Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Kinderziekten > baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm
Auteur Onderwerp: baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm
sparretje




BerichtGeplaatst: 01-09-2011 11:26 Reageer met quote

Hoi Hoopvol.
Nou, gisteren naar accare geweest. Wordt je ook vrolijk van, zeg.
Er zaten 3 gasten tegenover ons. een kinderpsychiater, een orthopedagoog en een orthopedgoog/ gedragsdeskundige. De laatste moest worden ingewerkt.
Er werd gevraagd hoe wij verzeild waren geraakt in Nijmegen. Of wij er misschien hadden gewoond. Was dat maar waar.
Heel verhaal verteld en dat we inmiddels al 4 jaar in NIjmegen zijn. Hoe de stand van zaken is en waarom wij nu bij hen waren. Verder hebben we uitgelegd dat wij er zeker van zijn niet op de goede plaats te zijn en dat wij geen video-hometraining wilden en dat wij ook geen zin hadden om vanaf de zwangerschap tot nu weer door te moeten spitten. Want als we dat zouden gaan doen, dan zijn we volgend jaar op het punt waar we in de praktijk nu beland zijn. Dat wass al mis, want zij hadden plannen om weer video-hometraining te gaan starten. We hebben uitgelegd waarom we niet weer allerlei mensen over de vloer willen. Vreselijke inbreuk op je privacy en we hebben nog 3 andere kinderen. Toen we ook zeiden dat we geen zin hadden om voorgaande jaren op te rakelen, was het eigenlijk zinloos om verder te gaan. We zeiden dat het probleem een medische oorzaak heeft en niks psychisch en dat dit allemaal op papier staat, wilde de psych nergens van weten. Martijn zat goed in de groeicurve en kreeg genoeg voedingsstoffen volgens hem. Toen wij begonnen dat zijn hb en ijzer steeds als een jojo werkt en dat hij dan ferro nodig heeft om hb op te krikken was het helemaal gebeurt. Alle medische feiten werden aan de kant geschoven. Hij zei zelfs dat de maaglediging waarschijnlijk `s nachts wel goed was, omdat hij `s ochtends het beste te pas is. Gek, he? Dan heeft de maag toch de hele nacht om de boel te verwerken. Hij stelde voor om een 3-tal keren gesprekken te gaan voeren en Martijn hoefde alleen maar mee om een keer te komen spelen voor diagnostiek en dan zou het klaar zijn. Geloof je het zelf? Dan zijn het toch wonderdokters. Wat zijn de academici dan klungels. Lopen we al 4 jaar in Nijmegen en zij lossen het met 3 gesprekjes even op. Ik krijg het gevoel dat ze je binnen willen halen en grof geld te willen verdienen. wij tijd er in steken en vervolgens zeggen ze, dat het niet de verwachte resultaat geeft. Hier ga ik echt geen tijd aan verspillen. Morgen moeten we weer naar Nijmegen en gaan we dit bespreken. Ik vind dit echt een lachertje. Wordt er eigenlijk boos om. Mad
hoopvol




BerichtGeplaatst: 02-09-2011 14:19 Reageer met quote

hoi,
wat een ellende joh, pff. Helaas is het erg herkenbaar. Ik zou daar 'gewoon' stoppen. Je komt er niet verder. Zorg dat je in Nijmegen wel gehoord word. Het is een medische oorzaak. Wanneer ze het ff niet meer weten of het gaat hun pet te boven licht het altijd aan de ouders / gezinssituatie. Vertel mij wat... Shocked . Oh ik moet gaan. Visite...
sparretje




BerichtGeplaatst: 04-09-2011 9:48 Reageer met quote

Hoi Hoopvol,

Vrijdag naar Nijmegen geweest. Martijn werd gewogen en gemeten. 22 KG EN 1.22M. Was netjes. Hij had een lengtegroeispurtje gemaakt. Merkte het ook wel aan zijn broeken. Maar ja, ze worden steeds langer en steeds wijder. Moet alles met riemen aansnoeren.
We hebben het gehad over Accare. Ze hadden hem inmiddels ook al gebeld. Toen hadden ze ook gezegd dat wij hadden aangegeven dat wij naar hen waren geweest omdat de arts het wilde. Hij moest hier om lachen en zei dat we dit niet voor hem deden maar dat het voor Martijn was. Dat is de insteek natuurlijk ook, maar wij zien het nut hier niet van in. Hij zei dat hij had begrepen dat het nogal botste. En als we gesprekken gaan voeren het vaker zal gebeuren. Dat denken wij ook, maar als ze te ver door gaan, pak ik zo mijn biezen en bekijken ze het maar. Hij zei ook wel dat hij wel wist dat het niet gemakkelijk zou gaan, omdat wij niet alles zo maar aannemen en ook heel goed weten hoe alles in elkaar steekt. Maar desondanks wil hij toch graag dat we een aantal gesprekken met ze gaan voeren en kijken of er nog iets van betekenis kan zijn. Ik heb toen wel gezegd datzij het over 3 gesprekken hadden inclusief eindevaluatie en het erbij mij niet in wil dat het dan klaar moet zijn. Zijns inziens is dat ook helemaal niet waar en waren ze aan het aftasten wat voor vlees ze in de kuip hadden. Ik weet het allemaal niet en ga niet langer door dan die 3 gesprekken. Wij mogen zelf regie in handen houden en zullen dat ook zeker blijven doen. Daarom botst het ook, zei hij. Het punt is ook dat hij Martijn nog te jong vindt om een PEG/sonde te geven. We hebben weer een afspraak voor het eind van het jaar in Nijmegen en dan zal er een afspraak worden gemaakt voor een gastroscopie. Het was nu 1,5 jaar geleden en gezien de narcose is het een beetje te vroeg. Verder zei hij ook dat ze de reflux niet goed onder controle krijgen. Na de operatie heeft hij het nog steeds en moet hij dus 80 mg Pantoprazol blijven slikken. Hij wil de slokdarm goed in de gaten houden. Kijken of het allemaal goed zal gaan. Wachten maar af en zal maandag eerst kontakt met Accare gaan leggen voor de afspraken. Wil het voor we naar NIjmegen gaan afgesloten hebben. Confused
sparretje




BerichtGeplaatst: 30-10-2011 11:17 Reageer met quote

Hebben inmiddels al 2 gesprekken bij Accare gehad. Heb het duidelijk kunnen maken dat het hele probleem medisch onderbouwd is en waar de schoen knelt. De orthopedagoog moest eerst weer overleggen met de psychiater hoe het verder zal gaan. Er is besloten om een ontwikkelingstest af te gaan nemen. We zitten nu te wachten op een afspraak. Vervolgens zullen we een eindgesprek gaan krijgen. Ik ben benieuwd of mijn zoontje alleen mee moet voor de test of dat ik erbij mag. Ik heb ze toen al uitgelegd dat hij niet alleen mee zal gaan. Daarnaast mag ik bepalen tot hoever ze mogen gaan. Allemaal afgesproken met NIjmegen. Als ik er niet bij mag zijn dan gaat het feest niet door . Het kereltje is nog maar 6 en erg beinvloedbaar. Hoop niet dat het allemaal erg lang gaat duren. Voor het nieuwe jaar moet het afgerond zijn, hebben we gezegd. Begin januari moeten we weer naar NIjmegen en will ik met Accare klaar zijn.
sparretje




BerichtGeplaatst: 18-12-2011 16:04 Reageer met quote

Afgelopen week weer kontakt met NIjmegen gehad. Zitten in de knoop met Accare. De psychiater wil hem testen op ADHD. Heb aan de specialist gevraagd om wat voor reden mijn zoontje is verwezen naar ACCAre. ADHD is helemaal niet te sprake geweest en helemaal niet relevant. Ze moeten met hem bezig omtrent het eten en drinken en dat hij moet leren omgaan met zijn aandoening. Snapt niet hoe ze er bij komen om op ADHD te testen. Binnen Accare merk je ook dat ze niet op 1 lijn zitten. Heb het gevoel niet op de goede plaats te zitten. Momenteel is het weer mis. Mijn zoontje heeft weer veel last. Braakt weer met bogen en veel last van maagzuur en misselijkheid. Hij ziet ook lijkbleek. Steeds het gevoel te moeten overgeven. Denk dat ik maar weer aan de bel moet trekken. Weet het allemaal niet meer.
sparretje




BerichtGeplaatst: 19-12-2011 21:41 Reageer met quote

Vanmorgen weer naar Nijmegen gebeld. Heb uitgelegd wat er aan de hand is. Vervolgens werd er eerst overleg met de specialist gepleegd en was het beter om kontakt te leggen met het streekziekenhuis in onze woonplaats. Heb direkt gebeld, kreeg als antwoordt: wat moeten wij er mee. En de kinderarts was met vakantie. Heb weer Nijmegen gebeld en na overleg met de specialist werd mij medegedeeld dat ik vanmiddag zou worden gebeld. Rond 16.45 werd ik dan ook gebeld door de arts. Hij stelde voor om het nog even aan te zien deze week en als het braken door blijft gaan en de klachten blijven dan moet ik aan het eind van de week of begin volgende week weer bellen. Het is dan de bedoeling dat mijn zoontje ORS krijgt voorgeschreven en dat de gastroscopie naar voren wordt gezet. Afwachten maar.
sparretje




BerichtGeplaatst: 21-12-2011 10:35 Reageer met quote

Gisteren kontakt met Accare gehad. Wordt er niet goed van.
Ze willen koste wat het kost testen op ADHD. Heb gezegd wel een psychologisch onderzoek te willen, maar het ADHD verhaal wordt achterwege gelaten en ik wil dat zwart op wit. Willen ze niet aan meewerken. Heb hun gezegd zich bezig te houden met de problematiek omtrend drinken en medicijn-inname. Hiervoor is ons zoontje verwezen. Heb ook gezegd dat ik weinig vertrouwen in hun heb, omdat ze ons alleen maar dingen door de strot willen douwen. Slikken of stikken.
Hoezo vrijwillig gekomen en mogen bepalen waar we wel of niet aan mee willen werken.Vanmorgen op school met de juf over gesproken en die vindt het ook compleet kolder. Zij gaf aan dat ze maar op school moeten komen en dat ze alle kinderen dan een label kunnen geven. Volgens haar kan een leek zien dat hij geen ADHD heeft. Ze had er geen woorden voor en zei direkt; ONDER GEEN BEDING AKKOORD GAAN MET HET PSYCHOLOGISCH ONDERZOEK.
Vrijdag gaan ze van Accare weer bellen en willen dan een antwoord. Wel of geen onderzoek. Als we negatief bericht geven stoppen ze ermee. Als er getest gaat worden dan is het onder hun voorwaarden en kunnen we niets tegenin brengen. Hoezo vrijwillig en regie in eigen hand?????? Moet toch nog met Nijmegen bellen en ga dit ook zeker voorleggen.
Kijken wat zij ervan vinden. We willen tot op bepaalde hoogte meewerken en dit was ook de afspraak. Zij moeten de kerk in het dorp laten. Heb hun verteld dat wij het over een jongetje hebben die 6 jaar geleden met zwarte ontlasting en zwart braaksel bij de huisarts kwam en vervolgens in het ziekenhuis terecht kwam en er nog steeds loopt. Volgens mij hebben zij het over een heel ander jongetje die ik niet ken. Natuurlijk foute boel.
hoopvol




BerichtGeplaatst: 04-01-2012 9:23 Reageer met quote

Sorrie voor m'n late reactie. Ik heb al een tijdje niet meer hier gekeken.

Wat is het toch vreselijk hoe ze met jullie omgaan. Dit kan gewoon niet. Als het ze te lastig wordt dan is het dus maar gedrag? Pff.... ik ken het... Boos, verdriet, teleurstelling, het ligt zo dicht bij elkaar.
Wanneer je een kind met ADHD hebt dan heb je een heel ander geval. Mijn oudste is dus wel een klassiek geval van ADHD maar dat verklaarde het spugen, buikpijn, slecht eten en wit zien niet. Wij zijn wat dat betreft dus ook niet verder gekomen. Gelukkig is z'n gedrag nu enigszins onder controle maar hij klaagt weer veel over buikpijn, vermoeidheid, spuug dat omhoog komt maar het dan terug slikt enz. Bij mn zoon is het gelukkig niet meer in hele ernstige maten maar het baart mij soms ook nog wel zorgen. Ik kan me dus heel goed indenken hoe jij je momenteel moet voelen. Geef niet op. Al ben je nog zo moe. Eens komt het goed.

Is een mkd niks voor je zoontje? (even een suggestie)
sparretje




BerichtGeplaatst: 23-01-2012 11:12 Reageer met quote

Afgelopen vrijdag weer naar Nijmegen geweest. Ons zoontje krijgt 7 maart a.s weer een gastroscopie. Daarnaast wordt de diƫtiste ingeschakeld. Het is de bedoeling dat pakjes energievoeding wordt voorgeschreven. Hiervan moet hij er dan 2 per daag. Een hekelpunt is wel dat wij inzien dat het eten zal verminderen. Maar als hij hiermee zijn voedingsstoffen krijgt nemen we dit voor lief. Zijn maaglediging blijft problematisch. Als hij een boterham eet dan kan hij er niet naast drinken. Hij begint dan vreselijk te kokhalzen en gooit de boel maar weer aan de kant. De arts zei al dat hij dan aangeeft vol te zitten. Omdat de maaglediging vertraagd is kan hij niet voldoende eten.
Daarnaast hebben we gevraagd over het maagslijmvlies dat in de slokdarm zit. We wilden graag weten hoe het in de toekomst zal gaan. Of het consequenties heeft. Helaas moest hij het antwoordt schuldig blijven. De arts zei dat dit zeer zelden voorkomt. Hij zei dat er bij hun inclusief ons zoontje 3 kinderen zijn die het hebben. Hij gaf ook aan dat als je 20 of 30 hebt je het beter in kaart kan brengen. Het is zeer belangrijk om maagzuurremmers frequent en in een bepaalde dosering te geven.
Daarnaast hebben we het nog over Accare gehad. Hij heeft besloten het maar te gaan afsluiten, omdat zij met heel andere dingen bezig zijn. Ze praten alleen maar over testen op ADHD en waar hij voor is heen gestuurd hoor je ze niet over. Allemaal verloren tijd .
sparretje




BerichtGeplaatst: 08-03-2012 11:02 Reageer met quote

Gisteren naar Nijmegen geweest voor de gastroduodenumscopie. Hij is deze keer voor het eerst met een infuus onder narcose gegaan. Vond hij wel erg spannend, maar met een goede voorbereiding ging het heel erg goed. Tijdens de scopie zijn er biopten genomen. De eigen specialist heeft de scopie deze keer niet gedaan, maar hem hebben we later nog gesproken en had gezegd dat er biopten moesten worden genomen en proberen uit te vinden waardoor de buikpijn wordt veroorzaakt. De foto`s zagen er goed uit. De arts zei al dat hij nog niet zulke mooie plaatjes had gezien. In de maag was het wat rood. Hier zijn ook biopten genomen en vermoed wordt dat hier de buikpijn vandaan komt. De dietiste is nog langs geweest i.v.m. aanvullende energievoeding. Zij gaf aan dat als hij 4 pakjes voeding per dag krijgt er dan nog 550 calorien tekort zijn. Zij wil dat hij een sonde in de darm gaat krijgen om het tekort ``s nachts aan te vullen.Omdat de maag tetraag werkt wil ze deze via de dunne darm laten lopen en de maag ontzien. Ze heeft de arts gevraagd om een recept uit te schrijven voor calciumtabletten, omdat hij ook met kalkgebrek te kampen heeft. Daarnaast moet hij multivitamines slikken. Over 2 weken gaat ze bellen en heeft dan de specialist ook gesproken. Ze wil hem haar bezwaren op tafel leggen en dat dit een zinloze optie is. We blijven dan achter de feiten aan lopen. Volgende week donderdag belt de specialist zelf voor de uitslag van de biopten. Zijn benieuwd wat de verdere plannen zijn
G
sparretje




BerichtGeplaatst: 16-03-2012 16:27 Reageer met quote

Gisteren uitslag van de biopten gekregen. De biopten van de slokdarm vertoonden nog steeds ontstekingen. Had de arts zelf ook niet verwacht. Zijn nu al 4 jaar aan de maagzuurremmers en nog steeds niet onder controle. Verder zei hij dat de fundoplicatie is gezakt en dat er een opening zit waardoor het maagzuur de slokdarm binnen komt. Hij zei zelf ook al dat het lappen blijft. Een 2e operatie lijkt vooralsnog geen goed optie, omdat dat weinig tot geen winst zal opleveren en een bijkomend iets is dat Hij dan volledig sondevoedingafhankelijk zal worden.
sparretje




BerichtGeplaatst: 16-04-2012 10:46 Reageer met quote

Weer foute boel bij ons. Ons zoontje heeft gisteren weer 3x lopen braken. Gistermorgen rond 7 uur, even later toen hij in de woonkamer was en gistermiddag tijdens een wandeling. Tijdens de wandeling hadden we eerst niets in de gaten. Thuis vroeg hij nog hoe het moest als wij gingen wandelen. Ik zei toen dat het maar in de berm moest, kan niet anders. Hij wilde graag mee, maar durfde niet goed. Hij is wel meegegaan, maar het ging wel mis. Vandaag nog niet weer gebraakt, maar ziet er pips uit. Moet eerst weer bijkomen.
sparretje




BerichtGeplaatst: 22-04-2012 9:29 Reageer met quote

Mijn zoontje heeft de hele week weer lopen braken.
Uiteindelijk weer Nijmegen gebeld. De arts vreest dat we weer net zo ver zijn als 4 jaar geleden. Hij zei dat hij al had gezien dat de fundoplicatie was gezakt en is bang dat het nog verder is los gegaan. A.s donderdag belt hij weer en hoop dat het braken dan over is. Is dat niet het geval dan zal er een behandelplan worden gemaakt. Mijn zoontje zegt steeds dat hij niet naar Nijmegen wil, omdat hij dan geopereerd moet worden en dan niet meer zal kunnen eten. Hij heeft dit onthouden toen dit te ter sprake kwam. We moeten eerst maar tot donderdag afwachten hoe het zal gaan.
sparretje




BerichtGeplaatst: 26-04-2012 16:52 Reageer met quote

Vanmorgen werden we weer door de arts uit Nijmegen gebeld. Hij wilde weten hoe het verder is gegaan en of er koorts bij was geweest. Dit was niet zo. Hij had de foto`s van de laatste gastroscopie nogmaals bekeken en zei dat onder deze condities de chirurgen niet zullen opereren. Vorige keer zat de fundoplicatie nog redelijk op zijn plek. Heb hem gevraagd of de fundoplicatie in zo`n korte periode ineens kan loslaten. In theorie is natuurlijk alles mogelijk.
Hij zei of we direkt moeten behandelen of eerst onderzoek moeten verrichten. Ik heb gezegd dat het logischer is om eerst onderzoek te gaan verrichten. Hij wil nu een pH-metriemeting gaan doen. We zullen dan wel moeten overnachten, omdat we 200 km van Nijmegen af wonen.
Valt wel te regelen. MOrgen worden we gebeld en zal er een afspraak worden gemaakt.
sparretje




BerichtGeplaatst: 11-05-2012 10:20 Reageer met quote

Afgelopen woensdag naar Nijmegen geweest voor de pHmetrie. `s Ochtends om 10.00 werd de sonde ingebracht. Hij zou dan de volgende ochtend rond 10.00u klaar zijn. Maar om 15.00u `s middags lag de sonde eruit. Na overleg met de arts werd de sonde opnieuw ingebracht. Dit was rond 17.00u `s avonds en werd weer opnieuw ingesteld. Dus dat was gisteren een latertje. Hij was de hele tijd gigantisch chagrijnig. De sonde was erg vervelend voor hem. Nu moeten we 2 dagen wachten op de uitslag. Ben benieuwd.
sparretje




BerichtGeplaatst: 03-06-2012 10:49 Reageer met quote

afgelopen donderdag uitslag van de pH-metrie gekregen.
Deze was weer afwijkend. In 2009 was de laatste keer en die gaf 6,3% aan. De meting gaf nu aan van bijna 14%. Hij heeft behoorlijke pieken. Rond het middaguur piekte hij 4 minuten en m.n. in het begin van de nacht ook regelmatig.Maandag wordt er weer overleg met de kinderchirurgen gepleegd en `s middags krijgen we dan te horen wat ze er aan zullen gaan doen. Hij scoort weer als 4 jaar geleden toen we voor het eerst naar Nijmegen gingen.
Rosalienee




BerichtGeplaatst: 03-06-2012 11:35 Reageer met quote

Welk ziekenhuis zit jij sparretje? Want in nijmegen zitten er meerdere dacht ik.. Anders zou ik overstappen naar een kinderziekenhuis (Amsterdam/Utrecht etc etc.. ) Zijn meer op kinderen gericht.

Liefsx
sparretje




BerichtGeplaatst: 03-06-2012 18:01 Reageer met quote

Wij zijn met hem in het UMC St. Radboud. Hij is er onder behandeling bij de MDL-kinderarts. We zijn hier naar toe gegaan op eigen initiatief en zijn nog altijd erg blij dat we dit hebben gedaan.
sparretje




BerichtGeplaatst: 06-06-2012 23:10 Reageer met quote

Afgelopen maandag weer bericht uit Nijmegen gekregen.
Ze hebben overleg gehad en gezien de uitslag van de pH-metrie zal mijn zoontje weer moeten worden geopereerd, maar ze willen nu eerst slokdarmfoto`s gaan maken om te kijken of de hechtingen van de fundoplicatie nog vast zitten. Daarnaast zullen we een gesprek krijgen met de professor van de kinderchirurgie. Hij wil alle voors en tegens met ons bespreken en dan kijken wat er aan wordt gedaan. De foto`s zullen al op korte termijn worden gemaakt, vermoedelijk volgende week vrijdag. Het gesprek moet worden gepland. Allemaal erg spannend.
sparretje




BerichtGeplaatst: 23-06-2012 9:48 Reageer met quote

Afgelopen donderdag naar Nijmegen geweest om slokdarmfoto`s te laten maken. Dacht dat het nogal moeizaam zou verlopen, omdat er kontrastvloeistof moest worden ingenomen. Maar dat was gelukkig niet zo. Hij deed precies wat er van hem werd gevraagd. A.s. maandag hebben de artsen weer overleg en aan het eind van de middag zullen we bericht krijgen wat er aan gedaan gaat worden. Spannend
Index > Kinderziekten > baby 8 mnd weegt 5.600gr 65 cm Bookmark and Share
Pagina 15 van 17  

Vorige  1, 2, 3 ... 14, 15, 16, 17  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016