Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Dolichocolon / te lange darm
Auteur Onderwerp: Dolichocolon / te lange darm
Marl




BerichtGeplaatst: 18-07-2008 10:44 Reageer met quote

Bij mij is vorig jaar een dolichocolon vastgesteld. Dit is een te lange lange en bochtige darm. Ik heb sinds een jaar erge last van constipatie en heb het hele jaar 30ml lactulose per dag genomen. Sinds 3 maanden nemen de verstoppingen ernstige vormen aan 1 x per week of zelfs al eens 12 dagen. Nu heeft de arts mij 2 zakjes normacol voorgeschreven en 1 zakje movicol per dag. Helaas heeft dit tot nog toe weinig resultaat. Ik schiet behoorlijk in paniek als mijn ontlasting zo lang uitblijft wat waarschijnlijk ook niet echt mee helpt. Ik zou graag ervaringen willen horen van andere mensen met een dolicholon en zijn er mensen die hieraan geopereerd zijn? Ik heb op de site van de mld stichting gelezen dat de resultaten niet altijd even goed zijn.

    Moderator opmerking:
    dubbelposten is niet toegestaan. Uw andere (dubbele) bericht is daarom verwijderd. Zie ook de Forum regels
pe_ria




BerichtGeplaatst: 22-08-2008 1:23 Reageer met quote

Mijn lieve echtgenote had, zo lang als ik haar ken (40 jaar), last van obstipatie en gebruikte op het laatst 12 tabletten van een homeopatisch middel waarvan ik, als ik het doosje zie, al naar het toilet moet. MDL artsen schreven de bekende middelen voor, die geen effect hadden. Gezond eten deden (doen) we ook. Sinds enkele jaren heeft ze ook nog MS (PP) waardoor het gevoel van aandrang verdween en ze nog maar een paar seconden tijd had om een toilet te bereiken als het zover was, door de laxeertabletten. Voortdurend onzekerheid dus, wat het sociale leven ook nog eens beinvloedde. De MS verpleegkundige van het MS team maakte ons attent op een darmspoelsysteem dat ook gebruikt wordt door dwarslaesiepatienten. Er zijn drie systemen waarvan het elektrische door mijn liefje gebruikt wordt. Met verbluffend resultaat. Eens per dag spoelt ze; geen obstipaties meer, geen opgeblazen gevoel, geen pijnlijke dikke buik, de zekerheid dat er geen ongelukjes kunnen gebeuren omdat de laxeermiddelen ineens toeslaan. Meer info vind je op internet onder het onderwerp darmspoelen en darmirrigatiesysteem. In het AZM, Maastricht, is Prof. Baeten (chirurg in het pelvicteam = bekkenbodemteam), de specialist op dit gebied. Hij heeft het systeem voorgeschreven. De verzekering vergoedt!
wil44




BerichtGeplaatst: 21-10-2008 14:15 Reageer met quote

Heeft ook iemand een positief verhaal voor een dolichocolon???

Is iemand hierbij geopereerd Question Question

Graag alle info hier over. Je leest er voor de rest zo weinig over op internet.

Groetjes
Marl




BerichtGeplaatst: 30-10-2008 18:35 Reageer met quote

Wil, is jou ook een operatie geadviseerd ?
wil44




BerichtGeplaatst: 02-11-2008 13:10 Reageer met quote

Nee, ik heb nog geen uitslag van het onderzoek.

Maar zou aan de ene kant wel een operatie willen omdat ik er erg veel last van heb.
Aan de andere kant, is het geen kleine ingreep.
Marl




BerichtGeplaatst: 03-11-2008 19:08 Reageer met quote

Het is inderdaad een behoorlijke ingreep daarom twijfel ik ook. Succes verder
Nita15




BerichtGeplaatst: 02-12-2008 20:14 Reageer met quote

Bij mij is ruim 3 jaar geleden dolichocolon ontdekt.
Een operatie is mij door prof Smouth (umc ) afgeraden aangezien de resultaten rond uit slecht zijn.

Misschien een idee om zuivel, varkensvlees en koffie te beperken als je heel veel klachten hebt dit werkt bij mij teminste.
-Amber-




BerichtGeplaatst: 17-02-2010 19:30 Reageer met quote

Ik ben een meisje van 10 jaar. Bij mij is in 2009 dolichocolon ontdekt. Ik had er wel al heel mijn leven last van,Ik was naar heel veel dokters geweest. en uit eindelijk was er een dokter die kon zeggen wat ik had. Daar voor zeiden alle dokers dat ik een allergie had voor melk en zuivel poducten, maar dat bleek dus niet zo. Nu heb ik Forlax (medicijn) , en nu gaat het eindelijk beter. Hier voor had ik Movicolon Dat vond ik zo vies dat ik het nooit dronk. En toen heb ik dus Forlax gekregen en nu gaat het beter. Maar ik eet of drink wel minder zuivel producten. Verder op school vinden sommige kinderen mij dik. Maar wat ik ze moeilijk vind om uit te leggen dat ik daar zelf niks aan kan doen en dat het door mijn dolichocolon komt.
Ik zou het niet laten weghalen want als je d goede medicijnen hebt kun je er best mee leven(Ik dan)
mopsma




BerichtGeplaatst: 23-02-2010 15:00 Reageer met quote

Hallo Allemaal
Bij mij is deze week Dolichocolon geconstrateerd.
aan de ene kant ben ik opgelucht want al jaren roep ik dat het afvallen niet wil lukken word alleen maar zwaarder val even af maar het komt na een tijdje er weer harder aan terwijl ik nog met het dieet bezig ben.
mijn hele leven kamp ik hier al mee ook met zeer moeilijke stoelgang en nu na zovele jaren eindelijk een onderzoek en ze hebben gevonden waar mijn ellende vandaan komt
amber ik voel zo metje mee ook ik heb dit mijn hele leven al, als kleinkind werd ik ook altijd gepest! het is niet leuk, steek je hoofdje de lucht in want volgens mij ben je een pracht meid! Laat je niet kisten door die domme mensen ze weten niet wat ze je aandoen! toen ik het hoorde had ik zin om al die mensen die me gekleineerd hadden mijn hele leven vooral familieleden even te bellen en te zeggen dat er wat aan me mankeerde waarom ik niet afval en viel maar dat zijn deze mensen niet eens waard!!!!!!!
Ik gebruik nu twee zakjes Movicolon per dag en dat gaat niet zo goed deze week ga ik met mijn huis arts om tafel om te kijken wat er nog meer voor me te doen is ik verga elke dag van de pijn!
maar mijn vraag is weet iemand of het erfelijk kan zijn? mijn zoontje heeft namelijk ook last van zijn ontlasting, hij is zelfs al twee keer met de ambulance naar het ziekenhuis gegaan omdat hij helemaal van de wereld was, zo'n pijn had hij
hij is nu 10 jaar! ik wil hem nu ook laten onderzoek, het enige verschil tussen hem en mij is dat hij erg mager is!!
hij sport heel veel en eet altijd vezelrijk als hij al eet want dat lukt vaak niet vooral niet als hij stress heeft! hij zit nu aan 1 zakje forlax per dag,
de artsen willen hem niet onderzoeken want hij is nog zo jong zeggen ze, heeft iemand hier ervaring mee?
Ook zou ik graag van mensen weten wat bij hun het beste helpt! een dieet of wat je het beste niet kan eten!
Hoop dat er mensen zijn die ons kunnen helpen.
en Amber Kop op, laat je niet klein krijgen door de mensen, jij weet wat er met je eigen aan de hand is geniet van het leven
En ga niet in de verdediging zeg anders alleen maar "weet u wel wat u mij aan doet met u gepraat"!
Sterkte meid ik voel met je mee
Mamake




BerichtGeplaatst: 03-03-2010 22:14 Reageer met quote

Ik wilde even reageren op je bericht omdat je aangeeft dat je zoon er ook last van heeft. Ik heb een dochter van 3 en heeft ergens last van maar ik weet niet precies wat. Ik vermoedt de darmen maar ik herken de uitspraak dat de artsen nog geen onderzoek willen doen. Mijn dochter is ook mager en ik denk dat ze iets aan de darmen heeft. Ik weet alleen niet hoe ik daar achter kom. Kun jij me misschien aangeven hoe je dit bij een kind herkent?
Mijn dochter heeft last van obstipatie en heeft movicolon.Heeft hiervoor ook een clysma gehad. Alles wat met haar buik en billen te maken heeft, is één groot drama. Daarom wil ik weten waar ze last van heeft anders gaat dit denk ik een heel lang proces worden ben ik bang. Kun je me misschien vertellen hoe het met jouw kind is verlopen?
G
mopsma




BerichtGeplaatst: 03-03-2010 22:42 Reageer met quote

Hallo
Ik zal je even vertellen hoe ik het herkende van mijn zoon.
Ten eerste ging zijn ontlasting toen hij een baby was zeer slecht, we moesten hem vaak helpen doormiddel van een termometer in zijn kontje stoppen met vaseline daarop.
toen hij zindelijk werd wilde hij niet in zijn luier zijn ontlasting doen en hield het dachten wij toen gewoon op,
maar toen het wel ging ging het toch slecht zijn ontlasting
hij had vaak buikpijn en at bijna niet.
het is een echte doener en zit dan ook geen moment stil maar kon toch af en toe geen boe of bah meer zeggen, ik ging toen bij houden hoe vaak hij naar het toilet ging en hoe zijn ontlasting eruit zag dit doe ik nu nog steeds, twee jaar terug kwam hij op een dag zijn bed uit en zei dat hij last had van zijn buik, het volgend moment lag hij op de grond en was bewusteloos, hij is toen met de ambulance naar het ziekenhuis toe gegaan, ze voelde toen aan zijn buik ( onderbuik en zijkant buik) en merkte dat het daar erg hard aanvoelde en ze zeiden toen dat hij verstopt zat, we kregen toen movicolon voor hem mee en moesten hem nog meer in de gaten houden, we gingen nog meer op zijn eet en drink gedrag letten en tot op de dag van vandaag doen we dat nog, hij is afgelopen december weer met spoed naar het ziekenhuis gegaan en weer zat hij verstopt, zelfs met medicijnen, hij had toen ontzettend harde ontlasting kleine konijnekueteltjes en at bijna niet meer, had steeds een vol gevoel, nu zit hij aan een zakje forlax per dag en houden we hem nou gezet in de gatenm, als hij eenkeer vergeet het zakje te nemen dan kan hij meteen 4 dagen niet meer naar de toilet en anders is het om de dag dat hij gaat met een zakje forlax, ik heb nu veel gezeurd bij de huisarts en eindelijk na veel praten mogen we in april naar het ziekenhuis, ik heb namelijk gehoord dat ze met een foto heel snel kunnen zien of er iets mankeerd aan zijn darmen, ik wil namelijk niet dat mijn kind zijn hele leven vooral zijn jeugd aan de medicijnen zit zonder dat we weten wat er aan de hand is, ik vind het niet normaal dat een kind zonder medicijnen niet naar het toilet kan,terwijl hij heel veel vezels eet, veel drinkt en veel beweegd.
Blijf aandringen bij je huisarts want het is niet te zeggen dat je kind het ook krijgt maar toen mijn zoon zijn bewustzijn verloor door de pijn heeft op mijn zoon een onwijs grote inpact gehad en toen kreeg hij er nog meer angsten bij!
succes ermee en ik hoop dat je er wat aan hebt, Oja wij mochten nooit aan zijn buik komen alleen een warme kersenpitten zak vond hij heerlijk en als baby zijne over zijn buikje wrijven vond hij heerlijk,
blijf strijden voor je kind want een ouder voelt meestal wel wat er aan de hand is, en laat je niet afscheppen met dat je een overbezorgde ouder bent!
groeten van mopsma
Mamake




BerichtGeplaatst: 03-03-2010 22:50 Reageer met quote

Bedankt voor je snelle reactie. Ik herken heel veel uit jouw verhaal. Ik begin langzaam wel de symptomen te herkennen. Denk dat ik dit toch eens ga voorstellen. Maar of ze dit doen onderzoeken bij kinderen van 3 jaar? Ben benieuwd.
A.




BerichtGeplaatst: 09-03-2010 11:32 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Ik ben 45 jaar en sinds vorig jaar weet ik eindelijk waarom ik altijd al zo veel problemen met de stoelgang heb, buikpijn heb etc. Al een paar keer eerder een darmonderzoek gehad en achteraf gezien begrijp je dan eigenlijk niet dat niemand toen heeft opgemerkt dat het toch wel heel veel darm is, en ook met zo ontzettend veel bochten! Maar goed, tis niet anders hoe vervelend en irritant ook.

Nu heb ik via de specialist, na de diagnose, Forlax gekregen en magnesium kauwtabletten. De specialist zegt: eigenlijk ben je te jong voor die tabletten; dat hoort bij mensen in een verpleegtehuis, want zo goed zijn ze niet. Van de huisarts hoor ik: gewoon nemen, kan geen kwaad en je wilt tenslotte toch naar het toilet?

Dat gebeurt sowieso nog steeds slechts om de 7 a 10 dagen (momenteel zelfs 12) en zoals ik ook lees in andere berichten, je schiet er helemaal van in de stress, houdt alles vast en dus ben ik dikker, alles om m'n buik zit strak. Ook ben ik vermoeid, volgens mij vergiftig je jezelf gewoon continu.

Mijn vragen aan het forum zijn:
. houden jullie ook gewoon trek in eten ook al heb je al zo lang geen stoelgang gehad? Ik namelijk wel en word soms gewoon onpasselijk bij het idee dat ik weer wat erbij 'heb gestopt'. Maar goed, ik heb trek en ik eet!
. zijn jullie bekend met die magnesiumtabletten? Zowel Forlax als die tabletten helpen voor geen meter wat mij betreft..
. als de stoelgang zo lang uitblijft ga ik ook uit mijn mond ruiken, schijnt.. (lijkt me niet onlogisch met al die etensresten in je lijf). Herkenbaar?
. ik heb 3 hoge darmspoelingen gedaan en voelde me heerlijk schoon voor ca. 2 weken en had ook veel meer energie. Mijn toenmalige huisarts reageerde boos dat ik dat op eigen houtje had gedaan, maar goed, de nood was hoog (die wel, nu de andere nog Sad ) Weet iemand of dit ook via het ziekenhuis (en verzekering) kan worden gedaan?

Veel vragen van mijn kant en misschien heb je antwoord op 1, graag zelfs! Tips en trucs: laat maar komen Rolling Eyes

Groetjes, A.
mopsma




BerichtGeplaatst: 10-03-2010 11:58 Reageer met quote

Hallo,
Ik kan je wel een antwoord geven op de vraag of ik ook dikker ben, Helaas is dit het geval bij mij.
Ik vecht mijn hele leven tegen de kilo's en vroeger werd dan tegen mij gezegt als kind "Je doet je best niet om af tevallen"nu kan ik al die mensen wel met hun kop tegen de muur aan slaan, maar ja daar schiet ik nog niks mee op, ik moet er nu mee dealen.
Zelf krijg ik Movicolon twee maal daags en ik mag van mijn huisarts een keer in de twee a drie weken X-preap gebruiken dit is ook om de darm te spoelen, wel moet ik meer innemen dan gewoon omdat de darm te lang is.
volgens mijn huisarts is het geen pretje om darmspoelingen te nemen en ze hoopt dat dat zo nog uitgesteld kan worden.
wat ik krijg word wel vergoed.
mijn zoontje zit aan de florax en die doet het er goed op hij gaat nu om de dag naar het toilet ( bij hem weten ze nog niet wat er aan de hand is)
ikmerk wel dat je je medicijnen contineu moet nemen een keer vergeten is minimaal drie dagen niet naar het toilet en anders ga ik alle dagen een heel klein beetje net konijnen kuttels.
Net wat je zegt de stress is een drama en toch kan je door eten en heb je af en toe flinke honger, terwijl je darmen vol zitten.
Ik ben nu ook bij een dieetiste( heb ik nog niet zo vaak gezien in mijn leven hahahaha)
en samen proberen we voor afwisseling te zorgen in mijn eetprogramma, omdat ik merk dat je darmen aan bepaalde dingen gaat wennen en dan lukt het weer niet.
zo ben ik een keer dertig kilo af gevallen door alleen s'morgens kwark met havermout en lijnzaadolie te eten, na een jaar bleef ik op gewicht en na weer een jaar kwam het er weer aan en kon ik ook niet meer naar het toilet.
daarom proberen we nu met afwisseling de darmen te prikkelen.
Ik hoop dat je er wat aan hebt
succes ermee oja ik ben dus 39 jaar
als je nog tips hebt dan hoor ik dat graag, dat magnesium spul kan ik niet wat doet dat dan voor je darmen?
groetjes van mopsma
A.




BerichtGeplaatst: 13-03-2010 9:36 Reageer met quote

Dankjewel Mopsma voor je reactie en sorry dat ik nu pas reageer.
Die hoge darmspoelingen: nee, leuk is anders inderdaad. Ik heb het wel als positief ervaren. Je voelt (en bent natuurlijk want er komt veel uit..)je een stuk lichter en vooral die weken erna heb ik me super gevoeld. Het schijnt dat de medische wereld niet echt positief er tegenover staat.
Die magnesiumkauwtabletten zijn volgens de bijsluiter ook voor maagproblemen, zuur etc. Maar daarbij staat ook dat ze een laxerende werking hebben. Het is de combinatie met Forlax dat 't m moet doen. En helaas is deze voor mij dus niet altijd ideaal.
Dat x-preap kan je dat aanbevelen??

Groetjes, A.
mopsma




BerichtGeplaatst: 15-03-2010 13:49 Reageer met quote

Hallo A,
Ik vind dat X-preap wel gaan maar om te zeggen dat er veel uitkomt kan ik niet zeggen, we zijn dan ook net er mee gestart en het is even uitzoeken hoeveel ik moet nemen, ik zit nu op 150 ml per keer
normaal moet je minder nemen zei mijn huisarts maar omdat mijn darmen langer zijn moest ik zoveel nemen.
wat ik nu wel doe en dat helpt aardig goed tot nu toe is twee keer daags een schaaltje yogurt nemen met flink wat lijnzaad erin, moet zeggen tot nu toe helpt dat aardig.
maar dan wel incombinatie met movicolon en die x-preap.
en van de dietist moet ik nu de gehele dag door vezels eten, ik heb het idee dat ik alleen maar aan het eten ben maar goed ik ga kijken of dit helpt.
wat doe jij er nu nog meer aan?
Ik heb namelijk het idee dat mijn dietiste hier nog nooit van gehoord had! weet je of dit probleem vaak voor komt?
lijkt me trouwens wel heerlijk af en toe helemaal leeg te zijn, ik vond dat al een heerlijk gevoel toen je dat spulletje moest nemen voor het darmonderzoek, en heb me inderdaad een week daarna nog steeds heerlijk gevoeld ik had weer energie en al!

groetjes en alvast bedankt voor je reactie
mopsma
A.




BerichtGeplaatst: 18-03-2010 19:23 Reageer met quote

Hallo Mopsma,

Zodra ik weer contact heb met mijn huisarts zal ik eens vragen naar dat X-preap, ben wel benieuwd eigenlijk.
Vwb lijnzaad enzo: heb ik ook geprobeerd, hielp bij mij niets. Ook pure olijfolie gedronken (brr..): niks. Een of andere kuur met grapefuitsap en zuiveringszout: niks. Movicolon werkt ook niet.
Die darmspoeling zit toch nog wel in m'n hoofd: complete grote keihard stuiters uit de plooien van de darmen bijvoorbeeld. Dan weet je echt dat de boel ook is dichtgeslibt en dat het volle bende is. Kan nooit goed zijn, al die resten.
Klopt, ik merk ook dat weinig mensen, ook in het medische circuit, bekend zijn met Dolichocolon. Als je zegt dat je (zoals ik) ruim 1,5 keer zoveel darm hebt als een 'normaal' mens, dan knikken ze dat ze daar wel eens van gehoord hebben.
Wat jammer eigenlijk dat er niemand uit de medische wereld zich meldt op dit forum...

Groetjes, A.
Marl




BerichtGeplaatst: 18-03-2010 23:17 Reageer met quote

Eindelijk nog een paar mensen met de diagnose dolichocolon.
Ik heb ook al een paar keer een darmspoeling gedaan maar eigenlijk vind ik het veel te duur terwijl het maar heel erg kort helpt. vlak erna is de stoelgang wel beter maar al snel slipt het weer helemaal dicht en is het weer hetzelfde.
Er zijn zorgverzekeraars die darmspoelingen wel vergoeden tot een bepaald bedrag dat zou je moeten informeren.
Ik heb ook gewoon altijd eetlust en niet heel erg veel buikpijn (sinds ik bijna geen vlees meer eet daarvoor had ik wel vaak buikpijn ) maar ik maak me er ook wel veel zorgen over dat het erg slecht moet zijn om maar zo weinig afvalstoffen kwijt te kunnen.
Ik heb ook wel regelmatig een slechte adem maar weet niet heel zeker of dat daaraan ligt het klinkt wel logisch.
Hoe lang is jullie stoelgang al zo slecht?
Is er bij jullie nooit over een operatie gesproken om de darm in te korten?
mopsma




BerichtGeplaatst: 19-03-2010 13:06 Reageer met quote

Hallo Marl
Bij mij is eigenlijk mijn stoelgang mijn hele leven al slecht, het word alleen maar erger!
De arts die bij mij het geconstateerd heeft sprak uit dat hij liever geen operatie voorstelde omdat het tevaak verkeerd gaat en de klachten verergeren.
die x-preap die ik nu gebruik helpt wel aardig maar niet onwijs goed vind ik zelf! misschien moet de dosering omhoog maar ik ben nog steeds zoekende.
wat is het toch wel een fijn gevoel te weten dat er meerdere mensen met dit probleem zitten( niet voor hun zelf maar meer omdat je dan toch weet IK BEN NIET GEK)
altijd maar dat gezeur om die dieeten en alles werkte maar niet wat alleen maar slanker werd was mijn bankrekening!
maar goed nu moet ik het nog een plaatsje geven en kijken met mijn arts en dietiste wat het beste werkt kwa eten en drinken, ikhoor al een paar keer dat vlees neit goed is( maar ik ben zo'n vleeseter) dus dat vind ik erg moeilijk om te laten staan.
Ik had vroeger ook nooit geen pijn dat is van het laatste jaar!
Ik hoop echt dat er nog meer mensen dit lezen zodat je elkaars ervaring kan delen!
Sterkte allemaal en als jullie een speciaal dieet ofzo er voor doen dat helpt laat het even weten
groetjes mopsma
deborahbol




BerichtGeplaatst: 13-04-2010 15:20 Reageer met quote

hallo allemaal,

een aantal maanden bij mij ook de diagnose dolichocolon vast gesteld. Ik heb hierbij dan ook nog haar spelbochten in mijn darm en pds (prikkelbare darm syndroom) Ik kamp dus ook erg veel met verstoppingen en daardoor overloop diaree. Dit is vooral vervelend als je ergens naar toe moet (verjaardag, uitstapje etc.) en je krijgt zo`n aanval. ik wordt er dan vaak ook erg misselijk bij. Veder heb ik last van mijn benen. Deze zijn soms wat gezwollen en rode vlekken en pijnlijk. Ik las ergens dat dit kan zijn omdat je door die verstopping je eigen lichaam vergiftigd en hierdoor de circulatie verstoord wordt. hebben jullie hier ook last van?
Ik heb movicolon gekregen maar hier reageer ik te heftig op. Ik moet al van een half zakje rennen naar het toilet... heb wel duspertal tegen de krampen maar hier los je niks mee op. Hebben jullie nog tips?
Zijn jullie bekend met een maandelijke darmspoeling of een darmmassage zodat alles losser komt?
gr. deborah
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Dolichocolon / te lange darm Bookmark and Share
Pagina 1 van 8  

1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016