoi huisvrouw Is het gelukt met het vinden van de richtlijnen op internet? Het is een pdf bestand dat je makkelijk kunt downloaden. Als het niet lukt laat het me maar weten, misschien kan ik je helpen. Mijn zoontje is in het Deventer Ziekenhuis behandeld, en ik ben altijd erg tevreden over de behandeling daar. In welk ziekenhuis zijn jullie geweest? Hebben jullie kinderen ook zo veel last gehad van de warmte? Het was hier op zijn slaapkamer vannacht nog 27 graden, heb dus vannacht nog maar een tijdje met hem beneden gezeten, hij kon er gewoon niet van slapen. Echt zielig!! Ben je alweer begonnen met werken of ben je nog thuis na de alte van je zoon? Het lijkt me ook best heel moeilijk om hem nu weer aan de zorg van een oppas toe te vertrouwen. Groetjes, Jojan

jojan

Geplaatst: 19-07-2007 13:54

Hoi huisvrouw, Alles goed bij jullie? Ik hoop dat het goed gaat met je zoon en dat hij geen problemen meer heeft gehad. Groetjes, Jojan[

huisvrouw

Geplaatst: 19-07-2007 22:24

hoi jojan! nee niet zo, hij heeft zondagavond een tweede aanval gehad, en is meteen opgenomen in het ziekenhuis! maandag hebben ze hem volgens het landelijk alte protocol van top tot teen onderzocht, zijn bloed, urine, een thorax foto, zijn darmen, een ctg scan, een hersenscan, een hartfilmpje en weet ik wat nog meer....! er is vervolgens niets uitgekomen, behalve het feit dat hij buiten de aanvallen om een kerngezonde baby is...! eigenlijk heek erg dubbel, hij is gezond maar waarom krijgt hij dan die aanvallen!! en daar kunnen de artsen zelfs geen antwoorden op geven! maar ze hebben nu wel het onderste uit de kan gehaald en dat geeft je nu een iets geruster gevoel! gisteren avond om zes uur mocht hij gelukkig weer lekker mee naar huis! hij blijft nu voor de komende maand bij het ziekenhuis in de spoedbak liggen; dat houdt in dat we dag en nacht de kinderafd. mogen bellen bij het krijgen van een eventuele derde aanval, dan metten worden doorverbonden met de dienstdoende kinderarts, die beslist dan na hoe hevig de aanval was of we moeten komen of niet, en als we moeten komen dan willen ze meteen al die onderzoeken nog een keertje doen om te kijken of ze dan mischien nog wat sporen van de aanval kunnen vinden! want de afgelopen keer zat er 12 tot 14 uur tussen de aanval en de onderzoeken, en nu blijkt het zo te kunnen wezen dat, dat te lang kan zijn om nog wat van de aanval te kunnen vinden! het kan ook goed zijn dat ze weer niks vinden maar dan hebben ze echt alles geprobeerd en dan kunnen ze niks meer voor ons doen, maar ja.... we hopen dat hij nu geen aanval meer krijgt! hoe is het met jou zoontje verder dan! groetjes huisvrouw

jojan

Geplaatst: 20-07-2007 21:09

Jeetje huisvrouw, Wat zullen jullie weer geschrokken zijn!! Wel goed dat ze nu wel alles hebben nagekeken, heeft hij ook een reflux onderzoek gehad? Het is zo frustrerend dat ze niet kunnen vinden waar het vandaan komt, je kind lijkt kerngezond en dat toch dit soort aanvallen. Ik word soms ook wel eens moe van de reacties uit onze omgeving: "nou fijn dat er niets is gevonden, ga maar lekker gewoon genieten dan". Lekker makkelijk gezegd, natuurlijk genieten wij van hem, maar we hebben ook wel veel zorgen gehad om hem en een monitor thuis werkt goed maar is ook niet niks. Best lastig soms. Sorry voor mijn gemopper hoor:) Ik ga nu snel even spullen inpakken, morgen gaan we een paar dagen naar mijn familie, wel gezellig!! Ik stuur je snel een langer berichtje hoor. In welk ziekenhuis zijn jullie geweest? Heel veel sterkte met je zoon en hou je taai, groetjes, Jojan

Google.

Index > Kinderziekten > Wie kan ons helpen? (ALTE)

Pagina 1 van 2

1, 2 Volgende