Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Dolichocolon / te lange darm
Auteur Onderwerp: Dolichocolon / te lange darm
Christa1995




BerichtGeplaatst: 12-10-2014 21:30 Reageer met quote

Hoi Chantal45,

Nee joh je hoeft je helemaal geen zeurpiet te voelen. Op een gegeven moment verzet je grenzen, in het begin had ik ook altijd wel wat te zeuren. Momenteel niet meer ik krijg een een jaar zware morfine om de pijn te onderdrukken gezien andere organen verdrukt worden. Maar telkens verleg je grenzen. Wat ik een jaar geleden erg vond vind ik nu normaal geworden.. Zo heeft iedereen zijn eigen problemen moet je maar denken. Ik heb ook mensen horen zeggen dat je nierstenen en nierproblemen kan krijgen van magnesium maar ook mijn artsen hebben er nooit wat over gezegt. Het ligt misschien er ook aan of je magnesium oxide of magnesium sulfaat krijgt denk ik maar ook dit weet ik niet zeker....
Ad
Dinyy




BerichtGeplaatst: 13-10-2014 6:42 Reageer met quote

Ik kan een jaar of 25 terug denken, toen kreeg ik een relatie met mijn huidige partner en was net uit het ziekenhuis toen na een ileus en een operatie aan tig aambeien. Voor die tijd had ik er wel last van maar dat kan ik me niet meer zo goed heugen. Volgens mij had ik al klachten als kind maar kan het niet meer navragen helaas.
Ik heb op het stukje wat er over is van de dikke darm een colostoma, de rest is eruit gehaald wegens verlamming. Dit is ongeveer een 20/25 cm en als dit niet het gewenste resultaat biedt dan wordt het alsnog een ileostoma. Dit is de gok die de chirurg en ik genomen hebben omdat je bij een ileo constant diaree hebt volgens hem. Als hij van een klein stukje dikke darm een stoma zou maken heb je hier waarschijnlijk geen of veel minder last van. Ik ben drie maanden aan de diaree geweest en ben toen speltbrood gaan eten, toen ging eindelijk mijn ontlasting wat indikken gelukkig. Nu wisselt het heel erg, zo is het water en zo is het iets wat op een naaktslakje lijkt. Ik heb mijn stoma nu drie en een halve maand en hoop dat dit nog gaat veranderen en mijn ontlasting wat dikker gaat worden, maar ben al helemaal blij dat ik sinds ik de stoma heb helemaal geen medicatie heb hoeven gebruiken. Voorlopig functioneert mijn dunne darm prima, als ik iets eet dan gaat ie produceren. Na drie uur ongeveer heeft ie het eten wat ik gegeten heb verteerd en komt het eruit zeg maar via mijn stoma Wink
Lieve groetjes Dinyy.
Chantal45




BerichtGeplaatst: 13-10-2014 10:35 Reageer met quote

Hoi dinyy en chritsa,

Hebben jullie nog tips qua eten? Mijn arts zegt dat het helemaal niets uitmaakt wat ik eet omdat het de spieren zijn die niet meer goed werken. wat is jullie ervaring, wat werkt wel en wat totaal niet. Bij mij werken teveel vezels niet, mijn darm gaat dan wel meer bewegen, alleen eruit komen ho maar. En dan krijg je zo'n ballon die je aan twee kanten inknijpt gevoel, die helemaal uitzet.
De speltbrood heb ik ook maanden geleden gebruikt, nou een ramp wat een pijn kreeg ik ervan, dan ook niet meteen maar heel leuk 4a5dagen later dus dan weet je dat als je stopt je nog net zo lang last houdt. Ik eet wel volkorenbrood, zilvervliesrijst enz .of dat positief of negatief werkt ik weet het niet.

En hoe zit het met lichamelijke beweging, als ik teveel buk krijg ik meer last, fietsen werkt ook niet echt goed, wandelen wel alleen als ik niet teveel vast zit, dan kan ik niet rechtop staan en lopen is dan erg pijnlijk. Hebben jullie dingen waarvan het de pijn en ongemak meer oproept of nog beter.... Verminderd?

Veel liefs en sterkte
Christa1995




BerichtGeplaatst: 13-10-2014 12:37 Reageer met quote

Hoi Chantal & Dinny,

Fijn dat bij jou een colostoma kon, ik wilde dit ook graag maar mijn dikke darm is te slecht, en volledig verlamd. Bij mij gaan ze dus een ileostoma plaatsen (Dunne darm stoma) En daarna moet ik herstellen als mijn dunne darm stabiel blijf en niet achteruit gaat zullen ze waarschijnlijk de gehele dikke darm eruit halen. Maar we doen het in meerdere stappen omdat als het niet goedgaat ze direct alles terug plaatsen... Ben je blij met je keuze tot een stoma?

@ Chantal45, Ik heb zelf ervaren dat het allemaal niet veel nut heeft, in beweging blijven is wel een belangrijk iets, maar ook ik kan lastig sporten gezien de rest van mijn aandoeningen.. Maar wandelen is wel altijd goed al zijn het maar kleine stukjes. Zelf ga ik drie keer per ddag een stukje wandelen...

Liefs Christa
Dinyy




BerichtGeplaatst: 13-10-2014 15:09 Reageer met quote

Hoi, bij mij maakte het ook niets meer uit wat ik at hoor, het bleef gewoon allemaal zitten waar het zat. Qua beweging kon ik eigenlijk door de pijn en misselijkheid helemaal niets meer dan proberen mijn werk vol te houden en dan was mijn accu leeg.

Ik werk sinds vorige week weer en moet wel een eindje lopen per dag, totaal wel een drie kwartier plus wat ik nog op mijn werk loop. Dus beweging genoeg en dat voel ik dan ook wel hoor na drie maanden thuis zitten hoor.

Ik ben inderdaad blij met mijn stoma, al functioneerde ie bijna hetzelfde als een ileostoma omdat er maar een heel klein stukje dikke darm over is waarvan de stoma gemaakt is. Ik moet dus een keer of tien mijn zakje wel legen per dag, maar beter als die ellende ervoor.
mama2009




BerichtGeplaatst: 10-04-2015 18:26 Reageer met quote

Toevallig zag ik dit onderwerp staan toen ik voor mezelf naar een ander onderwerp zocht. Mijn moeder heeft ook een te lange darm. Wel een meter extra. Jarenlang opstoppingen gehad. Om helemaal gek van te worden. Niks hielp meer. Totdat een nieuwe jonge huisarts zei. Gebruik een hele lichte dosering Prozac. Ja echt, een antidepressivum. Niet omdat ze depressief was, maar iets in Prozac zorgt op lange termijn dat de stoelgang weer op gang komt. Het kon wel een jaar duren voordat ze er wat van merkte. Nou idd. Het heeft lang geduurd, maar na ongeveer een jaar kwam het op gang. Ze is helemaal van de medicatie af. Hoeft geen klysma's, poedertjes, drankjes, laxeermiddelen etc. te gebruiken. Dit is nu al een paar jaar zo en het werkt nog steeds.
Chantal45




BerichtGeplaatst: 10-04-2015 18:37 Reageer met quote

Dat meen je niet! Ik heb wel amytriptiline geslikt ook een antidepressiva dat goed zou moeten werken op m'n darmen maar helaas het tegendeel was waar en de klachten werden juist erger. Ik hou het in gedachte moet as woensdag voor een second opinion naar een mld arts kijken of een nieuwe frisse blik op m'n darm iets kan veranderen aan de situatie, die op het moment niet zo goed is
Chantal45




BerichtGeplaatst: 10-04-2015 18:38 Reageer met quote

Christa en dinyy hoe is het met jullie?
reinette




BerichtGeplaatst: 11-04-2015 17:01 Reageer met quote

Chantal45 schreef:
Christa en dinyy hoe is het met jullie?


Christa ligt in het ziekenhuis, haar dunne darm is op de endeldarm gezet en als dat goed gaat, gaat t.z.t. de dikke darm eruit. Maar misschien zal ze zelf hier nog wel reageren.

Groetjes Reinette
reinette




BerichtGeplaatst: 11-04-2015 17:16 Reageer met quote

@mouse11, ik zie nu pas jouw berichtje op een van deze pagina's staan! Sorry.
Inmiddels zijn we heel wat verder...
Mijn zoontje heeft met 5 jaar (dec 2013) een ileostoma gekregen op een moment dat het zo ernstig was dat dit de enige mogelijkheid nog was. Het zou een tijdelijk stoma zijn maar hij heeft het nog steeds en de klachten zijn niet weg helaas. Inmiddels is hij net 7, en de klachten zijn dusdanig dat we nu in contact zijn met Children's Hospital Boston omdat het AMC ook al heeft aangegeven dat ze het ook niet meer weten en steunen de mogelijkheid om naar Amerika te gaan. Inmiddels weten we dat zijn dunne darm ook niet veel meer doet en geen enkel medicijn helpt. Helaas leven we in een land wat kinderen liever niet test op EDS omdat ze die keuze zelf moeten maken vinden ze...
Wat jij beschrijft, Marfan uiterlijk....mijn oudste zoon heeft met 15 jaar zich aan zijn enorme kippenborst laten opereren, waarbij tevens de onderste 5 zwevende ribben zijn weggehaald en zijn borstkast 5 cm naar beneden is geplaatst. Hij is wel heel erg lang en dun.
Wat de jongste betreft, hij is de 30e patiënt in 20 jaar welke met zo'n enorme dolicho-megacolon is geopereerd en dus is er geen vergelijkingsmateriaal.... Daarbij heeft hij ook nog eens alpha-1 antitrypsine deficiëntie (tekort aan eiwit wat aangemaakt wordt in dikke darm en lever) dus gecompliceerd geval. Sad
reinette




BerichtGeplaatst: 11-04-2015 17:25 Reageer met quote

@Chantal45, mijn zoontje heeft minder buikpijn als hij zuurdesembrood eet in hele kleine stukjes. Misschien een tip?
Dinyy




BerichtGeplaatst: 11-04-2015 17:37 Reageer met quote

Hoi allemaal, met mij gaat het prima hoor. Ik werk weer volledig en voel me weer Toppie gelukkig na wat tegenslag. Mijn stoma loopt goed door en functioneert als een ileostoma omdat de stoma op de overgang van de dunne naar de dikke darm is gezet. De rest van de dikke darm is eruit gehaald, dit om obstipatie opnieuw te voorkomen zo lang mogelijk. Gelukkig heb ik al negen maanden geen ziekenhuis neer gezien (wel controles natuurlijk) en wil dit graag zo houden. Ik ben er dus erg op vooruit gegaan en heb een beter leven gekregen, eindelijk niet meer hoeven laxeren, spoelen, klysma's etc. Ik slik nu niets meer en hoop dit nog heel lang zo te houden. Very Happy
Chantal45




BerichtGeplaatst: 11-04-2015 18:37 Reageer met quote

Wat super om te horen dinyy wat ontzettend fijn. Mag ook wel na alle ellende!
Christa als je dit leest heel veel beterschap en ik hoop dat je net zo opknapt als dinyy.
reinette




BerichtGeplaatst: 11-04-2015 21:47 Reageer met quote

Dinyy schreef:
Hoi allemaal, met mij gaat het prima hoor..... Ik slik nu niets meer en hoop dit nog heel lang zo te houden. Very Happy


Wauw! Wat fijn te lezen dat het ook nog zó kan Smile Very Happy
Mandy64




BerichtGeplaatst: 24-11-2016 15:04 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Het is even geleden dat hier iemand gereageerd heeft.
Is er iemand die dit probleem ook heeft?
Soms een operatie ondergaan?
Of met welke klachten zitten jullie?

Hoopte dat Darmpje nog eens reageerde hoe het met haar gaat de afgelopen jaren. Daar ben ik heel benieuwd naar nu zij zonder dikke darm leeft.

Gr. Mandy
reinette




BerichtGeplaatst: 24-11-2016 17:29 Reageer met quote

Hoi Mandy64,

Mijn zoontje (inmiddels 8 jr) is in mei naar Amerika geweest voor onderzoeken. Boston Children's Hospital kan hem helpen van de pijn af te komen èn van zijn stoma! Daarvoor moest ik echter wel eerst een stichting oprichten Rolling Eyes
ricojay.com
Dinyy




BerichtGeplaatst: 25-11-2016 18:32 Reageer met quote

Hoi Mandela, ik ben Darmpie en heb vorig jaar gereageerd. In middels zijn we een jaar verder en het gaat nog steeds goed gelukkig, ook zonder dikke darm, ik heb wel een blijvend stoma maar ben daar inmiddels wel aan gewend. Leuk is het niet maar wel veel beter als voor de stoma operatie. Ik kan op een paar dingetjes na alles eten en drinken en voel me verder prima.
Mandy64




BerichtGeplaatst: 28-11-2016 7:50 Reageer met quote

Dinyy, in 2011 is toch jou hele dikke darm verwijderd door Dr. Heemskerk in Roermond? Even voor de duidelijkheid, zodat we niet in verkeerd zijn met ander persoon.
Als dat zo is heb je daarna toch nog problemen gehad.

Reinette, dat is ook een lange zware weg. Helemaal naar Amerika, veel sterkte.
Mandy64




BerichtGeplaatst: 28-11-2016 8:02 Reageer met quote

Bij dampie staat in 2011 dat de hele dikke darm is verwijderd en dat de dunne darm op endeldarm is gezet.
Mandy64




BerichtGeplaatst: 28-11-2016 8:24 Reageer met quote

Dinyy, denk toch dat het een ander persoon is. Want bij terug lezen is bij jou in 2014 70% van je dikke darm weggehaald.
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Dolichocolon / te lange darm Bookmark and Share
Pagina 7 van 8  

Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016