|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Spier- en gewrichtsklachten > fybromialgie en het leven ermee?
|
| Auteur |
Onderwerp: fybromialgie en het leven ermee? |
tasjke
|
 Geplaatst: 11-09-2008 5:42 |
|
|
hoi iederee,
ik heb toch wel een vraage.
er is fybromialgie bij me vastgesteld al wat jaren terug maar......het is geen erkende ziekte,ze kunnen je nergens helpen want ik krijg steeds hetzelfde antwoord ;je moet er mee leven!!!!!!!euhhhhh.
ik neem momenteel zoveel medicatie waarvan zelfs morphine pleisters en ben dat allemaal beu:(
k heb 2dochters 7 en 15jaar en das niet gemakkelijk omdat ik gewoon alles wil doen wat een moeder moet doe maar.....dan komt het he..!je kan het allemaal niet meer 
dan nog het stukje betaling medicatie en ziekenhuiskosten,gewoon niet haalbaar voor me!
dus lieve mensen ik kan hier best wat raad gebreuken op al deze vragenaub?
vandaag ben ik ook nog naar een orthopodist geweest want op men mr as te zien dat er rond men knie en verder iets is dat niet juist is !!!!!!???
hij denkt aan een tumor of botinfarct...???ik zou niet weten wat het allemaal betekend.
ik hoop hier toch een beetje reactie te krijgen dat ik toch ergens men levenslijn kan trekken
vele groetjes tasjke |
|
|
|
|
Heleen
|
| Geplaatst: 11-09-2008 9:11 |
|
|
In de meeste revalidatiecentra bieden ze tegenwoordig een programma aan speciaal voor mensen met chronische pijn. Daar leren ze je te leven met pijn, een balans te zoeken tussen inspanning en ontspanning, hoe je zelf je pijn kunt beïnvloeden, hoe je je leven kunt gaan invullen zoals jij dat wilt ondanks de pijn, krijg je begeleiding bij dingen als verwerking van het feit dat je niet alles meer kunt, krijg je begeleiding bij wat conditieopbouw, etc. Misschien is het een idee om eens een verwijzing naar een revalidatiearts te vragen en te praten over deze mogelijkheid. Dergelijke programma's worden zowel klinisch als poliklinisch aangeboden, een beetje verschillend per revalidatiecentrum (of ziekenhuis, dan is het altijd poliklinisch) en ook de ernst van je klachten. Er zijn zelfs enkele centra die gespecialiseerd zijn in het begeleiden van mensen met fibromyalgie en andere reumatische aandoeningen.
In veel van deze programma's werkt men volgens het boek "de pijn de baas" van Frits Winter. Het kan een goed begin zijn om eerst dat boek eens voor jezelf van de bieb te halen en langzaam door te nemen. Daarnaast kun je misschien ook een wat minder intensieve begeleiding krijgen vanuit de eerste lijn, bijvoorbeeld door een fysiotherapeut of haptonoom. Echt, er is véél mogelijk met betrekking tot "leren leven met pijn", en als jij hier specifieke begeleiding bij nodig hebt, lijkt het mij verstandig om dit in eerste instantie eens met je huisarts te bespreken. |
|
|
tasjke
|
| Geplaatst: 11-09-2008 9:25 |
|
|
| Heleen schreef: |
In de meeste revalidatiecentra bieden ze tegenwoordig een programma aan speciaal voor mensen met chronische pijn. Daar leren ze je te leven met pijn, een balans te zoeken tussen inspanning en ontspanning, hoe je zelf je pijn kunt beïnvloeden, hoe je je leven kunt gaan invullen zoals jij dat wilt ondanks de pijn, krijg je begeleiding bij dingen als verwerking van het feit dat je niet alles meer kunt, krijg je begeleiding bij wat conditieopbouw, etc. Misschien is het een idee om eens een verwijzing naar een revalidatiearts te vragen en te praten over deze mogelijkheid. Dergelijke programma's worden zowel klinisch als poliklinisch aangeboden, een beetje verschillend per revalidatiecentrum (of ziekenhuis, dan is het altijd poliklinisch) en ook de ernst van je klachten. Er zijn zelfs enkele centra die gespecialiseerd zijn in het begeleiden van mensen met fibromyalgie en andere reumatische aandoeningen.
In veel van deze programma's werkt men volgens het boek "de pijn de baas" van Frits Winter. Het kan een goed begin zijn om eerst dat boek eens voor jezelf van de bieb te halen en langzaam door te nemen. Daarnaast kun je misschien ook een wat minder intensieve begeleiding krijgen vanuit de eerste lijn, bijvoorbeeld door een fysiotherapeut of haptonoom. Echt, er is véél mogelijk met betrekking tot "leren leven met pijn", en als jij hier specifieke begeleiding bij nodig hebt, lijkt het mij verstandig om dit in eerste instantie eens met je huisarts te bespreken. |
dank je wel lieve helen,
k ga al zeker is achter dat boek achterna.
k heb echt al veel dokters gezien pfff en ik ben al wel lid van het lichpuntje waar ze ook regelmatig forums geven .
het ergste is ook dat ik moet stoppen met nog naar dokters te gaan want ik ed dat niet financieel
hier in belgie is het nog steeds een onerkende ziekte he nt te doen!
toch heel erg bedankt voor je raad 
groetjes tasjkex |
|
|
Heleen
|
| Geplaatst: 11-09-2008 9:35 |
|
|
| tasjke schreef: |
het ergste is ook dat ik moet stoppen met nog naar dokters te gaan want ik ed dat niet financieel
|
Ik ken het zorgstelsel in België niet goed genoeg om je hierin te kunnen adviseren, maar geldt nu echt overal een eigen bijdrage voor? Als je naar een specialist gaat, moet je daar dan een deel zelf van betalen? Of geldt dat niet voor elke vorm van zorg?
Je kunt in ieder geval beginnen met het lezen van het boek. In Nederland zijn er ook speciale cursussen die bijv. gegeven worden door thuiszorgorganisaties. Vaak geldt daar ook hier wel een eigen bijdrage voor, maar als het financieel ook maar enigszins kán, lijkt het mij een goede investering. |
|
|
melis29
|
| Geplaatst: 19-09-2008 15:25 |
|
|
Hoi tasjke,
Wat vervelend llemaal voor je,mijn schoonmoeder heeft ook fybromialgie en die kreeg ook te horen dat ze ermee moest leren leven,ze kon net als jij helemaal niks meer had zelfs hulp in de huishouding,nu kan ze bijna alles weer en zonder medicijnen.
Zei is bij een vrouw in arnhem geweest en heeft daar een dieet gekregen,en dat helpt haar erg goed,het is alleen best kostbaar,hier in ned wordt het deels vergoed,als je intersse hebt wil ik haar wel het adres vragen....
Heel veel sterkte.
gr melissa |
|
|
arte
|
| Geplaatst: 19-09-2008 17:43 |
|
|
hallo , ik ben 34 mama van twee dochters heb mijn dochters in co ouderschap en heb al jaren gelden fibromylagie en cvs. Het is een syndroom die niet herkent word en je botst meestal ook op onberip.Het heeft geen zin om van dokter naar dokter te lopen want zoals je weet het is chronisch ik heb enorm veel contact met medepatienten en ieder zoekt voor zijn eigen de manier om er mee om te gaan. Er zijn die een goeie relatie hebben met hun huisdokter en zo begleiding hebben die leefbaar is. Ik zelf heb een revalidatie arts en ga om de twee weken naar de kliniek een infuus gaan halen met medicijnen en voor de rest neem ik mijn medicatie thuis. Van hot naar her rennen heeft geen enkele zin het lost niks op en kost handen vol geld. Meestal zijn pijnstillers het enige die een beetje helpen.Zoek je een arts die je vertrouwd die naar je luisterd en begrip toont en werk van daar verder.
Ik hoop dat je er iets aan hebt en aarzel niet om je vragen te stellen |
|
|
Annemieke B.
|
| Geplaatst: 11-03-2009 12:09 |
|
|
Hallo allemaal,
Ik ben een vrouw van 53 jaar en heb al minstens 15 jaar vreselijke pijn dan in m'n armen dan m'n benen nou ja m'n hele lichaam doet dan weer hier zeer en dan weer daar. Snel moe ben ik zo dat ik niet echt een lange wandeling kan maken of fietstochten.
Nu is er ander half jaar terug fibromyalgie vastgesteld door de reumatholoog. Dus eindelijk heeft het een naam en word ik serieus genomen en niet meer van oh heb je nu weer daar pijn gisteren was het ergens anders. Zelfs mijn man reageerde zo en m'n kinderen. Heel vervelend allemaal.
Nu gebruik ik lyrica 75mg. 2x 2capsules op een dag en als ik dan weer eens een week niet goed slaap van de pijn neem ik voor het slapen gaan 1 amitriptylin 10mg. in en slaap dan heerlijk en heb dan weer wat energie op gedaan zodat ik er weer even tegen aan kan.
Op m'n werk functioneer ik ook weer beter omdat de pijn draaglijker is.
En 1x per week ga ik naar een soort cecargym wat ook goed helpt.
Nu kan ik toch aardig mee komen met wandelen en fietsen. Mijn man heeft vorig jaar een electrische fiets voor mij gekocht en dat is geweldig.
Het leven lacht mij dus regelmatig weer toe. En ik geniet van de goede dagen die ik heb en de andere momenten van pijn, tja daar moet je inderdaad maar mee leren leven. |
|
|
greta60
|
| Geplaatst: 11-03-2009 12:36 |
|
|
lyrica en amitriptyline zijn behoorlijk heftige medicijnen, heb je geen last van bijwerkingen?
amitriptyline heb ik ook gebruikt omdat ik last heb van het blaaspijnsyndroom wat ook wel gezien wordt als reuma van de blaas..
ik moest er mee stoppen omdat ik hartkloppingen kreeg..maar het hielp wel aardig.
ik heb trouwens ook behoorlijk last van mn spieren en gewrichten maar of dit fybromyalgie is weet ik niet.
nu heb ik lyrica aangeboden gekregen maar ben bang dat ik niet goed kan functioneren op mn werk dus ben ik eerst maar het alternatieve circuit ingedoken, wel bij een arts
heb jij dat nooit overwogen??
deze mensen zetten je vaak op een dieet en daar heeft Melissa al wat over verteld.. |
|
|
joyce1987
|
| Geplaatst: 11-03-2009 15:37 |
|
|
Hoi tasjke,
Ik heb het ook, ben nu 21 jaar en weet het daarvan bijna 4.
Ik slik geen medicijnen, ik probeer een goede balans te zoeken in mijn leven, ik ben ervan overtuigd dat dat soms beter werkt dan medicatie.
soms lukt het me ook allemaal niet, maar probeer positief te blijven en dingen te doen die je leuk vind.
ik ga volgende week naar een accupunturist, voor het eerst, ze heeft me verteld dat ze er misschien voor kan zorgen dat ik meer energie kan krijgen, dat zou natuurlijk al heerlijk zijn.
ik wens je veel sterkte, liefs joyce |
|
|
Annemieke B.
|
| Geplaatst: 11-03-2009 20:39 |
|
|
Hallo Greta
In het begin heb ik wel last gehad van bijwerkingen zoals duizeligheid en misselijk maar dat is overgegaan. Eigenlijk moest ik van de reumatholoog 2x3 capsules slikken maar dat wilde ik niet en het liefst zou ik 2x1 capsule slikken op een dag maar dat kan niet (te veel pijn). De bijwerkingen zijn overgegaan en de pijn is de ene keer erger dan de andere keer. Omdat ik van de amitriptyline er af en toe maar 1slik heb ik daar geen bijwerkingen van.
Ik ben het niet in het alternatieve circuit gaan zoeken omdat ik al genoeg homeopatische dingen heb geprobeerd en het zat ben vandaar dat ik naar een reumatholoog ben gegaan, die drukt op een aantal punten in je rug en dat zegt genoeg als je daar veel pijn hebt.(hij drukt echt niet hard hoor).
Ook kreeg ik een cursus aangeboden via de reumaconsulente
fibromyalgie, hoe verder. Daar wilde ik eerst niks van weten, toch ben ik er heen gegaan en heb daar geen spijt van heb er veel van opgestoken ook door medecursisten. Heb daar geleerd om nee te zeggen. Dat woord was bij mij taboe dus deed ik van alles en nog wat voor iedereen ook op m'n werk. Daar heb ik mijn baas het boekje fibromyalgie laten lezen. Zijn reactie was: tje dat je hier dan elke dag nog zo vrolijk rond kan lopen en voor iedereen klaar sta. Gelukkig hij weet het nu en hij zei dan zullen we je werk maar eens anders in delen (ik werk in de supermarkt kassa). Nu zit ik niet meer telkens achter de kassa maar doe ook andere dingen erbij wat voor mij veel prettiger is. En ik durf nu ook aan tegeven als ik iets niet kan.
Misschien is zo'n cursus wat voor je ik kan het je echt aanraden.
Ik wens je heel veel sterkte.
Liefs Annemieke. |
|
|
|
|
chantal*
|
| Geplaatst: 22-05-2009 17:49 |
|
|
Fybromyalgie, wat een rotziekte is het !
Weet het nu een jaar of 5-6 dat ik het heb, is natuurlijk heel wat jaren aan vooraf gegaan.
Wat ik wel ervaar is hoe beter je ermee om kan gaan hoe beter het je zelf gaat.
De pijnen verdwijnen daarmee niet, maar je kan het beter aan psychisch.
Ze kunnen dan wel allemaal zeggen van goh je moet het accepteren maar geloof dat er geen 1 patient is ongeacht met welke ziekte dat het te accepteren is.
Het ermee leren omgaan vind ik een beter woord als het woord accepteren, accepteren kan ik het volgens mij nooit. |
|
|
arte
|
| Geplaatst: 23-05-2009 23:06 |
|
|
goeie avond,
ik heb fibro en cvs diagnose sinds 10 jaar vastgesteld maar symptomen en onderzoeken die begonnen zijn 20 jaar terug. Ben nu 35 jaar.
Het is een zoektocht naar wat werkt of niet (met werken bedoel ik een beetje verzachten van de pijn)
ik heb baxters met medicatie enkele keren per maand.
daar zitten pijnstillers ,vitaminen, onstekingsremmers,een hele combi van dingen...
ik neem thuis pijnstillers ik wissel af om gewenning te verkomen.Ze hebben al morfinepleisters voorgesteld maar ben er nog niet klaar voor.leren mee leven is idd een moeilijke aan te nemen verklaring.Maar luister naar je lichaam en WEES POSITIEF in je denken ondanks alles shit zijn er mooie momenten groetjes arte |
|
|
Silverwolf
|
| Geplaatst: 28-10-2009 10:18 |
|
|
Toch even posten hier...al is het maar om het onderwerp weer even te activeren...
Ik heb Fybromialgie en endometriose. Voor dat laatste kwam ik op dit forum terrecht, maar wil toch even hier reageren.
Ik heb als kind een vorm van kinderreuma gehad aan mijn linker knie. Dat is altijd een zwakke plek gebleven. In mijn puberjaren kwamen daar nekklachten en schouderklachten bij. Tijdens de zwangerschap is de pijn verder over mijn lichaam gaan wandelen. Ik dacht zwangerschapsklachten en bekken instabilliteit, de resulaten van de vele baarmoederoperaties en de endometriose...toch werd 5 jaar terug Fybromialgie geconstateerd en ondertussen zit de pijn in elk week deeltje van mijn lichaam...
Ik heb het "pijn de baas" programma doorlopen in een pijnkliniek hier. Ik was teleurgesteld dat ze niet met wat meer practische tips en of hulpmiddelen aan kwamen, want het psychische gedeelte was voor mij niets nieuws. Het boekje "pijn de baas" is voor 90% gebaseerd op NLP, Positief denken en de wet van de aantrekkingskracht. Kort om, leer er mee leven, en zoek lekker verder zelf maar uit wat jou kan helpen de pijn te verlichten...Nou, dat heb ik gedaan.
Ik probeer zo veel mogelijk in beweging te blijven, fiets opzettelijk naar mijn werk, al doet het zeer. Draag extra warme dingen om handen en hoofd als ik naar buiten ga. Ik neem kruiden thee van kruiden die pijnverzachtend zijn en voor de erge dagen gewoon de Paracetemol met Codeïne of Naproxen.
Ik heb me er bij neer gelegd dat veel dingen die ik vroeger deed, niet meer zal kunnen, maar blijf positief en kijk naar wat ik dan WEL kan en zoek daarin mijn grenzen. Ik leef mijn leven en heb enorm veel lol. Feitenlijk heeft de chronische pijn mij heel veel rijkdom gegeven. Ik geniet meer van het leven, waardeer de goede momenten meer dan ik ooit heb gedaan.
Ik neem de dag per uur en geniet daar optimaal van, morgen kan het anders zijn, maar dat is zorg voor morgen. De weken dat het slecht gaat en ik niet zo veel kan, teer ik op al de leuke dingen die ik afgelopen tijd gedaan heb, ben actief op het internet, lees en schrijf veel. Zit ik aan de bank gekluisterd door de pijn? Prima, regelen we een rolstoel want het is herfst en ik wil het bos in kunnen! Baal dan niet van die rolstoel, maar geniet van het feit dat je toch mooi weer in het bos bent ondanks alles! Wat ik me vaak ook voorhoud is; het is maar pijn, hier ga ik niet dood aan. Doe ik iets leuks en inspannends dan weet ik dat ik een week lang nodig heb weer "bij te komen". Heb ik dat er voor over? Ja, want ik geniet NU!
Dingen die de pijn en de kwaal verergeren zijn:
- Negatieve gedachten
- Vermoeidheid (in lichaam en geest)
Ik heb geleerd dat als er twee medicijnen zijn die je kunnen helpen dan zijn het:
- Positief denken
- Optimaal genieten van elk goed moment
De doktoren zeggen dat er geen midicijnen voor zijn, maar dat is niet waar. De ziekte zit tussen de oortjes, hoor je vaak zeggen. Nou dat klopt, net als al het andere want daar zit nu eenmaal het registratie sysyteem. Dus laat je niet gek maken! Leven met chronische pijn heeft een geestelijke aanpassing nodig, en ook dat zit tussen de oortjes. En dat wil niet zeggen dat de pijn minder wordt, maar wel dat jij er anders mee omgaat. Bij mij werkt het...meestal. Ik hoop voor jou ook 
Ohw, en mocht je me nu een overdreven optimist vinden, lees dan toch dat boekje "pijn de baas" dan maar. Je zal er niet veel anders in vinden hihi!
Wat je ook kan proberen is:
- Ayurveda
- Accupunctuur
Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben, en geef de moed niet op! Het leven is best mooi! |
|
|
marjan27
|
| Geplaatst: 30-10-2009 0:44 |
|
|
Silverwolf,
Ik las je verhaal en vroeg mij af wat voor thee je drinkt en van welk merk?
Geeft dit verlichting ofzo????{heb ook fybro} |
|
|
marjan27
|
| Geplaatst: 04-11-2009 0:58 |
|
|
| ?????? |
|
|
tol
|
| Geplaatst: 22-01-2010 16:02 |
|
|
| Al jaren liep ik, Willeke van der Borden, rond met spier- en gewrichtsklachten die zo erg waren dat daardoor slaapstoornissen ontstonden. Na een aantal trajecten te hebben doorlopen bleek niets te helpen en besloot ik te berusten in mijn klachten. Verklaring, “het-zit-tussen-uw-oren syndroom” Maar na een tijd van berusting kom je toch in opstand en ga je weer zoeken naar een mogelijke oplossing. Op een zeker moment maakte ik kennis met Fibrofit, een product met uitsluitend natuurlijke grondstoffen, na een paar weken merkte ik duidelijk een verbetering en na een paar maanden waren de klachten zo goed als weg, alleen in stress-situaties heb ik weer een beetje last. Bij het natuurgeneeskundig adviesbureau te Lelystad wordt er al ruim 25 jaar onderzoek gedaan naar de basis van de bij fibromyalgie behorende symptomen, en de onderstaande grondstoffen kwamen herhaaldelijk uit diverse testen naar voren;Glucosaminesulfaat, Magnesium, Valeriaan, Witte wilgenschors, Druivenpitten, MSM, Chondroitine, Vitamine C, en Bromelaine. Mensen met stijve en stramme spieren reageren uitstekend op deze stoffen en mensen met vermoeide spieren en die een probleem hadden met het bewegingsapparaat hadden er ook baat bij mits het in een uitgekiende dosering voorgeschreven. De resultaten bleken zo goed te zijn dat Rob Verheij 10 jaar geleden heeft besloten er een voedingssupplement van te maken met de naam Fibrofit. Dit product bevat alle hierboven genoemde grondstoffen in een uitgebalanceerde hoeveelheid en kan worden gebruikt bij vermoeidheid en stijve of stramme spieren en bevordert een natuurlijke nachtrust. Duidelijk is dat voor mij dit product heeft geholpen en dat ik iedereen met soortgelijke klachten dit product kan aanraden |
|
|
marjan27
|
| Geplaatst: 22-01-2010 23:38 |
|
|
| thanks misschien ook wel wat voor mij! |
|
|
|
|
|
| Pagina 1 van 1 |
  |
|
|
